Автор Тема: Резус-конфликт, ядерная желтуха на фоне гемолитической болезни.  (Прочитано 19314 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
Вика, вопрос не мне, но можно я про полгода свое видение выскажу- не стоит впихивать всю реабилитацию в первый год жизни. Я говорю про наш тип поражения. Очень часто чрезмерная нагрузка и стимуляция приводит лишь к усилению гиперкинезов. Если вы видите, что малышка перевозбуждена- нужно останавливаться. Нам достаточно 20 мин занятий в день. Какие там два часа- как в словакии например в костюме адели. Ведь гиперкинезы жрут массу энергии, если на это дать дитенку нагрузку, ребенок просто поедать себя будет. Все что вы делаете, должно быть медленно, с фиксацией тела, все упражнения с сопротивлением. Я против выездных курсов реабилитации- когда за 10 дней напихивают все виды реа известные и неизвестные, у вас должен быть график занятий, но не интенсив. В 6 мес ищите занятия по Войта. Доман, простите, тут личное- скорее нет. С года у нас появился дефектолог. Я руками ребенка собирала пирамиды и кучу развивалок делали. Если бы не глухота, который мы к слову тоже в 4 года только обнаружили, с речью все было бы ОК. Вика, простите , я все пытаюсь запихнуть 10 лет нашей жизни в одно сообщение, а не пихаются)))

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Дополню.) мы начали развивалки активно с 9 месяцев - так же сама держала в ее ручках и делала, крупы перебирали.. Левая рука не работала - была зажата в кулачок и кверху, убирала правую руку и учились все делать только левой. Сейчас обе ручки работают хорошо.)
Почему порекомендовала Чехию - там хорошая Войта и Бобат, а в вашем возрасте это самое то!) ехать минимум на месяц, в идеале на два ( между ними можно перерыв сделать).
Термальные воды в Чехии также очень полезны.) я еще свою малышку отдельно в соляную пещеру водила, курсом, там же, в Теплице. Чтобы профилактику сделать от вирусов.

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
Вы вообще умнички)

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн sprintt

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
И меня заинтересовала часто произносимая фраза мам : "если бы нам было полгода". Так я понимаю что в этом возрасте можно много чего попробовать, вот что бы сделали для своей дочери, если бы ей сейчас было полгода?
Думаю, эта фраза явно не мам деток с высоким билирубином. Тут, так сказать, все становится ясно еще в первые недели жизни ребенка. И реабилитация начинается сразу.
У нас, к примеру: в 2-3 месяца дочка поднимала голову, лежа на животе и опираясь на локти, в 4,5 месяца ее можно было поставить на четвереньки, а в 6 посадить по-турецки секунд на десять, получалось брать игрушки. А потом, ближе к году, с невероятной быстротой (несмотря на постоянные занятия) наросли патологические рефлексы. Ее даже на колени стало невозможно посадить - сразу выгибалась дугой.
Мы, вот, тоже примерно до полутора лет спешили/торопились/переживали не успеть. Потом поняли, что быстро ну никак не получится, выдохнули и стали спокойно заниматься/жить. Насчет глазок: тоже немножко косили, был сильный Грефе, нистагм - постепенно, годам к двум, все нормализовалось. Месяцев с трех до года языком постоянно делала "лакательные" движения - к полутора годам прошло, сейчас 2,5 года - язык показывает по просьбе. Слюни не текут, хотя рот в основном до сих пор открыт.
Вот, читаю, Odry, Tatty23 - и тоже очень надеюсь, что года в 3-4-5 у нашей принцесски уже начнут появляться первые глобальные самостоятельные движения.

Оффлайн эльмирра

Здравствуйте !

