Автор Тема: Резус-конфликт, ядерная желтуха на фоне гемолитической болезни.  (Прочитано 19325 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
У нас зубки отличные вылезли и продолжают лезть, ттт.
Они и вылезали отличные - стачивались потом..(

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Есть у меня подозрения, что у нас в куче всего, что мы пережили была ядерная желтуха. Даже белки глаз были не только жёлтые, азеленные почти 2 месяца. Печень понятно была увеличена и из-за препаратов, интоксикации, инфекции- начался сепсис...

Оффлайн Неля36

У нас с сыном тоже была ядерная желтуха,резус конфликт, билирубин 500 с чем то...5 заменных переливаниейкрови. Но нам повезло, в физическом плане он не отставал,пошел в 11 месяцев. А вот в психоречевое немного опаздывало...но к школе все пришло в норму.Сейчас 15 лет,учится в обычной школе.

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
У нас с сыном тоже была ядерная желтуха,резус конфликт, билирубин 500 с чем то...5 заменных переливаниейкрови. Но нам повезло, в физическом плане он не отставал,пошел в 11 месяцев. А вот в психоречевое немного опаздывало...но к школе все пришло в норму.Сейчас 15 лет,учится в обычной школе.
Вот уж действительно повезло!!! wer

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн ViktoryАвтор темы

Давно меня здесь не было!!! Девочки- спасибо огромное за слова поддержки!!  grg У нас есть продвижения!! Сегодня нам ровно 11 месяцев!! Мы переворачиваемся, ползаем назад правда только  :uhm: но у нас по моему мнению не так все плохо  ;D Активно работает руками, лежа на полу на животе крутится вертится по сторонам, перебирает руками и меняет курс! gwcm Лепечет, гулит, смеется, слоги даже произносит)) ручки в ротике у нас часто, игрушки берет, играет, вообщем делаем все то, что рассчитано делать в 6 мес ;D Развитие есть, но медленно, зато верно)) Дали нам инвалидность в восемь месяцев. Вот оок не сидим сами.. или сидит но максимум 30 секунд.. потом сползает или в сторону.. но ниче.. мы все исправим, лежали мы в ДОБ, ниче там путного не произошло, ток вот КТ нам там сделали.. и вот интересно-- НО КТ- без патологии))Диагноз тем не менее оставили  ghj ДЦП дискинетической формы..Спастический тетрапарез, задержка развития.. Дизартрия  bdso Сейчас жду результаты видео-мониторинга ЭЭГ. В апреле- мае будет госпитализация в институт педиатрии в Нижнем. Там нам сделают МРТ. На недавнем осмотре у невролога из этого института был поставлен диагноз немного другой- Синдром ДЦП смешанной формы, экстрапирамидальная чего то там.. задержка развития, легкий псевдобульбарный синдром  ewew.. вообщем обещали хорошо нас там пролечить.. У меня голова кругом..Хочу начать после лечения иппотерапию, если найду лошадку, сенсорный басейн домой приобрести.. ну и посмотрим чего там еще можно придумать в нашем случае.. Лечение было убойное у нас в плане медикаментов, поэтому невролог сказал отменить вообще все.. Гиперкинезы нужно гасить, стараюсь заниматься с ней ненавязчиво, гладить, говорить, петь.. сказки читаем.. накупила всяких мячей (с шипами и без разных размеров) используем по всякому.. играем)) Я просто создаю ей ауру любви дома.. чтоб ее ничего не отвлекало) убираем весь негатив.. ну или по крайней мере стараемся)) уже даже начало получаться)) Как мне объяснили в этом институте, главное не то, чего она умеет, а то, чтоб погасли эти гиперкинезы.. а они у нас начинаются от раздражителей, в состоянии покоя она очень даже ничего dcvf. И по прежнему очень плохо спим, ворочимся, плачем прям во сне lllh я привыкла спать по 3 часа в сутки.. Было тяжело привыкать.. Вроде бы все рассказала  :ah:

Оффлайн Olga967

Здравствуйте.раскажите пожалуйста как у вас сейчас дела? Что вам помогло из реабилитации? К сожалению, нам пришлось тоже столкнуться с ядерной желтухой:( нам сейчас 2,6 года и можем только переворачиваться :( и это с учётом что занимаемся с 4 месяцев ВОЙТА ЛФК бобат Кастилио логопед Иппоиерапия и .т.д.)

