Автор Тема: Менингоэнцефалит  (Прочитано 33758 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Laruska1

Re: Менингоэнцефалит
« Ответ #135 : 12 Февраля 2017, 18:45:09 »
@НиККа, Держись милая,мы сегодня ровно 3 месяца в больнице вжк 4,вентрикуломенингоэнцефалит,сепсис,пневмония,верю в кнопку свою милую и ты верь. Не родные не друзья лично меня не поймут не помогут.Только тут ищу поддержку ,понимание и совет.
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн НиККа

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит
« Ответ #136 : 13 Февраля 2017, 07:19:12 »
@Laruska1, мы сейчас в неврологии. Все ходят, охают, говорят, что тяжёлый случай, типа смиритесь.
Сегодня озвучили, что у дочки симптоматическая мультифокальная эпилепсия (2 очага). Каждый сон её преследуют судороги,  а во время бодроствования - дистонические атаки. Хотя о том, что спит она или нет, могу только догадываться...глаза её постоянно закрыты....я так скучаю по её глазам...после реанимации 2 недели с ней была, она зыркала,  иногда даже следила (хотя окулист считала, что мне кажется, но я уверена на 100%), а потом приступ судорог, неделя в реанимации и я получаю ребёнка с вечно закрытыми глазами.... И как тут развиваться, как тут надеяться...
Что это за жизнь у неё...просто существование...она мне даже улыбку не подарит ((

Оффлайн Laruska1

Re: Менингоэнцефалит
« Ответ #137 : 13 Февраля 2017, 07:56:36 »
@НиККа, Я не верю в чудеса...Дека моя в реанимации...Тоже вероятно не узнает меня,не поймет как я ее люблю...Но что есть то есть другого нет...Буду любить ее такой какая есть и ей это очень нужно
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн НиККа

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит
« Ответ #138 : 18 Февраля 2017, 12:24:47 »
Скажите, те у кого детки после данной болезни потеряли зрение: они глазки закрыли и больше не открывают или моргают?

Оффлайн НиККа

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит
« Ответ #139 : 18 Февраля 2017, 12:31:08 »
@Laruska1, знаете, мне столько рассказывали про чудесные исцеления....но хотя бы на данном этапе жизни я хочу верить, что у нас есть шанс пополнить их ряды.
Сейчас мы больше недели пытаемся обучиться от зонда. Съедает 30мл...хотя может и больше, были случаи. Умеет и глотать (даже воду) и совать. Но то ли ленится,  то ли слаба, то ли сути не понимает (это больше пугает, хотя чувство голода ведь первичный инстинкт....). Ещё язык задирает к небу, и если его не опустить, сосать не будет, в лучшем случае глотать..
Плюс глазки закрыты...врачи говорят, что ослепла и потому смысла не видит открывать их. Но ведь по-моему и слепые моргают.  Просто странно, что у нас после приступа то ли судорог, то ли ещё чего то (от депакина резко тромбоциты упали),  у неё резкое ухудшение сразу и по зрению, и по слуху.... Мне все кажется, что у неё просто заблокировалось зрение (но такое при Веста бывает, у нас не то)

Оффлайн YanaIv

Re: Менингоэнцефалит
« Ответ #140 : 18 Февраля 2017, 18:14:00 »
Больше года прошло после менингоэнцефалита. Сначала было расходящееся косоглазие. Сейчас иногда скашивает и не может двумя глазами сразу смотреть. Один смотрит, другой- в сторону уезжает. Ну и большой вопрос вообще про смотрит...пока предложили попробовать очки +4. Думаю над этим.

Оффлайн Ксюша85

Re: Менингоэнцефалит
« Ответ #141 : 19 Февраля 2017, 00:51:46 »
Скажите, те у кого детки после данной болезни потеряли зрение: они глазки закрыли и больше не открывают или моргают?
У меня ребенок не видит, только светоощущение, все кто его видит, даже и не могут подумать, что он не видит, пока не скажешь, глаза как у обычного человека, только не смотрит туда куда нужно, никого не замечает, сам по себе как бы.


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн НиККа

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит
« Ответ #142 : 19 Февраля 2017, 12:37:50 »
@Ксюша85, вот и странно....почему моя закрыла...ранее после пика болезни смотрела по сторонам, реагировала на звук, бодрствовала (к сожалению, тогда ела через зонд, и про питание не могу сказать), судорог не было. А потом бац падение тромбоцитов,  реанимация без меня...и теперь ребёнок с постоянно закрытыми глазами, на звук не реагирует (как мне кажется), вечно вялая, спит и потому не очень то ест самостоятельно (пока зонд не разрешили убрать)...вот и не пойму, что случилось то...все как-то сразу...странные стечения обстоятельств

Оффлайн Ксюша85

Re: Менингоэнцефалит
« Ответ #143 : 19 Февраля 2017, 12:45:02 »
@НиККа, у вас просто сейчас по видимому угнетенное состояние, поэтому глазки не открываются, когда мы были в таком состоянии после болезни тоже практически всё время глаза были закрыты.