Оффлайн эльмирра

@Viktory,
@Odry, вы смогли поставить ребенка на ноги wer. Это уже хорошо. Я не могу сравнивать своего ребенка с другими, потому что у всех все по разному, но я не теряю надежды на полное восстановление, и не важно как долго придется лечиться, я нашла этот сайт, здесь очень много разной информации, и нам всего полгода. Я начиталась местных историй, и все как одна, без слез не прочтешь, у меня много к вам вопросов, но я не хочу вас закидывать, я всего 1 день на этом форуме. Давайте дружить и делиться информацией, возможно она даст нам шанс быстрее и эффективнее развиваться, но видя моего ребенка, я могу только одно сказать, что в любом случае она будет счастливой, как и ваша малышка, и другие детишки. В нашем деле главное не сдаваться, но я для того здесь, что бы от таких как вы набраться опыта. И меня заинтересовала часто произносимая фраза мам : "если бы нам было полгода". Так я понимаю что в этом возрасте можно много чего попробовать, вот что бы сделали для своей дочери, если бы ей сейчас было полгода?

Оффлайн Tanella

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ясминка
    • Skype: tanella74
    • Моя история
    • Facebook: www.facebook.com/profile.php?id=100008994556276
    • Награды
@Viktory, у меня в 1996 году родилась дочка с диагнозом: врожденная
гемолитическая болезнь крови,асфиксия 2 ст.,двусторонняя пневмония и еще масса сопутствующих. Ей тоже делали операцию по полной замене крови. Не буду сейчас все описывать, скажу только одно, сейчас моей девочке 20 лет и обо всем пережитом мы уже даже не вспоминаем.(Можете почитать нашу историю и посмотреть фото). Я очень хочу вас поддержать и успокоить, здесь на форуме часто пишут о возможностях человеческого мозга и так оно есть, безвыходных ситуаций не бывает. Все у вас наладится, вы главное верьте в своего ребенка!!! Сил вам и здоровья!
Когда чего-нибудь сильно захочешь, вся Вселенная будет способствовать тому, чтобы желание твое сбылось!




Оффлайн Антонина

Всем деткам максимальной реабилитации и улушчений

P.S Гемолитическая болезнь новорожденного с ЗПК и Гемолитическая болезнь новорожденного с  ядерной желтухой это большая разница
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн Tanella

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ясминка
    • Skype: tanella74
    • Моя история
    • Facebook: www.facebook.com/profile.php?id=100008994556276
    • Награды
@Зайка, почитайте нашу историю, у нас врожденная ГБК с ядерной желтухой.
Когда чего-нибудь сильно захочешь, вся Вселенная будет способствовать тому, чтобы желание твое сбылось!




Оффлайн Антонина

Прочитала.Вы Умницы  wer efy
ОПЫТ ЛУЧШИЙ УЧИТЕЛЬ-БЕРЁТ ДОРОГО ЗАТО ОБЪЯСНЯЕТ ДОХОДЧИВО.

Трое моё всё

Оффлайн троша

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 131
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Мужской
  • С Богом мы сила!
    • Награды
Всемхорошего дня! Девочки , а зубки у ваших малышей вышли хорошие?

Оффлайн tatty23

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1740
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 102
  • Таня г.Москва
    • Награды
У нас молочные- были желтые, слоистые. Сначала переживала, но постоянные зубы- белые, крепкие, все хорошо. Молочные конечно пришлось удалить многие.  Сейчас все хорошо- в плане цвета и качества.

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15637
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 146
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
У нас молочные- были желтые, слоистые. Сначала переживала, но постоянные зубы- белые, крепкие, все хорошо. Молочные конечно пришлось удалить многие.  Сейчас все хорошо- в плане цвета и качества.
У нас также - молочные зубки - диагноз порок развития эмали и дентина... Были без эмали и сточены до пеньков.. Удалять не пришлось.)
Новые лезут белые и крупные.)

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн Tanella

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 68
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ясминка
    • Skype: tanella74
    • Моя история
    • Facebook: www.facebook.com/profile.php?id=100008994556276
    • Награды
У нас зубки отличные вылезли и продолжают лезть, ттт.
Когда чего-нибудь сильно захочешь, вся Вселенная будет способствовать тому, чтобы желание твое сбылось!