Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[skylook]

Прям часто вспоминаю эту тему. Давно я тут не была. Но ведь всегда оглядываешься назад с вопросом, где ошибся, почему до сих пор не ходим. Где зарыт ключ был ключик счастья. И, кажется, сейчас, когда ребенку уже скоро 7, я нашла ответы. Может, пригодится для тех, у кого спастические диплегии. Всего 2 пункта. Про курсы массажей, лфк, остеопатов, игл не буду писать, как само собой разумеещееся, любая мать это попробует, любая мать поймет, что без реабилитаций с хорошим лфк не встать. А Ну я это понимала всегда во всяком случае. А вот 2 главные ошибки:
1. Как я писала раньше - войта до самостоятельного ползания на четвереньках маст хэв.
2. ЭТИ ГРЕБАНЫЕ ТУТОРА МАСТ ХЭВ ТОЧНО!!!!! Пусть хоть ором орет, но надевать на ночь. Нас часто сбивали с толку разные мнения "продвинутых" специалистов. Особенно в Трускавце настойчиво отговаривали от туторов с призывом ездить к ним почаще, и все пройдет без туторов.)) Еще любят надомные специалисты Войт тоже отговаривать. А в бесплатных больницах наоборот советуют. А наша примитивная логика считает, что если за совет ты заплатил бешеные деньги, то он точно работает, и слушаешь "продвинутых". Так вот.... все "продвинутые", когда, видимо, продвинулись за некоторое время в своих знаниях, и увидели, что все само не проходит, начали настойчиво говорить, что теперь надо тутора. А надо было их сразу!!! С 10 месяцев на ночь всегда! Пока не пойдет уверенно сам/сама . Мы начали их носить только с 4 лет, и то, только днем на походить ножками. С 6, несмотря на все истерики, начали класть на ночь, и результат не заставил себя ждать - пятка опустилась, не до конца, но опустилась. И костюм космонавта - великое подспорье опускания на пятку. В тобщем, все, что держит правильную форму - обязательно. Само тело ее держать не способно, пока растет или пока всему не научилось. У меня не хватило моральных сил уломать дочь спать в туторах на всю ногу, наши подколенные связки надо было уже точно оперировать, но если б мой мозг на 6 лет назад, мы бы справились со спастикой, просто стопудово.
3. Решила третий написать. Не жалеть! В смысле не думать в ключе "не буду одевать тутора, потому что ему неудобно спать". "не буду делать операцию/гипсовать, которую очевидно надо делать, потому что вдруг психика поедет у него". Одевать, делать, а потом уже жалеть. И гипсовать. Но сознательно понимая, что все самое трудное - после снятия гипса, и еще раз тутора, аппараты, ортезы.....

[Moan]

@skylook, Вы молодец и умница! Спасибо, что поделились.

[Линая]

Скажите,пожалуйста, просто слышала кардинально противоположные мнения по данному вопросу...
Следует беспрестанно, регулярно, без перерывов заниматься в центрах, дома и пр. Или все же после очередной интенсивной реабилитации необходимо давать отдых небольшой ребенок?
Как не допустить здесь ошибки: не терять времени и не переусердствовать, не перестимулировать малыша?

[skylook]

@Линая , не жалеть! Ограничения распространяются только на массаж, между курсами минимум 21 день перерыв должен быть, иначе деньги на ветер. B по физио такие же ограничения.  Приготовьтесь к долгой рутине, вы привыкнете, вы потом жить не сможете без планирования, че бы еще ему сделать.  Перерыв между выездными реа конечно должен быть. Просто пожить дома, порадоваться жизни, но дома ежедневно домашний набор упражнений, укладок-усидок-устоек  тоже есть у всех.

[CogitoErgoSum]

@skylook, не жалеть ребенка советуете? А вы возьмете на себя ответственность, если от стресса и крика на занятии у него эпилепсия начнется? И потом

че бы еще ему сделать

останется лишь в мечтах.

