Автор Тема: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).  (Прочитано 197421 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн КрасивенькийЦветок

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #810 : 24 Мая 2017, 14:49:32 »
Апрель , добрый день ! Расскажите , как там Лучик?) Какие врачи осматривают , что говорят ? Спасибо !

Оффлайн апрельАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: us
  • Благодарностей: 7
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #811 : 25 Мая 2017, 16:12:56 »
Доброе утро!
Лучок развивается как обычный ребенок, он средний по росту-весу, и показывает все навыки, которые должен. Единственное- небольшая задержка речи (что для мальчиков 2 лет вообще распространенная проблема))
Но и там есть прогресс- появились предложения из двух слов. Так что формально он догнал норму. Раз в месяц его наблюдает дефектолог, прогресс фиксирует и считает, что поводов для беспокойства нет.
Горшок освоен, беговел освоен, собственные желания выражаются буйным воплем "ДАААААЙ!", что в англоязычной среде выглядит весьма впечатляюще, потому что "дай" по английски- "умри". "Мама дааай!", разносящееся эхом по площадке внушает ужас аборигенам))))


чем больше хромосом, тем веселее

Оффлайн апрельАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: us
  • Благодарностей: 7
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #812 : 25 Мая 2017, 16:17:12 »
Да, про врачей. Из-за задержки речевого развития его направляли на проверку слуха, которую он успешно завалил аж 4 раза. Аппараты показывают нормальный слух, а когда начинаешь проверять в аудиокомнате (там ребенок сидит в центре и должен поворачивать голову на звук) там он наотрез отказывается сотрудничать. Пофиг ему на эти скрипы и писки в углах. Сказали, приходить через год, может, ему иетересней будет... Сомневаюсь я...
чем больше хромосом, тем веселее

Оффлайн КрасивенькийЦветок

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #813 : 26 Мая 2017, 10:15:00 »
Доброе утро!
Лучок развивается как обычный ребенок, он средний по росту-весу, и показывает все навыки, которые должен. Единственное- небольшая задержка речи (что для мальчиков 2 лет вообще распространенная проблема))
Но и там есть прогресс- появились предложения из двух слов. Так что формально он догнал норму. Раз в месяц его наблюдает дефектолог, прогресс фиксирует и считает, что поводов для беспокойства нет.
Горшок освоен, беговел освоен, собственные желания выражаются буйным воплем "ДАААААЙ!", что в англоязычной среде выглядит весьма впечатляюще, потому что "дай" по английски- "умри". "Мама дааай!", разносящееся эхом по площадке внушает ужас аборигенам))))




Супер! Спасибо за ответ !

Оффлайн Northerner

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #814 : 26 Мая 2017, 23:45:39 »
Приветствую всех на этом форуме!
Пролистав форум, я решил написать свою историю. Мне 22 года, я женат, студент медицинского вуза. О своем диагнозе узнал на медкомиссии в военкомате в 18 лет. Далее анализы, исследования – мой кариотип ХХУ (47). С этого возраста нахожусь на гормональной терапии (Небидо 1 раз каждые 3 месяца). До этого мне всегда нравились девушки, и на то момент у меня тоже была девушка. Но вот не задача, со второго класса у меня появились проблемы с одноклассниками, они меня не принимали меня, хотя был обычным пацаном, который любил все мальчишеские хобби. С учебой было все хорошо, я учился на 4 и 5, но до чистой пятерки не дотягивал, вечно чего, то мне хватало, после 5 класса я скатился до троек, но потом с большим трудом я себя организовал и все стало как было. После 7 класса ушел в школу для одаренных детей. Охххх как это было тяжело и трудно, но все возможно! Но в первой школе у меня все же, к сожалению, были проблемы в классе и все меня называли – девочкой, потому что я был слаб и не мог дать сдачи. Ну а потом гормоны и все нормально! Папа постоянно был в командировках, а воспитывали меня мама, дедушка и дядя. Все лето я проводил в деревне умел доить коров, пасти их, в 7 лет мог ездить на тракторе сам и не на одном, каких только не было. Меня научили ходить за грибами, ягодами, охотится, добывать рыбу. Сам смысл  всего моего детства  – это жизненный принцип, что наедятся надо только на себя, быть хозяйственным и воспитанным, в кайф добывать и по сей день грибы, ягоды, дичь, рыбу (холодильник забиваю наглухо). На сегодняшний день мне понраву находится одному или с друзьями в лесной глуши в любое время года. Я могу летом по лесу и болоту пройти 40 км с полной загрузкой (лодка ПВХ, весла, сетки, котелки, еда, снасти). Я за свою короткую жизнь я повстречал всех лесных зверей севера нашей необъятной.
С переходного возраста обнаружил у себя странные помыслы- влечение к мужскому полу.
Но так я рос в семье верующей и сам был крещен с 6 месяцев, я все это отвергал. Порой они были очень настырные. Мысленная борьба с ними была очень долгая и трудная, но что дал Господь, значит знал, что выдержишь. Я регулярно причащался и исповедался во всем, что и делаю, по сей день.

