Автор Тема: Дистония. Дистонические атаки.  (Прочитано 288430 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Zhanadel

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1920 : 03 Ноября 2017, 14:22:06 »
А как мне попасть к харьковском генетикам? Можно заочно выслать какие то документы?
Харьковский специализированный медико-генетический центр Вот в эту темку зайдите , они консультируют по эл почте . Для начала вышлите выписки последнего обследования или стационара , опишите состояние ребёнка , диагноз , жалобы , они быстро вышлют перечень анализов .

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1921 : 04 Ноября 2017, 21:03:14 »
Спасибо большое!!!!!

Оффлайн Мандаринчик мой

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1922 : 06 Ноября 2017, 20:35:58 »
Всем привет! Подскажите, как переносите поездки с ребёнком? Собираемся лететь в Чехию, плохо представляю, как мы это перенесём... как только надеваем шапку и комбенизон, ребёнка начинает жутко выгибать в дугу. Гулять практически не ходим, поездка в больницу для нас целый подвиг. Подскажите, кто чем спасается? Ребёнку 6 месяцев.

Оффлайн мама Серенечки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 238
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Сережа. Санкт-Петербург.
    • Моя история
    • ВКонтакте: id86658770
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=60895.0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1923 : 08 Ноября 2017, 15:44:17 »
@Мандаринчик мой, мы в этом случае даём сирдалуд. Мы от него хорошо спим. А так если ребёнок на руках, то он не выгибается, только в коляске или в горизонтальном положении.
41 неделя,54 см,4кг,8/9 Апгар. До 10 мес был развит. В 10 мес на фоне инфекции неясной этиологии-судороги, потеря всех навыков, субдурально-перитониальный шунт (удалён 26 мая 2017г). Глутаровая ацидурия 1 тип.  (Наследственная болезнь нарушения обмена веществ).

Оффлайн Мандаринчик мой

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1924 : 08 Ноября 2017, 15:57:10 »
Вот в пятницу пойду к врачу, надеюсь назначит успокоительное или снотворное лёгкое. Конечно совсем не хочется давать, что- либо подобное, но в самолете взять ее в вертикальное положение не получится, а в горизонтальном она обычно плачет и выгибается в дугу. Спасибо за ответ!

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1925 : 08 Ноября 2017, 17:41:16 »
Всем привет! Подскажите, как переносите поездки с ребёнком? Собираемся лететь в Чехию, плохо представляю, как мы это перенесём... как только надеваем шапку и комбенизон, ребёнка начинает жутко выгибать в дугу. Гулять практически не ходим, поездка в больницу для нас целый подвиг. Подскажите, кто чем спасается? Ребёнку 6 месяцев.
Вот так и катаемся на руках с вечно ревущим человеком... Где можно раздеваю. Раньше спасала грудь, теперь вот отучаем, ибо кусается. Так что стало сложнее.

Оффлайн Мандаринчик мой

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1926 : 08 Ноября 2017, 19:15:41 »
Да, ревущим и ещё выгибающимся- это совсем сложно вынести, ей же больно...

Оффлайн ильюшкина_мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3136
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 72
  • Александра я а сынок Илья
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1927 : 08 Ноября 2017, 19:25:08 »
Да, ревущим и ещё выгибающимся- это совсем сложно вынести, ей же больно...
Поэтому сгибаем в обратку и кач кач кач.. топ топ топ... Ой, мне кажется каждый свой способ ищет конечно. Я своего в эмбриона сворачиваю и бубню ему на ухо какой он хороший, красивый, умный, красивый и т.п... выгибаться не даю!

Оффлайн Мандаринчик мой

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1928 : 08 Ноября 2017, 19:27:06 »
Тоже складываю в позу эмбриона, но вот когда я сижу, а она на нуках, это не всегда помогает.

Оффлайн Zhanadel

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 15
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1929 : 11 Ноября 2017, 21:18:50 »
В таком маленьком возрасте грудь давала, сосал и спал весь перелёт. Ваш не на грудном вскармливании? И да, нам Войта с нашими дист атаками не пошла ..... на войте почему то усилились пат рефлексы .... А вот термальная вода и бобат нравятся - очень расслабляют и дают эффект . Можно сирдалут , баклофен или 1/4 супрастина , нам его от аллергии назначали но на ребёнка успокаивающе действовало. Ну , конечно , лучше у врача уточните )

Оффлайн Мандаринчик мой

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1930 : 11 Ноября 2017, 21:24:38 »
Нет, она  у меня на смеси. Думаю попробовать дать бутылочку на взлёте и посадке. У нас конечно с бутылочкой тоже не все хорошо, ест плохо, соску не берет. Про войта знаю, что не всем помогает, решили начать с неё, так как при эпиактивности больно ничего и не разрешают.

Оффлайн Lumyra

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 80
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Маша и сынок Илюшка
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1931 : 12 Ноября 2017, 13:46:09 »
Всем привет, нашла в начале темы посты о раскидывании ручек детками. Прошло 7 лет, хотела узнать у «тертых калачей» может кому-то врачи смогли объяснить что это за раскидывания и как с ними бороться. У нас ребёнок когда на спинке лежит, может играть с игрушкой в руке... просто берет и раскидывает ручки, естественно роняет игрушку. При этом ни плача, ни каких-то иных беспокойств не проявляет. Просто задерживает дыхание на пару секунд, как будто ему в лицо дунули. То же проделывает, когда гуляем на руках, но без задержки дыхания. У нас эпи, думала что это приступы, но неврологи и эпилептологи ( а у нас их аж 4 штуки на ребёнка) говорят, что должна быть серия или подрагивание. Но никак по другому не проявляется, кроме как раскидывание рук и растопыривание пальчиков... не скажу что это можно связать с определенными обстоятельствами.  Моро проверяла-угас... остался только АШТР и иногда лтр проскальзывает...
Никогда не оглядывайся на прошлое, там все без изменений.
Смотрим в будущее с надеждой на лучшее.

Оффлайн Мандаринчик мой

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1932 : 12 Ноября 2017, 14:03:09 »
У нас тоже вздрагивания есть во сне, я думаю это моро, проявляется на шум. Приходится постоянно держать за руку во время сна.

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1933 : 12 Ноября 2017, 15:37:12 »
Нет, она  у меня на смеси. Думаю попробовать дать бутылочку на взлёте и посадке. У нас конечно с бутылочкой тоже не все хорошо, ест плохо, соску не берет. Про войта знаю, что не всем помогает, решили начать с неё, так как при эпиактивности больно ничего и не разрешают.
@Мандаринчик мой,  при эпиактивности можно бобат, фельденкрайз и его ответвления,  BDA. Хорошо расслабляет джереми крауз -ответвление феля, BDA. Но войта тоже помогает  dcvf

Оффлайн Мандаринчик мой

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 103
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Дистония. Дистонические атаки.
« Ответ #1934 : 12 Ноября 2017, 15:44:25 »
Спасибо, надо попробовать обязательно!!!из всего этого только про бобат слышала