Мы со Стасиком.

[_Svetlana_]

Мы со Стасиком вместе живём уже два года и шесть дней. Беременность протекала нормально, а на тридцатой неделе на УЗИ показало задержку развития, и так и пошла дальше эта задержка развития у нас увеличиваться. Родился Стас на тридцать восьмой неделе, вес 2100 г, рост 45 см, по шкале Апгар 4-7 баллов. Сразу поместили в реанимацию, затем в отделение для недоношенных, где мы находились до двух месяцев, пока у Стаса не обнаружили пороки сердца (коарктация аорты, стеноз легочной артерии и ДМПП). Ел Стас только через зонд, глотать сам не умел, давился. Затем нас перевели в местный кардиологический центр, где мы два месяца ждали операцию и учились есть из соски, с чем и справились, начали есть самостоятельно, правда очень медленно, так как Стасик очень уставал. В четыре месяца Стаса прооперировали в Москве, а в пять месяцев мы наконец оказались дома. Кушать из соски после операции Стас стал намного быстрее и в большем объеме.На полгода после операции у нас был медотвод от прививок и любых физических нагрузок, а также других реабилитационных мероприятий. Сразу же мы наблюдались у невролога, нам была поставлена задержка психомоторного развития, синдром двигательных нарушений по гипотоническому типу, а при рождении - перинатальное повреждение ЦНС. Кроме неврологической патологии у нас есть и другие врожденные пороки. Таким образом реабилитация у нас задержалась, а затем из-за постоянных инфекционных заболеваний ни разу не была проведена полностью. Сейчас нам два годика, мы не сидим , не ходим, не говорим, только переворачиваемся и перебираем игрушки. Только в феврале этого года я узнала, что существует методика Глена Домана и Войт-терапия. Я начала применять дома кое-что из методики Домана, хотелось бы узнать некоторые детали из неё поподробнее. Хотим попробовать войт-терапию...

[Метод Пестряковой]

Здравствуйте Светлана и Стасик. Добро пожаловать на форум. Мы с сыном занимаемся войто и по Доману. Мне очень нравится. Мы пока тоже ничего не умеем, даже переворачиваться и держать голову. Но мы к этому идем. Если сравнить наше состояние сейчас и пол года назад, то разница будет просто огромной. я бы вам очень советовала войту.

[OLga_Belka]

Здравствуйте, Светлана! добро пожаловать на форум! давайте знакомится! меня зовут Ольга, сына - Илюшка =) заходите к нам в теремок =) а вы сами откуда? мы из Казани, в нашей неврологической больнице специалисты Войта-терапию хорошо делают, многие мамочки с детишками приезжают к нам только ради нее.

[_Svetlana_]

Катя, спасибо за отзыв, Домана мы продолжаем делать, на Войта записались с 3 октября. Правда по Доману мы делаем только одностороннее копирование и ползаем по горке (чаще скатываемся с горки, ногами почти не работаем, больше тянемся руками вперед, за счёт этого и двигаемся, зато лежа на спине двигаются ноги). А у вас какой диагноз... У нас вот до сих пор нет никакого диагноза, кроме задержки психомоторного развития. В плане динамики за полгода занятий по Доману плюс ещё немного реабилитации в поликлинике могу сказать только, что в эмоциональном плане сдвиг большой, а в двигательном - очень мало ( стал больше крутиться вокруг себя на спине, больше хватать предметы).

[_Svetlana_]

Здравствуйте, Ольга! Мы из Сыктывкара, Республика Коми. На войта записались на октябрь в Новозыбков, очень уж хвалят этот центр.

[Метод Пестряковой]

Катя, спасибо за отзыв, Домана мы продолжаем делать, на Войта записались с 3 октября. Правда по Доману мы делаем только одностороннее копирование и ползаем по горке (чаще скатываемся с горки, ногами почти не работаем, больше тянемся руками вперед, за счёт этого и двигаемся, зато лежа на спине двигаются ноги). А у вас какой диагноз... У нас вот до сих пор нет никакого диагноза, кроме задержки психомоторного развития. В плане динамики за полгода занятий по Доману плюс ещё немного реабилитации в поликлинике могу сказать только, что в эмоциональном плане сдвиг большой, а в двигательном - очень мало ( стал больше крутиться вокруг себя на спине, больше хватать предметы).

У нас эпилепсия, которая не поддается лечению. Она не дает нам развиваться, хотя сын все-равно старается. Мы сейчас стали улыбаться, это такое счастье. В октябре поедем на иголки к Пахомову в Москву и на занятия к Лоскутовой. Еще хотим сделать операцию на глазках в аллопланте.

[_Svetlana_]

Так интересно! А мне врач , который занимается рефлексотерапией в нашей поликлинике, сказала насчёт иглоукалывания, что его не делают маленьким деткам. Мы тоже хотели бы попробовать, хотя страшновато, если что-то сделают не так.  Хорошо, когда хоть в чём-то понятно, почему ребёнок не развивается. У нас даже не от чего оттолкнутся, одни предположения, причём только мои собственные, врачи предпочитают отмалчиваться. Или у нас врачи такие. Просят сдать генетический анализ за 5,5 тысяч, потому что под подозрением у Стасика лишняя 23-я хромосома. Также по моим просьбам обещают отправить на обследование на центральную базу, в Питер или Москву.

[мама Лёльки]

Света, привет! У нас иголочки делают с рождения. Нам делали в 7 мес. Очень понравилось, да и результаты не заставили себя ждать. Попробуйте.