3 года я служу алтарником в Русской Православной Церкви. После становления себя как врача и получив жизненный опыт, желаю отслужить в вооруженных силах, а затем продолжить обучение в духовной семинарии.
С 1 курса я познакомился со своей бушующей женой, и вот я уже год как женат. Она знала о моем заболевании с 1 курса, я признался ей, но от этого любить меньше она не стала.
Я хочу сказать….дорогие мамы пока ваш ребенок считает вас своим авторитетом, все в ваших руках! Нет ничего не возможного!!! Главное надо дать понять своему ребенку, что надо бороться с самим собой, со своими болезнями и тогда будет все прекрасно и все будут счастливы! Это не трудно! Нам просто порой не хватает решимости, обнаглеть в конец и решиться бороться!

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #815 : 27 Мая 2017, 02:43:20 »
Приветствую всех на этом форуме!
Пролистав форум, я решил написать свою историю. Мне 22 года, я женат, студент медицинского вуза. О своем диагнозе узнал на медкомиссии в военкомате в 18 лет. Далее анализы, исследования – мой кариотип ХХУ (47). С этого возраста нахожусь на гормональной терапии (Небидо 1 раз каждые 3 месяца). .............................................................................................. но что дал Господь, значит знал, что выдержишь. Я регулярно причащался и исповедался во всем, что и делаю, по сей день.

3 года я служу алтарником в Русской Православной Церкви. После становления себя как врача и получив жизненный опыт, желаю отслужить в вооруженных силах, а затем продолжить обучение в духовной семинарии.
С 1 курса я познакомился со своей бушующей женой, и вот я уже год как женат. Она знала о моем заболевании с 1 курса, я признался ей, но от этого любить меньше она не стала.
Я хочу сказать….дорогие мамы пока ваш ребенок считает вас своим авторитетом, все в ваших руках! Нет ничего не возможного!!! Главное надо дать понять своему ребенку, что надо бороться с самим собой, со своими болезнями и тогда будет все прекрасно и все будут счастливы! Это не трудно! Нам просто порой не хватает решимости, обнаглеть в конец и решиться бороться!

@Northerner, спасибо огромное за позитив! Очень прошу Вас продолжить общение, так как нам не хватает адекватного/мужского понимания  медицинской проблемы, тем более взгляда -заинтересованного! Очень радует, что Вы будущий врач и мужчина, а значит Вы сможете помочь  всем нам, живущим на этом форуме, знаниями не только прикладного медицинского характера, но и психологии подростков и юношей!

      Я пыталась (у меня только военная медицинская кафедра Вуза) разобраться в биохимии, но очень тяжело получается. Нигде не могу найти информацию, по своему частному случаю, может Вы сможете помочь разобраться???
       У меня очень сложный ребёнок 11 лет (Синдром Туретта  http://humbio.ru/humbio/har/00580646.htm ), к тому же ранний пубертат (пошёл тестостерон)  в 10 лет вызвал раннее проявление Синдрома Жильбера (гомозиготная форма).
http://humbio.ru/humbio/har/00580701.htm
      Одновременно с анализом на Жильбер сдали кариотип и обнаружили СК-47 XXY. Сын за год прибавил 12см(рост уже 166см), непропорционально длинные ноги, началось проявление гинекомастии ( ФСГ и ЛГ больше N в 2, 4 раза).

