Автор Тема: Синдром Денди-Уокера  (Прочитано 312169 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Маргариат

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #705 : 18 Июня 2014, 12:33:01 »
у нас и гипоплазия червя мозжечка, и гидроцефалия и куча вытекающих проблем, при этом мой ребенок не "растение", так что не слушайте никого! главное, не делайте прививки! мы сделали, и из за этого все понеслось!

Оффлайн АнУтиК

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #706 : 18 Июня 2014, 15:45:08 »
и у нас гипоплазия червя, СДУ, гидроцефалия, увеличены желудочки и т.д. и ребятёнок выкарабкивается, нам 1,9 мы сидим самостоятельно уверенно, на четвереньки встаём, интеллект нормально развит, мелкая моторика тоже. Конечно задержка есть безусловно и не маленькая, но его "растением" уж точно не назовёшь! fgnb
кстати от прививок я сама отказалась в роддоме, даже не знаю почему, как то интуитивно поняла, что этого делать не следует. Мы вот только вчера сделали манту, а остальные прививки планируем начать к осени, когда 2 года будет.

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 335
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #707 : 23 Июня 2014, 00:51:33 »
АнУтиК, а зачем вам прививки? Я бы подождала на вашем месте. Как бы не испортили они вам все. Мы поставили,к сожалению,в роддоме,думали,что здоровый. Но больше не делали,нам уже 4. Периодически порывалась сделать,иммунологи и педиатры вроде за были,но неврологи все категорически против. Сказали,если отката не боитесь- делайте.

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #708 : 23 Июня 2014, 13:56:37 »
А нам вроде неврологи разрешили, но теперь я боюсь. Хотя и хочется сделать хотя бы от столбняка и дифтерии. Нам разрешили только неживые

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #709 : 23 Июня 2014, 13:58:57 »
romasa, romasa, а что вы сейчас умеете? Мой ходит вдоль опоры недолго, опускается на четвереньки. Сам не стоит

Оффлайн АнУтиК

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #710 : 23 Июня 2014, 16:23:16 »
romasa  сама не знаю зачем прививки, педиатр всё время запугивает, надо! надо! вот я и поддалась на провокацию, может и правда не надо  ghj хотя невролог сказала можете делать все прививки, только с подготовкой. Не знаю что за подготовка, наверное супрастин пропить неделю до прививки. А еще говорят АКДС платная вакцина есть, якобы она облегченная.
Диминамама а сам садится? сидит?

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 335
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #711 : 23 Июня 2014, 17:12:18 »
Анутик,есть тема на форуме отдельная,зайдите,почитайте,испугайтесь. Если готовность судорожная есть на ээг,так вообще опасно. А педиатрам план надо делать,они всех запугивают,только расхлебывать то вам. Если ребенок уже ходит,говорит,психически не отстает,то можно рискнуть неживую по одной с подготовкой,а так,наобум ...
Макар хорошо ползает на четвереньках,встает у опоры давно,но ходит недолго,валится,сам не стоит,ходит за 2 руки уверенно и недолго за одну,говорит,все понимает. Не очень моторика мелкая,особенно,когда рисует. Занимаемся много,но двигаемся очень медленно.

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #712 : 23 Июня 2014, 18:28:18 »
А речь у вас по возрасту? У моего понимания больше чем активной речи, чего то меня это последнее время напрягает. Я думала после того как появилось неск слов дело пойдет быстрее, а оно как то не очень  ewew а с кем вы занимаетесь? Я никак не могу найти дефектолога для занятий. Да и логопеда хорошего тоже

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 335
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #713 : 24 Июня 2014, 00:54:12 »
Мы ближе к 4 разговаривать более менее  начали,но много занимались и сейчас занимаемся. Вот здесь я писала,на следующей странице продолжение https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=39513.150

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #714 : 24 Июня 2014, 18:24:15 »
Мы ближе к 4 разговаривать более менее  начали,но много занимались и сейчас занимаемся. Вот здесь я писала,на следующей странице продолжение https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=39513.150
почитала, оченьинтересно. Впала в уныние, что не додаю своему многого  ыыы а какие упражнения вы делаете для межполушарных связей? Мне кажется нам бы подошло и мозолистое тело у него недоразвито

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #715 : 24 Июня 2014, 18:29:52 »
А часовые занятия у вас повторяются утром и вечером или все разное? И в течение часа сколько заданий? Мой долго внимание не удерживает, надо на что то другое переключать, а у меня и фантазии не хватает и не понимаю насколько он то ли понял, то ли вообще никак? Как это понять? И сколько должно пройти времени чтобы понять насколько этот материал его уровня или еще сложный?

Оффлайн romasa

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 335
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Маша и Макар
    • Награды
Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #716 : 25 Июня 2014, 01:00:39 »
Упражнения на межполушарные связи делаем одни и те же,нам дала их нейрологопед Демидова из Электростали,центр Генезис. К ней мы специально ездили,занимались и домой увезли упражнения индивидуальные. Для развития речи задания тоже одинаковые по смыслу,но разные,конечно,по содержанию. Я в речевой теме подробно все написала. Так сложно объяснить,вам нужно попробовать ава-терапию,там все построено как раз на быстрой смене заданий и переключении ребенка. Задания короткие,между ними терапевт просит,например,показать нос,голову и т.п.,т.е. переключает ребенка и сразу другое задание дает.  При этом добивается выполнения задания до конца,если не выполняет,переключает и снова это задание,но,например,в более простой форме. Вам надо поприсутствовать на таких занятиях,так очень сложно будет уловить, там жк и тонкостей много.

Оффлайн Диминамама

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #717 : 25 Июня 2014, 09:22:42 »
Ок спасибо  efy

Оффлайн irochka

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #718 : 30 Июля 2014, 18:57:05 »
ПРИВЕТ....Моей Софийке 6 месяцев.Диагноз сду,впр,нистагм.Голову плохо держит,поварачивается на правый бок. ,реагирует на мой голос. ,агукает и улыбается. За игрушкой не следит,меня не видит.

Оффлайн happymam

Re: Синдром Денди-Уокера
« Ответ #719 : 30 Августа 2014, 14:51:51 »
всем привет, не успела еще всю тему прочитать. подскажите, пожалуйста, при синдрому Д-У шунтирование не делают? у нас увеличены передние рога до 30 мм, 4-й желудочек размеров 11,5х8 мм. Червь мозжечка гипоплаpирован. Оливы мозжечка несколько компремированны. Ребенку 2 месяца. еще нигде не писали нам диагноз - синдром Д.У., но нейрохирург на словах сказала, что возможно, при этом мы готовимся на госпитализацию для шунтирования.