Спастическая диплегия

[оксана сет]

Мы живем в севастополе,у нас есть много спецов,они же работают во многих ркаб центрах москвы и раньше работали на курсах детях анналах,вот мы их ловим на месте и занимаемся,очень грамотные лфкашники

[babo4ka]

Мы живем в севастополе,у нас есть много спецов,они же работают во многих ркаб центрах москвы и раньше работали на курсах детях анналах,вот мы их ловим на месте и занимаемся,очень грамотные лфкашники

а можно их телефон? или контакт какой то, может фамилии чтобы найти и связаться с ниии

[МилаБло]

Нам год и 1 месяц. Сегодня поставили ДЦП - СД, ЗПРР, дисплазия. Она рождена весом 685гр. Умеем сейчас переворачиваться со спины на живот, но все равно лениво. Лежим в 18дпнб. Встал вопоос об инвалидности. Девочки, что вписывать в ипр?? Столкнулась с этим впервые. Может есть какие то вещи, кроме стандартного списка?

[юрист]

Встал вопоос об инвалидности. Девочки, что вписывать в ипр?

По показаниям, учитывая противопоказания  -  Приказ Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от  9.12.2014 
№  998 н
docs.cntd.ru/document/420242256.

[Виталия и Александра]

Приветик всем дочке 10 месяцев мы о нашем тяжелом состоянии всегда знали. О том что угроза дцп с 5 месяцев. В 8 месяцев уточнили форму у невролога- говорит пока СД, ноги хуже рук, хотя руки тоже плохо! Мы никогда в рот не тянули, хотя когда задумается трогает все лицо и резко отдергивает! Ноги спастика везде и стопы и колени и тазобедренный. Гулим с 2х месяцев, улыбаемся с 3х, смеемся с 4х, но сейчас кроме агу абу ай и ма( причем ма иногда просто так вылетает не меня зовет), где мама папа бабушки телевизор понимаем с 7. Перевороты после остеопата с 7ми. Так вот у меня вопрос может кто подскажет на сколько у нас плохо в умственном так как первый ребенок незнаю что могут другие в этом возрасте и на улице редко так как истерики пстоянные не любит много людей и коляску! И второй вопрос голову мы лежа удержуем с 2х месяцев а вот вертикально никак забрасывает, у кого во сколько уверенно держали и как с этим бороться? Спасибо за ранее:-)

[twins2011]

@Виталия и Александра, хотите знать что в умственном плане делают здоровые дети в 10 мес? Вы удивитесь и расстроитесь. Делают и понимают всё.
загуглите-найдёте какую нибудь таблицу или описание Что должен ребёнок уметь и понимать в 10 мес. У меня есть книга-но написано много, перепичатывать всё не могу.
 Мои старшие в 10 мес умели и понимали столько, сколько у меня в три с половиной ребёнок с зпрр не понимает. Не говоря уже о дцпшке и это очень печально. Стараюсь не сравнивать-беречь нервы-и вам советую. Потому что это реально печально.
Дцпшки у которых с интеллектом норм-и идут интеллектуально сразу почти в норму. И это сразу понятно. Но это редкость.

[twins2011]

@Виталия и Александра, если ничего путнего не загуглите-то напишите, завтрв найду время и перепечатаю со своей книжки логопедической.

[Юлия74]

@Виталия и Александра, хотите знать что в умственном плане делают здоровые дети в 10 мес? Вы удивитесь и расстроитесь. Делают и понимают всё.
загуглите-найдёте какую нибудь таблицу или описание Что должен ребёнок уметь и понимать в 10 мес. У меня есть книга-но написано много, перепичатывать всё не могу.
 Мои старшие в 10 мес умели и понимали столько, сколько у меня в три с половиной ребёнок с зпрр не понимает. Не говоря уже о дцпшке и это очень печально. Стараюсь не сравнивать-беречь нервы-и вам советую. Потому что это реально печально.
Дцпшки у которых с интеллектом норм-и идут интеллектуально сразу почти в норму. И это сразу понятно. Но это редкость.

я считаю что умственно мы почти не отстаём. почти. в 2,9 говорит предложениями. рассказываем о событиях. жалуемся. почти как здоровая.
но до года мы ничего не говорили. в год поставили первые пиявки- стали согласные произносить , в 1,5 года поставили церебрум композитум и пошли словосочетания. через год на этом же препарате стали разнообразнее говорить.
сейчас клеим экселон. мамы отмечают что на нём появилась причинно следственная связь.
мне есть с кем сравнить. средняя дочь старше младшей всего на 11 месяцев.
чем раньше принимать препараты которые дают умственное развитие- тем лучше.