      "Простые"эндокринологи дают противоречивые консультации!!!
       "Взрослые"-ни в коем случае тестостерон нельзя, иначе до цирроза -3 шага.
        А "детские"-будем назначать под контролем трансмиаз и всёёё будет хорошо))).
        Но начав ЗГТ тестостероном, её прерывать нельзя, свой (надпочечников) уже потеряется!!! И инвалидность полная наступит!  Я не знаю где и как мне разбираться с биохимией, и кто может дать обоснованный ответ. На кону не только качество жизни сына...(((
        Т.е.основной вопрос, который требует понимания, как недостаточность  глюкуронилтрансферазы (20% нормы) влияет на метаболизм и экскрецию тестостерона???
 http://humbio.ru/humbio/endocrinology/000bdcd1.htm

          Пожалуйста, помогите!
« Последнее редактирование: 27 Мая 2017, 12:58:41 от Лана-Светлана »
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Astion

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #816 : 27 Мая 2017, 03:09:11 »
Здравствуйте! Нам поставили СК (ХХУ47). Муж категорически против рождения такого человечка. Я все понимаю. На следующей неделе будет комиссия и сразу прерывание. Все спешат, так как 23 неделя беременности. Нет ни единого шанса, поддержки(((.
Как узнали пять дней назад, мне лично показалось, что это не так страшно. В генетике разговаривали с нами как о незначительной проблеме, предлагали познакомиться с семьей, которые родили сына  с СК. Но, придя домой, прочитав статьи, муж пришел к выводу, что мы не справимся, позвонил доктору. Он не захотел с нами повстречаться, перезвонил, и, получив, устный отказ от мужа, подтвердил, что и он так думает. А я плачу, особенно, оказалось тяжело воспринять сам процесс убийства (так и воспринимаю). Будь я полноценно здоровой, знаю, что никто не заставил меня прервать беременность!

Ситуация нашей семьи очень тяжелая. Муж незрячий, я после травмы позвоночника с 17 лет передвигаюсь на инвалидной коляске, у нас растут две замечательные девочки (15 и 9 лет). Нам сейчас по 44 года. Муж меня любит, и все очень ждали нашего малыша.

Я одна. И не готова совершить... И нет поддержки, кроме осознания горя(. Простите.
« Последнее редактирование: 27 Мая 2017, 03:38:07 от Astion »

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #817 : 27 Мая 2017, 11:37:13 »
@Astion, любой аборт и по любой причине это -грех, за который придётся отвечать. Сделать аборт- значит пойти против воли Создателя. А что страшнее для человека, его вечной души, пойти против воли Создателя или мужа?

     Мой пример: я пошла против воли мужа, он не хотел рождения второго ребёнка. Я осталась одна-  беременная, с 7-месячным  грудничком на руках и очень больная , ревматоидный артрит... Теперь мой младший сын утешение для меня и поддержка!!! Он заставляет меня каждый день "вставать", двигаться, тормошит меня и не даёт скатиться до депрессии.
     Кто может знать/предвидеть  замысел Бога в отношении Вас и Вашего ребёнка, для чего он даётся именно Вам?

     Да, наши дети -особенные!
     Да , у наших детей со школьным возрастом начинаются проблемы.
     Но, наши дети -солнечные, и они уникальны!!! Они дарят много любви своим матерям, они чувствительные, они понимают все оттенки нашего настроения и дарят сопереживание, и у них интеллект -норма!!! А какая будет норма, сниженная или высокая, зависит от того, сколько собственного труда вложить в интеллектуальное развитие ребёнка!!!
     Но, если нам, матерям, даются свыше испытания, то они нам по силам!!! 

     Никого не слушайте, слушайте только своё "сердце"/"совесть"/"внутренний голос"... Так с Вами говорит Бог!!!

P.S . Да, и у Вас есть такая колоссальная поддержка - две дочери! Уверена, всё будет хорошо и вы все вместе справитесь!!!

P.S.S.  Уверена, Вы никогда не пожалеете, что родили ребёнка! А вот в обратном случае, всё будет иначе...
« Последнее редактирование: 27 Мая 2017, 12:25:34 от Лана-Светлана »
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Doktorkit

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 99
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Мужской
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #818 : 27 Мая 2017, 21:39:57 »
@Astion,
     Но, если нам, матерям, даются свыше испытания, то они нам по силам!!! 

     Никого не слушайте, слушайте только своё "сердце"/"совесть"/"внутренний голос"... Так с Вами говорит Бог!!!

P.S . Да, и у Вас есть такая колоссальная поддержка - две дочери! Уверена, всё будет хорошо и вы все вместе справитесь!!!

