Сегодня мой мир в очередной раз рухнул

[Katerinka-Malinka]

Синдром Веста не приговор!!! Заходите в тему для деток с Синдромом Веста, там нас много, и очень много деток с хорошими историями!
Ищите хорошего эпилептолога! ПЭП не помогут, только гормоны смогут купировать!

[Бабайка]

Я не могу вам ничего посоветовать, я сама сюда за советами пришла. Могу только сказать, что надежда есть всегда - это раз, и возможности мозга очень мало изучены, чтобы вот так отчаиваться - это два. Прогнозы-такая штука неблагодарная...
мне говорили - не забеременеешь - беременна
говорили нормальный-с патологией
говорили не надо оперировать - прооперирован
говорили не выживет - выжил, даже без реанимации
теперь говорят, что будет уо - посмотрим;)

Внимательно читайте тут все, мотайте на ус и действуйте. Все равно ничего другого не остается) удачи!

[Oksi3177]

Синдром Веста не приговор!!! Заходите в тему для деток с Синдромом Веста, там нас много, и очень много деток с хорошими историями!
Ищите хорошего эпилептолога! ПЭП не помогут, только гормоны смогут купировать!

Спасибо ,обязательно зайду в тему...почитаю ...и займусь поиском хорошего эпилептолога  ...у нас конечно с специалистами туговато дело обстоит..но будем искать.

[Oksi3177]

Я не могу вам ничего посоветовать, я сама сюда за советами пришла. Могу только сказать, что надежда есть всегда - это раз, и возможности мозга очень мало изучены, чтобы вот так отчаиваться - это два. Прогнозы-такая штука неблагодарная...
мне говорили - не забеременеешь - беременна
говорили нормальный-с патологией
говорили не надо оперировать - прооперирован
говорили не выживет - выжил, даже без реанимации
теперь говорят, что будет уо - посмотрим;)

Внимательно читайте тут все, мотайте на ус и действуйте. Все равно ничего другого не остается) удачи!

Согласна с вами полностью ...без надежды и веры нельзя...я все равно и верю и надеюсь...просто иногда очень тяжело когда врач без тени сомнения говорит что нет надежд,смиритесь и просто  любите ...прям по рукам надавала ...спасибо вам за поддержку...а что с вашим малышом ? что оперировали ?

[SuperMum]

@Oksi3177, ищите другого врача, не тратьте время зря

Соглашусь.  Синдром Веста - не приговор.  Многие очень успешно купируются гормонами или Сабрилом.  Ищете грамотного врача, который в этом разбирается!
Не тратьте время на "обычных" неврологов, они работают по протоколу. 

Из имён могу порекомендовать Айвазяна (Москва) и Оливье Дюлака (приезжает в разные города России).

Мы много времени потеряли на бестолковой терапии (депакин, конвулекс, фенобарбитал, топамакс и т п), от которой не было толку.  Нас до сих пор горе-неврологи, те, что лечат всех одним лекарством, если видят в первый раз, спрашивают:  "А депакин пробовали?"  Не повторяйте наших ошибок.  Удачи.


Sent from my iPhone using Tapatalk

[Людмила Киев]

@Oksi3177, Здравствуйте ! А я вообще ,просто избегаю тех людей, которые меня могут расстроить,будь это врачи ,родственники или соседи...Я абстрагируюсь от всего ,что меня может выбить из колеи  - есть только ребенок и наши с мужем усилия по его востановлению. Меньше всех слушайте ,а пытайтесь найти в развитии ребенка ,хоть маленькую соломинку и вытягивайте за нее его !!! Я когда узнала, какой у моего ребенка безнадежный синдром ,искала в интернете хоть пол-слова ,что есть надежда ...и когда не нашла ничего обнадеживающего ,то меня это еще больше простимулировало к труду  - лечить ,учить и надеяться на чудо! Удачи Вам и не опускайте руки ,покуда мы есть у наших детей ,еще есть у них шанс!!!

[SuperMum]

Согласна с вами полностью ...без надежды и веры нельзя...я все равно и верю и надеюсь...просто иногда очень тяжело когда врач без тени сомнения говорит что нет надежд,смиритесь и просто  любите ...прям по рукам надавала ...спасибо вам за поддержку...а что с вашим малышом ? что оперировали ?

Врач расписался в своей несостоятельности.  Это он лечит так, что нет надежд.  Это он не способен ничем помочь, в виду своей несостоятельности, да ещё и Вас "топит".  Это он ограничен на столько, что не удосужится профессионально развиваться в ногу со временем, узнавая о современных возможностях лечения.  "Без тени сомнения", этот врач Вам точно не поможет.

Стыд и позор таким врачам.  Никто не знает, что будет.  Если бы я в своей работе взялась предсказывать будущее, меня бы в зашей вытолкали.

Бегите от таких врачей куда глаза глядят.

