Автор Тема: Помогите советами,умоляю!...сынок и наша борьба  (Прочитано 13817 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Люська

Жалобу на эту медсестру накатайте...и вообще позвоните по горячему номеру в Минздрав,там очень адекватные врачи отвечают,обьясните ситуацию,пусть примут меры...а то совсем работать не хотят...


«Всё самое прекрасное в мире сделано нарциссами.
Самое интересное — шизоидами.
Самое доброе — депрессивными.
Невозможное — психопатами.
Здоровые почти не вносят вклад в историю».

П.Б.Ганнушкин «Клиника психопатий, их статика, динамика, систематика»


Жизнь легче, чем кажется; нужно всего лишь принять невозможное, обходиться без необходимого и выносить невыносимое.

Оффлайн Антонина

сегодня осмотрел другой дежурный врач..."запросто такая реакция может быть"... сегодня отменили,завтра заведующая пересмотрит лечение. два дня мучали сволочи реакцию смотрели.
вчера ещё медсестра до слез довела. поставили систему а с неё капает там трещина. а она мне говорит,мол,у вас ребёнок ногой трусит..вы вспомните ЧТО мы из реанимации принесли. перемотайте ему ногу и держите 24 часа чтоб не трусил ей. нервы у меня сдали.даже послать не смогла. как можно связать ребенка-то?

А Вы попробуйте пеленать.Если канюля в ручке запеленайте всего кроме ручки.Если в ножке можно пеленочку сложить уголком и завернуть плотненько чтоб только стопки торчали.Лучше ребеночка зафиксировать САМОЙ нежно в самую мягкую пелёночку чем потом будут перекалывать криворукие дамы если испортят канюлю.Когда засыпает можно расслаблятьА что у вас разве не подключичка? Если круглосуточно капают?
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн helpmeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Белгород
    • Skype: kolya.nora
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/e.plotnikova_muzalevskaya
    • Одноклассники: http://www.odnoklassniki.ru/cdk/st.cmd/main/tkn/1603
    • Награды
у нас в икре бабочка стоит (вроде так называется). и там подключают систему и в переходе вколоты две иглы. идёт глюкоза эуфиллин и меняют то микофлюкан то зевокс вот ставили
мы с 3 октября в палате с ним вместе и он безостановочно на капельницах...даже не выйти чтоб покварцевать палату...это нечто. уже накерыла его полностью пеленками и включила кварц.
а так мы выгибаемся дугой и в такой позе спокойны. а если куксимся, то голос начинаем подавать с каждым днём все больше. а то вообще ж не кричал. тьфу тьфу тьфу
В жизни этой всё не просто...не просто так...

Оффлайн Антонина

 wer голос и настроение это хорошо.Оживает потихоньку
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн helpmeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Белгород
    • Skype: kolya.nora
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/e.plotnikova_muzalevskaya
    • Одноклассники: http://www.odnoklassniki.ru/cdk/st.cmd/main/tkn/1603
    • Награды
наши новости...
на фоне всей трясучки унас температура 37,8...я в истерике требовала врачей, звонила в скорую...до 38,0 не сбивать...а он кричит...он реально кричит очень сильно.
сейчас проблемы со стулом...животик мучает его ужасно, клизму делали и дюфалак...с трудом какает. ревет. ночами не спит.
брали люмбальную пункцию под наркозом в маске...не покапал ликвор...давление сказали низкое.
я в слезах и соплях.
осмотр врачей требую...осмотрел окулист - атрофия зрит.нерва под вопросом-сказала что неврологию вылечим-все по зрению пройдет.
переделали мрт и ээг.
вот результаты:
МРТ:
На серии мрт томограмм взвешенных по Т1 и Т2 в трех проекциях визуализированы суб и супратенториальные структуры.
Срединные структуры не смещены.
Кора и белое вещество головного мозга дифференцированы, признаки незавершенной миелинизации. В теменных и затылочных долях обоих полушарий определяются множественные кистозные полости с содержимым изоинтенсивным ЦСЖ, более выраженные слева с признаками сообщения с субархноидальным пространством. Отмечается повышение интенсивности мр сигнала от белого вещества обоих полушарий. Мозолистое тело выражено гипопластично.
Боковые желудочки мозга значительно расширены, ассиметричны (D<S) III желудочек баллонообразно расширен до 20 мм. IV  желудочек до 9 мм, не деформирован.
Дополнительных образований в области мозго-мозжечковых углов не выявлено. Внутренние слуховые проходы не расширены.
Субарахноидальное пространство больших полушарий и мозжечка не расширено, отмечается некоторое расширение межполушарной щели. Конвекситальные борозды большого мозга несколько деформированы.
Отмечается увеличение большой цистерны, умеренное увеличение супраселлярной цистерны.
Орбиты без особенностей, данных за наличие явных патологических структурных изменений достоверно выявленных очагов патологического изменения МР-сигнала в их проекции не выявлено.
Турецкое седло и гипофиз не изменены.
Миндалины мозжечка расположены на уровне большого затылочного отверстия, отмечается гипоплазия червя мозжечка. Краниовертебральный переход – без особенностей.
Заключение: мр-проявления выраженной внутренней гидроцефалии, мультикистозная порэнцефалия, признаки лейкодистрофии, вариант Денди-Уокера, незавершенная миелинизация.