P.S.S.  Уверена, Вы никогда не пожалеете, что родили ребёнка! А вот в обратном случае, всё будет иначе...
Здравствуйте.
Поднята крайне сложная тема, причем тема касающаяся всех на этом форуме.
"Где начинается мораль, там кончается природа" Ф.Ницше
Хотя я и занимаюсь реабилитацией деток с ДЦП, и отношусь к каждому ребенку с любовью, мои пациенты это подтвердят, меня смущает один вопрос: почему мамы, решая в том или ином случае родить,уже изначально зная что с ребенком многое не так, всётаки решаются на роды? Да ещё при этом бессовестно аппелируют к Богу???? Откуда вам известна его воля? Вам говорят заранее о том, что ребенок не здоров, вас предупреждают об этом, а это что, не воля Бога? Вас заренее предупреждают не обрекать ребенка на мучения, это что , не воля Бога?  Почему мамы решают за своих несовершеннолетних  детей, нужен ли им такой братик или сестрёнка?? А после кончины родителей многие дети инвалиды, несмотря на то, что у них есть братья и сестры, оказываются брошенными, потому как втягость этим родственникам.
В итоге я пришёл к ужасному , на мой взгляд , выводу: мамы , решившие родить заранее не здорового ребенка- эгоитски. Они рожают детей для себя, потом героически посвящают им жизнь и умирают, абсолютно не озаботившись в своё время, на какие мучения они обрекают рождённого ими инвалида!! И это называется моралью. Ну не издевательство ли это?
Одна из мам моих пациентов, проживает одна и воспитывает ребенка ДЦП одна. Она имела не осторожность сломать ногу. Ребенку 2 года, очень сложно реагирует на не знакомых людей, кричит при их виде. Сам ребенок не передвигается вообще, не говорит, не реагирует на обращённую речь, самостоятельно не жуёт. Близких людей рядом нет . Друзей так же особо нет, так как всё время тратиться на ребенка. Вопрос: за что этому ребенку столько выпало терпеть? В чем его вина, что мама зная заранее о сложностях в здоровье ребнка решила его родить? И причём здесь Божья воля??  Террористы взрывают людей, так же прикрываясь волей Бога, причём верят в это самозабвенно, так что отдают за веру свою жизнь. Причём тут Бог??  Во все века  как то модно прикрываться Божьей волей. А это действительно ли воля Бога? Или, как в рассматриваемом случае, воля Бога заключается в своевременном уведомлении родителей о состоянии здоровья ребенка?
Давайте не будем лезть с советами в таких сложных жизненных вопросах, какие задала эта будущая мама. Решать её семье, это только их прерагатива, так как им потом со всем этим жить.
Извините, если что то высказал резко, просто вал больных детей захлёстывает, с каждым годом их всё больше, а такого не долно быть. Дети должны быть ЗДОРОВЫМИ! Это наше будущее, помните об этом!

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #819 : 27 Мая 2017, 22:10:19 »
@Astion,
     Но, если нам, матерям, даются свыше испытания, то они нам по силам!!! 

     Никого не слушайте, слушайте только своё "сердце"/"совесть"/"внутренний голос"... Так с Вами говорит Бог!!!

P.S . Да, и у Вас есть такая колоссальная поддержка - две дочери! Уверена, всё будет хорошо и вы все вместе справитесь!!!

P.S.S.  Уверена, Вы никогда не пожалеете, что родили ребёнка! А вот в обратном случае, всё будет иначе...
В итоге я пришёл к ужасному , на мой взгляд , выводу

     Доктор, Ваш вывод действительно ужасен!!!
     Но Вам это простительно, потому что Вы не женщина, которая должна убить в себе ребёнка, а во-вторых в Вас нет веры!  Надеюсь, Вы, как истинный джентельмен, больше не будете здесь обсуждать  тему религии. Из трёх запретных тем здесь уместно обсуждать только здоровье))).
     Ну, а в третьих , дети с Синдромом Клайнфельтера, даже в самом тяжелом случае обладают интеллектом в нижних границах нормы и могут себя полностью обслуживать! Наши дети не инвалиды, в Вашем понимании-понимании официальной медицины! Они просто  имеют особенности развития, с которыми современная медицина успешно справляется при своевременном назначении заместительной гормонотерапии тестостероном.
   
     Да, согласна, давать советы-неблагодарное дело. Но здесь собрались адекватные люди, которые делятся не советами, а своим собственым опытом и пониманием проблемы, которая нас всех объединяет и очень волнует! Каждый- в меру своих возможностей и способностей ...

     С искренним к Вам уважением.

