Автор Тема: А вот и мы! Всем привет! Налетай на новеньких:)  (Прочитано 4036 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн irenisАвтор темы

Доброго времени суток дорогие форумчане и форумчанки!
Меня зовут Ирина! Моя старшая дочь Ева(4,5) имеет диагноз дцп-правосторонний гемипарез.
Была внутриутробная пневмония,асфиксия,гипоксия,вентиляция легких,неделя в реанимации и еще две в 13 больнице на велозаводской,которая.Только в 2 года нам поставили дцп,а до этого говорили,что тонус и с помощью массажа все пройдет.
Но на самом деле у нас не все так плохо.Девочка умная и сообразительная,ходит в обычный сад и если не знать диагноза то сразу и не поймешь что к чему:)
Правой рукой не работает практически,а если работает,то двумя пальцами указательным и большим,а остальные три бездействуют, как правило.Кушать может правой да и все может,в принципе,кроме рисования,но никак не хочет ее включать в работу.Есть небольшие укорочения.Нога где то 1см,а рука 1,5,но точно нам почему то не могут измерить. Ногу ставит на цыпочки пока не скажешь ходить нормально.Есть рекурвация и эквинус. Проходим курсы лечения в марфо-мариинской обители,санаторий на море,сад,дома занимаемся,но редко,если честно.Сейчас у нее сильно стало колено назад уходить и такая походка кривая-косая стала.В общем,надо нам усиленно взяться за домашние занятия лфк и поэтому дорогие родители хочу попросить у вас помощи в плане "ткните меня носом где на форуме можно почитать про подобные проблемы и методы их решения"
Я тут уже третий час читаю и не могу найти конкретно наш случай и очень бы хотелось попасть к хорошему ортопеду.Хотели в Зацепина поехать,но прочитала,что не стоит.Девочки,пожалуйста,поделитесь явками и паролями:)
Буду прЕмного благодарна --- efy
« Последнее редактирование: 23 Апреля 2012, 00:51:18 от irenis »

Оффлайн irenisАвтор темы

НЕужели нет никто не наблюдается у ортопеда?
Просто за 2 года нам никто не дал никаких точных рекомендаций.Отделываются все общими фразами и никакой конкретики.Еле-еле вытащила клещами у невролога,что коленку надо фиксировать наколенниками.но какими? дала нам адрес,а там детского вообще ничего нет. Мне кажется,когда они видят детей не очень тяжелых,то считают что вообще ничего делать не надо.Я от ортопеда в Персее недавно узнала,что у нас эквинус и рекурвация,а до этого в том же Персее на нас даже не смотрели,пока муж не начал ругаться и просить отвернуться от компа и посмотреть на ребенка.Кстати,кто туда пойдет на первичный прием обувь заказывать,то идите к женщине.Она Еву и раздела и посмотрела и хоть объяснила немного что к чему.
Здесь я уже немного осваиваюсь и очень рада,что попала к вам!
Дай бог Вам всем сил и терпения и деткам здоровья!

Оффлайн Северянка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Наталья и Дениска
    • Награды
Привет! Дениске 2 года и у нас с ножками похожая проблема, но он сам ещё не ходит, нет равновесия. Мы недавно посетили областного ортопеда, но т.к. на приёме в кабинете сидел врач-интерн, то он нас на осмотр сразу отправил в отделение (ортопедическое) к заведующему. Нас осмотрели все врачи отделения, но определённого ничего не сказали. Только то, что в последствие предстоит операция по улучшению качества ходьбы, может быть и не одна. Возможно из-за того, что Денис ещё сам не ходит, да и возраст мал для серьёзных выводов. Вобщем, рекурвация у нас на обе ноги неслабая, когда стоит на полной стопе и эквинус. Сказали, будем думать и наблюдать. Тоже выписали тутора на коленные суставы, но мы не нашли своего размера. Честно говоря, я и не представляю как Денису их одену, ведь ноги в коленях сгибаться не будут, а дома он ходит за руки. Ночью и без туторов очень плохо спим.

Оффлайн DinaMa

НЕужели нет никто не наблюдается у ортопеда?
Просто за 2 года нам никто не дал никаких точных рекомендаций.Отделываются все общими фразами и никакой конкретики.Еле-еле вытащила клещами у невролога,что коленку надо фиксировать наколенниками.но какими?
Добрый день, у моей дочки тоже значительная рекурвация, мы купили готовые аппараты прямо на этом форуме, во такие (http://ortodesign.ru/katalog/an4-11.html) и иногда одеваем, а до этого сделали на заказ и по-сути выбросили их, так как их в принципе одевать нельзя из гуманных соображений. А лучше всего нам помагают горно-лыжные ботинки, в которых дома дочка ходит в качестве тренировки. За счет того, что они тяжелые она вынуждена выше поднимать колено, ну а в зафиксированном положении нога в колене все время присогнута.

Оффлайн irenisАвтор темы

Девочки,спасибо за ответы! Про горнолыжные ботинки это идея!
Записалась к Спиваку! Надеюсь,что даст нам план конкретный по реабилитации!

