Автор Тема: Мой долгожданный сыночек Вадимка.  (Прочитано 18850 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ирина СтатныхАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« : 17 Октября 2015, 11:20:04 »
Здравствуйте, я здесь тоже новенькая и как многие другие долго не решалась написать и рассказать свою историю. Постоянно думаешь что это не про тебя... Или это с твоей семьей случилось... Но просто очень тяжело стало все в себе переносить и постоянно оставлять свои вопросы без ответов, вот поэтому я здесь.
У меня трое деток, почему Вадимка долгожданный, он единственный сынок и две дочурки! Так случилось что третья беременность далась мне очень сложно, было все, сильный токсикоз половину всего срока, фпн, давление, отеки... И все закончилось быстрыми родами за 2,5 часа, родился с истинным узлом на пуповине. Мой мальчик родился с весом 3380 и 53 см, такой кроха jytr сразу не закричал, потом его унесли, ночь не приносили а на утро сказали что у него подозрение на пневмонию и мне нужно подойти и подписать разрешение на его перевозку в областную больницу реанимацию. Это не передать что я чувствовала в тот момент и последующие три дня проведенные в роддоме, я просто выла и лезла на стену, лишь бы жил... Потом все что угодно, лишь бы сним, проносились в голове. Как только выписали мы с мужем сразу поехали в реанимацию, началась борьба за сына..
Две недели в реанимации и две недели в потологии, перед выпиской я была самая счастливая, пневмония сошла на нет, и мы уже готовы выписывать со, в предпоследний день нам делают узи головы повторно, делали в начале и увидели уплотнение какое то, сказали скорее всего это перинатальные наши дела и все пройдет перед выпиской но нет, всё так же и осталось, хотели уже не выписывать даже и делать мрт но невролог нас отпустила как говорится на вольные хлеба. Посоветовали реабилитацию раз в 3 месяца и все, мы поехали. Диагноз наш в первой выписке: врожденная право сторонняя пневмония. Пневмоторакс с права ( дренирование правой плевра льном полости) Перинатальное гипоксический - геморрагическое поражение цнс 2 степени, синдром возбуждения. Перевентикулярное кровоизлияние. Вегетовесцеральные расстройства. Сегментарная недостаточность шоп. Вторичная кардиопатия. Мас. Фоо. Неонатальная желтуха. Спленомегалия. ыыы
Дальше через три месяца узи и первая реабилитация, уже в неврологии. ДЗ: последствия ППГГП ЦНС. Энцефаломиелопатия, гелиоз ныне первентиликулярные изменение левого желудочка и изменения подкорковых структур левой гемисферы, заместительнаявентрикуломегалия: синдром гипервозбудимости, отставание в психомоторном развитии. Малая аномалия сердца. Функционирующие овальное окно.
Кошмар одним словом..
Сейчас нам 6 месяцев, через 3 дня следущая реабилитация, ставят уже правосторонний гемипарез, по узи заключение: УЗ - картина постгипоксических перевентикулярных зон слева, заместительной вентрикуломегалии слева и расширения наружных лик вороных пространств.
Вадимка плохо переворачивается, сидит только с поддержкой, не ползает. Остальное все в норме, вес даже больше среднего, такой хомячке толстощёкий. Улыбается, хохочет, гулит, на бок отлично переворачивается. Провели курс массажа и лфк. Дома тоже занимаемся, страшно за то, что он не пойдет, не сядет... На животике лежит и не хочет на корачки вставать, расползается постоянно, нет опоры. Вот и крутятся в голове сплошные вопросы, что и как делать. И до сих пор кажется что все что произошло, было не с тобой а как во сне.. Ведь две дочки растут обсалютно здоровыми.



Оффлайн Zolotushka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1120
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо! Маша и Анютка г.Москва ВАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #1 : 17 Октября 2015, 15:34:36 »
Добрый день! gfds
Пока вы ещё маленькие гасите рефлексы. отправила вам личное сообщение.
Когда Любовь и Долг одно и то же, то это Божий дар.  jgf
Учись прощать, быть снисходительным к тому, кто тебя любит и терпеливым к тому, кого любишь ты!

