Автор Тема: Синдром Веста  (Прочитано 511030 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16983
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
Синдром Веста
« : 20 Февраля 2010, 22:20:48 »
Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".


2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/
« Последнее редактирование: 24 Октября 2017, 17:42:29 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн Dina91

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4185 : 20 Октября 2017, 20:21:53 »
Девочки, привет! Мы все ещё колим Синактен.Сейчас идут кубики( Макс.доза) и пойдем на отмену.Приступы мне кажется даже участились.Серий нет,резкие повороты головы влево.Плюс ввели топамакс.Дочь лежит как тряпочка вялая весь день,нет настроения,в полудрёме,когда капризничает, вытягивается как струна,выгибается,щеки красные,но температуры нет.Это побочка? ЕСТЬ ещё шанс что пройдет через учащение? Мы с мужем очень переживаем.ответьте пожалуйста.

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk
Здравствуйте, мы тоже не так давно прокололи синактен по схеме с увеличением дозы,каждый укол было сильное учащение приступов.Красные щеки, ладошки или стопы это частая побочка на гормоне.К сожалению у нас не прошли приступы,мы тоже очень надеялись что поможет на снижении. Сейчас мы на гидрокортизоне, но улучшений тоже нет. По непонятным  нам причинам гормон нас вообще не берет.

Оффлайн Joke

Re: Синдром Веста
« Ответ #4186 : 20 Октября 2017, 20:22:44 »
Девочки, привет! Мы все ещё колим Синактен.Сейчас идут кубики( Макс.доза) и пойдем на отмену.Приступы мне кажется даже участились.Серий нет,резкие повороты головы влево.Плюс ввели топамакс.Дочь лежит как тряпочка вялая весь день,нет настроения,в полудрёме,когда капризничает, вытягивается как струна,выгибается,щеки красные,но температуры нет.Это побочка? ЕСТЬ ещё шанс что пройдет через учащение? Мы с мужем очень переживаем.ответьте пожалуйста.

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk
У меня сын был как тряпочка, ни на что не реагировал. Купировались через ухудшение. Выгибался и тянулся в стругу, по вээг это были не приступы... Не паникуйте раньше времени! Все возможно! Дай Бог вам копироваться раз и навсегда!!!!  ччч
Самый любимый зайчик на свете, мой Ромашка!

Оффлайн ЕваVarvara

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 86
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Skype: nisstenk
    • Моя история
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4187 : 20 Октября 2017, 21:29:53 »
Девочки, привет! Мы все ещё колим Синактен.Сейчас идут кубики( Макс.доза) и пойдем на отмену.Приступы мне кажется даже участились.Серий нет,резкие повороты головы влево.Плюс ввели топамакс.Дочь лежит как тряпочка вялая весь день,нет настроения,в полудрёме,когда капризничает, вытягивается как струна,выгибается,щеки красные,но температуры нет.Это побочка? ЕСТЬ ещё шанс что пройдет через учащение? Мы с мужем очень переживаем.ответьте пожалуйста.

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk
Здравствуйте, мы тоже не так давно прокололи синактен по схеме с увеличением дозы,каждый укол было сильное учащение приступов.Красные щеки, ладошки или стопы это частая побочка на гормоне.К сожалению у нас не прошли приступы,мы тоже очень надеялись что поможет на снижении. Сейчас мы на гидрокортизоне, но улучшений тоже нет. По непонятным  нам причинам гормон нас вообще не берет.
Что же делать? Мы  задумываемся на будущее о гидрокортизоне...так страшно.

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk


Оффлайн Dina91

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4188 : 20 Октября 2017, 22:05:18 »
Девочки, привет! Мы все ещё колим Синактен.Сейчас идут кубики( Макс.доза) и пойдем на отмену.Приступы мне кажется даже участились.Серий нет,резкие повороты головы влево.Плюс ввели топамакс.Дочь лежит как тряпочка вялая весь день,нет настроения,в полудрёме,когда капризничает, вытягивается как струна,выгибается,щеки красные,но температуры нет.Это побочка? ЕСТЬ ещё шанс что пройдет через учащение? Мы с мужем очень переживаем.ответьте пожалуйста.

