В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Наш Александр
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вниз
Автор
Тема: Наш Александр (Прочитано 5554 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
liza4ever
Новичок
Сообщений:
8
Страна:
Благодарностей: 0
Наш Александр
«
:
17 Апреля 2015, 07:42:38 »
Вот и я тут, год читата-читала, чувствовала, но не регистрировалась, на что-то надеялась. Девочки помогите принять пожалуйста.
Мой сын родился в 28 недель 1250, 3 дня ивл, 20 дней реанимации, 40 дней на 2 этапе и мы дома. Спастическая диплегия сегодня была поставлена в катамнезе. Нам год, из умений переворачваемся и ползаем кривенько по пластунски. Мне очень страшно, что дальше? неужели мой мальчик не будет ходить и интеллект пострадал?? Куда кидаться?
За год мы делали и массажи и немного с реабилитологом занимались, платно (дорого, нет денег постоянно ходить) плавали, иголки раз делали, делали войту, у нас на местном уровне. Девочки, у кого было как у нас, расскажите как дальше жить? В голове сумбур полный, я же до последнего надеялась, что мы восстановимся, а я такая психичка, не могу себя взять в руки, мне кажется у меня не получится жить с этим.
Может как немножко отпустит напишу подробнее про нас, а то и так захлебнулась в слезах.
Записан
Света213
Интересующийся
Сообщений:
233
Страна:
Благодарностей: 1
Re: Наш Александр
«
Ответ #1 :
17 Апреля 2015, 08:19:59 »
Здравствуйте! К чему быть готовой? Смотреть ребёнка ангела. Почитайте инете что такое спастич.диплегия,и ......живём дальше,а что делать. Да,тяжело,а вдруг.....произойдёт чудо и малыш восстановится. А как мозг пострадал? Кт делали? Если ничего серьёзного,то не расстраивайтесь,ну а если вжк 3-4 степень,могут сказать мозга нету,водой съела тогда..... Очень хорошо,если судорог нету. У меня такой сын,смирилась живу,иногда плачу,иногда радуюсь..... Держитесь!
Записан
Света213
Интересующийся
Сообщений:
233
Страна:
Благодарностей: 1
Re: Наш Александр
«
Ответ #2 :
17 Апреля 2015, 08:27:04 »
И не плакать! Решили оставить смотреть,значит слёзы прекратила! Ребёнок все чувствует! Его состояние зависит и от вашего настроения.
Записан
myshka1988
Ветеран
Сообщений:
1110
Страна:
Благодарностей: 2
Пол:
Re: Наш Александр
«
Ответ #3 :
17 Апреля 2015, 10:10:07 »
Здравствуйте! У нас похожая ситуация. Родились в 29 недель 1135 грамм. В год поставили ДЦП, спастическая диплегия. Дочка умела переворачиваться, ползать по-пластунски и сидеть. Что делать? Заниматься ребенком (без фанатизма, конечно) и верить. И врачей слушать поменьше. Почему Вы уверены, что малыш не пойдет? Вам год всего лишь. И нам говорили, что ребенок-овощ. Что ничего понимать не будет. Сейчас дочке 2 года и 8 месяцев и мы делаем свои неуверенные пока еще первые шаги сами. Интеллект у нас сохранен (говорит около 150 слов и предложения). Так что раскисать не стоит. Да, очень тяжело принять болезнь своего ребенка, но это должно пройти. У меня тоже была жуткая дипрессия долго-месяцев 6 наверное. У Вас много работы, так что вперед и выше нос))))
Записан
Самой главной лентяйке 10 лет. Мистеру "я все сделаю сам" 5 лет!
