Автор Тема: Субтотальная энцефаломаляция, крик души  (Прочитано 11145 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AmikaАвтор темы

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #15 : 01 Декабря 2017, 01:54:34 »
У меня преждевременные роды произошли из-за гемолитического стафилококка. При беременности ни один посев, ни один мазок его не показывали, только медленно наростал лейкоцитоз, и из-за за этого только подозревали ВУИ и лечили антибиотиками широкого спектра действия. Они, разумеется, не сработали, и на исходе 25 недели начались схватки (ответ организма на бактериальную инвазию). За всю беременность мазок всегда был первой степени чистоты, и только во время родов стал ужасающим. Гемолитический стафилококк высеяли уже после родов, по результатам цитологии последа, с чувствительностью к антибиотикам. Тогда и мое лечение начало давать плоды, и эти результаты учли при лечении сына в реанимации.
офигеть😑 Как много разных случаев. Обидно, то что это обычная бактерия и лечится обычными антибиотиками, а приводит к таким результатам. Как ваш малыш? Как вы справлялись со всем?

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #16 : 01 Декабря 2017, 04:02:36 »
Ну эта инфекция была не совсем обычной в плане чувствительности к антибиотикам - по итогу ее смогли взять  только фторхинолоны 3 и 4 поколения. Поэтому, из-за ее неубиваемости, подозреваю что это была всё-таки  госпитальная инфекция ( я лежала на сохранении в перинатальном центре толи с 18, то ли с 19 недель).
Мы полностью восстановились, были два месяца реанимации и полтора месяца выхаживания, сейчас почти год и семь месяцев, моторное и психоречевое развитие в пределах возрастной нормы.
Считаю, что в моем случае вуи, фактором везения стали именно преждевременные роды, как бы странно это не звучало. Сын появился на свет хоть и очень рано с ЭНМТ, однако если бы он бултыхался в этой инфекции ещё несколько недель (не говоря уже и о месяцах), исход однозначно был бы куда более печальным. Так что со временем я стала менее драматизировать свои преждевременные роды, наверное так уж сложилось и это было лучшим вариантом развития моей ситуации в целом.
Тогда с произошедшим я не справлялась, были мысли даже выйти в окошко, но на тот момент я сама находилась в реанимации, а она была расположена на первом этаже и окна там были запаяны под санитарным стеклом, так что пришлось отложить. А потом и время подлечило немного,  я влилась в струю по выхаживанию сына, в общем была занята на 100% и думать забыла о себе. Сейчас даже вспоминаю светлые моменты о том времени, память странная штука, да и время, пожалуй, лечит. Если что, моя история есть тут на форуме, можете почитать по ссылке под ником.
Трудно что-то говорить в вашей ситуации (помню как меня саму бесили подбадривающие фразы родни о том, что всё будет  хорошо), но мне просто хочется пожелать вам, чтобы ваш малыш вышел из всего этого с минимальными потерями. Будет невыносимо тяжело, но бороться изо всех сил это сейчас ваш долг перед сыном.

