Мой Захар

[нюша 84]

Здравствуйте всем! Хочется пообщаться с мамами таких же деток как и мой сынок! Нам почти 2 года, а точнее 1 год и 9 месяцев уже. Сколько же всего было сказано про моего мальчика за это время... В  полтора месяца мне сказали что у нас однозначно эпилепсия и скорее всего это таблетки пожизненно, ДЦП и практически слепой ребенок.  В 7 месяцев когда мы не умели ничего кроме как держать голову и улыбаться врачи вздыхали, спрашивали первый ли ребенок и поддерживали тем что говорили что второй может быть нормальным и есть время родить... Генетик с ходу поставила диагноз-атрофия нижних конечностей в 5 месяцев, а при осмотре в полтора года - ножки ровные, одинаковые , теперь нарисовала еще более страшные свои подозрения - синдром Ретта или Ангельмана без единого анализа.  Буквально этим летом заведующая нашей поликлиники заявила  что про детей с дцп говорят что "они одной рукой  просят, а другой ногой косят"  и что надо с этим смириться и вкрадчиво поинтересовалась не хочу ли я его "сдать"   Потом она начала мазаться что имела ввиду сдать в реабилитационный центр и просто не так выразилась ... Одному из неврологов не понравилась наша маленькая голова- "возможно придется обращаться к нейрохирургу за оперативным вмешательством. это тоже было до года - сейчас она об этом не разу не оговорилась

Сейчас мы все прекрасно видим и  слышим. В 1,1 - начал понемногу брать правой рукой, на сегодняшний день правой рукой может стянуть трехлитровую кастрюлю с водой, понемногу подключает левую. Сидим со свешанными ногами, стоим если нас придерживают, ходим - правда за обе ручки, пинаем мяч и постоянно прыгаем,смеемся, пытаемся лепетать.  Но врачи продолжают вздыхать при встрече с нами, также советуют завести второго пока не поздно и т. д.
Я конечно понимаю, что все что мы умеем это маленькая толика того что могут здоровые дети, но какое право кто то имеет списывать моего ребенка  С проклятущим диагнозом - эпилепсия нам запрещают все методы реабилитации. Я обзваниваю и бегаю по всему городу в поисках того что может помочь моему сыну- остеопат, иголки, пиявки, гомеопат, массажи, естественно все за свои деньги, но и не деньги самое главное а отношение к сложному ребенку. Очень мало кто скажет какие вы молодцы, в основном еще и выскажут что мало занимаемся

[милаша]

НЮША.ПРИВЕТ.МОЕМУ СЫНОЧКУ 1.8 .ТОЖЕ МНОГО ВСЕГО БЫЛО СКАЗАНО.РАССКАЗЫВАЙ...

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Вы огромные молодцы!!!! к сожалению, в России с ЭПИ не так просто найти реабилитацию, вот за границей есть выбор, к примеру, Чехия, Польша
а Вы откуда? есть курсы организованные организацией Дети-ангелы. Что касается второго, он, конечно, нужно, не взамен первенцу, а на радость)) дети хорошо тянутся друг к другу, и умелками в том числе (единственное хорошо бы знать причину случившего с страшим). Скажите, а как роды прошли, были ли прививки?

[нюша 84]

Мы из Челябинска. Роды проходили очень тяжело. я все же считаю что это вина врачей. Вся беременность была отличная, работала до декрета даже не заморачивалась, все анализы в норме. только в конце белок немного поднялся, но сбили и отпустили в 36 недель. В сорок недель пришла сдаваться), праздники как раз тут март месяц. все полежите да завтра родите наверное. Уколы ставили три дня подряд стимулирующие, боли были а родов нет. Потом таблетки вызывающие роды давали- тоже никак. Через 2 недели решили делать прокол- схватки пошли но слабенькие, давать капельницы колоть вот тут и началось схватки адские через минуту, а они все не верят, ждут короче никак родовая деятельность не начиналась и так и не началась В шесть утра прокол сделали а в четыре дня прокесарили. И ничего даже мне не сказали как отошла после наркоза, что что то не так. Только на следующий день уже когда я начала понимать что что то ребенка мне не несут соизволили сказать что еще вчера перестал дышать не понятно почему... Сказали родился закричал, а через час уже на аппарат перевели, и кстати успели в этот период уже от гепатита прививку поставить... Потом кровотечение открылось, переливание делали. потом почки отказали ... Мы начали требовать чтобы перевели в специализированную больницу в реанимацию, там вот и откачали  Но семь суток не дышал сам. на ИВЛ был вот отсюда все и началось. казалось что это было самое страшное первые две недели, а оказалось что все только впереди