Приведу пример:  мы попали к специалисту по Бобат в Германии.  На первом же занятии он заявил, что очень важно жить на первом этаже или в доме с лифтом, так как ребёнок не будет ходить, его и вспомогательные средства нужно будет таскать на себе или возить в инвалидной коляске.  А на что, на какой результат, собрался работать такой специалист, какая у него цель и на фиг он нужен, если он не стремится научить ребёнка ходить, ведь "он и так ходить не будет"?  Ребёнку было всего несколько месяцев. В этом возрасте вообще ничего не ясно.  Снимков МРТ или подробных диагнозов специалист не видел, но предсказывать будущее взялся.  Мы с ним, конечно, расстались.  Но скольких родителей он уже "опустил" на землю, забрал надежду и волю идти вперёд, там где мог бы быть неплохой результат, если не бы они не сдались?



Sent from my iPhone using Tapatalk

[Oksi3177]

Девочки ,спасибо вам большое за понимание,за советы . Я начинаю понемногу приходить в себя ,восстанавливая наш мир полный веры и надежд .

[Бабайка]

а что с вашим малышом ? что оперировали ?

у сына хромосомная и как следствие множественные впр, оооочень множественные) диафрагмальную грыжу сразу прооперировали. А в Кулакова нам отказали именно с формулировкой "в оперативном лечении в период новорожденности не нуждается".

Врач расписался в своей несостоятельности

полностью согласна

[троша]

Девочки ,спасибо вам большое за понимание,за советы . Я начинаю понемногу приходить в себя ,восстанавливая наш мир полный веры и надежд .

Состояние может повториться и будьте готовы дать отпор, всем и себе! Лето! Дышите и просите матушка природу поделиться теплом, гуляйте по чаще! Улыбнитесь!

[Аксема]

А нам сняли синдром Веста, хотя сначала говорили то же, что и вам, да еще добавляли, что детки с синдромом Веста и до года редко доживают. Купировали приступы синактеном, а потом сходили к более грамотному эпилептологу и он нам снял этот диагноз и постепенно отменил ПЭПы. Теперь бы отменить спастический тетрапарез)))

[Марина Ши]

@Oksi3177, а синдром Веста иногда и ошибочно ставят. Ищите подтверждение у нескольких специалистов. Главное вообще не диагноз, а что мы имеет по симптомам, и насколько это опасно для жизни и здоровья ребёнка. Решайте у врачей только жизненно важные для ребёнка вопросы и будет Вам душевное спокойствие! А лечение иногда приносит гораздо худшие результаты, чем бездействие... Хотя не все родители могут себе позволить, себе разрешить самим принимать решения по лечению и реабилитации ребенка. Так как прессинг со стороны врачей очень большой. Они боятся наших детей и часто не владеют информацией по диагнозу. Старайтесь сами принимать решения, на основании знаний или интуиции:)

[Oksi3177]

Девочки ,спасибо вам большое за понимание,за советы . Я начинаю понемногу приходить в себя ,восстанавливая наш мир полный веры и надежд .

Состояние может повториться и будьте готовы дать отпор, всем и себе! Лето! Дышите и просите матушка природу поделиться теплом, гуляйте по чаще! Улыбнитесь!

ну это правда...периодически накрывает состояние депрессии ... да и врачи еще не раз будут рушить мои надежды...буду учиться не слышать их прогнозов . спасибо вам большое

[Oksi3177]

А нам сняли синдром Веста, хотя сначала говорили то же, что и вам, да еще добавляли, что детки с синдромом Веста и до года редко доживают. Купировали приступы синактеном, а потом сходили к более грамотному эпилептологу и он нам снял этот диагноз и постепенно отменил ПЭПы. Теперь бы отменить спастический тетрапарез)))

это очень здорово . я очень рада за вас что вам сняли этот синдром .это подпитывает мю надежду на то что нам тоже его снимут . нам врач тоже сказала что максимум до 5 лет мы проживем. Как они вообще берут на себя такую ответственность отмерять продолжительность жизни ребенка ? скажите ,а за какое время вы купировали приступы ? После купирования пошло развитие ?

[Oksi3177]

@Oksi3177, а синдром Веста иногда и ошибочно ставят. Ищите подтверждение у нескольких специалистов. Главное вообще не диагноз, а что мы имеет по симптомам, и насколько это опасно для жизни и здоровья ребёнка. Решайте у врачей только жизненно важные для ребёнка вопросы и будет Вам душевное спокойствие! А лечение иногда приносит гораздо худшие результаты, чем бездействие... Хотя не все родители могут себе позволить, себе разрешить самим принимать решения по лечению и реабилитации ребенка. Так как прессинг со стороны врачей очень большой. Они боятся наших детей и часто не владеют информацией по диагнозу. Старайтесь сами принимать решения, на основании знаний или интуиции:)

по симптомам мы имеем вздрагивания и большое отставание в развитии .