Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Чистя83]

Девочки, правда ли ,что во время приступа зрачки расширены и при наведении яркого света не, сужаются? Если не приступ то сужаются.

[Morena]

@Morena, судороги от " чего то другого" вам поможет отличить лишь видео ээг мониторинг

Да я это поняла, форум прошерстила до того как написать..Все же хочется пообщаться со знающими и теми кто прошел через это. Дело в том что нам сейчас не так просто попасть на вээг. И это началось недавно, думаю немного понаблюдать..Если ничего не изменится, то конечно поедем на вээг.

[Свободна]

@Morena, я не знаю как проявлялись наши судороги в реанимации, я была в роддоме, ребенок в больнице. Реаниматолог сразу о них сказал, их купировали препаратами. А диагноз получили в 8 месяцев. До этого я думаю была активность, но никто на ээг не отправлял. Потом реабилитация, ноотропы, общий наркоз. И начплись не понятные движения, я сама уже пошла на ээг, а там жесть полная, сделали Вээг подтвердилось все, через неделю в больнице ухудшение в виде гипсаритмии и начало вестовских приступов после сна.

[Свободна]

@Morena, я бы на вашем месте не наблюдала, лучше щаписаться на моеиторинг.  Мне не понравилось, что вы написали о связи кивков и сна. Попробуйте попасть в ближайшее время, если все хорошо, то выдохните и живите спркойно. Если нет, то действовать надо быстро. Сделайте хотябы обычную ээг. У нас и по ней было все понятно. Для своего же спокойствия сделайте.

[Свободна]

@Чистя83, у нас во воемя приступа зрачек наоборот узкий был. И вообще самые первые приступы были заметны только мне, они проявлялись расширением и сужением зрачка серийным, очень незначительной амплитудой.

[Мама__Темы]

@Morena, я бы на вашем месте не наблюдала, лучше щаписаться на моеиторинг

@Morena лучше действительно не тянуть!

[Чистя83]

@Чистя83, у нас во воемя приступа зрачек наоборот узкий был. И вообще самые первые приступы были заметны только мне, они проявлялись расширением и сужением зрачка серийным, очень незначительной амплитудой.

А ребенок как себя вел?замирал?

[Чистя83]

@Чистя83, у нас во воемя приступа зрачек наоборот узкий был. И вообще самые первые приступы были заметны только мне, они проявлялись расширением и сужением зрачка серийным, очень незначительной амплитудой.

А ребенок как себя вел?замирал?

Я почитала, во время приступа зрачки не реагируют на свет.

[Свободна]

@Чистя83, нет не замирала, могла даже грудь сосать. Но взгяд был грустный, потерянный. Не знаю как обьяснить, она вроде как была здесь, но ей было страшно.

[Morena]

@Morena, я бы на вашем месте не наблюдала, лучше щаписаться на моеиторинг.  Мне не понравилось, что вы написали о связи кивков и сна. Попробуйте попасть в ближайшее время, если все хорошо, то выдохните и живите спркойно. Если нет, то действовать надо быстро. Сделайте хотябы обычную ээг. У нас и по ней было все понятно. Для своего же спокойствия сделайте.

Сегодня опять странные движения головой назад..потом уткнулся в подушку..перевернулся на спину ..голову повернул вправо..мне показалось глаза отвел тоже вправо..и так 4 раза. Потом заплакал. Это было в полдень. Спать ложится в 11 и вот не мог уснуть..в итогу уснул в 12. Ну не может же это быть реакция на зубы? Как мне родные говорят. Типо я себя накручиваю. Начинаю обзванивать больницы...

[Morena]

Свободна, а у вас какие диагнозы? Имею ввиду кроме веста. Во сколько месяцев начались приступы?
 У меня сегодня истерика...неужели это эпи.
А если рано начать лечение, есть шанс на выздоровление или это навсегда?

[кисярыба]

@Morena, нет , чаще это лечится. Но действовать надо очень быстро, а не гадать на кофейной гуще.простите !

[Свободна]

@Morena, для начала сделайте ээг, накручивать себя не надо. Это может быть все что угодно, но надо разбираться срочно. Если не Эпи то забыть и жить спокойно, периодически делаяя ээг. Родственников не слушайте, мне тоже говорили, что я ненормальная и притягиваю негатив. Зато потом все замолчали, когда по ээг у нас жопа полная вылезла и начали причитать, что надо было делать раньше.
На зубы такое быть не может, снимайте все на видео! Можно даже без ээг пока показать врачу все что смущает.
У нас других диагнозов нет, ну кроме уже резидуальной энцефалопатии( остаточные явления перинптальной), ну и с-м Веста, стойкая ремиссия. А некоторые пишут в анамнезе. По мозгу Была вентрекуломегалия, я думаю и гидра была компенсированная, возможно это и было причиной. Вжк 1-2. Ну гипоксия само собой.

[keepfighting]

Подскажите, у кого у детей были кивки головой и "передергивания" ( как будто делает бррр, когда холодно. Плечиками как бы передергивает и головой немного мотнет). Ребенок 29 недель. В анамнезе судорожный синдром несколько дней. Это было в реанимации....Боюсь как бы не судороги..(((( Подскажите как отличить судороги от чего то другого. Он это начал делать недавно. А нам 10 месяцев сейчас. Раньше такого с ним не было. 

классические инфантильные спазмы на 99%. если нет возможности сделать мониторинг, снимите видео и покажите эпилептологу на форуме в личку. тут консультирует грамотный врач.

скорей всего вам пропишут сабрил, если 2-4 недели приема не изменят ситуацию то надо думать о гормоне. в вальпроате особого смыла сейчас нет, но его так же прописывают всем подряд.

ну и правильно вам советуют не тянуть со временем. оперативней надо действовать. "чего то другого" - случается достаточно редко.

[keepfighting]

@Чистя83, у нас во воемя приступа зрачек наоборот узкий был. И вообще самые первые приступы были заметны только мне, они проявлялись расширением и сужением зрачка серийным, очень незначительной амплитудой.

А ребенок как себя вел?замирал?

Я почитала, во время приступа зрачки не реагируют на свет.

глобально приступы бывают 2-х типов - с потерей сознания и без.

если без то всегда можно отвлечь и это не критерий определения приступа к сожалению так же как не критерий "зрачки" и прочие "приметы".

приступы могут так же быть субклинические - их может быть 90-100% и в них то же ничего хорошего. вот поэтому важно делать ээг, хоть его и "не лечат"