[нюша 84]

Самое страшное лежать в общей палате с другими мамочками, всем звонят, радуются, поздравляют. а ты смотришь на все это и понимаешь что твой ребенок лежит один  и находится на грани Я до сих пор не могу спокойно смотреть на здоровых деток -зависть, белая зависть  Я понимаю что мой борец и умничка, но вот почему это все на него одного то навалилось?  Да и что мне теперь делать? Про выход на работу стоит просто забыть, мы постоянно в обнимку)) Конечно это и мы его избаловали все таскаем, сюсюкаем, ну а как по другому? Такие дети мне кажется требуют сто процентов внимания. по крайней мере мой Захарик точно. До года мы просто орали постоянно, спал один раз минут 30 и все. Живот болел ужасно, что только мы не перепробывали, в туалет по большому сам просто не ходил, свечки каждый день, а потом вместе рожали я думала это никогда не кончится, но сейчас вроде более менее наладилось.
После реанимации, три недели лежали в больнице - судороги были ввиде подергивания ножки. но тогда я еще не понимала что значит понятие судороги. Нас прокормили фенобарбиталом 10 дней  и отпустили домой. Пошли на комиссию в месяц, вот тут нас и послали в востановительное отделение, где и назначали электрофорез на шею. При этом я говорила всем что ножка вздрагивает переодически, но никто не прореагировал. Результат - через три процедуры начали дергаться обе ножки, плюс ручка с поворотом головы раз по сто в день. И вот тут нас опять загребли в больничку- уже в неврологию на месяц и посадили на депакин в лошадинной дозе. Но до конца наши вздрагивания так и не кончаются по сей день
До года у нас не было не одного зуба, а сейчас уже 16))) Мне кажется я помню каждый зуб. на коренных у нас начались уже настоящие приступы с судорогами, рвотой, даже один раз с реанимацией Мой мальчик опять оказался один в больнице, четыре дня - ох когда я его увидела!  глаза -как у затравленного котенка! Я не могла встать с постели, он начинал орать как будто его резали, боялся что его оставляю одного...

[Мама Викули]

Вы молодцы! А знаете почему? Да потому что, вы не опускаете рук и верите в своего малыша. Мы тоже постоянно лечимся и часто мне говорят, не хотите ли вы родить второго ребенка? Хочу, конечно хочу, но сейчас я должна вытянуть свою дочурку. Наши детки особенные , но они такие же ласковые, нежные, непосидючие как и обычные детки. Верьте, старайтесь и никого не слушайте!

[нюша 84]

Спасибо, я тоже очень хочу еще  ребенка, чтобы все как у всех но понимаю -  куда? Пока не встанет на ножки - я просто не имею права

[Мама Викули]

Спасибо, я тоже очень хочу еще  ребенка, чтобы все как у всех но понимаю -  куда? Пока не встанет на ножки - я просто не имею права

Вот и я так же. ну куда сейчас..  А вам сколько лет? Мне 23, дочечке моей 2,9. Будем дружить!

[нюша 84]

Мне 29 уже) Захарику 1,9, конечно будем!)

[нюша 84]

меня вот сильно тревожит что мы до сих пор не можем сидеть нормально. Спину держит прекрасно, не горбится, на стульчике тоже хорошо сидит, долго, а вот просто на диване допустим никак, причем он не заваливается, а просто подпрыгивает жопкой как бы вперед и переходит в положение полу лежа а если не даешь начинает конючить, такое ощущение что просто не хочет или не комфортно ему...

[Мама гуськи-гу]

Спасибо, я тоже очень хочу еще  ребенка, чтобы все как у всех но понимаю -  куда? Пока не встанет на ножки - я просто не имею права

все по ситуации, с другой стороны у младшего братика и сестрички этому можно научится, будет стимул. Наш ангелочек посложнее, и я наоборот не хотела тянуть, потому что умелок у него не прибавлялось, а вес -да, что для беременной не очень хорошо (носить тяжелое). С рождением Глебчика Антоха стал гораздо более эмоциональным и общительным