В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
Консультации специалистов
»
Помним...
(Модератор:
ФЕЯ
) »
В тупике...
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
...
6
Все
Вниз
Автор
Тема: В тупике... (Прочитано 13240 раз)
0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
lippi
Новичок
Сообщений:
5
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Москва
В тупике...
«
:
10 Декабря 2010, 20:11:35 »
Нашему сыночку,Трофимке, сейчас полгодика...
...не буду сейчас размышлять каким образом изуродовали нашего ребёнка при родах...из 6 месяцев своей жизни-5месецев мы меняли отделение больницы на реанимацию и обратно...Сейчас нам поставили диагноз:"Тяжёлое гипоксически-ишемическое поражение ЦНС 3 степени с исходом во вторичный поликистоз вещества головного мозга.Спастический тетрапарез.Симптоматическая эпилепсия в стадии ремиссии.Задержка психо-предречевого развития.Состояние после перенесённой аспирационной пневмонии."
В двух словах,что мы имеем:у ребёнка отсутствует глотательныый рефлекс(питаемся мы через зонд),очень слабо выражен кашлевой рефлекс(купили отсасыватель и сами санируем бывает,что по3-4 раза в час,много макроты и мы боимся как бы опять не было пневмонии),бывают спазмы бронхов для этого взяли компрессорный ингалятор...
он у нас реагирует(опять же это по нашим родительским наблюдениям) только на прикосновения,взгляд в одну точку,со слухом тоже не определились...Ну вот примерно такая картина!!!
ПРОШУ ОЧЕНЬ ВАШЕГО СОВЕТА КУДА НАМ ОБРАТИТЬСЯ ЧТОБЫ ПОЛУЧИТЬ ДЕЙСТВЕННОЕ ЛЕЧЕНИЕ И РЕАБИЛИТАЦИЮ!!!
ЗАРАНЕЕ ВСЕМ БЛАГОДАРНЫ!!!
Записан
Lazycat
Постоялец
Сообщений:
615
Страна:
Благодарностей: 18
Пол:
Москва, СВАО
Re: Посоветуйте...
«
Ответ #1 :
10 Декабря 2010, 21:05:59 »
Вижу, что вы из Москвы, поэтому у вас много возможностей. В 18 если ложиться, то только до годика в третье отделение, там меньше инфекций. В Центре здоровья детей на Ломоносовском сильная диагностика.
Записан
lippi
Новичок
Сообщений:
5
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Москва
Re: Посоветуйте...
«
Ответ #2 :
10 Декабря 2010, 21:26:36 »
...были мы в 18,получали там инвалиднасть...
...подходили там к психоневрологу (и.о не вспомню щас),но он вкратце сказал -всё в руках божьих и что нам ещё ждать пока неизвестно...
...нам бы его глотать научить хотя бы...но никто не говорит есть какая нибудь методика для таких дитей...
Записан
Мама гуськи-гу
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
18938
Страна:
Благодарностей: 237
Пол:
Зеленоград, Maryland
Re: Посоветуйте...
«
Ответ #3 :
11 Декабря 2010, 03:40:50 »
добро пожаловать!
у нас тоже это было первой задачей - научиться глотать и сосать, одна из методик - это массажировать тихонько небо, а еще предлагать обычную пустышку (желательно не авент - она очень жесткая). Сразу результата скорее всего не будет, главное не отступать.
Моя мама, спасибо ей огромное, прижимала Антошке пустышку и водила потихоньку назад-вперед (мне кажется была отдельная тема о пустышке - вроде в родительском собрании). Перед тем как покормить через зонд, попробуйте несколько капелек на язычок и обязательно верьте, что получится
Записан
www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!
ФЕЯ
Глобальный модератор
Ветеран
Сообщений:
26613
Страна:
Благодарностей: 340
Пол:
Награды
Re: Посоветуйте...
«
Ответ #4 :
16 Декабря 2010, 00:09:11 »
lippi, есть много клиник, куда вам можно обратиться. Главное, ни в коем случае не делайте прививки и методично занимайтесь с ребенком. Постепенно рефлексы востановятся. Чтобы макрота лучше отходила - почаще постукивайте пальцами по спинке.
Почитайте наш форум - здесь очень много полезной информации. А чтобы было убобнее - воспользуйтесь поиском.
Записан
lippi
Новичок
Сообщений:
5
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Москва
в тупике....
«
Ответ #5 :
17 Октября 2011, 21:39:06 »
Мы обращаемся к вам за помощью,т.к.уже не знаем к кому нам обратиться! Нашему мальчику 1.4 года, не буду описывать всё что пережил этот ребёнок и мы вместе с ним напишу конкретно.На данный момент ему ставят диагноз:”Тяжёлое гипоксически-ишемическое поражение ЦНС 3 степени,с исходом во вторичный поликистоз вещества головного мозга.Спастический тетрапарез.Симптоматическая эпилепсия,в стадии ремиссии.Задержка психо-предречевого развития.”Диагноз поставлен после планового обследования в 7 Тушинской детской б-це.Всё это последствие родов,ребёнок с рождения не дышал самостоятельно два месяца в реанимации на ИВЛ ,но и все вытекающие из этого последствия.
Главная проблема для нас это то,что у нашего ребёнка нет глотательного рефлекса,он захлёбываеться даже собственными слюнями.Приобрели отсасыватель и переодически санируем его
(бывает по несколько раз в час),кормим через зонд( вставляем самостоятельно.жизнь научила).В таком режиме (ночами вскакиваем чуть ли не каждые полчаса боимся что бы не захлебнулся слюньками) мы не представляем сколько ещё протянем.