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Добро пожаловать! ттт



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Наташа и Илюша

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1854
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Сочи
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Привет Ирина!А вы откуда?У моего сына тоже правосторон геми,преобретенный после нейроинфекции,которую перенесли в 2.2года,сейчас нам 3.5.на форуме есть раздел консультации ортапеда,очень хороший доктор,жаль только далеко в москве!наши врачи тоже нами не занимаются боятся навредить,наверно:-),инфо на сайте куча,обживайся!
Ла,ла,ла,ла,ла все будет хорошо!Ла,ла,ла,ла,ла куда бы ты не шел!На право трудный бой,налево мир пустой,но будь самим собой и все будет Хорошо!
   

Оффлайн irenisАвтор темы

Мы из Москвы! Привет! я заходила в этот раздел,но пока не впечатлилась.хочу к нескольким  ортопедам сходить и там уже для себя решить что к чему.Сначала к Спиваку, а потом к остальным:) Говорят,что он человек рентген:)

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: @elena_vasyushkina
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды

Привет! У моего сына тоже диагноз правосторонний гемипарез, с ручкой такая же история
Ногу ставит на цыпочки пока не скажешь ходить нормально.Есть рекурвация и эквинус.
Если есть рекурвация то это уже надо решать оперативно, говорю по нашему опыту, мы сделали операцию в 3 года (4 мес назад) у нас только намек на рекурвацию тогда был, но ортопед сказал сейчас самое время.
Сейчас у нее сильно стало колено назад уходить и такая походка кривая-косая стала.В общем,надо нам усиленно взяться за домашние занятия лфк
К сожалению ЛФК уже мало что можно изменить ( я опять про рекурвацию)
Связки  и сухожилия можно растянуть ну на 1-1,5 см, они так же как в луке сильно можно растянуть . а потом снова принимает исходную позицию. Поэтому если ежедневно и постоянно не растягивать , то очень сложно восстановить, к тому же со временем из за рекурвации происходит как бы стирание костей из-за неправильной работы ноги, что тоже не хорошо плюс периоды быстрого роста когда ребенок за месяц может подрости на 5 см. Без ежедневных занятий сложно все держать хотя бы чтоб не ухудшалось. Поэтому я бы посоветовала скорее к ортопеду.



Оффлайн irenisАвтор темы

Ох,что то я в трансе теперь.4-го пойдем к ортопеду.ну почему,блин,нам ничего не говорят.это что какая то фигня,на которую не надо внимания обращать? ну мы же ходим на реабилитацию и что врачи-неврапотологи этого не видят? кто их учит вообще?

Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: @elena_vasyushkina
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
Ох,что то я в трансе теперь.4-го пойдем к ортопеду.ну почему,блин,нам ничего не говорят.это что какая то фигня,на которую не надо внимания обращать? ну мы же ходим на реабилитацию и что врачи-неврапотологи этого не видят? кто их учит вообще?
Нам врач невропатолог у которой 2 года наблюдались, однажды сказала что все плохо но пока ничего делать не будем, когда я её спросила может диспортом обколоть или ещё что, тогда она меня вообще убила, диспорт , Тула, ахиллотомия делаются только с целью разработать мышцы связки и т.д. Вообщем я к ней больше не хожу, нет смысла идти к врачу который не верит в твоего ребенка. А расстраиваться не надо если есть возможность помочь то надо делать, мы тоже когда нам врач сказал что надо оперироваться очень сильно переживали места себе не находили, а сейчас прошло уже 3,5 мес. и я не жалею, мы стали ходить лучше, бегать и даже подпрыгивать научились, отрывая обе ноги от пола, ребенку как будто что то высвободили и ему легче.


Оффлайн elenavasyshkina

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 659
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Лена и Антон, г.Самара
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: @elena_vasyushkina
    • ВКонтакте: http://vk.com/id297036575
    • Награды
А ещё я заметила, что врачи разных специализаций не признают лечение др. врачей, например неврологи очень часто против оперативного лечения, хирурги против неврологов с их "пилюльками " и т.д. А чем моложе врач тем он вообще больше всех знает и понимает и вообще разносит в пух и прах диагнозы врачей не только с большим опытом , но и с громким именем.


Оффлайн Ирина Лукашенко

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 343
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Саньки г. Омск
    • Моя история
    • Награды

Но на самом деле у нас не все так плохо.Девочка умная и сообразительная,ходит в обычный сад и если не знать диагноза то сразу и не поймешь что к чему:)

Вот и у нас похожая история. Среди здоровых мы больные, а среди больных самые здоровые.
Советуйтесь с ортопедами, если есть возможность исправить походку, лучше это сделать. Девочка все таки. Мы сынуле делали операцию в 4 года. До этого невролога слушали, которая запрещала, боясь ухудшения основного диагноза, но когда из-за спастики он почти перестал ходить мы смогли убедить дать добро на ахилопластику. Сейчас (в 8 лет) ходит без поддержки, довольно сносно. Вам удачи
Вместе мы сила!