Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Marina_L]

У нас хорошие новости.Сыну сделали операцию по удалению очага в лобной доле в Новосибирске. Все прошло замечательно. Приступы прекратились. Я , конечно, понимаю что должно пройти очень много времени для того чтобы узнать на сколько эффективна была операция. Но пока все хорошо, будем надеяться что болезнь ушла. Спасибо нейрохирургу Ким Сергею Афанасьевичу за проведенную операцию!!! За то что очень ответственно относится к своей работе. Это настоящий профессионал. Про сам центр я уже писала, выше всяких похвал. Так что родители , не обязательно теперь ехать за границу, и даже в Москву. Тем более столько про Москву слышала, про отношение, про то сколько денег вымогают. Печально это все. Желаю всем Здоровья!!!! Пусть все выздоравливают!!!

Это очень здорово, что все у вас все прошло удачно, здоровья вашему ребёнку.
Насчёт вымогательства в Москве... жил может и имеет место, но только к не бюджетным учреждениям, а частным клиникам. Мы собираемся оперироваться в Бурденко, конец года, вероятность получить квоту уже мала, но сами врачи нам предложили в случает отсутствия квот наш случай «провести» у себя с диагнозом опухоль гм по ОМС и только потом уже за деньги. Они сами же нам помогают бесплатно это все сделать. Предхирургия,к сожалению, только платно.

[Galina G]

@Epi_fkd, Очень рады за вас! Дай бог, чтобы всё сложилось хорошо!!! Будьте здоровы!

[КрОля]

Только что зарегистрировалась на форуме. В основном из-за этой темы. Вопросов очень много, да и сказать хочется очень многое. Начну пока с такого вопроса. Как вы отсылаете результаты МРТ? Только расшифорвки? Как сами фотки отослать? И это бесплатно? Тому же Мелиакяну если отослать если, или платно?

[EndG]

Только что зарегистрировалась на форуме. В основном из-за этой темы. Вопросов очень много, да и сказать хочется очень многое. Начну пока с такого вопроса. Как вы отсылаете результаты МРТ? Только расшифорвки? Как сами фотки отослать? И это бесплатно? Тому же Мелиакяну если отослать если, или платно?

Консультируют бесплатно. Заключение тоже прикрепите, но главное всё-таки скинуть диски. МРТ и ЭЭГ отправляют через ЯндексДиск или другой файлообменник. Я создавала папку, скидывала в неё все папки, которые были на диске. Двухсуточный мониторинг у нас весил очень много, поэтому мне приходилось сжимать файл.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[КрОля]

О, супер! Спасибо! Я дома ни разу не открывала диски с МРТ, не представляла просто, в каком они там формате. У врача-то в какой-то программе открываются. ЭЭГ у нас только в печатном виде, ну, отсканирую

[Olga1985]

О, супер! Спасибо! Я дома ни разу не открывала диски с МРТ, не представляла просто, в каком они там формате. У врача-то в какой-то программе открываются. ЭЭГ у нас только в печатном виде, ну, отсканирую

В печатном виде вряд ли кто-то будет смотреть дистанционно, только при личной консультации, у вас на диске нет разве ээг?

[КрОля]

Дисков не было и не предлагали. Отправлю пока сканы, если что, 16-го поедем в Челябинск (делали там, сами мы из маленького города), забегу в наш центр, буду трясти диски с них

[КрОля]

Напишу я нашу историю. Будет много букв. Сейчас сыну 7,10, началось все внезапно в 3,9. Как гром среди ясного неба. Приступ в садике во время дневного сна. По полной программе с пеной, сильными судорогами. В это время мы проходили курс у остеопата, плохо работала (да и сейчас не особо лучше) правая кисть, причины тогда еще не знали. Сейчас думаю, что массаж и спровоцировал первый приступ. Обследовались, нам назначили финлепсин-ретард, эпилепсию не ставили. Почти два года все было нормально, а потом началось. Приступы всегда во сне, недолгие, но судороги сильные, чаще с пеной. Сначала пили депакин-хроносфера, потом добавили топомакс, потом топомакс отменили , ввели вместо него кеппру. Приступы были то пару раз в месяц, то по месяцу-два перерыв. Самая большая ремиссия была, когда ввели кеппры, около 5 мес. Когда приступы на кеппре возобновились, стали ее повышать, чем больше повышали, тем чаще приступы. Самое частое было 5 раз в месяц. Сменили врача, кеппру заменили на зонегран. Последний приступ был сериями на пол часа на последнем этапе замены кеппры на зонегран, теперь только депакин и зонегран, полтора месяца спокойно. Но это так, вступление. Когда на кеппре участились приступы, мы сменили эпилептолога, поехали в Екб (мы из Челябинской обл.) к Перуновой. Она сразу нам стала говорить, что на лекарства у нас мало надежды, что надо уже обращаться к нейрохирургу. По мрт в левом полушарии кортикальная дисплазия, по ээг очень сильная эпиактивность в левом полушарии с частичным переходом на правое. Переделали МРТ на 3-тесловом томографе, были на приеме у нейрохирурга из Тюменского центра, цитирую заключение "МРТ данные за обширную фокальную дисплазию левого полушария головного мозга, умеренная атрофия левого полушария. Диагноз: ВПР ЦНС Фокальная обширная кортикальная дисплазия, полимикрогирия левого полушария. Симптоматическая фокальная эпилепсия с парциальными моторными и частыми вторично-генерализованными приступами до 5 раз в месяц. Правосторонний гемипарезбольше выраженный в руке. Когнинтивные растройства"