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk
Здравствуйте, мы тоже не так давно прокололи синактен по схеме с увеличением дозы,каждый укол было сильное учащение приступов.Красные щеки, ладошки или стопы это частая побочка на гормоне.К сожалению у нас не прошли приступы,мы тоже очень надеялись что поможет на снижении. Сейчас мы на гидрокортизоне, но улучшений тоже нет. По непонятным  нам причинам гормон нас вообще не берет.
Что же делать? Мы  задумываемся на будущее о гидрокортизоне...так страшно.

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk
Думаю паниковать не стоит,еще есть время,возможно вам поможет на снижении. И если уж придется попробовать гидрокортизон,то тоже не все так страшно и шансы на купирование очень велики.

Оффлайн Чистя83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4189 : 21 Октября 2017, 14:52:25 »
Девочки, привет! Мы все ещё колим Синактен.Сейчас идут кубики( Макс.доза) и пойдем на отмену.Приступы мне кажется даже участились.Серий нет,резкие повороты головы влево.Плюс ввели топамакс.Дочь лежит как тряпочка вялая весь день,нет настроения,в полудрёме,когда капризничает, вытягивается как струна,выгибается,щеки красные,но температуры нет.Это побочка? ЕСТЬ ещё шанс что пройдет через учащение? Мы с мужем очень переживаем.ответьте пожалуйста.

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk
Здравствуйте, мы тоже не так давно прокололи синактен по схеме с увеличением дозы,каждый укол было сильное учащение приступов.Красные щеки, ладошки или стопы это частая побочка на гормоне.К сожалению у нас не прошли приступы,мы тоже очень надеялись что поможет на снижении. Сейчас мы на гидрокортизоне, но улучшений тоже нет. По непонятным  нам причинам гормон нас вообще не берет.
Что же делать? Мы  задумываемся на будущее о гидрокортизоне...так страшно.

Отправлено с моего Redmi Note 4 через Tapatalk

Вам нужно делать вээг и смотреть что там. С каким интервалом и за какое время вы дошли до единицы?

Оффлайн Дарья89

Re: Синдром Веста
« Ответ #4190 : 23 Октября 2017, 07:55:31 »
Здравствуйте девочки, подскажите пожалуйста, как пристроить Синактен депо. В стационаре ребенку побоялись колоть, а я 3 ампулы выкупила, куда теперь их не знаю, все таки дорогой препарат.

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4191 : 23 Октября 2017, 10:44:19 »
Привет,принимайте новеньких. Мой сынок Дамиан родился 2 июня 2017 года. До 1..5 месяцев проблем не было. В 1.5 на приеме у невролога расширенные желудочки мозга. В середине июля легли в госпиталь на обследование:мрт, узи , бесконечные анализы крови и тд. Наши диагнозы: врожденная цмв , микроцефалия, анемия, чазн и теперь ещё инфантильные спазмы.
Пьём антивирусное и сабрил. Мы из нью-йорка поэтому схема ввода сабрила  была довольно агрессивной (1пакет и через 6 дней +ещё 1). На сабриле ребёнок сам не свой. Много спит, появились вздрагивания, выгибания, вскрики. Завтра на 2е двенадцатичасовое Вээг. Боюсь ужасно. Подскажите пожалуйста как у вас себя вели детки на сабриле
Здравствуйте Света. Я правильно поняла, что вы сейчас пьете сабрил в дозе 1000? А вес какой? Мы пьем 1000 на 10 кг. Сын жутко мотает головой влево-вправо, закатывает глаза при этом и запрокидывает голову. Врач сказала это не приступы, но мне все равно неспокойно.
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Чистя83

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 194
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4192 : 23 Октября 2017, 17:11:05 »
Девочки,кому деткам после гормона назначали Элькар? Отзывы двоякие.