P.S. А женщины,родившие действительно инвалидов, задумываются в первую очередь об их будущем. Я сейчас помогаю мамам детей с Синдромои Дауна готовить финансовую часть Проекта на президентский грант НКО, и как раз на эту тему... Если выиграем, поделюсь  на форуме.
« Последнее редактирование: 27 Мая 2017, 22:50:46 от Лана-Светлана »
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Мария87

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #820 : 28 Мая 2017, 00:30:01 »
@Astion,
     Но, если нам, матерям, даются свыше испытания, то они нам по силам!!! 

     Никого не слушайте, слушайте только своё "сердце"/"совесть"/"внутренний голос"... Так с Вами говорит Бог!!!

P.S . Да, и у Вас есть такая колоссальная поддержка - две дочери! Уверена, всё будет хорошо и вы все вместе справитесь!!!

P.S.S.  Уверена, Вы никогда не пожалеете, что родили ребёнка! А вот в обратном случае, всё будет иначе...
Здравствуйте.
Поднята крайне сложная тема, причем тема касающаяся всех на этом форуме.
"Где начинается мораль, там кончается природа" Ф.Ницше
........................................


Это не слова человека, когда-то давшего клятву Гиппократа.
Решать действительно самой женщине и ей жить с любым решением - в пользу рождения ребенка или же без него. Но если Вы думаете, что абортами можно "очистить нацию" от инвалидов, разочарую - этому не бывать никогда. Вам ли не знать, что причины инвалидности бывают разные и не всегда их можно увидеть на УЗИ и "уйти от проблем", прервав беременность (моральные переживания женщины, так поступившей с желанным ребенком, наверное побоку, да?...ну ладно...). ДЦП, пример с которым Вы привели здесь - в большей степени результат родовой травмы или халатности, в которой, как ни неприятно это слышать, чаще всего виновны именно врачи. А потом у этих же врачей язык еще поворачивается рассуждать, что на мучения этих детей обрекли родители. И говорить про аборты как "облегчение страдания" тоже, наверное, проще, чем сидеть и думать, а чем можно помочь этим детям, чтоб хоть немного уменьшить проявления болезней (любых, сегодня есть люди, которые ищут методы лечения даже генетических орфанных заболеваний). Возможно, у Вас и есть диплом врача, но с такими рассуждениями нечего Вам в медицине делать, подобных псевдогуманистов там и так полно...


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Astion

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #821 : 28 Мая 2017, 13:17:02 »
@Astion, любой аборт и по любой причине это -грех, за который придётся отвечать. Сделать аборт- значит пойти против воли Создателя. А что страшнее для человека, его вечной души, пойти против воли Создателя или мужа?

    _________________________________________________________________________________________
P.S.S.  Уверена, Вы никогда не пожалеете, что родили ребёнка! А вот в обратном случае, всё будет иначе...

@Doktorkit, @Мария87, @Лана-Светлана, спасибо!

Когда неожиданно такая новость случилось, мы несколько даже успокоились. Так как нам позвонили днем накануне и велели с утра приехать в генетику, мы всю ночь не спали и как-то свыклись с мыслью, что все, нет выбора. Правда, дома у мужа вернулось то же осознание, что все, нет выбора. А я не смогла себе доказать, что категорически необходимо прервать беременность. Все эти дни передумала, пересмотрела, перечитала очень много. Особенно мне не понравилось, что узнавшие диагноз, резко отвернулись от моего живота, от него, как от прокаженного. Только вот вчера все с ним говорили, а сегодня, он еще жив, двигается, но для них все, его нет(((. Так люди поступают во всем. Не похож, значит плохой. И ты должен доказывать, что такой как все, хоть и не похож! Доказывать обратное всегда очень сложно, но ты вынужден, потому что ты живой. Второе, с чем я не смогла смириться, это сам процесс аборта-убийства. Оказалось, ни при каких обстоятельствах я не смогу пройти через это!((( И я не могу доказать словесно почему, просто не могу. И я поняла, что будь по генетике что-то другое, которого мы боялись, скорее всего тоже не смогла. Получается, что для меня это противоестественно...

Состоялся непростой разговор с мужем. Он сказал, что я делаю ужасную ошибку, что сын через 15 лет проклянет меня. Да, он доказал, что я не права. Но сейчас, уже твердо решив, что не получится сделать аборт, по крайней мере на этой неделе, я потеряла все слова и мысли доказательства, что нельзя делать аборт, тем самым обрекая моего малыша на не очень радужную жизнь изначально.