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
всем привет!
У сына наконец выяснились все странности и с желтухой и холестериновыми камнями в печени. Синдром Жильбера.
Ряд препаратов , которые пили все детство не применяют при этом синдроме- Урсофальк, хенофальк.
Всего то и понадобилось 15 лет)))
В раннем детстве как-то звучал этот диагноз, но мельком, билирубин то не зашкаливал...




Оффлайн Мечты Сбываются!

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16983
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
@perels, а как определили то в итоге?
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
@perels, а как определили то в итоге?
в инвитро сдали конкретно на этот синдром.. бывает и без повышенного билирубина оказывается..

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
@perels, транс плантация печени требуется? Или состояние ребенка позволяет обходится без пересадки печени?

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
@perels, транс плантация печени требуется? Или состояние ребенка позволяет обходится без пересадки печени?
нет, слава богу! будем растворять камни , методы уже определены за 14 лет..
Из-за эпилепсии запустили сильно желчекаменную. Не до того было..

Оффлайн АннаВизик

Давно меня здесь не было!!! Девочки- спасибо огромное за слова поддержки!!  grg У нас есть продвижения!! Сегодня нам ровно 11 месяцев!! Мы переворачиваемся, ползаем назад правда только  :uhm: но у нас по моему мнению не так все плохо  ;D Активно работает руками, лежа на полу на животе крутится вертится по сторонам, перебирает руками и меняет курс! gwcm Лепечет, гулит, смеется, слоги даже произносит)) ручки в ротике у нас часто, игрушки берет, играет, вообщем делаем все то, что рассчитано делать в 6 мес ;D Развитие есть, но медленно, зато верно)) Дали нам инвалидность в восемь месяцев. Вот оок не сидим сами.. или сидит но максимум 30 секунд.. потом сползает или в сторону.. но ниче.. мы все исправим, лежали мы в ДОБ, ниче там путного не произошло, ток вот КТ нам там сделали.. и вот интересно-- НО КТ- без патологии))Диагноз тем не менее оставили  ghj ДЦП дискинетической формы..Спастический тетрапарез, задержка развития.. Дизартрия  bdso Сейчас жду результаты видео-мониторинга ЭЭГ. В апреле- мае будет госпитализация в институт педиатрии в Нижнем. Там нам сделают МРТ. На недавнем осмотре у невролога из этого института был поставлен диагноз немного другой- Синдром ДЦП смешанной формы, экстрапирамидальная чего то там.. задержка развития, легкий псевдобульбарный синдром  ewew.. вообщем обещали хорошо нас там пролечить.. У меня голова кругом..Хочу начать после лечения иппотерапию, если найду лошадку, сенсорный басейн домой приобрести.. ну и посмотрим чего там еще можно придумать в нашем случае.. Лечение было убойное у нас в плане медикаментов, поэтому невролог сказал отменить вообще все.. Гиперкинезы нужно гасить, стараюсь заниматься с ней ненавязчиво, гладить, говорить, петь.. сказки читаем.. накупила всяких мячей (с шипами и без разных размеров) используем по всякому.. играем)) Я просто создаю ей ауру любви дома.. чтоб ее ничего не отвлекало) убираем весь негатив.. ну или по крайней мере стараемся)) уже даже начало получаться)) Как мне объяснили в этом институте, главное не то, чего она умеет, а то, чтоб погасли эти гиперкинезы.. а они у нас начинаются от раздражителей, в состоянии покоя она очень даже ничего dcvf. И по прежнему очень плохо спим, ворочимся, плачем прям во сне lllh я привыкла спать по 3 часа в сутки.. Было тяжело привыкать.. Вроде бы все рассказала  :ah:
Виктори, как вы сейчас? Что в итоге у вас мрт показала? Есть подозрение, что у нас тоже желтуха следы в виде дцп оставила-идеальная беременность, роды, идеальная мрт, итог-кто аа форму ставит, кто-тетрапарез