Хирургическое лечение эпилепсии - у кого есть опыт?

[Марина - Элиза]

@chuzhaia, у нас тоже шли каждый день приступы,хватило суточного,шифровапли Головиеев и Троицкий(они оба тогда в Казаряна работали,Головтеев был неврологом_эпилептологом в НИИ Бурденко на тот момент).Так у нас,как назло,в тот день явных приступов и не было,зато наловили море субклинических и под утро пошли ,,веревочные,,(я их так называла) - резко приподымаются невысоко руки и ноги и глаза приоткрываются,как будто куклу театральную дергают сразу за все веревки...нам хватило этих суток,чтобы понять _ откуда бьёт...про ПЭТ совсем недавно писали на форуме,страниц 5 назад...по поводу генетика _ нам тоже говорили по внешнему виду,что генетики нет и в помине..Даже АГ по докам не поверил(я одна приезжала,без дочери),что у нас развитие не страдает и интеллект сохранный...я сидела перед ним,уверяла ,что с развитием у Лизы все в норме,но он рукой махнул:,,не может быть у вас нормального развития при таком диагнозе,,....хотя я ему заключение Менделевич(нейропсихолога с РДКБ) пыталась показать...но АГ,как Станиславский зарядил _ не верю!вашего ребёнка будет смотреть мой нерйропсихолог,потом только поверю....и генетика у нас примешена оказалась..и что?..но мы её не сдавали,нас АГ не мучил ненужными денежными тратами,после операции ясно стало,по биопсии..поверьте,у меня абсолютно обычная девочка,с громадным добрым сердцем,оОоочень чувствительная,мир ловит полутонами...ну не понимаю я для чего генетика...нет,врачам понятно для чего..а для нас,для родителей???210 тысяч!это огромная сумма для большинства из нас..если посчитать все ваши назначения,почти 500_ 600 т.руб.....это охрененная сумма..плюс прибавить проезд,проживание,оплату консультаций и совсем весело становится......у вас ещё фокальное за 75 рублей....обратитесь в Бурденко,про консультирует есть,может и не надо столько назначений,послушайте еше одно мнение специалистов..выбор _  где,кто и как_ только за Вами..никто Вам навязать не может своих желаний...

[chuzhaia]

Так Чадаев Вам не пояснил, почему 4 суток? У меня к Вам вопрос: как записались к Хольту, когда он приедет и цена вопроса? Спасибо
[/quote]

Чадаев сказал, что нужно сделать тщательное прехирургическое обследование. Я думала, что так и положено долго писать ЭЭГ. Головтеев сказал, что двое суток хватит, четверо много.
И местный эпилептолог сказал, что смысл писать заново ВЭЭГ, если на всех предыдущих бьет из правого лба, и на длительных мониторингах и на коротких. Вот я и засомневалась, не много ли. Причем я уверена, что ни мы, ни тем более сын столько не выдержим!!! И приступы же ежедневные, их не придется долго ждать. После сна как начинает его шарахать в последнее время. Я понимаю, что здоровье ребенка - это не тот случай, когда можно экономить, но выкидывать деньги просто так тоже не хочется.

К Хольту я попросила записаться у Чадаева, он сказал, что лишним не будет. Я позвонила и записалась через Пылаеву, сказав, что Чадаев рекомендовал. Ориентировочная стоимость 600 евро. Приезжает конец октября-ноябрь. Точнее будет известно в сентябре.

[chuzhaia]

