Автор Тема: Резус-конфликт, ядерная желтуха на фоне гемолитической болезни.  (Прочитано 19324 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн vika

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 251
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Симферополь
    • Награды
Конечно лечились до года, кортексин, церабролезин, цереброкурин, и тд и тому подобное, массаж. А в год нам сказали, вы сделали все что могли, но все очень плохо. Но вы это не мы, и у вас все будет по другому ;D. Методика заключается в гашении патологических рефлексов и формировании правильных.В вашем случае я думаю еще нет выраженных патологических движений, вам проще будет обучать малышку. Почитайте пока нет доступа тему, ссылку на которую я вам дала, а там поймете ваше это или нет. Начните с этого https://yadi.sk/d/zjWsVxMB3LAvP И главное верьте в своего ребеночка, все у вас получиться!
« Последнее редактирование: 09 Октября 2015, 15:03:58 от vika »

Оффлайн sprintt

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
@sprintt,  390 билирубин??  а как быстро он у вас спал? я знаю женщину, ее сын почти мне ровесник, так вот у них билирубин был 700!! И он обычный здоровый парень.
У нас все как в учебнике: на третьи сутки началась желтуха, на 6-е билирубин достиг максимума, на восьмые сутки уже в норме. А  нам, знаете, как обидно, ведь все это время ребенок находился в роддоме под круглосуточным наблюдением врачей. И то умудрились "в носу проковыряться", хотя они ее специально забрали в реанимацию "наблюдать за билирубином" - их слова.
Методика Грибовой заключается в том, что вы формируете двигательные навыки ребенка путем подавления патологических рефлексов (которые как раз мешают развитию) и их заменой на установочные (правильные). К примеру то, что ваша дочка выгибается, лежа на спине - это лабиринтный патологический рефлекс, который у здоровых детей исчезает задолго до ваших теперешних 6 месяцев.

Оффлайн ViktoryАвтор темы

@другая, Привет 777 Мы из Арзамаса. Нам давали фенобарбитал как противобилирубиновое, плюс она орала без конца, а после него хоть спала чуть чуть, эпи мы не смотрели там. Вот скоро поедем в Нижний на полное обследование, там все и посмотрят. А в роддоме делали все полагающиеся прививки. Но это были последние прививки. которые мы делали. Сейчас наши врачи не знаю делать их или нет, я сказала что до года точно делать ничего ребенку не дам.

Оффлайн ViktoryАвтор темы

@vika, спасибо efy будем стараться все исправить, хотя иногда руки опускаются, но такова наша участь, а какие результаты у вас сейчас?

Оффлайн Антонина

Привет землякам. Мы из Дзержинска, но в вашем городе была часто. Вы я поняла что из Арзамаса? А как вас зовут?
Читаю вашу историю и офигеваю что в нишей областной больнице ничего не меняется. Врачи в нашей области по моему кроме кортексина никакого лекарства не знают. С ним очень осторожно! Можно заработать судороги. И не поняла, почему вы принимали фенобарбитал, это ж ужасный противоэпелиптический препарат. У вас ЭПИ?
 Агате делали прививку от гепатита в роддоме?

Так фенобарбитал использовали на постсоветском пространстве.Известно, что фенобарбитал активирует микросомальные ферменты печени, ускоряет метаболизм билирубина (не только -также многих лекарственных средств).Т.е раз ускоряет метаболизм значит ускоряет выведение. Для достижения этого эффекта назначаем дозу 10 мг/кг в 3 приема, а со 2-го дня — 3-5 мг/кг с постепенной отменой на 5 день или раньше. Нужно сказать, что чем больше уровень билирубина, тем хуже метаболизм самого фенобарбитала !!!! Но основной момент в лечении гипербилирубинемии — фототерапия!!!! . А также адекватная волемия любым методом: грудное вскармливание до 12 раз в сутки, вскармливание через зонд, инфузия.
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн другая

@Viktory, Вас Вика зовут? 
Не соглашайтесь ни на какие прививки! Нужно было сразу от них отказаться. Ребенок и так ослаблен, борется со своей болезнью, а ему еще прививку, они не так уж и безобидны.
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн другая

А вообще про нашу областную ничего хорошего сказать не могу, лежали там несколько раз. Если только обследоваться, КТ, МРТ (нас возили во взрослую), ЭЭГ мы делаем всегда в частной клинике (четырехчасовой мониторинг)
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн ViktoryАвтор темы

@другая, Да, забыла представиться, меня Вика зовут. Я знаю очень много случаев, когда после прививки были страшнейшие осложнения. Поэтому я сразу сказала что только через мой труп. Хотя врачи говорили мне что если ребенок заболеет чем-то ,то будет еще хуже самого худшего. И сейчас я сижу дома с ребенком и мы никуда не ходим. а сопли все равно есть. Квартиру я естественно аккуратно проветриваю каждый день.

Оффлайн ViktoryАвтор темы

@другая, а с вами что случилось?

