"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[Tatyana2735]

Лана-Светлана, конечно все расскажу как есть. Полно. А вы расскажете о моих заблуждениях, в которые меня вводит наш Минздрав.
1. В 13лет5мес укололи Сустанон сразу ампулу 1мл. С интервалом в 1мес. Так было 4 месяца пока не закончился сустанон в наших аптеках. Реакций на сустанон не было, ни болезненных эрекций о которых предупреждал врач, ничего. И тесторон общ.упорно падает с 2.0 до1.3. С одобрения врача перехожу на Небидо 100% оригинальный, покупаю в Берлине. Тестост.начинает расти до 5.63.ЛГ и ФСГ в 5-10раз ниже нормы, но врач успокаивает что, это наша  с СК, норма и эти гормоны не тянут остальные.  В 15лет обследую щитовидку у другого врача. Тот бьет тревогу и переводит на Сустанон раз в месяц 1мл. Скоро контроль, напишу рез.

[Tatyana2735]

2. Гормоны сдаем раз в 2-3 мес. Перед следующей иньекцией. Колим по ампуле как сустанона так и небидо, только первый раз в месяц второй раз в 10-11нед. Дозу уменьшать не предрагали, варьировать дозировку говорили можно только увеличтвая или уменьшая периодичность уколов. По ЛГ и ФСГ мнения наших лекарей расходятся...кто норма...кто бьет тревогу. Вы правы, Света, много нюансов.
3. Наращивания не было. Кололи полную ампулу. Западные спецы, со слов нашего доктора, колят маленькими дозами с большими интервалами начиная с 9 лет. По нашему протоколу ГЗТ не начинают раньше 13лет.
Андролога найду и "запытаю". Выгдядел он старше еще ДО иньекций и дело не только в росте. Ноги в 13 лет уже заросли густой растительностью, голос ломался и это со значением общ.тестостерона 2.0 при нормах 2-11. Передоза говорят нет, исходя из нынешних значений тестост.Короче разбираться и разбираться...
4.Рост 1м71см  в 11лет4мес.  С 11-13 актианый рост по 10-11 см в год. Тогда же поперли и вторичные половые признаки. Вроде и не рано, но по сравнению со сверстниками он был как старший брат. Светлана, знакомо?
5. Переломы были в 6лет и еще два с 11-13лет. При том что Са был в норме всегда, как и ост.показатели крови. У верхней границы нормы только холестерин.
В 14 поставили болезнь Шлятера, сказали нагрузку с колен снять- бросил греблю.
Денситомнтрию не делали, только рентген.
6. Раз в год кардиолог, узи мошонки, вн.органов, рэг. Раз в полгода глаза, щитовидка, зубы. Гормоны раз в 2-3мес. Может кого забыла...
7.Спермограмму взять не представляю как. Посмотрите Боголюбова, его доклад об этом.

[Tatyana2735]

Света, наши ЛГ=48мОд/л и фсг=16.08мОд/л. В 13лет были до ГЗТ.  Ониобратно пропорциональны тестостерону. Значит тестостерон у вас низкий. Тогда вопрос откуда у мальчика ресурс к пубертату?  Может у наших какой-то подвид СК?

[Лана-Светлана]