Оффлайн AmikaАвтор темы

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #17 : 01 Декабря 2017, 09:20:59 »
Ну эта инфекция была не совсем обычной в плане чувствительности к антибиотикам - по итогу ее смогли взять  только фторхинолоны 3 и 4 поколения. Поэтому, из-за ее неубиваемости, подозреваю что это была всё-таки  госпитальная инфекция ( я лежала на сохранении в перинатальном центре толи с 18, то ли с 19 недель).
Мы полностью восстановились, были два месяца реанимации и полтора месяца выхаживания, сейчас почти год и семь месяцев, моторное и психоречевое развитие в пределах возрастной нормы.
Считаю, что в моем случае вуи, фактором везения стали именно преждевременные роды, как бы странно это не звучало. Сын появился на свет хоть и очень рано с ЭНМТ, однако если бы он бултыхался в этой инфекции ещё несколько недель (не говоря уже и о месяцах), исход однозначно был бы куда более печальным. Так что со временем я стала менее драматизировать свои преждевременные роды, наверное так уж сложилось и это было лучшим вариантом развития моей ситуации в целом.
Тогда с произошедшим я не справлялась, были мысли даже выйти в окошко, но на тот момент я сама находилась в реанимации, а она была расположена на первом этаже и окна там были запаяны под санитарным стеклом, так что пришлось отложить. А потом и время подлечило немного,  я влилась в струю по выхаживанию сына, в общем была занята на 100% и думать забыла о себе. Сейчас даже вспоминаю светлые моменты о том времени, память странная штука, да и время, пожалуй, лечит. Если что, моя история есть тут на форуме, можете почитать по ссылке под ником.
Трудно что-то говорить в вашей ситуации (помню как меня саму бесили подбадривающие фразы родни о том, что всё будет  хорошо), но мне просто хочется пожелать вам, чтобы ваш малыш вышел из всего этого с минимальными потерями. Будет невыносимо тяжело, но бороться изо всех сил это сейчас ваш долг перед сыном.
. Да, вам думаю больше повезло в этом плане. Хорошо, что родили раньше. Да и недоношенные детки они быстрее мне кажется восстанавливаются. А вас кесарили? И воды у вас чистые были? Я просто хочу немного понять. Врач которая принимала роды утверждает что меня нельзя было кесарить с такой инфекцией. А я думаю, что наоборот ребёнок мучался с таким сердцебиением и прохождением через родовые пути.

Оффлайн Snowrat

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #18 : 01 Декабря 2017, 10:21:14 »
@Amika, держитесь! У меня тоже доношенный ребенок, и тоже сильное повреждение ЦНС. Со временем устаканвается всё, главное вывести ребенка в какое-то более или менее стабильное состояние чтобы можно было забрать домой.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн AmikaАвтор темы

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #19 : 01 Декабря 2017, 12:53:44 »
@Snowrat, @Snowrat,
@Amika, держитесь! У меня тоже доношенный ребенок, и тоже сильное повреждение ЦНС. Со временем устаканвается всё, главное вывести ребенка в какое-то более или менее стабильное состояние чтобы можно было забрать домой.
как нас много((( Когда не сталкиваешься, даже не знаешь что такое может быть. Будем держаться, сама стараюсь. Другого выхода нет. Спасибо за слова поддержки🙏🏻

Оффлайн Snowrat

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #20 : 01 Декабря 2017, 13:02:40 »
@Amika, вы главное не отчаивайтесь и не слушайте прогнозы врачей. Нам тоже говорили что будет тяжелым инвалидом, долго не проживёт, и вообще это не жизнь. Да, у нас по итогу очень тяжелая инвалидность, но это вполне себе жизнь, со своими радостями и печалями (последних конечно больше). Но заранее никто никогда не угадает как оно именно у вас будет.
Делись опытом если:
1. Хочешь
2. Можешь
3. Попросили
Хочешь и можешь, не попросили? - не лезь.
Хочешь и попросили, но не можешь - не надо глупых жертв.
Можешь, попросили, но не хочешь - не насилуй-ся.
Хочешь? Можешь? Попросили? - радуй, и радуйся, что можешь радовать.

Оффлайн Lilly

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #21 : 01 Декабря 2017, 13:43:35 »
@Amika, у нас при подозрении на инфекцию или подозрении на стресс у ребёнка всегда кесарят, чтобы при прохождении ребёнка через родовые пути не произошло дополнительного инфицирования. И чтобы родоразрешение прошло для ребёнка наиболее быстрым и щадящим путём.

Я знаю, что Вам сейчас главное- выжить и ни на что нет сил, также знаю, что сидя в стеклянном здании, камнями не бросаются, и что Вашему сыночку это уже не поможет, но я бы на Вашем месте позже обратилась за юридической помощью , хотя бы для того, чтобы роддом на будущее пересмотрел свою тактику ведения родов при ожидаемых осложнениях.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #22 : 01 Декабря 2017, 14:03:00 »
@Amika, естественные роды, хориоамнионит в родах, воды были ужасные - бурые.
Тут мне кажется наши ситуации не похожи - у меня все таки был хориоамнионит в родах, а это относительное противопоказание к КС, плюс КТГ было отличным на протяжении всей родовой деятельности.

