Автор Тема: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)  (Прочитано 9680 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AleksaDonАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Александра и Ромочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« : 10 Май 2015, 18:59:53 »
Здравствуйте дорогие мамочки.прошу ваших советов и рекомендаций.мой сынок ромочка только 9 мая выбрался с больницы с диагнозом тотальная мультикистозная лейкоэнцефаломаляция перенесенное вжк 2 ст с 2сторон неонатальные судороги синдром тонусных нарушений впр киста прозрачной перегородки. объясните мне, пожалуйста ,как есть, не скрывая ничего, что это за процессы в мозге у моего крошки, как ему помочь максимально компенсироваться и где советуете пройти реабилитацию.  мы из двойни родились на 29 неделе из за приэкламсии .перенесли коррекцию ффтс на 23 неделе . второго сыночка, нашего братика Артемочку, спасти не удалось и он ушел на небо 5 марта. буду рада любой информации .
Нижний спастический парапарез. Тотальная мультикистозная лейкомаляция .

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14602
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #1 : 11 Май 2015, 00:16:13 »
Добро пожаловать! диагноз Вами описанные поставлен по МРТ и в каком возрасте оно было? Вы лучше скажите, что сейчас умеет ребенок делать - сосет, следит глазками, плачет в голос??? есть ли судороги, какие леки принимаете... Диагноз не обозначет определенную понятную картину, у двух деток с одинаковыми снимками ГМ могут быть совершенно разные умелки.
Ваш главный плюс, что Вы уже здесь, до года самое плодтворное время (да и после тоже), избегайте прививок. Пойте, носите на руках, много разговаривайте - все запишется на подкорочку.
И побольше расскажите о малышуне, тогда и больше советов будет



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн AleksaDonАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Александра и Ромочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #2 : 11 Май 2015, 07:13:42 »
Диагноз поставлен по результатом кт 07 мая.пооучается в 2 месяца и 10 дней.  Мы сосем смотрим в разные стороны пока не находит источник звука. Но разглядывает все очень внимательно. Улыбается не знаю конечно осознанно или нет .Кричит громко особенно Конда памперс меняю. В этот момент он еще трясет ручками вытягивает их брови хмурит. Это мен беспокоит. А так свилу обычный малыш . Делаю в е как вы говорите читаю пою нянькаю ночью беру в кровать спать его дивотик беспокоит когда рядом прижмусь он больше спит. Еще вздрагивания есть во сне происходят.
Нижний спастический парапарез. Тотальная мультикистозная лейкомаляция .

Оффлайн AleksaDonАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Александра и Ромочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #3 : 11 Май 2015, 07:16:20 »
Принимаем допакин 0,4 2 раза в день пантогам 0,7 2 раза в день витамин е и фоливую кислоту.когда были судороги принимал конвулекс но они быстро купировались
Нижний спастический парапарез. Тотальная мультикистозная лейкомаляция .

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14602
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #4 : 11 Май 2015, 10:51:06 »
Диагноз поставлен по результатом кт 07 мая.пооучается в 2 месяца и 10 дней.  Мы сосем смотрим в разные стороны пока не находит источник звука. Но разглядывает все очень внимательно. Улыбается не знаю конечно осознанно или нет .Кричит громко особенно Конда памперс меняю. В этот момент он еще трясет ручками вытягивает их брови хмурит. Это мен беспокоит. А так свилу обычный малыш . Делаю в е как вы говорите читаю пою нянькаю ночью беру в кровать спать его дивотик беспокоит когда рядом прижмусь он больше спит. Еще вздрагивания есть во сне происходят.
а ЭГГ давно делали? все же Декапин то еще остается. Можно уже начинать кататься на фитболе, и начинать изучать Войта. Включать музыку немножко - деткие песенки или Моцарта.
Самое важное, что есть прогресс, значит мозг развивается.
Наверно, уже можно и ЛФК подключать, с массажем не уверена, тут нужно с ЭПИ разобраться, чтоб не спровоцировать .

И откуда Вы?



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн AleksaDonАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Александра и Ромочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #5 : 11 Май 2015, 15:18:40 »
Из Саратова. Массаж лфк  гам пока нельзя вес 2600. Прогресс ? Этот диагноз нам поставили 7 мая мы умели все это до этих событий . После этого новых умелок не появилось. Эгг делали давно еще когда было просто вжк. На узи головы до 5 числа были просто желудочки увеличены . Потом резко все плохо врач сказала смотрели на другом апрелю ратин и кист не видели .из музыки включаю белый шум на мобиле.
Нижний спастический парапарез. Тотальная мультикистозная лейкомаляция .

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14602
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #6 : 11 Май 2015, 15:27:07 »
а голову на животе поднимает?

смотреть динамику надо по МРТ, "все плохо" бывает к годику бегают)) хотя, конечно, все по-разному. Еще из Домана можно взять некоторые стимулирующие приемы, карточки и тд. Вполне вероятно, что Войта не зависит от веса, да и гимнастика. про ЭГГ я говорю, потому что есть до сих пор депакин - противосудорожное, которое в том числе может тормозить развитие



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн AleksaDonАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Александра и Ромочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #7 : 11 Май 2015, 17:00:23 »
Да и головку приподнимает. у меня первый ребенок я многого еще не знаю. Что нужно уметь еще? Мы еще не купались ни разу вот сегодня думаю попробуем в завтра на прогулку. И к врачу в центр реабилитации. Бегло прочитала про карточки. Уже можно показывать ему их вы считаете? Он ведь не смотрит на меня когда я подхожу и обращаюсь к нему.
Нижний спастический парапарез. Тотальная мультикистозная лейкомаляция .