[Виталия и Александра]

@Виталия и Александра, хотите знать что в умственном плане делают здоровые дети в 10 мес? Вы удивитесь и расстроитесь. Делают и понимают всё.
загуглите-найдёте какую нибудь таблицу или описание Что должен ребёнок уметь и понимать в 10 мес. У меня есть книга-но написано много, перепичатывать всё не могу.
 Мои старшие в 10 мес умели и понимали столько, сколько у меня в три с половиной ребёнок с зпрр не понимает. Не говоря уже о дцпшке и это очень печально. Стараюсь не сравнивать-беречь нервы-и вам советую. Потому что это реально печально.
Дцпшки у которых с интеллектом норм-и идут интеллектуально сразу почти в норму. И это сразу понятно. Но это редкость

Спасибо нашла и действительно расстроилась:-)хотя могло быть и хуже как говорит невролог! Рады и этому:-)

[Виталия и Александра]

я считаю что умственно мы почти не отстаём. почти. в 2,9 говорит предложениями. рассказываем о событиях. жалуемся. почти как здоровая.
но до года мы ничего не говорили. в год поставили первые пиявки- стали согласные произносить , в 1,5 года поставили церебрум композитум и пошли словосочетания. через год на этом же препарате стали разнообразнее говорить.
сейчас клеим экселон. мамы отмечают что на нём появилась причинно следственная связь.
мне есть с кем сравнить. средняя дочь старше младшей всего на 11 месяцев.
чем раньше принимать препараты которые дают умственное развитие- тем лучше.
[/quote]
Мы постоянно колим кортексин церебролизин пьем энцефабол другой схемы увы невролог не назначает:-) а когда голову начали уверенно держать?

[Юлия74]

@Виталия и Александра,
голову держать начали после года.правда точно не помню. ходили на ипотерапию и носили ещё воротник.
энцефабол вообще не пили ни разу. ходили к разным неврологам. счас остановились на одном. кортексин кололи. но от него толку нуль.
рецептов готовых нет. всё же зависит от степени поражения мозга.
моя родилась весом 770г. организм пережал поступление питания. прокесарили чтоб ребёнок не погиб. домой попали в 5,5 месяцев. научившись сосать за неделю до выписки. я уже договорилась с врачом что меня научат кормить через зонд. и я её заберу.
в прошлом году для речи пили когитум + семакс . у дочи была секундная задержка между словами. после курса прошла.
ещё очень рекомендую омегу-3. только берите качественную. раньше прямо видно было скачкообразное развитие. сейчас на фоне приёма омеги+ лекарства - развитие идёт плавно и нет стояния на месте. а раньше прямо было что вот ни туда и ни сюда.
хорошо нам ещё помогают пиявки. после них всегда что-то новое.
ещё большую роль играет что они погодки. тянется за сестрой. играют вместе. где и подерутся. был даже период когда она называла себя Таня. не откликалась на своё имя. где-то с полгода. меня уже подтряхивало. сейчас всё. Катя стала.

надо искать. искать и искать. каждому помогает своё. только вы видите малейшие изменения в ребёнке. как он реагирует на лечение.

[Виталия и Александра]

Да у нас изменений мало! Я уже незнаю что и делать! А в нашем захолустье ничего толкового и нету а невролог пока никуда не направляет кроме массажей! Говорит рано еще да и нельзя болеть! Даже в бассейн просит пока не водить!

[yulldoo]

Да у нас изменений мало! Я уже незнаю что и делать! А в нашем захолустье ничего толкового и нету а невролог пока никуда не направляет кроме массажей! Говорит рано еще да и нельзя болеть! Даже в бассейн просит пока не водить!

Да толку что у нас всего много и в изобилии!  ПОЙМИТЕ, каждый кулик свое болото хвалит и будет хвалить! Кажлый лекарь свой метод прославляет! Мы вот до сих пор не нашли свою реабилитацию... Лежим и в государственных мед.учрежлениях и частные реа центры посещаем. У моего ребенка ни после какой реабилитации не было такого, чтоб он сел, или к примеру там, начал вставать. Все медленно, долго, постепенно, но мы движемся. Сейчас только встает у опоры и шагает приставным шагом. Хотя на четвереньках полщал с 1 и 3. А лечит вас невролог стандартным набором  "от дцп". Войту бы вам, конечно...

[Юлия74]

Виталия и Александра
у всех же разное паражение мозга.
мы в 1,4 встали на карачки, 2 месяца стояли качались. потом в 1,5 года поползли. вернее не поползли. а запрыгали как лягушка. месяца 2 прыгали пока умные люди не подсказали ползать за ней передвигать ноги.
массажистка была хорошая. но мы часто болели. массаж получался через раз и она от нас отказалась. сказала что это пустая трата времени и денег.нашли другую. но чуть похуже.
участковая невролог за 2,5 года ничего нам не выписала. кроме направления в больницу и на инвалидность.
педиатры по первости от нас шарахались. когда наша болела. сильно мы маленькие и не по возрасту. заведущая после выписки приходила лично. не хотели чтоб нас выписывали, сильно тяжёлые.
общалась с мамками на лфк. кто что делал. что дало.
только поэтому поставили диспорт. сами позвонили и попросились.
после первого было просто улучшение. просто был период что пошла в рост и ноги стали как куриные лапы. ну вы понимаете.
после 2-го села на попу и начала вставать и ходить. в 2,8 мы ходим самостоятельно. ну как самостоятельно. шатает. болтает. ходит кругами. но без опоры. падаем. встаём и снова шагаем

https://www.youtube.com/watch?v=shCm-INIXbU

https://www.youtube.com/watch?v=reOzP5fc994
так что ищите. пробуете разное. учитывайте противопоказания.
у нас нет эпи и судорожной активности. тоже хотели в риа центр. но потом передумали. лечимся пока так.

[Виталия и Александра]

Войты у нас увы нет! Просила у невролога датьвыписку что бы в новозыбков поехать, он ответил это не доказано а значить толку мало! Сиди до года дома а потом трускавец и польша мол я тебя сам заставлю кудато ехать! Пробывали к другим неврологам ответ один и тот же если здесь не поможет то нигде не поможет! Вот так у нас в нашем кукуево:-)