Оффлайн Lilly

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #23 : 01 Декабря 2017, 14:18:26 »
@Amika, естественные роды, хориоамнионит в родах, воды были ужасные - бурые.
Тут мне кажется наши ситуации не похожи - у меня все таки был хориоамнионит в родах, а это относительное противопоказание к КС, плюс КТГ было отличным на протяжении всей родовой деятельности.

У меня тоже был хориоамнионит. Бактерией Escherischia coli. У нас в таких случаях только кесарево делают. Немыслимо, чтобы после 24 недели пустили в естественные роды.
Нас (ребёнка) тоже реанимировали. Но у нас не так всё радужно, хотя и неплохо.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн AmikaАвтор темы

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #24 : 01 Декабря 2017, 14:29:36 »
@Amika, у нас при подозрении на инфекцию или подозрении на стресс у ребёнка всегда кесарят, чтобы при прохождении ребёнка через родовые пути не произошло дополнительного инфицирования. И чтобы родоразрешение прошло для ребёнка наиболее быстрым и щадящим путём.

Я знаю, что Вам сейчас главное- выжить и ни на что нет сил, также знаю, что сидя в стеклянном здании, камнями не бросаются, и что Вашему сыночку это уже не поможет, но я бы на Вашем месте позже обратилась за юридической помощью , хотя бы для того, чтобы роддом на будущее пересмотрел свою тактику ведения родов при ожидаемых осложнениях.
я считаю, что это правильно. А мне врач заливает, что есть вероятность инфицирования матки. А то что ктг скачет и ребёнок мучался это не в счёт.

Оффлайн Lilly

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #25 : 01 Декабря 2017, 14:48:58 »
@Amika, у нас при подозрении на инфекцию или подозрении на стресс у ребёнка всегда кесарят, чтобы при прохождении ребёнка через родовые пути не произошло дополнительного инфицирования. И чтобы родоразрешение прошло для ребёнка наиболее быстрым и щадящим путём.

Я знаю, что Вам сейчас главное- выжить и ни на что нет сил, также знаю, что сидя в стеклянном здании, камнями не бросаются, и что Вашему сыночку это уже не поможет, но я бы на Вашем месте позже обратилась за юридической помощью , хотя бы для того, чтобы роддом на будущее пересмотрел свою тактику ведения родов при ожидаемых осложнениях.
я считаю, что это правильно. А мне врач заливает, что есть вероятность инфицирования матки. А то что ктг скачет и ребёнок мучался это не в счёт.

Да, у меня был после КС эндометрит и я тоже пару дней полежала в реанимации. Но он у меня был и после первых естественных родов. Риск эндометрита и риск тяжёлых (возможно пожизненных) последствий для ребёнка мне кажутся несопоставимыми рисками.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн самироа

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #26 : 01 Декабря 2017, 15:12:59 »
как я вас понимаю и сочувствую...все это очень ужасно и тяжело. прямо себя вспоминаю хотя это было почти9 лет назад.