Оффлайн AleksaDonАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Александра и Ромочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #8 : 11 Май 2015, 17:03:06 »
Дергаете сказали еще долго пить придется. Я так поняла это для Того что бы ручки не тряслись сейчас. Вместо конвулекса назначили.
Нижний спастический парапарез. Тотальная мультикистозная лейкомаляция .

Оффлайн Реалист-КА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Люблю сына
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #9 : 11 Май 2015, 17:12:38 »
@AleksaDon, добрый день.

объясните мне, пожалуйста ,как есть, не скрывая ничего, что это за процессы в мозге у моего крошки, как ему помочь максимально компенсироваться и где советуете пройти реабилитацию.

Много мест в мозгу, которые умерли. К сожалению, с таким диагнозом нет простых детей(( ДЦП это еще самое безобидное, что может быть. Эпилепсию вы лечите уже, значит нужно осторожно с реабилитацией. Я бы советовала Войту в Чехии.

Соболезную по поводу утраты второго ребеночка. ewew Держитесь и боритесь. Но путь предстоит сложный.

Инвалидность оформлена? Для реабилитации нужны деньги ewew По ходу дела, почитайте тему про лейкомаляцию в разделе "Все, что мы знаем о ДЦП".

« Последнее редактирование: 11 Май 2015, 17:54:46 от Реалист-КА »
Привет, я Аня. Сын Ваня.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 14602
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 121
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #10 : 11 Май 2015, 19:21:31 »
Дергаете сказали еще долго пить придется. Я так поняла это для Того что бы ручки не тряслись сейчас. Вместо конвулекса назначили.
запишите на видео, как трясутся ручки , сходите к другому специалисту, вполне вероятно это не судороги, а тремор. Эпи препараты без необходимости пить не стоит, а при надобности - обязательно!

Хорошо, что головку поднимает! Руками берет что-ниб? карточки , конечно, уже можно начинать, по-немножку. Сами легонько пальчики поглаживайте, тактильная слабенькая стимуляция важна для мозга



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн happymam

Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #11 : 11 Май 2015, 20:11:08 »
привет. желаю всех диагнозов избежать и рости здоровенькими.
несколько советов, что я сама делала:
носила ребенка из светлой комнаты в темную (ванная) - это "а-ля" доман, вместо фанарика в глаза;
кутать ребенка голенького в разные материалы;
дотрагиваться до разных частей тела разными предметами, холодными теплыми (это по доману)
катать на мяче вперед-назад, в стороны, на животе и боках
лежа на животе на мяче согнуть руки ребенка в локтях, чтобы получился упор на локти и поднималась голова (это бобат гимнастика);
когда ребенок лежит на спине поднимать его через бок, поворачивая на бок (не знаю понятно ли)
вкладывайте свои пальцы в лодошки, пытайтесь приподнять, чтобы висел
картинки я сничало показывала (с месяца) ярко контрастные черно-белые из серии школа семи гномов до года, их то первыми и уведела моя дочь, это точно, только за ними и следила
ползать мы научились на горке домана, оказалось, что ее очень просто сделать.
Мы сами занимаемся бобат гимнастикой, если что, обращайтесь.


Оффлайн AleksaDonАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Александра и Ромочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #12 : 12 Май 2015, 13:03:49 »
@Реалист-КА,  значит серьезных последствий избежать не удастся??мы думали с оформлением инвалидности подождать до года когда уже будет точно все известно.а реабилитация пока пройти своими средствами.
Нижний спастический парапарез. Тотальная мультикистозная лейкомаляция .

Оффлайн AleksaDonАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 174
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Александра и Ромочка
    • Моя история
    • Мой теремок
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #13 : 12 Май 2015, 15:29:02 »
@happymam,  спасибо за рекомендации.сегодня путешествовали до ванной))) школу 7 гномов заказала по интернету. будем заниматься. на мяче пока страшновато он когда голенький остается нервничает - ручки трясуться.сегодня придет невролог посмотрим что скажет. в реабилитационный центр запись за 2 недели вот сегодня муж записался на прием. войтатерапия у нас в саратове есть тоже нашли контакты но хочу на на этот счет с неврологом посоветоваться.
Нижний спастический парапарез. Тотальная мультикистозная лейкомаляция .

Оффлайн Реалист-КА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Люблю сына
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #14 : 12 Май 2015, 15:29:51 »
@AleksaDon, ну прогнозировать я не буду, я ж не пророк. Чисто по опыту просто... Тяжелые детки с мультикистозной лейкомаляцией. Это самое плохое, что могло произойти с мозгом. ewew Не надо тянуть с инвалидностью. Не факт правда, что вам сейчас ее дадут. Хотя эпилепсия пойдет как "отягащающее". Я бы попробовала на вашем месте. Сами тянули, а зря... Больше б до года успели, а все чего-то сопли жевали, боялись статуса инвалида. Дурачки были.

Реабилитация дорогая. Не соврать бы, но тыщ 100 надо на Чехию, а туда каждые 2-3 месяца надо ездить. Пенсия не особо большая, но хоть что-то.
Привет, я Аня. Сын Ваня.

 

Ромочка. Каша в голове. Некроз гм.

Автор Евгения3005

Ответов: 38
Просмотров: 7264
Последний ответ 18 Сентябрь 2017, 13:16:43
от Elena1410
Мой цветик-семицветик Ромочка

Автор Zizeta

Ответов: 14
Просмотров: 3447
Последний ответ 23 Сентябрь 2014, 16:31:48
от Ольга П.