Автор Тема: Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)  (Прочитано 43248 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЮллитАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 490
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Юля и Машуня
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)
« Ответ #30 : 31 Октября 2014, 21:50:17 »
 gfds Добро пожаловать! Нас уже четверо, спасибо сайту, нашлись!!! Наташа, пишу тебе в личку.

Оффлайн Марианна Самуйлова

Re: Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)
« Ответ #31 : 31 Октября 2014, 23:27:11 »
 Юллит, Здравствуйте, мы из СПб, у моего внука такой же синдром. Нам уже 3 г. 8 мес.!Потихоньку-помаленьку развиваемся.

Оффлайн ЮллитАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 490
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Юля и Машуня
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)
« Ответ #32 : 01 Ноября 2014, 21:43:53 »
Марианна Самуйлова, рада, что Вы откликнулись! Получается, что вы самые старшие из нас. Пожалуйста, напишите, что умеет внук. Можно в личку, но, думаю, девочкам всем будет интересно. Из нашей компании самой старше 2г и 9 мес. Мы все переживаем, что детки пока не ходят, очень ждём этого момента. Напишите, пожалуйста, что с речью. Я понимаю, что всё индивидуально... ОЧЕНЬ ждём Вашего ответа!

Оффлайн ЮллитАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 490
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Юля и Машуня
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)
« Ответ #33 : 08 Ноября 2014, 16:56:12 »
С разрешения Марианны Самуйловой пишу: её внук ходит! В этом месяце при ходьбе начал поднимать оброненные игрушки с пола. Ура!!! Будем догонять Максимку!  gwcm

Оффлайн Lana Dickens

Re: Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)
« Ответ #34 : 29 Ноября 2014, 13:30:21 »
Марианна Самуйлова, Наташа и Юллит !!! Здравствуйте дорогие! Меня зовут Лана( в Питере я была Света ) живу в Америке 15 лет уже! У нас доченька София 3 года с Паллистера Киллияна синдром
Мой муж и я ездили в Монтану штат знакомились с доктором Паллистером, ему 85 лет!
Девочки! У нас Facebook страница есть PKS около 200 семей со всего мира на этой страничке! Напишите мне лично !!!! Я так рада что нашла в России этот синдром у мен последние 3 года сердце ныло , хотела узнать , найти если в России известно об этом синдроме!
Пойдите на страничку в низу и увидите много детишек ;)

http://www.pkskids.net/whatispks.php
« Последнее редактирование: 29 Ноября 2014, 13:55:08 от Lana Dickens »

Оффлайн ЮллитАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 490
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Юля и Машуня
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)
« Ответ #35 : 29 Ноября 2014, 17:52:08 »
Ланочка, здравствуйте! Мы знаем про вашу страничку. Она была единственной, что выдавал нам гугл после того, как был поставлен диагноз каждому из нас. Практически всю информацию мы поодиночке черпали с вашего сайта, а потом нашли друг друга. Таким образом, нас набралось 5 человек. Мы все на связи, поддерживаем друг друга. Наши детки очень похожи -  и внешне, и по навыкам.
Будем рады общаться! Чуть позже отпишусь в личку!
Светочка, очень-очень рада, что ты откликнулась ;-)

Оффлайн Lana Dickens

Re: Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)
« Ответ #36 : 29 Ноября 2014, 22:07:26 »
Здорово что вы нашли нашу страничку! Все кто имеет детишек с паллистера киллиена синдрома мой умайте lanadickens3@hotmail.com
B kontakte я Sveta Dickens ,
В Facebook найдите меня по имей ок этому :
Lanadickens@hotmail.com

Обнимаю всех вас!

Оффлайн Cвета

Re: Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)
« Ответ #37 : 29 Ноября 2014, 23:55:01 »
добрый день,девочки.у моей сестры у дочки этот синдром.девочке 3 года.не стоит,голову стала держать в год.опоры на ноги нет совсем!Массаж не помогает.может есть специальные упражнения?Не жует,к игрушке не тянется.нам бы научиться хотя бы отталкиваться ногами,ползать..... pgcv а вам помог массаж?