Лана-Светлана, конечно все расскажу как есть. Полно. А вы расскажете о моих заблуждениях, в которые меня вводит наш Минздрав.
1. В 13лет5мес укололи Сустанон сразу ампулу 1мл. С интервалом в 1мес. Так было 4 месяца пока не закончился сустанон в наших аптеках. Реакций на сустанон не было, ни болезненных эрекций о которых предупреждал врач, ничего. И тесторон общ.упорно падает с 2.0 до1.3. С одобрения врача перехожу на Небидо 100% оригинальный, покупаю в Берлине. Тестост.начинает расти до 5.63.ЛГ и ФСГ в 5-10раз ниже нормы, но врач успокаивает что, это наша  с СК, норма и эти гормоны не тянут остальные.  В 15лет обследую щитовидку у другого врача. Тот бьет тревогу и переводит на Сустанон раз в месяц 1мл. Скоро контроль, напишу рез.
2. Гормоны сдаем раз в 2-3 мес. Перед следующей иньекцией. Колим по ампуле как сустанона так и небидо, только первый раз в месяц второй раз в 10-11нед. Дозу уменьшать не предрагали, варьировать дозировку говорили можно только увеличтвая или уменьшая периодичность уколов. По ЛГ и ФСГ мнения наших лекарей расходятся...кто норма...кто бьет тревогу. Вы правы, Света, много нюансов.
3. Наращивания не было. Кололи полную ампулу. Западные спецы, со слов нашего доктора, колят маленькими дозами с большими интервалами начиная с 9 лет. По нашему протоколу ГЗТ не начинают раньше 13лет.
Андролога найду и "запытаю". Выгдядел он старше еще ДО иньекций и дело не только в росте. Ноги в 13 лет уже заросли густой растительностью, голос ломался и это со значением общ.тестостерона 2.0 при нормах 2-11. Передоза говорят нет, исходя из нынешних значений тестост.Короче разбираться и разбираться...
4.Рост 1м71см  в 11лет4мес.  С 11-13 актианый рост по 10-11 см в год. Тогда же поперли и вторичные половые признаки. Вроде и не рано, но по сравнению со сверстниками он был как старший брат. Светлана, знакомо?
5. Переломы были в 6лет и еще два с 11-13лет. При том что Са был в норме всегда, как и ост.показатели крови. У верхней границы нормы только холестерин.
В 14 поставили болезнь Шлятера, сказали нагрузку с колен снять- бросил греблю.
Денситомнтрию не делали, только рентген.
6. Раз в год кардиолог, узи мошонки, вн.органов, рэг. Раз в полгода глаза, щитовидка, зубы. Гормоны раз в 2-3мес. Может кого забыла...
7.Спермограмму взять не представляю как. Посмотрите Боголюбова, его доклад об этом.
Света, наши ЛГ=48мОд/л и фсг=16.08мОд/л. В 13лет были до ГЗТ.  Ониобратно пропорциональны тестостерону. Значит тестостерон у вас низкий. Тогда вопрос откуда у мальчика ресурс к пубертату?  Может у наших какой-то подвид СК?

 
    Да, с гормонами у Вас и у нас всё как-то странно. Рост идёт одинаково, мой в 11 лет выглядит на 15. Но в росте и половом созревании мой начал сильно прибавлять пораньше вашего.  И сейчас в 11.5 гормоны уже такие-ЛГ=14.4 и ФСГ=37.5 .(Вы цифры своих гормонов местами случайно не поменяли, у них дол.быть обратная пропорция).
    Увеличивает выработку ЛГ и ФСГ гипофиз, и как раз эти гормоны дают толчок гормону роста. Они же  должны давать толчок и тестикулам начинать вырабатывать тестостерон. У наших же мальчишек начинается половое созревание на андрогенах, которые вырабатывают надпочечники. А вот почему и за счёт чего так рано вторичные половые признаки-не совсем понятно.
   Но меня тоже беспокоит разбалансированность эндокринной системы, даже в привязке к Синдрому Клайнфельтера.  Или же здесь есть определённая взаимосвязь? То есть, чем раньше начинается половое созревание-тем раньше, проявляется патогенез СК (марфаноподобной ДСТ)? Так ведь получается. Но и мужественности у мальчишек побольше... А чем позже происходит половое созревание-тем дольше нет патогенеза СК(высокорослости) , но и более женоподобная конституция. Только отчего зависит работа гипофиза ?  Хотя всё равно,  хрен редьки не слаще(((.

[AnnaT]

Анна, по заморозке спермы. Есть в Москве Витязева И.И. и Боголюбов С. https://www.endocrincentr.ru/doctors/bogolyubov-sergey-vladimirovich  его доклад 2013года. https://youtube.com/watch?v=k6HRF_R0tEE тут все ясно, что чем дольше ЗГТ тем меньше шансы. Может когда вы подрастете они шагнут дальше. Наши эндокринологи говорят, что к андрологу в 18лет не раньше. Ишу специалиста по типу Боголюбова в Киеве.

Спасибо! Смотрела уже эти видео ранее) просто тут пишут, что если ЗГТ начали принимать, то шансы сводятся к нулю.

[Tatyana2735]

Анна, по заморозке спермы. Есть в Москве Витязева И.И. и Боголюбов С. https://www.endocrincentr.ru/doctors/bogolyubov-sergey-vladimirovich  его доклад 2013года. https://youtube.com/watch?v=k6HRF_R0tEE тут все ясно, что чем дольше ЗГТ тем меньше шансы. Может когда вы подрастете они шагнут дальше. Наши эндокринологи говорят, что к андрологу в 18лет не раньше. Ишу специалиста по типу Боголюбова в Киеве.