ЭЭГ:
ЭЭГ в покое:
ФОН. Наблюдается значительная дезорганизованная альфа-активность в виде групп волн средней амплитуды, низкого индекса, нерегулярная, наиболее выраженная в центральной и правой передневисочной областях. Модуляции по амплитуде отсутствуют.
Бета-активность в виде групп волн высокого индекса, средней амплитуды, низкой частоты, не локализированная (Т4 О2 CZ F3 O1 Fp1 P3 Fp2 C4).
Доминирует дельта-активность в виде ритма частотой 2,3 Гц, средней амлитуды, наиболее выраженная в правой центральной и правой переднелобной областях (C4 Fp2).
ВНИМАНИЕ!!! Нет соответствия с классификатором Жирмунской (код 442435).
ПОДДИАПАЗОНЫ
Альфа-активность с амплитудой до 43 мкВ, индексом до 34%.
Бета1-активность с амплитудой до 27 мкВ, индексом до 37% и разбросом частот 13.0-15.7 Гц.
Бета2-активность с амплитудой до 25 мкВ, индексом до 33% и разбросом частот 24.0-26.0 Гц.
Тета-активность с амплитудой до 35 мкВ, индексом до 28% и разбросом частот 4.0-5.6 Гц, наиболее выраженная в левой лобной и правой теменной областях (Fp1 F3 P4), имеется незначительная амплитудная (21%) ассиметрия.
Дельта1-активность с амплитудой до 37 мкВ, индексом до 22% и доминирующей частотой около 1.8 Гц, имеется незначительная амплитудная (больше справа на 34%) ассиметрия.
Дельта2-активность с амплитудой до 61 мкВ, индексом до 50% и доминирующей частотой около 2.3 Гц, имеется незначительная амплитудная (больше справа на 28%) ассиметрия.

Заключение: диффузные изменения ЭЭГ общемозгового характера с признаками дисфункции стволовых структур. Фокальные нарушения в правой теменно-височной области (в виде отдельных комплексов «острая-медленная волна»)

я ничего не понимаю тут((((((((((((((((((((((9
муж со снимками мрт двумя и историей ходил к неврологу..та сказала что есть динамика у нас. что восстанавливается он.
смотрели нейрохирурги..."это не наша клиника. ни проколы ни шунтирование вам не нужно. лечим медикаментозно".
родничок уменьшается очень. голова на 2 см уменьшилась от рождения и сейчас 34 см. сказали что отек сошел с мозга и поэтому уменьшение....
и самое страшное-сейчас я заболела и сегодня утром у сына температура 38,6 была. я уехала домой а с ним бабушка осталась...сердце рвется. я не знаю что делать и как самой вылечиться. кашель насморк и температура 37,5.
маленький мой там хнычет и срыгивает.
сбили ему температуру "литической" внутримышечно. сейчас 37,2 температура. срыгивает. слю.ни не глотает, носоглотка вся  забита, хрюкает. все это там густеет и аспиратором не отсасывается. электроотсосм отсосали перед кормлением вот и все равно срыгивает.
из лекарств сейчас:
глюкоза с витаминами, аминовен, зивокс, микофлюкан, мидокалм, люминал, конвулекс, цифалексин (если не ошибаюсь в названии).
даю второй день КИП. вставляла свечу цификоновую-не помогла особо.
чего ждать-не знаю. тремор у него уменьшился...а то голова соединялась с пяткамиу него и сказали что на фоне этого и температура. а я на что только уже не грешила.
срыгивает может из-за слюней. не могу мучать его уже. кормить-не кормить? с мамой на телефоне. медсестрам и нафиг ничего не нужно.
сказали нам как убьют инфекцию (лейкоциты упали с 36 до 17) так будут лечить неврологию...а у него эта температура вечно держится...для меня 37,5 у него если - паника...а врачам нормально. из-за чего она?-все на тремор (как называют они мол спазм мышц просто) спихивают.
сама реву сижу. не могу без него и заразить боюсь. что уже не перепробовала. остались сутки а я с кашлем...а в Пн утром к нему надо возвращаться.
В жизни этой всё не просто...не просто так...

