Автор Тема: Гипоплазия мозолистого тела, тяжелое пренатальное поражение цнс  (Прочитано 15755 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1980
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
@Olya33, вот Вы установили причину дочкиного состояния - Ваше аморальное поведение... Сгрызли себя... И кому полегчало??? Всем нам периодически бывает не просто, так скажем. Давайте все сядем в уголочке и будем себя жалеть... Имеет этим Вы сейчас заняты! Вам уже 9 страниц говорят: все очень неплохо, ЗАЙМИТЕСЬ РЕБЕНКОМ! Многие мечтаю о таких результатах... А Вы все себя жалеете, ну тупик же...все уже случилось, и только в Ваших силах не усугубить ситуацию!!!

Не хотела Вас ругать, я сама еще та истеричка...но давайте, берите себя в руки! Вам есть ради кого жить!!!
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн Olya33Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
@Olya33, вот Вы установили причину дочкиного состояния - Ваше аморальное поведение... Сгрызли себя... И кому полегчало??? Всем нам периодически бывает не просто, так скажем. Давайте все сядем в уголочке и будем себя жалеть... Имеет этим Вы сейчас заняты! Вам уже 9 страниц говорят: все очень неплохо, ЗАЙМИТЕСЬ РЕБЕНКОМ! Многие мечтаю о таких результатах... А Вы все себя жалеете, ну тупик же...все уже случилось, и только в Ваших силах не усугубить ситуацию!!!

Не хотела Вас ругать, я сама еще та истеричка...но давайте, берите себя в руки! Вам есть ради кого жить!!!
все правильно, спасибо! Дождусь и попрут меня отсюда) себя не жалею, а наоборот, и конечно Бога благодарю, что все могло быть и хуже

Оффлайн Ulana159

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2035
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 36
  • Пол: Женский
  • я Юля. Новосибирск.
    • Instagram: iuliiasergeeva75
    • Telegram: https://t.me/Sergeeva_iu
    • Награды
Ещё высокий болевой порог
У моего то де снижен болевой порог. И щекотку бояться стал  пост двух лет только. А еще, как мне показалось, детки прошедшие реанимацию и больничку сразу после рождения более терпеливые...
Вся семья ее просто обажает и радуются каждой мелочи, а я с утра до ночи гноблю себя: как я так могла!!!
Скажите. Вы к психиатру обращались? Именно к психиатру, не к психологу...он уже не поможет.  Поверьте, пора идти. Ради семьи и ради ребенка. Надо выходить из этого состояния. 
Да так могло бы и случится, если б я таблетками не сохраняла беременность! Вообщем я знаю, что это из за меня на 100 процентов!
Поверьте, это такая ЧУШЬ! Ни одни таблетки бы не помогли сохранить то, что погибало...

Оффлайн Olya33Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Ещё высокий болевой порог
У моего то де снижен болевой порог. И щекотку бояться стал  пост двух лет только. А еще, как мне показалось, детки прошедшие реанимацию и больничку сразу после рождения более терпеливые...
Вся семья ее просто обажает и радуются каждой мелочи, а я с утра до ночи гноблю себя: как я так могла!!!
Скажите. Вы к психиатру обращались? Именно к психиатру, не к психологу...он уже не поможет.  Поверьте, пора идти. Ради семьи и ради ребенка. Надо выходить из этого состояния. 
Да так могло бы и случится, если б я таблетками не сохраняла беременность! Вообщем я знаю, что это из за меня на 100 процентов!
Поверьте, это такая ЧУШЬ! Ни одни таблетки бы не помогли сохранить то, что погибало...
я не то что ходила к психиатру, я два раза лежала по месяцу в научном центре психического здоровья, разные схемы лекарств уже прошла. Знаю, что не могу себе позволить 'болеть', дочка уже меня как маму не воспринимает, есть только папа и бабушка.

Оффлайн murilka

Оля, простые детские радости ребенку недоступны если он умер. Остальным в меру возможностей доступны!!!!!! В год мы еще не можем 100 процентов сказать насколько они у вашего ребенка ограничены( и ограничены ли вообще). Высокий болевой порог у многих здоровых людей. Оля! Она живая, пойдет скоро, папу уже адресно папой называет. Ну какая идиотия?

Оффлайн Olya33Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Оля, простые детские радости ребенку недоступны если он умер. Остальным в меру возможностей доступны!!!!!! В год мы еще не можем 100 процентов сказать насколько они у вашего ребенка ограничены( и ограничены ли вообще). Высокий болевой порог у многих здоровых людей. Оля! Она живая, пойдет скоро, папу уже адресно папой называет. Ну какая идиотия?
спасибо, вам за каждый ответ! Я очень стараюсь верить в хорошее!

