0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Цитата: ильюшкина_мама от 12 Октября 2017, 08:13:43Цитата: Amy от 12 Октября 2017, 07:00:54Цитата: ильюшкина_мама от 11 Октября 2017, 19:12:20Мне показалось значит что вы со зрением запаниковали) хотя очень понимаю вас, сама такая же. Кстати не фиксировать может и из за эпи. я просто начинаю понимать что боюсь своего ребёнка. Её поведения. Своего неведения. Сама вздрагивать начала уже и руки немеют страшно. Нормальных специалистов куда не сунься,у нас нет в городе, например эпилептологов, а питаться по России нет возможности. Вот и сиди и бойся. У нас ещё анемия уже критическая, а врачи шары лупят и все...В ОПН нам когда гемоглобин был критический, кровь переливали. А потом тоже в 6 мес упал, мальтофером подняли. Ттт, больше не снижалсякак долго пили мальтофер? в каком возрасте? в какой дозировке?
Цитата: Amy от 12 Октября 2017, 07:00:54Цитата: ильюшкина_мама от 11 Октября 2017, 19:12:20Мне показалось значит что вы со зрением запаниковали) хотя очень понимаю вас, сама такая же. Кстати не фиксировать может и из за эпи. я просто начинаю понимать что боюсь своего ребёнка. Её поведения. Своего неведения. Сама вздрагивать начала уже и руки немеют страшно. Нормальных специалистов куда не сунься,у нас нет в городе, например эпилептологов, а питаться по России нет возможности. Вот и сиди и бойся. У нас ещё анемия уже критическая, а врачи шары лупят и все...В ОПН нам когда гемоглобин был критический, кровь переливали. А потом тоже в 6 мес упал, мальтофером подняли. Ттт, больше не снижался
Цитата: ильюшкина_мама от 11 Октября 2017, 19:12:20Мне показалось значит что вы со зрением запаниковали) хотя очень понимаю вас, сама такая же. Кстати не фиксировать может и из за эпи. я просто начинаю понимать что боюсь своего ребёнка. Её поведения. Своего неведения. Сама вздрагивать начала уже и руки немеют страшно. Нормальных специалистов куда не сунься,у нас нет в городе, например эпилептологов, а питаться по России нет возможности. Вот и сиди и бойся. У нас ещё анемия уже критическая, а врачи шары лупят и все...
Мне показалось значит что вы со зрением запаниковали) хотя очень понимаю вас, сама такая же. Кстати не фиксировать может и из за эпи.
Цитата: Amy от 12 Октября 2017, 13:06:25Цитата: ильюшкина_мама от 12 Октября 2017, 08:13:43Цитата: Amy от 12 Октября 2017, 07:00:54Цитата: ильюшкина_мама от 11 Октября 2017, 19:12:20Мне показалось значит что вы со зрением запаниковали) хотя очень понимаю вас, сама такая же. Кстати не фиксировать может и из за эпи. я просто начинаю понимать что боюсь своего ребёнка. Её поведения. Своего неведения. Сама вздрагивать начала уже и руки немеют страшно. Нормальных специалистов куда не сунься,у нас нет в городе, например эпилептологов, а питаться по России нет возможности. Вот и сиди и бойся. У нас ещё анемия уже критическая, а врачи шары лупят и все...В ОПН нам когда гемоглобин был критический, кровь переливали. А потом тоже в 6 мес упал, мальтофером подняли. Ттт, больше не снижалсякак долго пили мальтофер? в каком возрасте? в какой дозировке?Мальтофер нам назначили в Москве в Солнцево, было сыну тогда 6 мес. Пили месяц, дозу к сожелению не помню, пили с фолиевой вместе. Если найду выписку с солнцево, хотя вряд ли. Она дома наверное, а мы в Москве сами. Кстати, у нас кости черепа тоже были вдавлены и врачи пророчили вторичную микру. Прирост у нас не большой конечно но микру не ставят сейчас. нам. Хотя есть и с микроцефалией дети с развитием а есть как у нас. Ни микру ни развития. Сейчас очень жалею что гормонов не добилась ещё до года.... ЭЭГ плохое но без приступов. Спецы твердили нафиг вам гормоны. А ведь могло быть все получше у нас...
Гемоглобин 77 - очень низкий. Его Мальтофером в каплях быстро не поднимишь... Гипоксия, страдают все органы... Странно то, что депо в норме...
Цитата: ильюшкина_мама от 12 Октября 2017, 13:55:47Цитата: Amy от 12 Октября 2017, 13:06:25Цитата: ильюшкина_мама от 12 Октября 2017, 08:13:43Цитата: Amy от 12 Октября 2017, 07:00:54Цитата: ильюшкина_мама от 11 Октября 2017, 19:12:20Мне показалось значит что вы со зрением запаниковали) хотя очень понимаю вас, сама такая же. Кстати не фиксировать может и из за эпи. я просто начинаю понимать что боюсь своего ребёнка. Её поведения. Своего неведения. Сама вздрагивать начала уже и руки немеют страшно. Нормальных специалистов куда не сунься,у нас нет в городе, например эпилептологов, а питаться по России нет возможности. Вот и сиди и бойся. У нас ещё анемия уже критическая, а врачи шары лупят и все...В ОПН нам когда гемоглобин был критический, кровь переливали. А потом тоже в 6 мес упал, мальтофером подняли. Ттт, больше не снижалсякак долго пили мальтофер? в каком возрасте? в какой дозировке?Мальтофер нам назначили в Москве в Солнцево, было сыну тогда 6 мес. Пили месяц, дозу к сожелению не помню, пили с фолиевой вместе. Если найду выписку с солнцево, хотя вряд ли. Она дома наверное, а мы в Москве сами. Кстати, у нас кости черепа тоже были вдавлены и врачи пророчили вторичную микру. Прирост у нас не большой конечно но микру не ставят сейчас. нам. Хотя есть и с микроцефалией дети с развитием а есть как у нас. Ни микру ни развития. Сейчас очень жалею что гормонов не добилась ещё до года.... ЭЭГ плохое но без приступов. Спецы твердили нафиг вам гормоны. А ведь могло быть все получше у нас...а для чего гормоны?
Здравствуйте.Завтра, 24 октября, с 15:00 до 16:30 по московскому времени состоится вебинар "Вместе - можно. Организация совместного пребывания родителей с детьми в ОРИТ".Вебинар проведет Карина Вартанова, директор БФ «Детский паллиатив», руководитель проекта по совместному пребыванию родителей с детьми в ОРИТ.Зарегистрироваться для бесплатного участия в вебинаре можно по ссылке: http://b25784.vr.mirapolis.ru/mira/s/oIpCj3Вебинар «Вместе – можно» посвящен различным аспектам организации совместного пребывания родителей с детьми в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ).Вы сможете познакомиться с общемировыми принципами и практиками организации совместного пребывания родителей с детьми, а также с российским опытом организации совместного пребывания родителей с детьми в ОРИТ. Будут проанализированы основные барьеры и препятствия в организации совместного пребывания, рассмотрены типичные ситуации, требующие разработки четких правил. Приглашаем на вебинар всех, кто неравнодушен к данной ситуации и готов ее менять.Будем рады вашему участию в вебинаре!Посмотреть предыдущие вебинары можно на канале Фонда в YouTube: https://youtube.com/user/DetPalliativ/videos <https://youtube.com/user/DetPalliativ/videos>
@ильюшкина_мама, я так понимаю - вебинар онлайн по скайпу. Принять участие могут все желающие, не надо никуда ехать.
@emurzina, вы в каком городе? Девочка сама дышит? Судороги купировали?