Наша малышка Алисочка

[мама лили]

@myshka1988, какие у вас диагнозы были по кт или мрт? Вобщем по мозгу. Я так понимвю, вжк вы избежали... у нас тоже проблема с ногами. Они мягкие......опора естт, но все равно....

[myshka1988]

@myshka1988, какие у вас диагнозы были по кт или мрт? Вобщем по мозгу. Я так понимвю, вжк вы избежали... у нас тоже проблема с ногами. Они мягкие......опора естт, но все равно....

В заключении гипоксически-ишемическое поражение ЦНС, кисты в затылочной области, ПВЛ и ишемия 2-й степени. У нас спастика в ногах.

[myshka1988]

Давно в моей темке никто не писал. Напишу немного наших новостей. Алисе в июле было 4 года. Дочка разговаривает хорошо, умеет считать до 15, знает цифры и буквы. Очень любознательная, общительная и вредная). В физическом плане продвигаемся медленно. Первые самостоятельные шаги появились в 3, 6 года. Сейчас ходит в помещении сама под контролем, но равновесие очень хромает. В "лучшие дни" может сделать и 200 шагов. Быстро устает и есть большой страх перед самостоятельной ходьбой (я не могу отойти от нее больше 2-х метров-ужас в глазах и падает. Падать правильно не умеет-летит звездой. Но в последнее время все же бережет голову-падает или на руки, или назад поджимая голову. Соответственно, бегать и прыгать не умеет. Встает самостоятельно неправильно. Но самая большая проблема-ХАРАКТЕР И нежелание ходить. Устраивает истерики и орет, что хочет на ручки.

[мама лили]

@myshka1988, у нас нет спастики в ногах. Они как кисель. Пинается сильно, толкается. А стоит как на шарнирах. Интересно, бывает ли вялая диплегия..... а спастика у вас откуда? Пвл? Я уже поняла по рассказам, что при пвл всегда спастика.... сейчас кист нет?

[Люська]

@мама лили, а вы спец питание никогда не пробовали?
Просто мы сегодня были у врача( она работает 40 лет с дцпусиками, много лет проработала в нии,где проводили испытания с лекарствами для лечения органического поражения мозга,она невролог эпилептолог,ей 8 десяток пошел,до сих пор преподает в США и Англии), долго к ней пробивались,тк редко в Москве бывает. Речь кстати не об этом...а о том что,сегодня она сказала мне что,дети с дцп у которых проблемы с набором веса,очень хорошо набирают мышечную массу и сила мыщц увеличивается после приема в пищу спецпитания,вот этого
http://www.vitaline-info.ru/cambridge.htm
Сказала пока опробовали только куриный суп и овсяную кашу,и очень довольны результатами.
Нам она сказала пока не назначает,есть проблемы по важнее,которые надо решить первоначально,потом будем вводить. Но с ее слов я поняла,они добавляли в пищу детям по полчайной ложки 2 раза в день.

[myshka1988]

@myshka1988, у нас нет спастики в ногах. Они как кисель. Пинается сильно, толкается. А стоит как на шарнирах. Интересно, бывает ли вялая диплегия..... а спастика у вас откуда? Пвл? Я уже поняла по рассказам, что при пвл всегда спастика.... сейчас кист нет?

Да, я писала, что у нее пвл. Что в голове сейчас-не знаю. МРТ только в 9 месяцев делаю. Не думаю, что оно необходимо. У нас стандартная диплегия-тонус в ногах, но не сильный. Стоит сама хорошо на полной стопе. Правда вальгус мешает.

[мама лили]

@Люська,

@мама лили, а вы спец питание никогда не пробовали?
Просто мы сегодня были у врача( она работает 40 лет с дцпусиками, много лет проработала в нии,где проводили испытания с лекарствами для лечения органического поражения мозга,она невролог эпилептолог,ей 8 десяток пошел,до сих пор преподает в США и Англии), долго к ней пробивались,тк редко в Москве бывает. Речь кстати не об этом...а о том что,сегодня она сказала мне что,дети с дцп у которых проблемы с набором веса,очень хорошо набирают мышечную массу и сила мыщц увеличивается после приема в пищу спецпитания,вот этого
http://www.vitaline-info.ru/cambridge.htm
Сказала пока опробовали только куриный суп и овсяную кашу,и очень довольны результатами.
Нам она сказала пока не назначает,есть проблемы по важнее,которые надо решить первоначально,потом будем вводить. Но с ее слов я поняла,они добавляли в пищу детям по полчайной ложки 2 раза в день.

я тоже самое даю Лиле протеин. состав даже лучше. но цена не бешеная...

[Любчик]

@мама лили, подскажите нам по питанию,как называется продукция и где приобретаете?

[Антарес]

Как у вас сейчас дела? Как успехи? Освоили что тоновое?

[myshka1988]

Как у вас сейчас дела? Как успехи? Освоили что тоновое?

Очень редко захожу на форум. Новых успехов у нас мало, но мы стараемся(. Расхаживаемся мы уже 3 года и все никак. Со временем походка ухудшилась-ноги постоянно согнуты в коленях. С подстраховкой они может пройти метров 100, редко больше. Да и желания у нас особого нет.

[Плодожор]

Здоровые дети тоже с радостью залезут на руки и если их приучить к рукам будут орать и отказываться ходить. Вы не берите, объясняете что она большая и что только лялек носят, что маме тяжело и что мама заболеет.  Не надо жалеть, в жизни никто жалеть не будет.  Ходить она может и возможно вы ее просто разбаловали поэтому не ходит. Водите на ЛФК, или бассейн, но без мамы. И с тетей тренером занятия (что бы вас рядом не было)   что бв не перед кем выламываться было. Вы ее жалеете - она этим пользуется.

[myshka1988]

Здоровые дети тоже с радостью залезут на руки и если их приучить к рукам будут орать и отказываться ходить. Вы не берите, объясняете что она большая и что только лялек носят, что маме тяжело и что мама заболеет.  Не надо жалеть, в жизни никто жалеть не будет.  Ходить она может и возможно вы ее просто разбаловали поэтому не ходит. Водите на ЛФК, или бассейн, но без мамы. И с тетей тренером занятия (что бы вас рядом не было)   что бв не перед кем выламываться было. Вы ее жалеете - она этим пользуется.

Сразу видно, что Вы меня не знаете-я вовсе не в обиду. Многие говорят, что я слишком строгая мама. Жалеть не собираюсь, да и не умею. Люди, не сталкивающие с дцп, всегда осуждают меня и говорят, что вместо того, чтобы заставлять ребенка идти и делать что-то самостоятельно, я должна помочь ей...то есть сделать все за нее. На руках не таскаю уже давно, да и в беременность нельзя было). И на ЛФК одна, и в бассейне с инструктором, но новым людям всегда говорит, что у нее болят ноги и она не умеет ходить. Думаю, если бы не наши скандалы и истерики по поводу ходьбы, она до сих пор бы просто ползала.