Оффлайн leuzunova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Леся и Варя (Краснодар)
    • Мой теремок
    • Instagram: leuzunova
    • Награды
Прочитала все странички... Оль,  как у Аришки сейчас дела?  Как у вас?

Если вас это успокоит,  расскажу про нас,  у моей дочи не как у Аришы диагноз,  а гидроцефалия и вот уже ДЦП,  Онр.  В год она у меня даже сидеть не могла,  про стоять у опоры вообще молчу.  Игрушки интересны были только световые и музыкальные, развивашки всякие только сейчас,  а нам сейчас 3. Эмоции тоже не сразу пришли,  где-то года в полтора, но я с ней каждый день рядом, все рассказываю,  все объясняю,  каждое свое движение,  например "идем купаться,  вот так открываем воду,  вот это мыло,  оно для того-то" и я вижу,  что она начинает понимать. Отставание для 3х лет очень сильное,  ходить самостоятельно начала только в 2,7, не говорит вообще ни слова осознанно,  одни звукоподрожания и лепет, но несмотря на это я на 100% уверена,  что вырастет она нормальным ребенком.

Отмечу один очень важный момент,  это настрой,  когда врач говорит,  что все плохо лечение врядли поможет,  так и происходит, а когда,  врач говорит,  что огромный потенциал и все будет хорошо,  начинаешь замечать успехи. И я вас очень прошу,  прекратите себя винить,  а поверьте в дочку,  она у вас умница...Все силы приложите к ее реабилитации и все получится  ;lkj

Оффлайн Olya33Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Спасибо за поддержку! Дела- потихоньку. Ходить- не ходим, попыток пока даже нет самостоятельных. Сейчас 1,3. Сидится сама с четверенек или с живота на бок и садится. Лепечет, но осознанного ничего не слышно. Может папа иногда проскакивает и вроде как по адресу. Стала более эмоциональна и любопытна. С развивающими игрушками пока никак. Кинуть шарик в отверстие или надеть кольцо на пирамидку не понимает. Вот начали занятия с дефектологом, надеюсь будет эффект. Врачи нас кстати плохими прогнозами не пугают давно, наоборот говорят, что все будет хорошо. Вот только я совсем в это не верю. Не верю я, что ребёнок, который так сильно не похож на обычного, сможет все наверстать( плохо не верить в своего ребёнка, но я себя заставить не могу( чувство вины меня до сих пор убивает каждый день, смирится и жить тяжело( хотя понимаю, что бывает все гораздо хуже и наверное грех Бога гневить, за то что имеем.

Оффлайн leuzunova

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 122
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Леся и Варя (Краснодар)
    • Мой теремок
    • Instagram: leuzunova
    • Награды
Спасибо за поддержку! Дела- потихоньку. Ходить- не ходим, попыток пока даже нет самостоятельных. Сейчас 1,3. Сидится сама с четверенек или с живота на бок и садится. Лепечет, но осознанного ничего не слышно. Может папа иногда проскакивает и вроде как по адресу. Стала более эмоциональна и любопытна. С развивающими игрушками пока никак. Кинуть шарик в отверстие или надеть кольцо на пирамидку не понимает. Вот начали занятия с дефектологом, надеюсь будет эффект. Врачи нас кстати плохими прогнозами не пугают давно, наоборот говорят, что все будет хорошо. Вот только я совсем в это не верю. Не верю я, что ребёнок, который так сильно не похож на обычного, сможет все наверстать( плохо не верить в своего ребёнка, но я себя заставить не могу( чувство вины меня до сих пор убивает каждый день, смирится и жить тяжело( хотя понимаю, что бывает все гораздо хуже и наверное грех Бога гневить, за то что имеем.

Оль, вам просто надо больше с людьми общаться)))  прекращайте уже)  тем более врачи уже прогнозы какие хорошие делают. Моя тоже сильно отличалась,  сейчас уже догоняет семимильными шагами и у вас так будет  ттт