[Метод Пестряковой]

Светлана, это бред, что нельзя иголки. Нужно пробовать все, но в меру. Я надеюсь вы не делаете прививки? А иголки попробуйте сделать не в госбольнице, а где-нибудь в частной клинике. Я думаю у вас должен быть прогресс. Мы вот пока в свои 1год и 8мес не переварачиваемся и не берем игрушки. У нас все осложняет эпилепсия.
Кстати представляете, у нас в местном государственном реацентре ЛФК делают детям только с 6 лет, когда его нужно с рождения делать детям с ДЦП, чтобы добится результата. Поэтому не сильно то слушайте наших врачей, больше прислушивайтесь к ребенку, он подскажет что ему нужно. И самое главное, всегда есть возможность остановится, если видите что терапия не подходит.

[мама Лёльки]

Да, то, что касается врачей -"притча во языцах". До года нифига не ставят диагноз, потом запрещают реабилитацию из-за приступов, а потом говорят - надо было в раннем возрасте реабилитировать. А сейчас столько методик разных,нужно пробовать, чтобы потом не было мучительно больно от бесцельно потраченного времени.

[_Svetlana_]

Катя, прививки мы делаем по индивидуальной схеме. Сейчас дошла очередь до АКДС, у многих детишек после неё бывают осложнения, и я в раздумьях, делать нам её или повременить. Однозначно, что до ВОЙТ-ТЕРАПИИ мы делать АКДС не будем. Спасибо вам за участие, может и попробуем иголки, только не знаю, делают ли их в нашем городе детям. У Стасика очень снижен тонус в мышцах. Когда мы ходили на ЛФК, нам сказали, что при гипотонии помогает рефлексотерапия, а иголки относятся вроде бы к ней. Катя, а что вы едите? Мы всё протёртое или жидкое. Только-только я начала давать ему кашу непротёртую на блендере и вроде ничего, Стасик уже не давится. Можно сказать, что это тоже наш прогресс. Только Стасик не берёт в рот ничего твёрдого из пищи (яблоко, хлеб, печенье). А как у вас?

[_Svetlana_]

Катя, почитала вашу историю. Удивляюсь вашей энергии. А я долго раскачивалась и всё верила врачам, хотя чем дальше, тем больше понимала, что они просто пускают всё на самотёк и вообще не знают, что с нами делать, а ещё здесь большая доля равнодушия со стороны врачей. Они даже и не пытались нам помочь, почти никто, даже ничего не подсказали, не посоветовали... Только в книге Домана я нашла ответы, а потом на этом форуме. Катя, а маски Домана надо делать только тем, у кого эпиприступы, или другим детям с отставанием тоже не будет лишним? И ещё про глаза. У нас спастическое косоглазие, Стасик не поворачивает глаза в сторону. Чтобы что-то увидеть сбоку от себя, он поворачивает голову или поворачивается всем корпусом. И иногда у него бывает, что глаза двигаются по-разному: один -прямо, другой - к носу, при этом он может голову клонить вперёд. Не знаю, правильно ли я описываю, понятно ли. Нас два раза проверяли на эпиактивность по ЕЕГ, никаких признаков не обнаружили. Хотя он у меня почти каждый день замирал, уставлялся в одну точку и ни на что не реагировал. Я вот только не понимаю, в чём у нас проблема в голове.

[Метод Пестряковой]

Светлана, прививки - это БИЗНЕСС, и здоровье детей здесь стоит на последнем месте. А если учесть, что у Стасика до сих пор не выяснили причину ваших бед, то я бы на вашем месте глубоко задумалась о пользе прививках. Вам они могут нанести не поправимый вред здоровью. Мы в полном отказе. До сих пор корю себя за то, что в роддоме поставили прививку.
Едим мы все через блендер. Мы тоже ничего в рот не берем, ручки не включаются в работу.
Маски вам нужно делать обязательно, возможно на масках у вас может пройти косоглазие.
То, что у вас ЭЭГ не показало эпиактивности это незначит, что ее нет. Вы ЭЭГ писали несколько минут, а чтобы твердо сказать что эпи нет нужно делать видеомониторинг(пишется от нескольких часов до суток).
Светлана, а вы делали мрт или кт головного мозга?

[_Svetlana_]

Катя, мы делали КТ головного мозга, по ней у нас все отделы мозга в норме, правда КТ у нас в городе, да и в республике делают неважно, слабый аппарат. Надо делать в Москве или в Питере. Что такое МРТ, чем-то отличается от КТ или похоже, я не поняла. МРТ нам не делали. Также нам делали видеомониторинг, правда всего часа три, один час сна и два бодрствования. По нему всё тоже в норме. К вопросу об эпиактивности добавлю, что Стас постоянно причмокивает, ещё у него постоянно сильно текут слюни, еле успеваю вытирать, когда мы налюдях, бывает правда и не текут, но редко. Ещё он часто машет одной рукой, делает однообразные жесты долго, не останавливаясь. Это вроде напоминает бесконечно малые судороги. У вас что-нибудь из этого бывает?

[мама Лёльки]

Света, привет! МРТ (магниторезонансная томограмма) отличается от КТ (компьютерной томаграммы) более глубоким и более точным сканированием ГМ. Попробуйте сделать МРТ, возможно там увидят то, что не видно на КТ. По поводу причмокивания наш эпилептолог сказала, что это не судороги, а сосательный рефлекс. Попробуй во время след.причмокивания засунуть что-нибудь Стасику в ротик, если перестанет чмокать - значит это не насильственные действия, а следовательно не судороги. Насчет ручки - моя тоже любит махать одной ручкой некоторое время, но мне кажется, что ей просто нравится так делать. Опять же попробуй остановить. И понаблюдай за ним в это время - если взгляд ясный, не затуманенный, ребенок адекватный - значит  не судороги. Я правда  ничего не знаю про дистонические атаки - почитай в темке, может там что-то найдешь.