Оффлайн Svetka11

Re: Синдром Веста
« Ответ #4193 : 23 Октября 2017, 20:38:34 »
@Chatter,  вес у нас 7 кг. Тоже странностей хватает. Вытягивается в струну, передергивается, орет среди сна ни с того ни с сего и тд. Но видео ЭЭГ показало что это все не приступы. У нас зубы лезут так что или реакция на них или на Лекарство.

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4194 : 23 Октября 2017, 23:35:22 »
 grgj
@Chatter,  вес у нас 7 кг. Тоже странностей хватает. Вытягивается в струну, передергивается, орет среди сна ни с того ни с сего и тд. Но видео ЭЭГ показало что это все не приступы. У нас зубы лезут так что или реакция на них или на Лекарство.
и как сейчас у вас успехи? Очистилось  ээг? Приступы ушли?
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн Svetka11

Re: Синдром Веста
« Ответ #4195 : 24 Октября 2017, 00:23:41 »
@Chatter, приступы ушли на 3й день полной дозы. Вээг очистилось на 70%. Гипсоритмия проскакивает ещё.  Врач хотел ввести топомакс для подстраховки но я пока не давала много побочек. Скоро новое видео ээг будем наблюдать.
Как у вас дела? Вы давно пьёте Сабрил? Как эээг? И самое главное как поведение ребёнка?
Кстати сколько вам?

Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4196 : 24 Октября 2017, 09:04:24 »
@Chatter, приступы ушли на 3й день полной дозы. Вээг очистилось на 70%. Гипсоритмия проскакивает ещё.  Врач хотел ввести топомакс для подстраховки но я пока не давала много побочек. Скоро новое видео ээг будем наблюдать.
Как у вас дела? Вы давно пьёте Сабрил? Как эээг? И самое главное как поведение ребёнка?
Кстати сколько вам?
Нам сейчас 10,5 мес. Приступы начались в 7,5 мес. Не сразу к сожалению определили что это инф. спазмы, врачи лечили конвулексом и кеппрой, я сама поставила диагноз, нашла компетентного врача, назначили сабрил, сделали ээг на дозе 1000, показало что приступов нет, но поведение ребенка странное, я постоянно боюсь что они вернутся.
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР

Оффлайн кисярыба

Re: Синдром Веста
« Ответ #4197 : 24 Октября 2017, 09:35:12 »
Девочки,кому деткам после гормона назначали Элькар? Отзывы двоякие.
В чем двоякость ?
Мы пьем Карнитен регулярно лет 6 уже. Начали еще до гормонов и на них и после них.
Но не Элькар конечно . Это как воды попить ...
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!


Оффлайн людмилочка

Re: Синдром Веста
« Ответ #4198 : 24 Октября 2017, 10:22:46 »
Мы убрали гипсоритмию 4 года назад сабрилом+ депакин. Нам был годик и 2 месяца. Тогда же начали пить карнитин. Пропили его три года и решили убрать, я думала, что из-за него не набираем вес. Через 7 мес. сдали анализ на карнитин - ниже нормы. Сейчас начала опять давать. Я заметила, что с ним доча более беспокойная, может совпало так, может мне кажется. Вес набираем оооочень медленно. 5 лет - 12,5 кг


Оффлайн Chatter

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 336
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Москва
    • Награды
Re: Синдром Веста
« Ответ #4199 : 24 Октября 2017, 11:28:22 »
Девочки,кому деткам после гормона назначали Элькар? Отзывы двоякие.
В чем двоякость ?
Мы пьем Карнитен регулярно лет 6 уже. Начали еще до гормонов и на них и после них.
Но не Элькар конечно . Это как воды попить ...
а пьете как, курсами?
Сынок 3 года, синдром Веста, ЗПРР