@chuzhaia, у нас тоже шли каждый день приступы,хватило суточного,шифровапли Головиеев и Троицкий(они оба тогда в Казаряна работали,Головтеев был неврологом_эпилептологом в НИИ Бурденко на тот момент).Так у нас,как назло,в тот день явных приступов и не было,зато наловили море субклинических и под утро пошли ,,веревочные,,(я их так называла) - резко приподымаются невысоко руки и ноги и глаза приоткрываются,как будто куклу театральную дергают сразу за все веревки...нам хватило этих суток,чтобы понять _ откуда бьёт...про ПЭТ совсем недавно писали на форуме,страниц 5 назад...по поводу генетика _ нам тоже говорили по внешнему виду,что генетики нет и в помине..Даже АГ по докам не поверил(я одна приезжала,без дочери),что у нас развитие не страдает и интеллект сохранный...я сидела перед ним,уверяла ,что с развитием у Лизы все в норме,но он рукой махнул:,,не может быть у вас нормального развития при таком диагнозе,,....хотя я ему заключение Менделевич(нейропсихолога с РДКБ) пыталась показать...но АГ,как Станиславский зарядил _ не верю!вашего ребёнка будет смотреть мой нерйропсихолог,потом только поверю....и генетика у нас примешена оказалась..и что?..но мы её не сдавали,нас АГ не мучил ненужными денежными тратами,после операции ясно стало,по биопсии..поверьте,у меня абсолютно обычная девочка,с громадным добрым сердцем,оОоочень чувствительная,мир ловит полутонами...ну не понимаю я для чего генетика...нет,врачам понятно для чего..а для нас,для родителей???210 тысяч!это огромная сумма для большинства из нас..если посчитать все ваши назначения,почти 500_ 600 т.руб.....это охрененная сумма..плюс прибавить проезд,проживание,оплату консультаций и совсем весело становится......у вас ещё фокальное за 75 рублей....обратитесь в Бурденко,про консультирует есть,может и не надо столько назначений,послушайте еше одно мнение специалистов..выбор _  где,кто и как_ только за Вами..никто Вам навязать не может своих желаний...

Делать будем и МРТ и ВЭЭГ, только все-таки 2-х суточный. Нет времени уже ездить консультироваться. Если скажут потом все равно делать МРТ, это опять придется уезжать, записываться, ждать очереди, потом результатов. Еще потеряем около полугода. Я уже записалась. Сумма пока 450 тыс выходит на все обследования и консультации.
У меня сын отстает конечно заметно от нормы. Ловить начала любопытные взгляды и выслушивать разные вопросы и комментарии. Но все же за последние полгода он заметно подтянулся. Понимание лучше стало, речь появляться начала только. То ли кетогенка действует, то ли отмена некоторых ПЭП. Сейчас кажется, что страдает больше не развитие, а поведение, внимание и настроение, а отсюда и остальное отстает. Тоже подозреваю, что препараты нам все усугубляют. Но мы не пробовали совсем без них обходиться.

Интересно, а прехирургическое обследование Чадаев сам будет шифровать или все же его лаборанты?

[Olga1985]

@chuzhaia, у нас тоже шли каждый день приступы,хватило суточного,шифровапли Головиеев и Троицкий(они оба тогда в Казаряна работали,Головтеев был неврологом_эпилептологом в НИИ Бурденко на тот момент).Так у нас,как назло,в тот день явных приступов и не было,зато наловили море субклинических и под утро пошли ,,веревочные,,(я их так называла) - резко приподымаются невысоко руки и ноги и глаза приоткрываются,как будто куклу театральную дергают сразу за все веревки...нам хватило этих суток,чтобы понять _ откуда бьёт...про ПЭТ совсем недавно писали на форуме,страниц 5 назад...по поводу генетика _ нам тоже говорили по внешнему виду,что генетики нет и в помине..Даже АГ по докам не поверил(я одна приезжала,без дочери),что у нас развитие не страдает и интеллект сохранный...я сидела перед ним,уверяла ,что с развитием у Лизы все в норме,но он рукой махнул:,,не может быть у вас нормального развития при таком диагнозе,,....хотя я ему заключение Менделевич(нейропсихолога с РДКБ) пыталась показать...но АГ,как Станиславский зарядил _ не верю!вашего ребёнка будет смотреть мой нерйропсихолог,потом только поверю....и генетика у нас примешена оказалась..и что?..но мы её не сдавали,нас АГ не мучил ненужными денежными тратами,после операции ясно стало,по биопсии..поверьте,у меня абсолютно обычная девочка,с громадным добрым сердцем,оОоочень чувствительная,мир ловит полутонами...ну не понимаю я для чего генетика...нет,врачам понятно для чего..а для нас,для родителей???210 тысяч!это огромная сумма для большинства из нас..если посчитать все ваши назначения,почти 500_ 600 т.руб.....это охрененная сумма..плюс прибавить проезд,проживание,оплату консультаций и совсем весело становится......у вас ещё фокальное за 75 рублей....обратитесь в Бурденко,про консультирует есть,может и не надо столько назначений,послушайте еше одно мнение специалистов..выбор _  где,кто и как_ только за Вами..никто Вам навязать не может своих желаний...