Оффлайн Людмила 1964

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 138
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
    • Награды
Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #27 : 01 Декабря 2017, 19:39:06 »
@Amika, Хочу тоже немного подбодрить, Как и у большинства у всех, здесь на этом форуме живущих, беременность протекала идеально, но в конце беременности был немного понижен гемоглобин, из за этого слабая родовая деятельность. Роды начались на 42 неделе. Воды зеленые (значит у ребенка последние 2 недели уже была гипоксия). В общем в результате выдавили. Ребенок наглотался зеленых вод, а его вместо того, чтобы сначала очистить дыхательные пути, брякнули на спину, после чего стал задыхаться. (а поначалу закричал). В результате аспирационная пневмония, все легкие были оббожжены. Перевели в опн, сказали дорогу перенесла плохо (на одной кислородной маске перевозили). А до этого три дня ивл. В результате мы месяц на ивл провели, думали не сойдем с него. Как только перевели в больницу обследования все провели: узи мозга сказали более менее, небольшой кровоподтек, но нашли целую кучу инфекций (герпес в том числе). Пока месяц была на ивл, получила еще стафилококк до кучи, блд, лечили сильнейшими антибиотиками, гормонами, делали переливание крови. Говорили, что и всем говорят, прогнозов никаких. А когда перевели из реанимации, то как обухом по голове, что и глубокое поражение мозга, размягчение какого то там вещества мозга, гидроцефалия (которую нейрохирург сказал сначала, что не надо оперировать, вроде как заместительная), ну и еще кучу всяких гадостей, не сосет, не реагирует, не следит, грефе и т.д. Когда наша девочка попала домой мама ее за день сосать научила (я- бабушка, маме некогда на форуме сидеть: трое детей). Потихоньку стали развиваться, ходили к остеапату, но начала расти голова. В результате в 5 месяцев поставили шунт, через неделю ревизия шунта. Теперь о нас сейчас: Нам 10 месяцев. В 6  месяцев стали держать голову из положения лежа, в 6, 5 -
 перевернулись, почти сразу стали следить за игрушками. В 7 месяцев стали активно брать игрушки в руки, перекладывать из руки в руку. Контакт в глаза появился только в 9 месяцев, в 9 с половиной поползла по пластунски. Буквально три дня назад сама села. Гулит с 6 месяцев. Слоги с 8 (но не активно). Сейчас может даже повторить по просьбе, но не всегда.Из занятий: прошли 2 массажа, сами занимаемся по Муромову (упражнения для стимуляции движений). Никаких ноотропов не давали. Одна  невролог назначала, другая сказала, что эпи 100% вызовет такая стимуляция и мы не стали рисковать). Мамочка постоянно с ней разговаривает, рот не закрывается, стихи, песни, сказки, картинки по Доману, музыкальные и световые игрушки (зрение, слух). Я думаю все это дало такой результат, что мы еще ничего. А тоже говорили все подряд врачи, что овощ будет. Так, что не отчаивайтесь, еще ничего неизвестно, и очень многих здесь картина совершенно другая, чем рисовали им врачи. Вам только побыстрей домой попасть, и все потихоньку начнет налаживаться.

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #28 : 01 Декабря 2017, 21:02:52 »
У меня тоже был хориоамнионит. Бактерией Escherischia coli. У нас в таких случаях только кесарево делают.
Хориоамнионит во время беременности и хориоамнионит в родах это не одно и то же, они подразумевают разную тактику. В моей ситуации не было никаких показаний для КС - головное предлежание без обвития, полное открытие, хорошая ктг у ребенка и отсутствие иных инфекций, кроме инфекции вызвавшей хориоамнионит. Так какие были риски для ребенка при естественном родоразрешении? Как по мне, то такие же как и при КС, ни больше, ни меньше.
Немыслимо, чтобы после 24 недели пустили в естественные роды.
Почему немыслимо? Я когда-то находила немало англоязычных публикаций на эту тему, где даже простой хориоамнионит не является показанием для кесарева.

therefore cesarean section to expedite delivery is not indicated for chorioamnionitis unless there are other obstetric indications.
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC3008318/
Это то что нашлось быстро и навскидку. И там ссылка ещё на три источника на пабмеде.

Естественно, плохая КТГ во время родов или ухудшение КТГ уже само по себе является показанием к КС, вне зависимости от наличия или отсутствия диагностированного хориоамнионита, ВУИ и прочего.

Оффлайн Lilly

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #29 : 01 Декабря 2017, 21:49:59 »
@gesunder Junge, какую мысль вы хотите до меня донести?
Я же не говорю, что вас нужно было родоразрешать КС, а всего лишь сказала, что в Германии недоношенные не рождаются в ЕР и что при инфекции околоплодных вод и родовых путей делают КС. При доношенной беременности- тоже.
Как по мне, так хориоамнионит чаще всего происходит вследствие восходящей инфекции, исключить вероятность дополнительного заражения при прохождении через родовые пути  на 100% невозможно.

В вашем конкретном случае показанием для КС была глубокая недоношенность.
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.