Оффлайн сheeky

  • ***
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 12678
  • Страна: zw
  • Благодарностей: 88
  • Пол: Женский
  • На все вопросы......ответит.....время......
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0 http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0
    • Награды
helpme, давайте выздоравливайте...то что кисты..плохо очень..пострадало белое вещество ..оно отвечает за двигательную сферу...да еще и гипоплазия червя мозжечка..это равновесие..все это плохо..но надо смотреть на клинику..не всегда плохое МРТ означает плохое состояние ребенка..по ЭЭГ видимо что эпи активность точно есть.. у нас ЭПИ нет потому ни дельта ни тета волн никогда не отмечалось..будем надеяться на потенциал ребенка...что он справиться! надо верить..
У меня их трое.
У меня – не много.
Ем на кухне, стоя,
Чтоб никто не трогал.

Оффлайн miss_olga

Как чувствует себя ваш малыш? Я вам отправила сообщение в личку.

Оффлайн gutanu2011

Девочки вы такие умницы, у меня такая же история. Нам уже год и месяц, правда у нас симптоматическая мультифокальная эпи, буквально 3 недели назад нам сказали сто приступы купированы но на днях все стало как в самом начале, ситуация очень тяжелая с зонда так и не можем уйти, не получается глотать что только ее пробовали. Скажите у кого такие детки каким был ваш вес в годик..... Марочки в героини держитесь. Наш детки выкарабкаются и станут на ноги только нужно верить.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Оффлайн мамаПавлуши

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 838
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Ирина и Павлуша,Казахстан ,Петропавловск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте,я Ирина ,недавно на форуме ,у меня тяжеленький малыш 4 месяца,незнаю как помочь ему .Как ваш малыш???

Оффлайн helpmeАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 29
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Белгород
    • Skype: kolya.nora
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/e.plotnikova_muzalevskaya
    • Одноклассники: http://www.odnoklassniki.ru/cdk/st.cmd/main/tkn/1603
    • Награды
пролежав 4 месяца по больницам, 26 декабря нас выписали домой.
создам на днях теремок и расскажу, как наши диагнозы опровергли в Москве и Питере.
В жизни этой всё не просто...не просто так...

Оффлайн корес

пролежав 4 месяца по больницам, 26 декабря нас выписали домой.
создам на днях теремок и расскажу, как наши диагнозы опровергли в Москве и Питере.

У нас также )))))


ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО...  Я УЗНАВАЛА!!!

Оффлайн Наташкина мама

Здравствуйте! Ваша главная задача- быть Мамой! Любить своего малыша, прислшиваться к нему и понять- от чего ему легче, что его успокаивает, что вызывает интерес. Мы тоже с Наталькой прошли через много кошмаров.Нам недавали шансов .Никаких. Одна из первых фраз при осмотре на дом педиатром была-"Ну инвалидность попозднее оформим" Теперь Натальке- 1 год и 10 мес. И при посещении поликлиники всегда слышу-"Вы как будто ребенка поменяли" Массаж, песенки, поглаживания, разговоры и бесконечная вера- без тени сомнения-Всевышний на вашей стороне, поверьте!!!!! sdfe

Оффлайн южанка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 676
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мои любимые детки
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id173941778
    • Одноклассники: http://ok.ru/olga.yuzhakovayelkina
    • Награды
Ну да, знакомая картина - при судорожном синдроме актовегин и кортексин?!! Наши врачи наверно план какой-то  выполняют?

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk




Вот,вот...Я читаю и про тоже думаю....

Оффлайн южанка

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 676
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Мои любимые детки
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: http://vk.com/id173941778
    • Одноклассники: http://ok.ru/olga.yuzhakovayelkina
    • Награды
helpme,   Держитесь,главное верьте... У нас ( да почти у всех наверняка на форуме ) было всё очень нехорошо. Диагнозов на 7 строчек понаписано...Остановка сердца и много всего..Выписались домой и потихоньку начали лечиться...Правда нас не выписали,я забрала под расписку.со слезами выпросила,в десятом часу ночи у деж. врача...Верьте,успокойтесь,читайте форум. Паника пройдёт,поверьте..Создавайте теремочек,будем общаться. Мы после роддома когда лежали в больнице,нас вела тоже зав.отделением.Так она мне напрямую сказала:Хорошо,если до года доживёт,но не очень надейтесь...Нам уже два с половиной. ;D  hu66 

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Ждём теремок! Малышу здоровья)

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.