Оффлайн ЮллитАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 490
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Юля и Машуня
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)
« Ответ #38 : 30 Ноября 2014, 17:27:57 »
Cвета, добро пожаловать! (уж и не знаю какой смайлик ставить, но всё-таки здорово, что откликнулись!) Даже не предполагала, что нас так много. Напишите откуда вы и когда диагноз узнали?
Какой массаж вы делает? Он тоже разный бывает и руки тоже разные... Света, очень хорошо идёт Войта-терапия, почитайте про неё.
Что у вас со слухом и со зрением? У моей девочки очень сильная дальнозоркость, она игрушки без очков просто не видит. Месяц назад нам выписали очки и дело более-менее сдвинулось с мёртвой точки - стали рассматривать книжки и ощупывать фактурные игрушки, но я не могу сказать, что это норма, т.е. как у здорового ребенка.
Напишите про племяшку поподробнее. Можно здесь, а можно в личку или на мейл yullit@yandex.ru

Оффлайн ЮллитАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 490
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Юля и Машуня
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)
« Ответ #39 : 01 Декабря 2014, 13:20:51 »
Девочки, Лана Диккенс разрешила разместить в нашей теме свою историю. Они живут в США, Софии 3 годика:

Наша история:
София ( ребенок # 5 ;) )
родилась 7 недель раньше срока. Всю беременность мы не знали ничего другого не заметил никто ничего на УЗИ , воды у меня отошли и через 18 часов София родилась, тлю робко секунду могла подержать и потом ее забрали в Отделении интенсивной терапии новорожденных, u потом на вертолете отправили в другой город ( мы живем где только 100,000 населенность) а замечательный детский госпиталь 2 часа езды в Даллас, Техасе.
София провела 78 дней в ОИТН , прошла 2 операции ( фундопликация и кнопка гастростомии) я переходу все термины в google ,надеюсь что сходятся термины.
Софию грудью кормить  пыталась, но так как високое неба во рту сложно сосать( бутылку не когда не взяла)
После того как домой приехали с больницы через 2 месяца появилось желание у нее у груди кормится.  Ее кормила 2 года, не сильно , слабо но сосала молоко. У нее до сих пор гастро кнопочка 8 месяцев назад у нее пошли несколько задних больных зебры и она отказалась к груди прикладовыться .
Она на специальной жидкой формуле и я еже в хорошем очень сильном блендере всякие фрукты, овощи, настоящее от здоровых коров молочка все кручу как смуви  smoothies .

София не стоит сама , сидит иногда на мягкой кровати 5 -6 секунд , массаж мы не делаем, но физическая,  окупательная терапия, еще занимаются видением и слухом .
Юля уже 1 часа утра здесь , я засыпаю совсем , на могу больше по русски печатать ...
Если вы хотите то имеете мое разрешение  складировать и поставить все что написала в форуме .

Спокойной ночи/ хорошего дня!!!

Оффлайн Lana Dickens

Re: Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)
« Ответ #40 : 01 Декабря 2014, 19:08:25 »
Спасибо Юля что скопировала! ;)
Напишу больше скоро. Девочки вы меня и моей Софии фото( очень много) можете найти в Facebook Lana Dickens
Mодет сы сможем секретную закрытию страничку открыть только для русско говорящих в Facebook, и никто не сможет найти нас только семьи с ПКС ;) у нас всемирная / международная FB группа есть только для родителей детей с ПКС , детки со всего мира!!! Мы делимся фото и видео о том что наши детки делают и если эпилепсия и всякие разные видео!!! Все достижения и ресурсы очень очень большая помощь нам! Мы одна огромная семья! Все наши специальные детки как братья и сестры!
Если с английским языком у вас не дружба то возможно использовать транслейтор кнопочку и. Тоже могу с обеих сторон вам переводить! Эта страничка очень сохранная ! Никаких плохих вещей не происходит  ! Обнимаю я вас всех!

PS там итальянская большая группа и из Англии и испанско говорящая тоже! И других стран полно !!! Все семьи не могут дождаться с вами всеми познакомиться и cyber обнят вас и ваших сакровищей!!!