@Линая, думайте, взвешивайте каждый шаг. Лучше недоделать, чем переделать и навредить. Не забывайте, что перед вами ребенок, а не вещь, которую надо починить любым способом. ДЦП неизлечимо, а вот психику родители часто портят таким детям очень сильно. А она не менее важна, чем физическое состояние. Вот еще тема неплохая Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?

[skylook]

@CogitoErgoSum ,за вашего - не возьму, за Линаи возьму, родители с эпи свое условие всегда озвучивают, у Линаи его не звучало.
А выход-то у вас какой?  Я бы точно с приступами не дергала ребенка, достигала бы ремиссии, а потом уже реа.
У нас ЭЭГ вечно пограничная, приступов не было никогда, насилие (через "не хочу") эпизодически было, есть и будет, 3 раза общий наркоз был, психика на месте, ржем и плачем к месту. В большинстве случаев любое упражнение дома делаем игрой. Ну не советовать же "любите и чувствуйте своих детей, где упрямство и лень, а где боль". тут все как никто все чувствует.

[maria081271]

@skylook, А я вот наоборот посоветую не мучать ребенка реабилитациями выездными и домашними, а просто любить ребенка, одевать как кукленка, вкусно кормить, баловать игрушками , возить его на приятные поездки на море, в горы, в лес.Ну и иногда , может быть массажик , лфкашечку, грязечки в хорошем санатории и желательно за счет государства.!)))

[skylook]

@maria081271, вы серьезно? Ну, наверное, вы знаете где-то хороший дом инвалидов или планируете жить вечно.

[maria081271]

@skylook, Конечно серьезно!Дом инвалидов не знаю ни одного, в том числе и хорошего, жить вечно не планирую, я реалистка!

[Samantha]

@skylook

вы думаете все дети с дцп одинаковы и их можно вылечить просто постоянными реа и  имея настойчивость? никто из нас не вечен, но думаю ребенку будет легче жить сидя в коляске со светлой головой, чем с приступами эпи до которых его довел бешеный ритм реабилитаций который вы советуете

[Севилья]

@Линая , не жалеть! Ограничения распространяются только на массаж, между курсами минимум 21 день перерыв должен быть, иначе деньги на ветер. B по физио такие же ограничения.  Приготовьтесь к долгой рутине, вы привыкнете, вы потом жить не сможете без планирования, че бы еще ему сделать.  Перерыв между выездными реа конечно должен быть. Просто пожить дома, порадоваться жизни, но дома ежедневно домашний набор упражнений, укладок-усидок-устоек  тоже есть у всех.

Ужасный совет :( гвозди бы делать из этих детей, да?
"Не жалеть!"... А кто дитё вообще пожалеет, если не мать.

[Ляйсан]

Вы и правда думаете все дцпшки будут самостоятельны в жизни после вечной реабилитаци. Увы( мой тяжелый, хоть круглосуточно бейся - не получится ничего.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

[Севилья]

@skylook

вы думаете все дети с дцп одинаковы и их можно вылечить просто постоянными реа и  имея настойчивость? никто из нас не вечен, но думаю ребенку будет легче жить сидя в коляске со светлой головой, чем с приступами эпи до которых его довел бешеный ритм реабилитаций который вы советуете

Эпи, конечно, горе. Но даже если не дойдет до эпи. Сомнительно, что вырастет активный, энергичный, самостоятельный и жизнелюбивый человек при таком подходе.
Что характерно, совсем не факт, что если "не жалеть", удастся избежать "коляски".

[Севилья]

Вы и правда думаете все дцпшки будут самостоятельны в жизни после вечной реабилитаци. Увы( мой тяжелый, хоть круглосуточно бейся - не получится ничего.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk

это мне?
Про " всех дцпшек" не знаю. Но думаю, если детство "вечная реа", а не просто детство, то точно самостоятельности не будет.
У всех дцпшек свой физический предел.
Но на мотивации ребенка в рамках этого предела достижения будут выше, чем при "пахать".

[Ляйсан]

Все должно быть в меру. Занятия должны быть обязательно. Но не в напряг ребенку. Детство у них должно быть.

Отправлено с моего SM-A300F через Tapatalk