Делать будем и МРТ и ВЭЭГ, только все-таки 2-х суточный. Нет времени уже ездить консультироваться. Если скажут потом все равно делать МРТ, это опять придется уезжать, записываться, ждать очереди, потом результатов. Еще потеряем около полугода. Я уже записалась. Сумма пока 450 тыс выходит на все обследования и консультации.
У меня сын отстает конечно заметно от нормы. Ловить начала любопытные взгляды и выслушивать разные вопросы и комментарии. Но все же за последние полгода он заметно подтянулся. Понимание лучше стало, речь появляться начала только. То ли кетогенка действует, то ли отмена некоторых ПЭП. Сейчас кажется, что страдает больше не развитие, а поведение, внимание и настроение, а отсюда и остальное отстает. Тоже подозреваю, что препараты нам все усугубляют. Но мы не пробовали совсем без них обходиться.

Интересно, а прехирургическое обследование Чадаев сам будет шифровать или все же его лаборанты?

Спасибо, думаю все же лаборанты шифруют, но они же не шифровку смотрят, а кривые, так что главное, чтоб качественный мониторинг был

[Марина - Элиза]

@chuzhaia, так вы будете генетику за 210 делать?напишите нам потом,чем этот анализ поможет врачам...препараты дают ,конечно же,поведенческие нарушения,но и эпиактивность тоже ,,помогает,, в этом...у нас хорошие знакомые сидели на кетодиете(в Германии вводили),так мамочка тоже сделала вывод,что помогает не диета,а отмена препаратов _ ребёнок оживает...но потом становится хуже по приступам..МРТ и ЭЭГ,это основные диагностики для операции,главное,чтобы совпали поражение на МРТ и активность на ЭЭГ..тогда вы на 100% операционный клиент,если не будет противопоказаний по доступности оперируемой зоны и негативных последствий..У вас когда МРТ и ЭЭГ?

[Испанка]

Божеее, когда же научатся работать нормально, команду создадут по диагностике и операциям! Блин, у них такой пример хороший перед глазами-Хольтхаузен и его команда в Шоне! Нет, все через ж...у! А врачи-то неглупые! Им родители детей доверяют, зачастую вообще сохранных, а они выеживаются,как вши на гребешке:"Мониторинг не такой, не сыкой, там не делайте, делайте у нас и тд". Уродство какое-то:(

[Марина - Элиза]

@Испанка, может когда _нибудь будет обследование через вмп проходить и будет единый протокол и место диагностики с суперским оборудованием и такими же специалистами..и не будут ,,трясти,, и так измученных родителей на финансы...в семьях с ребёнком _инвалидом работает один папа,если он не сбежал от красивой жизни(почти 50% бегут)...ведь по стране для эпелептиков почти все через частные руки,столько денег на них делается...на всем _ диагностика,лечение,наблюдение...хорошо,если к хорошему врачу попалешь,а то за свои же деньги ещё и с дураком свяжешься...а их тоже не мало....недоучек,переучек ,да и просто не желающих особо вникать,им лишь бы в карман твой вникнуть...

[Испанка]

@Марина - Элиза, да даже если пока за деньги, но работали бы командой! Блин, вот нам писали мониторинг 8 дней, там каждый день анализировал зав отделением, тесты проводил, исключали различные болезни. Это же не просто кривульки записать, это очень большое серьезное исследование. И делать его так,как здесь делают, нельзя! Они короны надевают и дерьги стригут, а на операционном столе человек, ребенок, и в их руках его жизнь, его будущее!

[Марина - Элиза]

@Испанка, вот и мечутся такие родители,как @chuzhaia, между несколькими врачами...хочется же как лучше для ребёнка и чтобы себя потом не грызть,что такая скряга _ зажала денег и что_то недоделали..а головой понимаешь,что тебя банально кружат на деньги...я бы на её месте больше Головтееву поверила(я про себя)...мне больше всего анализ за 210 понравился(опять же,я про себя)...если этот аназ покажет генетику,то что?операции не будет,даже если найдутся показания?или как?есл,,или как,, ,то смысл в нем?

[Испанка]

@Марина - Элиза, в Шоне генетику делают не все, только по необходимости и разные анализы. Но опять же, они с генетиками в команде работают. Сделать -то можно анализ за 210 тыс, вопрос зачем? А на этот вопрос должен отвечать врач, его назначивший, и проведя перед этим обследования.

[Ксения Сергеевна]

Генетика показывает результативна  на ли вообще будет операция, есть ряд случаев, когда по ээг и мрт очаг четко диагностируется и вроде бы все отлично и можно удалять, но если это сопровождается определенными генетическими отклонениями, то после удаления очага в мозгу в другом месте образуется новый!Операция в таком случае не имеет смысла. И выходит ребенок зря перенес тяжелейшие мучения,а может и с последствиям. Поэтому если отправляют на генетику,  то это не просто так, нужно сдавать. Лучше семь раз отмерить.