Нам надо научиться ГЛОТАТЬ,но как спровоцировать этот рефлекс нам никто не может сказать.Мы пытались массировать нёбо(прочитали в интернете),но результата это не дало.
Если у вас есть на примете специалисты готовые за нас взяться мы будем вам очень признательны!!!!! Мы жители Москвы.
Записан
Ларочка мама Дани
Новичок
Сообщений:
11
Благодарностей: 0
Re: В тупике...
«
Ответ #6 :
18 Октября 2011, 11:22:22 »
Приветик!я Лариса, сыночек Даниэль.нам один годик,мы тоже не глотаем(((((((пробуем все что можно (соску даем, капаем в ротик, массажик ладошек и неба и пр.), но пока никак(((тоже питаемся через зонд.хотим попробовать походить к логопеду, который специально занимается такими детками.вот.
Записан
liene
Ветеран
Сообщений:
2151
Страна:
Благодарностей: 16
Пол:
Лена и Эрик, Латвия, г.Рига
Re: В тупике...
«
Ответ #7 :
18 Октября 2011, 12:52:21 »
Привет! Мы тоже из неглотающих....но нам уже два с половиной... Порадовать так же не могу
пробовали очень многое, но никак.... Так же встаем по ночам, так же мучаемся бронхитами... Но Вы держитесь! Вы не одни!
Спрашивайте, если что!
Записан
TASSA
Постоялец
Сообщений:
530
Страна:
Благодарностей: 2
Пол:
Марина и детки Анна, Артем, Таисия, Мишутка
Re: В тупике...
«
Ответ #8 :
18 Октября 2011, 13:24:37 »
Держитесь и верьте!!! Мы через зонд кормились до полутора лет, потом так совпало что к депакину ввели новое противосудорожное -трилептал, видно это повлияло, и плюс зондовой массаж начали, три раза в неделю постоянно. Ну и конечно постоянная тренировка. Мне говорили что учить глотать на водичке, это безопаснее чем с едой. Ну а может просто время пришло. Сама миллион тем в инете заводила на эту тему.
Записан
TASSA
Постоялец
Сообщений:
530
Страна:
Благодарностей: 2
Пол:
Марина и детки Анна, Артем, Таисия, Мишутка
Re: В тупике...
«
Ответ #9 :
19 Октября 2011, 08:40:15 »
Зондовой массаж делает логопед, зонды -метал. палочки разных форм на конце, каждым зондом выполняются спец. пассивные упражнения на язык и щеки внутри рта. Вроде Новиковой зонды. Купить их конечно можно, и методику выучить, но лучше специалиста, потому что сила нажатия зависит от тонуса мышщ на языке, этому можно научиться только с опытом, я сама не решилась потому что можно только навредить не умеючи. ПРлюс массаж лицевых мышц снаружи, надавливание по точкам вокруг рта. Девочки, я живу в маленьком городке, очень долго -больше года-искала такого специалиста, наконец нашла. Искать лучше по мамочкам особых детей -местным, либо в больших больницах в детских отделениях неврологии.
Записан
lippi
Новичок
Сообщений:
5
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Москва
Трофимушка теперь на небесах....
«
Ответ #10 :
10 Апреля 2012, 21:04:10 »
...ну вот и всё...
...умер наш АНГЕЛОЧЕК...
почти 2 года борьбы за его жизнь закончились...
у нас остались питательные зонды(наш ребёнок не умел глотать даже собственные слюньки) и зонды для аспирации ( восьмёрка и те и другие,около 200-сот первых и 100 вторых),а так же портативный отсасыватель (работает как от 220 так и от прикуривателя в авто).
Всё отдадим совершенно бесплатно родителям у которых детки на зондовом питании...
P.S. Всем спасибо за поддержку!
«
Последнее редактирование: 11 Апреля 2012, 20:18:09 от lippi
»
Записан
Vlada
Ветеран
Сообщений:
2750
Страна:
Благодарностей: 43
Пол:
Влада и Ксюшенька г.Москва
Re: Трофимушка теперь на небесах....
«
Ответ #11 :
10 Апреля 2012, 21:08:02 »
Какой хорошенький.....
Мне очень жаль....
Как его имя?
Записан
Ljna
Ветеран
Сообщений:
12731
Страна:
Благодарностей: 434
Пол:
Награды
Re: Трофимушка теперь на небесах....
«
Ответ #12 :
10 Апреля 2012, 21:09:58 »
соболезную
Записан
Скидка 10 $ на первый заказ на iherb.com код DHW525
http://ru.iherb.com/?rcode=DHW525
lippi
Новичок
Сообщений:
5
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
г.Москва
Re: Трофимушка теперь на небесах....
«
Ответ #13 :
10 Апреля 2012, 21:10:29 »
Трофимка!
Записан
Ginger
Ветеран
Сообщений:
3072
Страна:
Благодарностей: 8
Пол:
Инна и Арсенька г.Бердичев
Награды
Re: Трофимушка теперь на небесах....
«
Ответ #14 :
10 Апреля 2012, 21:12:43 »
мягких облачков малышу
Записан
Пусть жизнь будет удивительной сказкой, в которой побеждает только добро, а злодеи будут только нарисованными. Пусть самые страшные ошибки будут лишь в тетрадках, а от горестей поможет мамин поцелуй и батончик шоколада.
Печать
Страницы: [
1
]
2
3
...
6
Все
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
Консультации специалистов
»
Помним...
(Модератор:
ФЕЯ
) »
В тупике...