Оффлайн Маримьяна

Очень хочется Вам "по шее дать" , как следует, а не жалеть. У меня два взрослых сына уже. Старший-анел, на инвалидности по УО кстати. Младший родился абсолютно здоровым, врачи сказали-за последние пол-года первый такой здоровый ребенок, к которому нет вообще никаких претензий.  В молодости я очень комплексовала и стеснялась своего старшего ангела, срывалась на него, злилась, что он не такой, как все. Спустя 26 лет, очень жалею о своем поведении, очень много я, как мать ему не додала, а это при его проблемме очень плохо. Конечно спустя лет 5-7 , уже был младший сын, я начала понимать его, ЛЮБИТЬ, но сколько время я потеряла для него... Не повторяйте моей ошибки, чтобы потом горько не раскаяться.
Не жалейте для дочки себя, она ваша кровиночка, и никто в целом мире ей Вас не заменит. Ваша доча  нормальный, контактный ребенок, и её обращение к папе, именно от того, что мама то её всё себя жалеет да  винит типа. А Вы не вините себя, а занимайтесь с дочкой, тогда и- мама-скажет Ваша принцесса.
PS: сейчас у меня родилась внучка( от младшего сына). Ей 1.3, и знаете, она ходит конечно, но ,как пьяный боцман ;D, указательного жеста пока тоже нет, всей рукой направление задает. Из слов у нас вообще только баба, ну  ми-ми всякие, фырчит. Пирамидку начала разбирать( но это прям вот акт вандализма-надо всё разрушить, порвать, помять,раскидать) обратно не собирает пока. Есть конечно более развитые детки, но поверьте старой бабушке- лет в пять-шесть они все сравняются,и примерно будут одинаково развиты( если конечно мама перестанет драть на себе волосы,и займется развитием ребенка). Конечно не для ангелов это...к сожалению. Но я уверена-Ваша точно не ангел. Я просто знаю, есть с чем сравнить-развитие ангела с УО и здорового ребенка.

Оффлайн Olya33Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Я себя не жалею ни на грамм. С дочкой конечно занимаюсь и буду заниматься, не смотря на своё неверие! И конечно очень люблю!

Оффлайн АНЮТКА С.

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 153
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Моя дочка родилась от матери алкоголички и наркоманки. В 28 недель с весом 1130 и судорогами на фоне героиновой интоксикации. С контактом по ВИЧ и гепатиту С.
В 11 мес. она весила 5 кг. и умела только переворачиваться. Пока мы её не забрали, она находилась в группе с новорожденными детьми и ей никто не занимался, а сама она ничего не хотела.
Сейчас ей 3.5 года. Учились всему ооочень долго. Но она не только жует, но и сама кушает, ходит, разговаривает и что чудо для наших врачей СООБРАЖАЕТ. Не без проблем, есть спастика в правой ножке (легкий гемипарез), она отстает от сверстников в развитии. Психиатр настаивает на легкой УО, а то что она много знает (цвета, геометрические фигуры, животных и пр.), объясняет тем, что ребенок "натаскан". Кстати колечко на пирамидку её рукой я полгода одевала ежедневно, пока она это смогла сделать сама. Причем колечки брали от большой пирамидки, а стержень тоненький от другой.
Но я верю в своего ребенка и психиатра убедила, дать нам шанс и поставить этот диагноз под вопросом. Конечно я не собираюсь "издеваться" над ребенком и требовать от неё невозможное, и приму любой диагноз (когда буду в нем уверена). Но именно родители должны защищать и верить в своего ребенка. Тогда у него будет шанс чего то добиться.
И я стараюсь нагружать её по максимуму, да для неё это сложнее, чем для других детей, и работать ей приходится с детства над тем, что для других малышей выходит как само собой разумеющееся. Но пока она справляется, нельзя опускать планку.
Моя то маленькая, а ваша то совсем малышка. У них ещё все впереди. Я всем врачам говорю, что может быть вы и правы, я с вами спорить не буду и со временем я то же с вами соглашусь, но пока у меня есть надежда её вытащить я буду делать все что могу. В любом случае даже при УО  уровень жизни  может быть разный, а значит надо стараться вложить в неё по максимуму.
Есть очень много мам которые своих очень тяжелых, практически не обучаемых детей "дотянули" до такого уровня, что врачам остается только удивляться. У детей огромный потенциал.
Жизнь без детей-бессмысленна, жизнь без родителей - бесчеловечна.

Оффлайн Olya33Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Может не правильное впечатление создаётся от моих описаний ситуации. Мы делаем все что нужно. Постоянные массажи, занятия и лекарства от невролога. И будем продолжать все это делать. Историю вашу читала уже и очень вдохновилась, спасибо!

Оффлайн julchana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 142
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Награды
Расскажу вам про нас .наши истории чем то схожи..
Сейчас нам 1 и 10.В 1 год и 3 мы были как вы) сейчас мы тоже сильно остаем от сверстников.но мы развиваемся!ходим, играем, есть свои интересы ,игры...занимаемся и надеемся к 6 годам выровнять.
Психолог, занимаюсь Биоакустической коррекцией (БАК).
Кто борется, может проиграть; кто не борется, уже проиграл.

Оффлайн Olya33Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Очень надеюсь на развитие! А вы во сколько пошли?