Спасибо! Смотрела уже эти видео ранее) просто тут пишут, что если ЗГТ начали принимать, то шансы сводятся к нулю.

Мне лично бы разобраться с особенностями здоровья сына, и не подставлять его под риск осложнений микробиобсии, которых масса. Подготовка гормонами его сейчас к биобсии при том не стабильном гормональном фоне который сейчас, считаю не разумным и возможно не нужным в будушкм т.к. на Эко пойдет не каждая избранница.
Лично для меня этот вопрос закрыт до 18 лет. А дальше на его усмотрение. Да и то считаю рано, разве готов человек в 18лет решать такие вопросы. Тут бы профессию выбрать, чтоб на врачей хватало и на препараты. Мужчины с СК, как вы считаете?

[Tatyana2735]

Лана-Светлана, конечно все расскажу как есть. Полно. А вы расскажете о моих заблуждениях, в которые меня вводит наш Минздрав.
1. В 13лет5мес укололи Сустанон сразу ампулу 1мл. С интервалом в 1мес. Так было 4 месяца пока не закончился сустанон в наших аптеках. Реакций на сустанон не было, ни болезненных эрекций о которых предупреждал врач, ничего. И тесторон общ.упорно падает с 2.0 до1.3. С одобрения врача перехожу на Небидо 100% оригинальный, покупаю в Берлине. Тестост.начинает расти до 5.63.ЛГ и ФСГ в 5-10раз ниже нормы, но врач успокаивает что, это наша  с СК, норма и эти гормоны не тянут остальные.  В 15лет обследую щитовидку у другого врача. Тот бьет тревогу и переводит на Сустанон раз в месяц 1мл. Скоро контроль, напишу рез.
2. Гормоны сдаем раз в 2-3 мес. Перед следующей иньекцией. Колим по ампуле как сустанона так и небидо, только первый раз в месяц второй раз в 10-11нед. Дозу уменьшать не предрагали, варьировать дозировку говорили можно только увеличтвая или уменьшая периодичность уколов. По ЛГ и ФСГ мнения наших лекарей расходятся...кто норма...кто бьет тревогу. Вы правы, Света, много нюансов.
3. Наращивания не было. Кололи полную ампулу. Западные спецы, со слов нашего доктора, колят маленькими дозами с большими интервалами начиная с 9 лет. По нашему протоколу ГЗТ не начинают раньше 13лет.
Андролога найду и "запытаю". Выгдядел он старше еще ДО иньекций и дело не только в росте. Ноги в 13 лет уже заросли густой растительностью, голос ломался и это со значением общ.тестостерона 2.0 при нормах 2-11. Передоза говорят нет, исходя из нынешних значений тестост.Короче разбираться и разбираться...
4.Рост 1м71см  в 11лет4мес.  С 11-13 актианый рост по 10-11 см в год. Тогда же поперли и вторичные половые признаки. Вроде и не рано, но по сравнению со сверстниками он был как старший брат. Светлана, знакомо?
5. Переломы были в 6лет и еще два с 11-13лет. При том что Са был в норме всегда, как и ост.показатели крови. У верхней границы нормы только холестерин.
В 14 поставили болезнь Шлятера, сказали нагрузку с колен снять- бросил греблю.
Денситомнтрию не делали, только рентген.
6. Раз в год кардиолог, узи мошонки, вн.органов, рэг. Раз в полгода глаза, щитовидка, зубы. Гормоны раз в 2-3мес. Может кого забыла...
7.Спермограмму взять не представляю как. Посмотрите Боголюбова, его доклад об этом.
Света, наши ЛГ=48мОд/л и фсг=16.08мОд/л. В 13лет были до ГЗТ.  Ониобратно пропорциональны тестостерону. Значит тестостерон у вас низкий. Тогда вопрос откуда у мальчика ресурс к пубертату?  Может у наших какой-то подвид СК?