Лана ;)

Оффлайн Lana Dickens

Re: Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)
« Ответ #41 : 01 Декабря 2014, 19:16:53 »
Коррекция: на селл фоне пишу, отпечатка
"Может мы сможем "




Оффлайн Анна Максимкина

Re: Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)
« Ответ #42 : 10 Апреля 2015, 18:09:36 »
Mama sandra, Mama Masha, Здравствуйте, мама Сандра))) получили заключение Варвары Александровны, открыли интернет- первая строчка - про Машуню))) Будем знакомы. Нашему чуду 4.5 месяца. Синдром Паллистера -Каллиана. Находимся в некотором шоке, сменяющимся полной решимостью не сдаваться! На сайте информация годовалой давности, вашей девочке уже 1.10... Какие у вас успехи, что вы делаете, что сделали ... Что бы могли посоветовать оглядываясь назад????
Спасибо за возможность общения с Вами!!!!!
Анна

annabroom@mail.ru

Оффлайн ЮллитАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 490
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Юля и Машуня
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)
« Ответ #43 : 10 Апреля 2015, 19:18:09 »
Ух! Давненько наших не было ))) Нам тоже в 4,5 диагноз поставили. Что написать, оглядываясь назад? Наверное, всё делали правильно, но надо было начинать всё-таки пораньше. Мы боялись эпи, поэтому первое что было (ну, кроме массажа и занятий с мануальщиком почти ежедневных) это была Войта, начали в год. Результат от неё был хороший, Маша стала ложиться на бочок и переворачиваться на животик. Но моих моральных сил на занятия не хватило. дедушка называл это "войкой" ))) Как перестали делать - перевороты прекратились (((
Потом был курс метамерной фармакупунктуры. После неё улучшился слух (есть даже врачебное заключение) Маша стала более активная и поумнела что ли, это нам было 1,4. Параллельно была Войта, появилась опора на четвереньки.
Затем череда реабилитаций, где была и Войта, только без войки и ЛФК без криков... и никакого толку. Были остеопат и микрокинезотерапия - нам это всё результатов не дало, всё что было без пота и моих моральных страданий, всё можно было выкинуть. Остеопат сказал нам, что организм ребенка не посылает сигналов о том, что ему плохо, всё наоборот - ей очень комфортно в своём мире. Когда я попросила его сравнить Машу с детками с ДЦП или синдромом Дауна, он сказал, что нет, она другая, "она инопланетянка", таких он вообще ещё не встречал (остеопат был высокого уровня).
Пришлось вернуться к фармакупунктуре, прошли 2-й курс в 1,8, снова видела, что Машуня умнеет, стала разбирать пазлы, только для этого ей нужно минут 7, чтобы приступить к работе. Появился хороший тонус в руках, ноги отставали, но всё-равно лучше, чем до курса. Занимались на платформе "Галилео"
В прошлом месяце пошли на Бобат. Мне казалось, что вот бы ещё недельку Бобата и Маша поползёт... Сейчас делаю дома, но собираемся в конце мая опять к специалисту.
В итоге, нам год и 10 месяцев, Маша может хорошо опираться на руки лёжа на животе, переворачивается с живота на спину, может 3 минуты посидеть, если посадишь, может 5 минут стоять у опоры, опираясь животом.
Анна, я вечерком напишу Вам в личку, ладно? Давайте дружить!  ттт

Оффлайн Lana Dickens

Re: Моя Машуня (синдром Паллистера-Киллиана)
« Ответ #44 : 10 Апреля 2015, 19:37:23 »
Здравствуйте Анна !
Моя София 3 с половиной года.
Я вам ответила на личный имайл.
Давно я здесь не была, София болела много с дек- март с пневмонией и вирусами дыхательных путей.
Анна мы живем в Америке, Техасе.
Очень много мы знаем здесь деток разного возраста и с разными возможностями в Америке и по всему миру!
Не отчаевайтесь! Не пугайтесь!

Небо же предель то! Границ нет доя наших деток!
Обнимаю! Держитесь!