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн НиККа

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 44
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Менингоэнцефалит
« Ответ #144 : 19 Февраля 2017, 16:41:27 »
@Ксюша85, и сколько у вас такое состояние длилось? После последней недельной реанимации, когда глазки и закрылись, прошло уже 3 недели!... Иногда она копошиться, но если животик мучает или,  не знаю, дистоническая атака или нет...а тк глазки закрыты, не понятно, в полусне она шебуршит или бодрствует.  Думала, что может быть птоз,  может быть мозг продолжает разрушаться (хотя уже 1,5 мес точно прошло после пика болезни), но глазки она сжимает, жмурит, если пытаюсь поднять. Сами глазки бегают, хотя после реанимации практически неделю вообще не двигались. Видит ли, когда поднимаю веки, вот этого не знаю....фоточувствительность зрачков упала, но они меняют свой диаметр не понятно по какому принципу. Понятно, с закрытыми веками каждый глаз стал жить своей жизнью... У нас по ЭФИ плохие показатели....но тут на форуме есть несколько историй, когда зрение угнеталось на столько, что и ЭФИ ничего не показывало, у кого-то от судорог было, у кого-то от противосудорожных. Но нам Веста не ставили (обычно от него угнетаются функции). Пьём кеппра сейчас...тоже не слышала, чтоб он угнетал. Отмена депакина и падение тромбоцитов....не знаю...ох....мне очень хочется верить, что зрение у нас осталось....что-то внутри меня не даёт мне покоя. Это уже как паранойя. С болью смотрю видео, где ещё несколько недель назад моя малышка смотрела по сторонам и на меня.... Со зрением, мне кажется, у меня будет снова надежда на будущее...будет второе дыхание для борьбы

Оффлайн Ксюша85

Re: Менингоэнцефалит
« Ответ #145 : 20 Февраля 2017, 00:11:34 »
@НиККа, я уже честно плохо помню, это было 6 лет назад, то время помню как в бреду, в 2 мес у нас резко начались судороги и он впал в кому около 10 дней пробыл, потом постепенно начал приходить в себя, всё было заторможенное, мы пробыли в больнице месяц и потом дома потихоньку приходили в себя.
У нас на эфи поражены проводящие пути зрительного анализатора, не доходит картинка до мозга, он не может ее воспринять.
А вы делали мрт, что у вас там? У нас бОльшая часть мозга поражена, затылочная в том числе, которая отвечает за глаза, поэтому мы не видим. Без зрения очень тяжело ребенка развивать и заниматься с ним, тем более когда он и так мало чего понимает.


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!

Оффлайн Laruska1

Re: Менингоэнцефалит
« Ответ #146 : 13 Мая 2017, 11:21:19 »
@НиККа, я уже честно плохо помню, это было 6 лет назад, то время помню как в бреду, в 2 мес у нас резко начались судороги и он впал в кому около 10 дней пробыл, потом постепенно начал приходить в себя, всё было заторможенное, мы пробыли в больнице месяц и потом дома потихоньку приходили в себя.
У нас на эфи поражены проводящие пути зрительного анализатора, не доходит картинка до мозга, он не может ее воспринять.
А вы делали мрт, что у вас там? У нас бОльшая часть мозга поражена, затылочная в том числе, которая отвечает за глаза, поэтому мы не видим. Без зрения очень тяжело ребенка развивать и заниматься с ним, тем более когда он и так мало чего понимает.
А с какого возраста делают ЭФИ?Нам 6 месяцев смотрит ,глаза не косят но такое ощущение что вообще ничего не видит,взгляд не фокусирует,не следит ...
Если зло побеждает,его объявляют добром...

Оффлайн Лекса88

Re: Менингоэнцефалит
« Ответ #147 : 13 Мая 2017, 14:38:38 »
@НиККа, у вас просто сейчас по видимому угнетенное состояние, поэтому глазки не открываются, когда мы были в таком состоянии после болезни тоже практически всё время глаза были закрыты.
У нас также! Глаза нормальные, но не смотрят куда надо. Это потому что зрительные нервы отроыированы. Т.е. картинка поступает, но мозг информацию не переваривает. Ну что то он все равно видит, когда к подъезду подходим, начинает ныть, что заходить не хочет. А слух у него очень хороший.
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн Лекса88

Re: Менингоэнцефалит
« Ответ #148 : 13 Мая 2017, 14:41:07 »
@Ксюша85, У вас слух как?
1 июня родился мой сыночек!)))) Всех деток с праздником!

Оффлайн Ксюша85

Re: Менингоэнцефалит
« Ответ #149 : 13 Мая 2017, 16:14:54 »
@Laruska1, мы в таком возрасте делали ЗВП, честно даже не помню как это выглядит, а ЭФИ чуть постарше, там надо в монитор смотреть, ну это по моему практически тоже самое.


Всё будет хорошо!!! Не сомневайся!!!