Businka
Ветеран
Сообщений:
9833
Страна:
Благодарностей: 111
Пол:
Маша и сын Кирилл
Re: Наш Александр
«
Ответ #4 :
17 Апреля 2015, 10:16:56 »
Мой сынок пошел в 5 лет и я считаю что он ходит хорошо учитывая диагноз и перенесенную родовую травму сейчас работаем над походкой. Речь неразборчива но интеллект хороший, читает пишет, знает счет
Не отчаивайтесь, не опускайте руки! Не плачьте, а еще мне кажется важно читать больше про разные методики и виды реабилитаций, найдете свое, то что поможет
Когда у меня бывали моменты уныния, просто начинала заниматься с малышом, сама делать массаж, разминать ножки, ручки, пальчики, физкультуру, конечно не как специалист, но это тоже важно
Записан
Kato
Старожил
Сообщений:
444
Страна:
Благодарностей: 3
Re: Наш Александр
«
Ответ #5 :
17 Апреля 2015, 11:49:59 »
@liza4ever
, не отчаивайтесь. Моей дочери год и 4 месяца. То же спастическая диплегия. Оформляйте инвалидность, ищите возможность реабилитации. Дома можно делать упражнения с сайта "пойду сам", подавайте на квоту в Минздрав на бесплатное лечение, например мы проходим реабилитацию в Ники педиатрии Москва. Если есть инвалидность, билеты бесплатно. Так что не затратно.
Смотрите на форуме методики реабилитации, ищите пути. Не время плакать, время действовать!
Записан
liza4ever
Новичок
Сообщений:
8
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Александр
«
Ответ #6 :
17 Апреля 2015, 13:39:44 »
@Света213
, делали только узи, на последнем намисано норма, кроме арахноидальной кисты. Поняла уже, что надо делать или кт или мрт, не назначали, зато узи штук 10 делали.
@myshka1988
, дайте ссылку, если не сложно на вашу историю, обнадеживаете меня)))
@Businka
, а какой диагноз у сыночка? я читаю методики и не знаю за что хвататься, ведь чтоб выбрать надо пробовать, самой или везти куда-то, не знаню за что ухватиться в первую очередь.
@Kato
, а как вашу историю почитать? чем реабилитируетесь?
Записан
М.В.
Присматривающийся
Сообщений:
33
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Александр
«
Ответ #7 :
17 Апреля 2015, 14:25:58 »
Здравствуйте! Не отчаивайтесь, ведь для вашего годика у вас неплохие результаты, вы уже ползаете! Дальше будет оттачивать технику ползания.Ходьба у вас впереди и для этого нужно приложить усилия.Разминайте обязательно пальчики, ручки, ножки.По возможности профессиональный массаж. Вы перспективные малыши, всё наладится со временем. Вашему Сашеньке нужна сильная мама, чтобы он сам таким был.Время сейчас не для слёз, мама. Более информативнее считается МРТ, но делается наркоз.
Записан
М.В.
Присматривающийся
Сообщений:
33
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Александр
«
Ответ #8 :
17 Апреля 2015, 14:29:56 »
Тут у всех практически один диагноз.Кто-то уходит в спастику, кто-то в атонию.Вы делали ЭЭГ? Нужно смотреть нет ли судорожной готовности и эпиактивности. Не переусердствовать с ноотропами , массажем и физиопроцедурами.Я раз в полгода своему делаю, страхуюсь.Если вы здесь давно, вы это и без меня знаете.
Записан
М.В.
Присматривающийся
Сообщений:
33
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Александр
«
Ответ #9 :
17 Апреля 2015, 14:33:40 »
Мамочка, что с прививками?
Записан
МАРКИЗА
Постоялец
Сообщений:
909
Страна:
Благодарностей: 3
Пол:
Не усложняй. Пусть происходит то, что происходит.
Re: Наш Александр
«
Ответ #10 :
17 Апреля 2015, 15:06:40 »
Здравствуйте. Вспомнила себя, то же не регистрировалась до 1,6 лет. Все надеялась пронесет, хотя все уже было очевидно. Сейчас сыну уже 6-ой год. Родился в 32 недели. Нижний парез у нас. Все неплохо. По УЗИ тоже все норма была. Там какие-то незначительные изменения, не помню уже. На которые сказали не обращать внимания. По МРТ выявили признаки первентикулярной лейкопатии. И безисходность была, и отчаяние. Все не могла понять, почему именно моему сыну все это. Нужно время для принятия. У вас неплохие результаты. Желаю вашему сыну как можно лучше восстановиться. Занимайтесь сами дома, если нет возможности где-то реабилитировать. На мяче попробуйте заниматься. Удачи вам, а сыну здоровья!
