Автор Тема: У Ванечки синдром Опсоклонус Миоклонус (энцефалопатия кинсбурна)  (Прочитано 22381 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Татьяна Кобозева

@Elena1371, Елена! Добрый день! Как с Вами можно связаться? У дочки такой же диагноз. Вы писали про клинику в Америке. Хочу уточнить подробности. Заранее спасибо

Оффлайн Elena1371

 мой телефон 89150949393 .

Оффлайн Дарья Урбан

Добрый день! Моей дочери (2 года) тоже поставили диагноз опсоклонус- миоклонус. Информации о лечении этого заболевания крайне мало, врачи у нас в стране не могут с уверенностью назначить схему лечения. Татьяна,  очень интересует обратились ли вы в американскую клинику про которую писала Елена и помогли ли вам ?

Оффлайн Татьяна Кобозева

Моя почта malishka.t@mail.ru

Оффлайн Елена 72

Здравтсвуйте.дочери почти 5.после в 1.5 года ккп инвалидность и опсо.три года лечения в рдкб.
пишите.я знаю много мам.и результаты хорошие  и отличные.изменились протоколы лечения.
за три года 40 раз лежали в рдкб.гормогы.химия.октагам.
дочь ходит.разговаривает.и посещает сад

Оффлайн Людмила Саг

Всем добрый день!
Нашему малышу (1,8год) ставят подозрение на синдром Кинсбурна, ищу информацию в интернете,  наткнулась на тему.
Очень хочется услышать положительные примеры.
Мы на этапе обследования
Тоже интересно услышать про клинику в Америке, если кто обращался.

Оффлайн Иринf

лечили дочь в РДКБ, сейчас ей 18. Как и сказали врачи, остаточные симптомы еще есть и они возможно на всю жизнь. Было лечение когда ей было 2,5 года. в регионе не могли понять ничего. Думали опухоль мозжечка и всякая глупая чушь. В РДКБ поставили на ноги. Лечили Преднизолоном и капельницы имунноглобулина. На настоящий момент я вижу остались следующие явления: горизонтальные движения глазами туда-сюда, слабость и тошнота, в транспорте ездить вообще проблема. Несмотря на то, что она взрослая, на учебу ходит пешком. Пришлось купить  жилье с учетом этого. Также самое неприятное это агрессия. Постоянное нахождение в агрессии. Думала возраст переходный. Нет это другое. У кого теперь консультироваться, если она взрослая? может есть у кого взрослые дети с таким синдромом? инвалидности у нее нет.

Оффлайн Иринf

здравствуйте, подскажите пожалуйста ,что это за клиника в США. У меня дочь перенесла опсоклонус-миоклонус в 2,5 годика, соответственно лечение прошла в РДКБ. на ноги поставили. Все хорошо почти. Сохранилась агрессия и движения глаз туда-сюда, а также укачивание в транспорте и подташнивает часто, я заметила она пьет холодную воду часто, с ее слов чтобы не подташнивало. То есть имеются последствия, о которых предупреждали врачи. Но как с этим жить, и куда обращаться, если ей уже 18

Оффлайн Людмила Саг

Всем добрый день!
Нашему малышу (1,8год) ставят подозрение на синдром Кинсбурна, ищу информацию в интернете,  наткнулась на тему.
Очень хочется услышать положительные примеры.
Мы на этапе обследования
Тоже интересно услышать про клинику в Америке, если кто обращался.
Всем добрый день! Хочу написать продолжение своей истории, может кому станет полезной.
Наш опсоклонус- миоклонус по классике стал предвестником злокачественного образования. Удалили опухоль в средостении, после операции назначили 4 блока химиотерапии, после 2 блока пошли явные улучшения, с глазами все стало норм и ребенок сам пошел! Сейчас заканчиваем лечение, будем консультироваться с неврологами, надеюсь, что не понадобится дополнительного лечения.