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #822 : 28 Мая 2017, 15:10:41 »
Состоялся непростой разговор с мужем. Он сказал, что я делаю ужасную ошибку, что сын через 15 лет проклянет меня. Да, он доказал, что я не права. Но сейчас, уже твердо решив, что не получится сделать аборт, по крайней мере на этой неделе, я потеряла все слова и мысли доказательства, что нельзя делать аборт, тем самым обрекая моего малыша на не очень радужную жизнь изначально.

@Astion, Вы мужественная)) женщина, я мужественная)) женщина..., ну,  в плане решительности и целеустремленности  и.т.д...  А бывают мужчины, обладающие качествами, присущими женщинам: мягкостью, чувствительностью, заботливостью, вниманительностью к мелочам))) ... Так вот, наши мальчики именно такие. И это их дар! Самое главное нам, мамам, научить их жить с этим даром и научить их быть счастливыми и  найти себя, стать нужными! А "косметические дефекты"и сопутствующие им болезни, как я уже писала "доктору", при своевременном назначении  ЗГТ тестостероном не будут проявляться! Самое главное,повторюсь, научить мальчиков быть счастливыми и тогда психологические проблемы обойдут их стороной!!!

      Мой старший сын очень нездоров (у него вдобавок к СК неврологическое заболевание -Синдром Туретта,  учится на домашнем обучении из-за него) и то, он умеет быть счастливым... Он радуется каждой новой книжке, которую я даю ему читать, радуется когда не надо делать уроки и есть свободное время погулять на улице , когда появляется редкая возможность потискать своего брата, когда у этого сурового мужичка- благодушное настроение. Самое главное нам-матерям подмечать эти моменты в жизни детей и акцентировать внимание на хорошем!  И  первую большую книгу, которую надо  читать нашим детям -это "Полианна" Э.Портер.
 
       Надо наших детей учить жить в мире с собой, уметь управлять своими эмоциями, мыслями, осознавать свои помыслы и отделять греховное... Для этого наших мальчиков надо как можно раньше познакомить с Храмом, отвести их в раннем детстве в Воскресную школу для малышей (и неважно к какой религии/конфессии вы принадлежите, даже если Вы сами не "воцерковлены"). Прочитайте предыдущий пост @Northerner, как ВЕРА ему помогла и помогает в жизни! Я тоже своих детей привела в Храм, хотя очень трудно мне всё это даётся (атеистическое детство и юность нанесло свой отпечаток). Блаженны, т.е. счастливы, верующие! Эта мудрость есть и в Ветхом Завете, и в Нагорной проповеди и в Коране...

      А когда наши мальчики подрастут, мы будем ещё более внимательно наблюдать и  подмечать все новое, что поможет им прочувствовать всю полноту бытия и сделать их счастливыми!
     И вообще, мне порой кажется, что растить такого уникального мальчика- это ещё один шанс, который дан мне свыше,чтобы воспитать себя саму и научиться самой быть счастливой!!! @Astion, поверьте такой шанс даётся не каждому!
« Последнее редактирование: 28 Мая 2017, 16:03:23 от Лана-Светлана »
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн апрельАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: us
  • Благодарностей: 7
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #823 : 28 Мая 2017, 20:08:03 »
@Northerner, большое спасибо за рассказ. Именно позитивных историй здесь обычно не хватает.
чем больше хромосом, тем веселее

Оффлайн апрельАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: us
  • Благодарностей: 7
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #824 : 28 Мая 2017, 20:13:27 »
   Doktorkit,  вы мужчина? Да, вы видели много детей, больных детей, но вы не представляете себе те чувства, которые испытывает беременная женщина. И объяснить, описать их невозможно. И мысль об убийстве ребенка внутри себя ужасает намного больше чем перспектива родить инвалида, уж поверьте просто.
...И да, наши дети не инвалиды! С СК рождается каждый 600 мальчик, этак у нас в мире каждый 600 мужчина был бы инвалидом!
Да, могут быть проблемы. А могут и не быть. Убив ребенка, вы этого не узнаете.
...У меня обычный мальчик. Он бегает за сестрой по дому и гогочет. Он все время смеется, он видит белку- и смеется, он получил кока-колы на донышке и смеется, он любит книжки с машинками и мультики. Кому было б лучше, если б его не было?
Я не знаю, что ждет нас впереди, но я знаю, что этот ребенок уже подарил нам два года радости. Да, можете считать меня эгоисткой.
« Последнее редактирование: 28 Мая 2017, 20:19:31 от апрель »
чем больше хромосом, тем веселее