[КрОля]

по его словам нужна операция, что надо бы отключить левую часть мозга, чтоб эпи не "испортила" и правую часть (пишу своими словами). Я это принять не могу. Сын развивается нормально, пошел в первый класс, ну медлительный, учится тяжело, читает очень плохо, забывает буквы, пишет очень криво. Но пишет. Тем более, что левой рукой, т.к. правая кисть плохо работает. А кто не знает, тот и не видит его гемипарез. Для меня вот это вот "отключение половины мозга" представляется совершеннейшей чрезмерностью. Предложил приехать к ним в центр на дообследования. Конечно же поедем. Цитирую - Рекомендовано: функциональная МРТ (моторные, слуховые и зрительные зоны); МР спектрография; ПЭТ с фтордозоксиглюкозой (по эпипрограмме); Вада тест
Может я конечно и в розовых очках, но мне кажется, что в целом не так уж плохи дела, чтоб к таким мерам прибегать, я надеюсь на лекарства, мы еще не все перепробовали. Но вот что эпилептолог, что нейрохирург говорят, что лекарства будут давать только временный эффект. Последние дни ни о чем другом не могу и думать, очень страшно за ребенка

[Marina_L]

О, супер! Спасибо! Я дома ни разу не открывала диски с МРТ, не представляла просто, в каком они там формате. У врача-то в какой-то программе открываются. ЭЭГ у нас только в печатном виде, ну, отсканирую

Вам выдадут диск. На нем будет папка Dicom. Её нужно заархивировать и прислать хирургу. С заключением.

[AngelSMother]

@Marina_L, спасибо за разъяснение. Сколько раз пыталась отправить инфу с диска. Никак не получалось.

[КрОля]

@Marina_L,  спасибо! И про ээг созвонилась, поищут и отдадут в электронном виде

[EndG]

по его словам нужна операция, что надо бы отключить левую часть мозга, чтоб эпи не "испортила" и правую часть (пишу своими словами). Я это принять не могу. Сын развивается нормально, пошел в первый класс, ну медлительный, учится тяжело, читает очень плохо, забывает буквы, пишет очень криво. Но пишет. Тем более, что левой рукой, т.к. правая кисть плохо работает. А кто не знает, тот и не видит его гемипарез. Для меня вот это вот "отключение половины мозга" представляется совершеннейшей чрезмерностью. Предложил приехать к ним в центр на дообследования. Конечно же поедем. Цитирую - Рекомендовано: функциональная МРТ (моторные, слуховые и зрительные зоны); МР спектрография; ПЭТ с фтордозоксиглюкозой (по эпипрограмме); Вада тест
Может я конечно и в розовых очках, но мне кажется, что в целом не так уж плохи дела, чтоб к таким мерам прибегать, я надеюсь на лекарства, мы еще не все перепробовали. Но вот что эпилептолог, что нейрохирург говорят, что лекарства будут давать только временный эффект. Последние дни ни о чем другом не могу и думать, очень страшно за ребенка

Слушайте, ну гемисферектомия в 8 лет (!!!) это сильно! Конечно она возможно с приступами поможет (что скорее всего), но неврологический дефицит... Как бы то ни было, но левое полушарие уже отвечает за какие-то функции.
Вообще эту операцию рекомендуют делать как можно раньше, в младенчестве. Понятно что это не Ваш случай.
У нас знакомые сразу побоялись делать операцию. Когда мы познакомились им было 3 года и они сказали, что уже поздно, т.к. пошла компенсация. Помню было им 4 года и они в Москве мониторинг дневной делали, просто для себя, в динамике, эпилептолог на приеме по сокрушался, чтож вы мол не прооперировались! Но даже речи не завел про операцию сейчас.
Конечно я не врач и многого не понимаю, просто перед операцией штудировала информацию по данной операции и её последствиях.
Очень интересно, что скажут в Бурденко. Держите в курсе событий!

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk

[Марина - Элиза]

Скорее всего не гемисферэктомия,а коллозитомия..при ней не полушария разделяют,а связь между ними надсечками ...блин,вроде так...конечно,мы здесь и врачи и д.м.н. уже😝

[EndG]

Скорее всего не гемисферэктомия,а коллозитомия..при ней не полушария разделяют,а связь между ними надсечками ...блин,вроде так...конечно,мы здесь и врачи и д.м.н. уже😝

Ааа... я просто подумала про функциональную гемисферектомию. Там конечно полностью мозолистое тело пересекают... блин, часто здесь встречала термин "каллозиотомия" и думала, что это удаление какой-то доли.

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk