Автор Тема: почему все так?  (Прочитано 6666 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #15 : 02 Июля 2017, 11:26:35 »
@yanulyasem, я тоже не в восторге от таких пап,но приходя к дочке он хоть немножко меня разгружает!материально помогает и дочке покупает все что нужно.да и в целом отношения относительно нормальные остались.но только потому что кроме него с дочкой никто не справится,а отдохнуть хоть пару часов в неделю занимаясь мытьем полов,готовкой,уборкой хочется
Да и замечательно, что есть такая возможность) может он вообще осознаёт все и вернётся, бывает нужна передышка.
P.S. У меня есть родственник 30 с хвостиком, семью не хочет, а ребёнка хочет. А говорит типа, вот бы родила мне женщина, я к ним бы на выходных приезжал, игрался и тд. Бесит такое!
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн NataliVebАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #16 : 02 Июля 2017, 11:33:56 »
@yanulyasem, родственник Ваш конечно палку перегибает((а папа наш не думаю что вернется.уже год как ушел.Я ждать устала,мне дочку поднимать надо,а не выяснять отношения.может конечно и олумается,главное чтоб поздно не было!

Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #17 : 02 Июля 2017, 11:57:05 »
@yanulyasem, не могу с вами не согласится. В чем то вы правы! Но я не сколички не хотела обидеть автора. то что многое зависит от ребенка это да,но не стоит забывать про родителей и реабилитологов (врачей во внимание не беру),30% -это они,остальные 70%-ребенок
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #18 : 02 Июля 2017, 12:51:13 »
Опять сказка про белого бычка про первый год. 100 процентов это возможности ребёнка. А реабилитологи и родители его только направляют. В год или позже не имеет значения, если ребёнок в принципе физически и умственно способен на движение.

Про областную больницу вспоминаю с содроганием. Особенно еду для мам. Итак состояние не очень, так ещё и кормят отвратительно. На неврологии мы никогда не были, мне после 1,5 месяцев там больниц хватило. Смысла не вижу в них никакого.
Вам удачи и сил!
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн NataliVebАвтор темы

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #19 : 02 Июля 2017, 13:44:25 »
@Mamalia, вы 1,5 месяца в каком отделении лежали?В патологии?мы в неврологии первый раз лежали чтобы сделать мрт,а последующие разы ложились ради ээг,а попутно еще что-нибудь находили((
Спасибо!силы нужны всем мамам особенных деток,да и самим деткам тоже!они маленькие герои и борцы за свою жизнь и здоровье!

Оффлайн anna8916

Re: почему все так?
« Ответ #20 : 02 Июля 2017, 14:56:53 »
@NataliVeb, Микрополяризацию и все эектро процедуры исключите с ЭПИ нельзя, да и не панацея она. Мы 3 курса сделали толку никакого у нас. Занимайтесь тем, что можно с ЭПИ ЛФК, Бобат, Войта,  плавание, начните с этого а там потихонечку... У вас  уже хорошая ремиссиия, но не перегружайте.
Вам бы сделать на обмен веществ анализы раз на генетику думают. Психическое развитие не забывайте, двигательно детки всю жизнь могут прогресс давать, умственно все сложнее. По карточкам Домана занимайтесь, развивайте цвета, формы учите, группы предметов.
Мне нравится реабилитация в ЕДКС санатории там даже для особых с эпи есть занятия ванны-грязи, лфк, соляная комната моя подруга брала у них был эффект. Туда возят фонды бесплатно. И все-таки это санаторий на берегу моря, там не депрессивно)
У нас такой-же папа, не жалейте, я вот разлюбила. И не ждала, что он вернется, а когда он что-то заговорил типа давай я на неделе с новой разберусь брошу ее и к вам... И тут я спасовала, не хочу к нему снова, пусть с новой живет. Хватит мне его предательств!
Все хорошо будет! У Вас чудесная девочка и все у нее впереди!!!


Оффлайн Shnuk

Re: почему все так?
« Ответ #21 : 02 Июля 2017, 16:45:49 »
@anna8916, через какой фонд попасть в екдс бесплатно?

Оффлайн anna8916

Re: почему все так?
« Ответ #22 : 02 Июля 2017, 16:54:54 »
@Shnuk, Под Звездой надежды, Фонд Предание, для Москвы и области -Абсолют Помощь. Лучше всего планировать с Января и трясти фонды на год вперед! У них как-раз по весне набор. Но вот фонд Под звездой надежды возит и набирает весь год, нужно только заявку подать за 3 месяца.  Фондов много, что с ним работают, я просто активно не занималась мне пока этих хватает.
Счет в Голубой Лагуне тур агентство, они работают по схеме мама- оплата через фонд, у них отдельный человек по Фонндам, взять счет у них и в Фонд отослать с документами. Они там дальше сами общаются. Абсолют сам счет запрашивает.
« Последнее редактирование: 02 Июля 2017, 17:01:43 от anna8916 »

Оффлайн Shnuk

Re: почему все так?
« Ответ #23 : 02 Июля 2017, 19:10:27 »
@anna8916, а не через голубую лагуну можно? Мы не москвичи

Оффлайн anna8916

Re: почему все так?
« Ответ #24 : 02 Июля 2017, 19:14:50 »
@Shnuk, Можно но разницы нет, они как по всем санаториям Евпатории может и Крыма даже, цена такаяже как на прямую. Я обращалась в сам санаторий мне сказали, что они не работают с фондами идите лучше в Лагуну, цены те же и там все адаптировано. С моим фондом они даже уже работали ранее и у них уже договор с ним был.
Мне фонд Предание обещал сентябрь-октябрь в ЕДКС в этом году.

Оффлайн Shnuk

Re: почему все так?
« Ответ #25 : 02 Июля 2017, 19:26:51 »
@anna8916, спасибо!
в один фонд подавать заявку или можно в несколько сразу?

Оффлайн anna8916

Re: почему все так?
« Ответ #26 : 02 Июля 2017, 19:30:05 »
@Shnuk, Я сразу в 16 фондов одно и тоже тотправила, в итоге 2 фонда нас взяли. Но на 1 счет нельзя 2 фонда они не любят. Я честно второму фонду который позже одобрил сказала, что мы уже нашли фонд на счет, но я хочу ЕДКС на те же деньги, что они нам одобрили 29 дней вышло. Они согласились вот у меня ЕДКС и Лучик надежды еще в этом году обещан от фондов.

Оффлайн Shnuk

Re: почему все так?
« Ответ #27 : 02 Июля 2017, 19:33:35 »
@anna8916, спасибо ттт

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: почему все так?
« Ответ #28 : 02 Июля 2017, 19:56:23 »
@Mamalia, вы 1,5 месяца в каком отделении лежали?В патологии?мы в неврологии первый раз лежали чтобы сделать мрт,а последующие разы ложились ради ээг,а попутно еще что-нибудь находили((
Спасибо!силы нужны всем мамам особенных деток,да и самим деткам тоже!они маленькие герои и борцы за свою жизнь и здоровье!
Да, все как и у вас - реанимация, патология, выписали в 1,5 и сразу дали направление через месяц полежать. МРТ нам сделали перед выпиской и... Уходили мы уже под расписку, так как такого МРТ не ожидал никто и по факту у нас должны были быть некупируемые судороги. Выпускать не хотели. А потом все исследования типа ЭЭГ и кт делали сами платно, я больницы так же дико ненавижу, поэтому чтоб ещё в них полежать  ради исследования, уж нет уж
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн anna8916

Re: почему все так?
« Ответ #29 : 02 Июля 2017, 20:02:56 »
@Shnuk, не за что лищь бы помогло)