МОЮ ПЛАНЕТУ СОГРЕВАЮТ ТРИ СОЛНЫШКА-ЭТО МОИ ДОЧЕНЬКИ!  jytr jytr jytr

Левосторонний Гемипарез

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #2 : 17 Октября 2015, 15:49:57 »
привет! не садится ребенок сам в 6 мес  - это нормально!) берет ли он игрушки, интересуется ими?
и поаккуратнее с прививками хотя бы еще годик, могут быть откаты



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ирина СтатныхАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #3 : 17 Октября 2015, 17:51:07 »
привет! не садится ребенок сам в 6 мес  - это нормально!) берет ли он игрушки, интересуется ими?
и поаккуратнее с прививками хотя бы еще годик, могут быть откаты


Да, он берет игрушки и вообще хорошо орудует только левой рукой а правая вот недавно начала приссоединятся а так вообще в кулаке была и сейчас плохо ее раскрывает еще. Но правую сторону плохо понимает, нога тоже левая более активна.



Оффлайн Ирина СтатныхАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #4 : 17 Октября 2015, 17:52:43 »
Вообще спасибо девочки, что отозвались на мою историю, понимаю что здесь есть и более тяжелые диагнозы но это же наши детки, все они любимые и самые самые, все мы мамы и переживаем за своих ангелочков!



Оффлайн Mixira

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Я - Ирина, мои принцессы: Диана, Арина, София
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #5 : 17 Октября 2015, 20:24:11 »
Ирина привет! Ваша история напомнила мою, две девочки, ждали мальчика, а родилась третья девчушка и тут началось- пневмония, потом ее последствия, ООО тоже есть. Но главная наша проблема - это упущенное время из-за неправильно поставленного диагноза. Правосторонний геми нам поставили ближе к году. Я сама только в 4 месяца заметила, что с дитем что-то не так.
Ирин раньше времени не паникуйте, то что не сидит, не ползает, так значит еще рано, у нас отставание в физическом развитии месяца 3. Сейчас нам 1.5 - в принципе все умеем, только коряво. Как девочки написали, главное вовремя гасить рефлексы. Удачи вам и здоровья малышу!!!

правосторонний гемипарез

Оффлайн Ирина СтатныхАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #6 : 17 Октября 2015, 22:22:17 »
Ирина привет! Ваша история напомнила мою, две девочки, ждали мальчика, а родилась третья девчушка и тут началось- пневмония, потом ее последствия, ООО тоже есть. Но главная наша проблема - это упущенное время из-за неправильно поставленного диагноза. Правосторонний геми нам поставили ближе к году. Я сама только в 4 месяца заметила, что с дитем что-то не так.
Ирин раньше времени не паникуйте, то что не сидит, не ползает, так значит еще рано, у нас отставание в физическом развитии месяца 3. Сейчас нам 1.5 - в принципе все умеем, только коряво. Как девочки написали, главное вовремя гасить рефлексы. Удачи вам и здоровья малышу!!!


Спасибо большое, будем надеятся что  и у нас все выравняется.



Оффлайн Ирина СтатныхАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #7 : 17 Октября 2015, 22:25:22 »
Только честно, я так и не понимаю что значит гасить рефлексы lljj



Оффлайн FonKon

Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #8 : 17 Октября 2015, 22:30:40 »
Привет! Девчонки я тут тоже вставлю свои пять копеек ...на тему сидить. Не вкоем случаи не сажайте с поддержкой. Если не сядет сам то вам спецы покажут упражнения как правильно учить садиться. И то для этого должны окрепнуть определённые мышцы. Про карачки тоже особо сейчас голову не забевайте. Учитесь переворачиваться и постоянно через паретичную сторону. В паретичну руку вкладывайте игрушки. Реа не через 3 месяца а занятия должны быть каждый день. НО помнить что у каждого ребёнка своя норма и не вкоем случаи нельзя перегружать. Больше лежите на животе старайтесь отрывать голову и плечи выпремляя руки.... подкладывайте под грудь валик. Фитбол в помощ. Поизучайте Войта и Бобат. Методики ооочень хорошие но увы не всем подходят. Ещё сейчас можно подумать о горке Домана. Позже напишу ещё чего нить. 
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн FonKon

Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #9 : 17 Октября 2015, 22:38:46 »
По хорошему реабилитологи вам должны были рассказать как заниматься с сыном дома. И объяснить где спастика какие участки мышц стягивает спастикой? как она у вас проявляется ? какой тонус гипер или гипо а может смешанный. И вот от этого уже подбирают упражнения пасивного лфк и массаж. Если ладонь в кулаке то естественно как минимум 3 раза в день масаж кисти. Сильно растягивая но это должны были показать спецы
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн Ирина СтатныхАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #10 : 17 Октября 2015, 22:40:43 »
Привет! Девчонки я тут тоже вставлю свои пять копеек ...на тему сидить. Не вкоем случаи не сажайте с поддержкой. Если не сядет сам то вам спецы покажут упражнения как правильно учить садиться. И то для этого должны окрепнуть определённые мышцы. Про карачки тоже особо сейчас голову не забевайте. Учитесь переворачиваться и постоянно через паретичную сторону. В паретичну руку вкладывайте игрушки. Реа не через 3 месяца а занятия должны быть каждый день. НО помнить что у каждого ребёнка своя норма и не вкоем случаи нельзя перегружать. Больше лежите на животе старайтесь отрывать голову и плечи выпремляя руки.... подкладывайте под грудь валик. Фитбол в помощ. Поизучайте Войта и Бобат. Методики ооочень хорошие но увы не всем подходят. Ещё сейчас можно подумать о горке Домана. Позже напишу ещё чего нить.

У вас такой чудесный мальчик! Сейчас смотрела видео ваше, нам до вас далекооо! Но! Есть к чему стремится! Вы меня прямо вдохновили!
Единственное еще опасаюсь с ногой, он ей на носочек прям встает(



Оффлайн FonKon

Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #11 : 17 Октября 2015, 22:41:16 »
И кстати гемипарез ооооооочень разный и комплекс упражнение у разных деток с одинаковым диагнозом гемипарез может отличатся.  пытайти спецов какие именно в вашем случаи нужны к примеру растяжки
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн FonKon

Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #12 : 17 Октября 2015, 22:49:55 »
Спасибо. Наш чудесный малыш с диагнозом не из легкой степени гемипареза. У нас официально стоял тетрапарез. У нас есть паражение и левой стороны. Сразу скажу гемипарезники в чистом виде с легкой степенью и без эпилепсии это семечки. С легкой стеиенью не просто ходят а и ползают бегают и прыгают. Так что на тему "будет ходить" если у вас чистой воды геми переживать вообще не стоит. Потом постораюсь написать на тему чего можно задуматся и на тему чего нужно при гемипарезе быть в курсе.
Что касается вашей ножки. У нас до месяцев 10 не то что бы ножка там чего то.....у нас на осмотрах у невролргов даже шагового рефлекса не было.....ноги как ниточки болтались.
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог

Оффлайн Ирина СтатныхАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 557
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • ДЦП. Гемипаретическая форма, судорожный синдром.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://m.vk.com/id80857090
    • Одноклассники: http://m.ok.ru/dk;jsessionid=98996b1089954bc8cfc8cf49c5854e5623fab5ee0c06c372.6ac3fdf7?st.cmd=userMain&tkn=9257&_prevCmd=userMain
    • Награды
Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #13 : 17 Октября 2015, 22:55:10 »
У нас смешанного генеза, в руке гипер тонус а в ноге наоборот и кстати нам тоже сначала невролог в простой детской поликлинике поставил спастический тетрапарез смешанного генеза но я просто сама вижу что левая сторона у нас хорошо работает поэтому пошла отстаивать наш диагноз, в итоге самый опытный врач в городе поставил гемипарез правосторонний.



Оффлайн FonKon

Re: Мой долгожданный сыночек Вадимка.
« Ответ #14 : 17 Октября 2015, 22:56:45 »
Что касается вашего носочка......у большенства гемипарезников ахил из за спастики как бы стягивает....в класическом виде это растяжки....спросите своих спецов можно их вам делать и пусть покажут как именно вам их нужно делать .....мы ахил тянем каждый день. ....ещё если не забуду скину упражнение для укрепления спины
[
Правосторонний гемипарез.
Добро пожаловать на наш блог