Оффлайн другая

Вика меня Света зовут. Вот наша история кратко https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=39421.0
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
@Viktory, Вика, у нас нет резус конфликта, но после прививки от гепатита в роддоме у ребенка поднялся билирубин, несовместимый с жизнью - 480. Сделали две полные замены крови с разницей в сутки. Первая не помогла, вторая снизила билирубин до 220, долго были в реанимации.
Девочка родилась в 39 недель, 4100, сама, 7-8 по Апгар.
Зайдите в наш теремок ( значок домика под моей аватаркой), почитайте.
Мы уже многое прошли и многого достигли.
Если коротко - реабилитация с двух месяцев, поползли в 4 года, пошла сама без опоры в 5 лет, в 6 лет начала ходить по улице на короткие расстояния.
К сожалению, билирубин убил слух у нашей девочки, не сразу, постепенно она оглохла совсем.( выяснили это лишь   К 4 годам, сразу поставили кохлеарный имплант, учимся говорить.)
Сейчас с имплантом слышит все. Но не так как обычные люди.
Слух в динамике отслеживайте!
Со стимуляциями очень осторожно! Гиперы мы победили. Но об этом лучше почитать у нас в теремке, ибо 7 лет реабилитаций, лечения, побед и отчаяния не опишешь в одном сообщении.
Сил Вам и удачи!

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн ViktoryАвтор темы

@Odry, вы смогли поставить ребенка на ноги wer. Это уже хорошо. Я не могу сравнивать своего ребенка с другими, потому что у всех все по разному, но я не теряю надежды на полное восстановление, и не важно как долго придется лечиться, я нашла этот сайт, здесь очень много разной информации, и нам всего полгода. Я начиталась местных историй, и все как одна, без слез не прочтешь, у меня много к вам вопросов, но я не хочу вас закидывать, я всего 1 день на этом форуме. Давайте дружить и делиться информацией, возможно она даст нам шанс быстрее и эффективнее развиваться, но видя моего ребенка, я могу только одно сказать, что в любом случае она будет счастливой, как и ваша малышка, и другие детишки. В нашем деле главное не сдаваться, но я для того здесь, что бы от таких как вы набраться опыта. И меня заинтересовала часто произносимая фраза мам : "если бы нам было полгода". Так я понимаю что в этом возрасте можно много чего попробовать, вот что бы сделали для своей дочери, если бы ей сейчас было полгода?

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
@Viktory, к счастью, мы все сделали вовремя!) кроме слуха. Его нужно было контрольно проверить, но подсказать мне было некому, увы.(((
Пока вы маленькие, я бы в Чехию поехала, на Войту с Бобатом. Убрала бы стимуляции, не колола кортексины всякие.. Занималась бы сама с малышом каждый день ( я так делала), показывала разным спецам и внимательно слушала, какие на данный момент вам упражнения актуальны.
Носить ребенка только спиной к вам, чтобы укреплялась. Днем на валик ( под грудку) и на пол.
Ну и любить, безмерно и бесконечно, несмотря ни на что.)

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Yaana

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
По поводу травмы в шейном отделе, ищите хорошего остеопата и как можно быстрее к нему все исправлять. Ещё мне кажется, надо подключить логопеда, для логомассажа и Войту.
« Последнее редактирование: 09 Октября 2015, 20:12:43 от Yaana »

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
Здравствуйте. Зашла вас поддержать. У меня абсолютно такая же ситуация с сыном, только о резус конфликте я была в курсе во время беременности, у ребенка гемолитическая болезнь, билирубин был 380, две заменки, ивл и месяц реанимации. То как бездарно ведут эту проблему за пределами Москвы описывать не стоит, а мы жили под самарой. Сейчас ребенку 10 лет. У нас тугоухость и атонически астатическая форма дцп, гиперкинетический синдром. Мы учимся с сопровождением, ходим, обслуживаем себя сами, интеллект в норме, работаем над речью, пока медленно, нопрогресс идет. Гиперкинезы остались, походка дискинетическая. От гиперов мы пьем наком, лично сыну он помогает. Эмоционально у них проблем нет. Они улыбашки, целовашки, очень позитивные ребята. Конечно за 10 лет мы многое пробовали. В год мы еще не переворачивались,  поползли на животе в 2, в 3 встали на четвереньки, пошли в5, точнее первые шаги. Сел тоже года в три, ноги под себя.  Вот из того что помогло: 1. Плавание, я наливала ванну утром и вечером и по часу плакали. Когда подросли- пошли в бассейн. 2. Иппотерапия. Только грамотная, с года нас положили на лошадь.
3. Все что касается бобата и Войта. Мы делали поздно, в 3 года- но эффект был однозначно, если этого нет- нужен грамотный лфк -шник.
4. Если грамотно- то костюм адели. Мы одевали когда ребенок начал ползать.
Odry, Оля справилась с гиперами с помощью питания. У нас прямой связи нет, к сожалению не вышло, поэтому используем медикаменты, но под контролем невролога, ни в коем случае ничего не вводить самим.
Из того что мимо- классические массажи, физиопроцедуры, ноотропы, и классическое лфк.
Вика, посмотрите внимательно, какая у вас задача. Если погасить рефлексы новорожденные- то Войта в помощь и укладки.
Сейчас я только корректирую походку сыну. Мы занимаемся горными лыжами, скачем на лошадях и даже пошли в секцию футбола. Так что с годами при правильно поставленной реабилитации все будет много лучше, но ооооочень медленно. Будьте к этому готовы, не торопите малыша и не српвнивайте со сверстниками. Билирубин противная вещь, дитенок должен восстановиться