 
    Да, с гормонами у Вас и у нас всё как-то странно. Рост идёт одинаково, мой в 11 лет выглядит на 15. Но в росте и половом созревании мой начал сильно прибавлять пораньше вашего.  И сейчас в 11.5 гормоны уже такие-ЛГ=14.4 и ФСГ=37.5 .(Вы цифры своих гормонов местами случайно не поменяли, у них дол.быть обратная пропорция).
    Увеличивает выработку ЛГ и ФСГ гипофиз, и как раз эти гормоны дают толчок гормону роста. Они же  должны давать толчок и тестикулам начинать вырабатывать тестостерон. У наших же мальчишек начинается половое созревание на андрогенах, которые вырабатывают надпочечники. А вот почему и за счёт чего так рано вторичные половые признаки-не совсем понятно.
   Но меня тоже беспокоит разбалансированность эндокринной системы, даже в привязке к Синдрому Клайнфельтера.  Или же здесь есть определённая взаимосвязь? То есть, чем раньше начинается половое созревание-тем раньше, проявляется патогенез СК (марфаноподобной ДСТ)? Так ведь получается. Но и мужественности у мальчишек побольше... А чем позже происходит половое созревание-тем дольше нет патогенеза СК(высокорослости) , но и более женоподобная конституция. Только отчего зависит работа гипофиза ?  Хотя всё равно,  хрен редьки не слаще(((.

Светлана я благодарю Вас за активность и прошу ваш вайбер или скайп. У нас, похоже, братики растут.

[AnnaT]

Мне и биобсия страшна и семейного счастья сыну хочется. Женится, захочет  ребенка, а не сможет. Мы для этого, когда было время ни чего не сделали. Может и не захочет, посвятит себя делу какому-либо, охото подготовиться ко всему((

[Вьюга]

@Лана-Светлана ! Что там с переводами статей?

[Polina]

@Лана-Светлана,  администрация форума разрешила создать тему по сбору средств в этом разделе. Напишите обьявление и дайте реквизиты куда деньги переводить.

Нужна помощь!!!


Если хотите, я могу создать тему с впшим обьяалением, но нужны реквизиты куда пересылать деньги.

[Лана-Светлана]

Светлана я благодарю Вас за активность и прошу ваш вайбер или скайп. У нас, похоже, братики растут.

@Tatyana2735, спасибо, с удовольствием с Вами общалась-бы, но у меня допотопные устройства. Ещё и вирус поймала (хотела подготовить младшего к олимпиаде-скачала задания прошлого года) на десятилетней давности ноутбук. Теперь пришлось достать с антресолей ноут двадцатилетней давности))- заработал, с трудом ... Думаю Вайбер, смогу установить на ноут помоложе)), когда вылечу его от вирусов... Сейчас всплывают рекламные окна казино и не дают даже открыть почту посмотреть((.

[Лана-Светлана]

@Лана-Светлана ! Что там с переводами статей?

@Вьюга, статью обещали перевести к середине следующей недели...
Извините, я не смогла выслать реквизиты  раньше, как обещала. Сначала меня проблемы накрыли, а потом ноут -накрылся))). Да и со своей картой пришлось долго разбираться.... Сейчас сброшу реквизиты в личку.

[Лана-Светлана]

@Лана-Светлана ! Что там с переводами статей?

@Вьюга, статью обещали перевести к середине следующей недели...
Извините, я не смогла выслать реквизиты  раньше, как обещала. Сначала меня проблемы накрыли, а потом ноут -накрылся))). Да и со своей картой пришлось долго разбираться.... Сейчас сброшу реквизиты в личку.

@Вьюга, @Rusia, @AnnaT, @Tatyana2735, @Ш.О.К.О.Л.А.Д. написала вам в личку инфу по карте Сбера. Жду ответа.

[ЯиЯ]

Здравствуйте, все. Я тоже буду участвовать в переводе.

[Лана-Светлана]

Здравствуйте, все. Я тоже буду участвовать в переводе.

      @ЯиЯ, рада что Вы вернулись на форум и снова с нами!
       Напишите, пожалуйста, нам всем, как здоровье у Вашего сына, как преодолеваете вместе трудности обучения и как сложилось с врачами в вашем регионе (припоминаю, вы где-то на Урале или в Сибири)?  Последний раз Вы были на форуме и писали полгода назад...

      Теперь Вы у нас первый подписчик на 2-ую статью направленную на  повзрослевших детей-подростков и взрослых юношей с Синдромом Клайнфельтера.  Осталось подождать, когда подтянуться ещё 3-е форумчан. И тогда можно будет заказывать перевод!

      Пожалуйста, откликнитесь мамочки повзрослевших мальчиков!!!