[Испанка]

Генетика показывает результативна  на ли вообще будет операция, есть ряд случаев, когда по ээг и мрт очаг четко диагностируется и вроде бы все отлично и можно удалять, но если это сопровождается определенными генетическими отклонениями, то после удаления очага в мозгу в другом месте образуется новый!Операция в таком случае не имеет смысла. И выходит ребенок зря перенес тяжелейшие мучения,а может и с последствиям. Поэтому если отправляют на генетику,  то это не просто так, нужно сдавать. Лучше семь раз отмерить.

[Марина - Элиза]

Может и можно за 210 генетику сделать,но не всем...увы...я,например,точно не смогла бы,у меня просто нет таких денег на анализы( а хотелось бы),.а по поводу генетики заболевания я уже писала,у нас генетика 100% и что?...нам даже наш эпишник говорил _ что это все хрень...верю,блин,верю!..но это ИМХО...можно ведь?..это же форум и тапками,надеюсь,кидать никто не будет _каждый при своём мнении😘😘😘...вот когда пообщаюсь лично хоть с одной мамой,которой помог анализ генетический,тогда поверю...пока только море родителей,которые выкинули зря деньги,которых и так кот наплакал...бесплатным должен быть анализ,если он для науки _ бесплатным...
По поводу нового очага...какой то врач столичный говорил( не помню),что фкд редко бывает односторонней...видимо это и имеет в виду генетика _ вырежут один,заговорит другой...рано или поздно...но кто откажется от операции ,если есть хоть малейший шанс?да никто...

[keepfighting]

Генетика показывает результативна  на ли вообще будет операция, есть ряд случаев, когда по ээг и мрт очаг четко диагностируется и вроде бы все отлично и можно удалять, но если это сопровождается определенными генетическими отклонениями, то после удаления очага в мозгу в другом месте образуется новый!Операция в таком случае не имеет смысла. И выходит ребенок зря перенес тяжелейшие мучения,а может и с последствиям. Поэтому если отправляют на генетику,  то это не просто так, нужно сдавать. Лучше семь раз отмерить.

это правда. а еще правда в том, что многие гены по эпи не изучены и их не относят к эпи, делая операцию.

+ есть такое понятие как пенетрантность гена в % соотношении - это то на сколько выражены клинически проявления при мутациях в том или ином гене.

например гены, которые пенетрантны по клинике на 99% (типа у такого % заболевших проявляется почти все признаки по omim) в итоге в процессе изучения оказываются пенетрантны на 50%. это значит что практически 2 человека с одной и той же мутацией в одном и том же гене могут быть с сильно разными клиническими проявлениями (один лежит в инвалидном, второй пошел в дет. сад) и это реально так (даже с учетом приема одного и того же пэп). ибо многие полиморфизмы и другие особенности структуры днк очень сильно влияют на конкретного пациента.

а что смотрят на консилиумах? - ээг с очагом (само ээг 1-2 дневное может ничего не дать, поэтому и делают по 5-10 дней [ибо и мультифокальность раз в 3-7 дней может проскочить же?!] + допом могут назначить инвазив (вот время операции или во время длительного мониторинга 10-10), т.к. до 20-30% может снижать качество/силу сигнала сам скальп, сама техника ээг и другие "нюансы") + визуализацию по мрт (опять же - кто смотрит и что об этом знает - тут только опыт) + "чистая генетика" (тут "мама не горюй" вопросов может быть масса к любому) + частота приступов (частота дневная или годовая, увеличивается или уменьшается и т.п.) + расположение очагов (какие области задеты в плане рисков по качеству жизни = моторика, зрение, интелект, слух и т.п. - тут то же целая наука).

но этого никогда не будет достаточно. ибо генетику на 100% исключить в ближайшие 5 лет точно не получиться. и остальные "средства" определения очага сильно зависимы от опыта врача, т.к. медицина еще слаба.

вот когда вы этот пазл собираете, тогда понимаете вероятность успеха. и от этого же зависит % не удач.

[keepfighting]

@Марина - Элиза, в Шоне генетику делают не все, только по необходимости и разные анализы. Но опять же, они с генетиками в команде работают. Сделать -то можно анализ за 210 тыс, вопрос зачем? А на этот вопрос должен отвечать врач, его назначивший, и проведя перед этим обследования.

и в шоне по генетике ограничены