Записан
Дети быстро и легко осваиваются со счастьем и радостью, ибо они сами по природе своей — радость и счастье.
© Виктор Гюго
Kato
Старожил
Сообщений:
444
Страна:
Благодарностей: 3
Re: Наш Александр
«
Ответ #11 :
17 Апреля 2015, 16:06:35 »
@liza4ever
, это моя история
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=46199.0
Или перейдите по ссылке внизу под аватаркой картинка листок бумаги с карандашом.
Реабилитируемся мы так: ежедневно лфк, опора для ползания, раз в 4-5 мес в нии педиатрии обколки по Скворцову, ходим к приезжим специалистам (иголки, проныривание, лфк), ходим в платный реаб центр Благо Дарю (в него и из других регионов приезжают), ходим в бесплатный реаб центр. Хотим ходить в бассейн, но пару раз сходим, заболеваем.
Планируем записаться в центр Адели, но рост пока маловат.
Записан
Леля
Ветеран
Сообщений:
1695
Страна:
Благодарностей: 19
Пол:
Оля,мама Александра
Re: Наш Александр
«
Ответ #12 :
17 Апреля 2015, 16:32:01 »
@liza4ever
,
, у меня тоже Александр, только уже совсем взрослый)) И тоже стоял диагноз спастическая диплегия, сейчас попроще - нижний парапарез. Напишите откуда Вы, из какого города, глядишь земляки что-нибудь посоветуют.
Только не ставьте на ребёнке крест заранее, умелки у всех приходят в разное время, да и интеллект не у всех страдает
.
Записан
АНЮТКА С.
Интересующийся
Сообщений:
153
Страна:
Благодарностей: 20
Пол:
Re: Наш Александр
«
Ответ #13 :
17 Апреля 2015, 17:21:49 »
Мы Маргаритку взяли из ДР в 11 мес. Все что она умела, это переворачиваться.
Родилась она в 28 недель с весом 1130 и героиновой интоксикацией.
Через месяц лечения начала ползать по пластунски, села в год и три, до сих пор сидит с круглой спинкой, ходить начала в год и четыре, но ходит плохо, координации нет, мышечный тонус низкий, ротация левой ножки. По интеллекту сейчас на мес. 10-11 тянет, а так ей год и семь.
Все не просто, но руки не опускаю, я её не для этого брала. В вашем случае инвалидность это большой плюс.
Мы пока в реабилитационные центры попадаем только через личные беседы с заведующими, берут только потому что малышка приемная, а я на это бессовестно давлю.
Много занимаемся дома. На последнем приеме невролог сказала, что в нашем случае лечение (физио, массаж, ЛФК и пр.) надо проходит раз в полтора месяца, а не раз в три как говорил невролог из поликлиники. Так что сейчас ещё не начав новый курс уже ищу куда бы записаться дальше :)
Сегодня только очередной двухнедельный курс закончили, через пять недель по новой.
Правда у нас не ДЦП, а ЗПМР, ЗПРР.
Записан
Жизнь без детей-бессмысленна, жизнь без родителей - бесчеловечна.
liza4ever
Новичок
Сообщений:
8
Страна:
Благодарностей: 0
Re: Наш Александр
«
Ответ #14 :
18 Апреля 2015, 15:11:02 »
@М.В.
, спасибо на добром слове, пока не получается успокоиться, ещё и подружка со здоровым ровесником приходила, сердце щимет прям... Прививки мы не делали,хотя нам разрешили делать почему-то. ЭЭГ делали , но 15 минут, и то ели выпросила направление.
@МАРКИЗА
, спасибо! я занимаюсь занимаюсь, а ощущение, что толку нет((( А вы когда сидеть начали сами?
@Леля
, я из Красноярска, буду благодарна кто что посоветует. Нам тоже сначала написали нижний парапарез, месяца два назад, а теперь поменяли на плигию, это же не одно и тоже? я как поняла по степени тяжести отличается? Какие у вас успехи в моторике? как с интеллектом?
@АНЮТКА С.
, какая вы молодец!!! здоровья вам!
Девочки, кто как учил на четвереньках ползать , как эффективнее?
Записан
Печать
Страницы: [
1
]
2
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Наш Александр