Автор Тема: Субтотальная энцефаломаляция, крик души  (Прочитано 11146 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AmikaАвтор темы

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #30 : 01 Декабря 2017, 22:41:33 »
@Amika, Хочу тоже немного подбодрить, Как и у большинства у всех, здесь на этом форуме живущих, беременность протекала идеально, но в конце беременности был немного понижен гемоглобин, из за этого слабая родовая деятельность. Роды начались на 42 неделе. Воды зеленые (значит у ребенка последние 2 недели уже была гипоксия). В общем в результате выдавили. Ребенок наглотался зеленых вод, а его вместо того, чтобы сначала очистить дыхательные пути, брякнули на спину, после чего стал задыхаться. (а поначалу закричал). В результате аспирационная пневмония, все легкие были оббожжены. Перевели в опн, сказали дорогу перенесла плохо (на одной кислородной маске перевозили). А до этого три дня ивл. В результате мы месяц на ивл провели, думали не сойдем с него. Как только перевели в больницу обследования все провели: узи мозга сказали более менее, небольшой кровоподтек, но нашли целую кучу инфекций (герпес в том числе). Пока месяц была на ивл, получила еще стафилококк до кучи, блд, лечили сильнейшими антибиотиками, гормонами, делали переливание крови. Говорили, что и всем говорят, прогнозов никаких. А когда перевели из реанимации, то как обухом по голове, что и глубокое поражение мозга, размягчение какого то там вещества мозга, гидроцефалия (которую нейрохирург сказал сначала, что не надо оперировать, вроде как заместительная), ну и еще кучу всяких гадостей, не сосет, не реагирует, не следит, грефе и т.д. Когда наша девочка попала домой мама ее за день сосать научила (я- бабушка, маме некогда на форуме сидеть: трое детей). Потихоньку стали развиваться, ходили к остеапату, но начала расти голова. В результате в 5 месяцев поставили шунт, через неделю ревизия шунта. Теперь о нас сейчас: Нам 10 месяцев. В 6  месяцев стали держать голову из положения лежа, в 6, 5 -
 перевернулись, почти сразу стали следить за игрушками. В 7 месяцев стали активно брать игрушки в руки, перекладывать из руки в руку. Контакт в глаза появился только в 9 месяцев, в 9 с половиной поползла по пластунски. Буквально три дня назад сама села. Гулит с 6 месяцев. Слоги с 8 (но не активно). Сейчас может даже повторить по просьбе, но не всегда.Из занятий: прошли 2 массажа, сами занимаемся по Муромову (упражнения для стимуляции движений). Никаких ноотропов не давали. Одна  невролог назначала, другая сказала, что эпи 100% вызовет такая стимуляция и мы не стали рисковать). Мамочка постоянно с ней разговаривает, рот не закрывается, стихи, песни, сказки, картинки по Доману, музыкальные и световые игрушки (зрение, слух). Я думаю все это дало такой результат, что мы еще ничего. А тоже говорили все подряд врачи, что овощ будет. Так, что не отчаивайтесь, еще ничего неизвестно, и очень многих здесь картина совершенно другая, чем рисовали им врачи. Вам только побыстрей домой попасть, и все потихоньку начнет налаживаться.
@Amika, естественные роды, хориоамнионит в родах, воды были ужасные - бурые.
Тут мне кажется наши ситуации не похожи - у меня все таки был хориоамнионит в родах, а это относительное противопоказание к КС, плюс КТГ было отличным на протяжении всей родовой деятельности.
спасибо вам большое за поддержку, за хорошие советы)) я все это буду запоминать. Для меня сейчас все очень важно, как никогда. Здоровья вашей малышке и дальнейших успехов🙌🏻😍

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #31 : 01 Декабря 2017, 22:43:02 »
Здравствуйте. У нас субтотальная энцефаломаляция вследствие ОНМК по гемморагическому типу в 1месяц жизни. Нам сейчас два и восемь. По мнению врачей у нас не было ни одного шанса на жизнь гематомы во всех отделах мозга. Нам даже трепанацию не стали делать ждали исход......  Да мы ооооочень тяжелые.и  Я веду борьбу просто за стабильное состояние малыша и "жизнь" без боли и мук.  По врачам и обследования уже не хожу. Получаем истинное счастье когда вижу улыбку до вчерашнего дня это была огромная редкость. Второй день зову улыбашкой. Какаем каждый день уже три дня и это счастье
Спал впервые ночью в своей кроватке и это великая радость!!!!  Сняла с рук могу посадить уже два дня как в томатку и я прыгаю как сумасшедшая с безумной улыбкой. Эта огромная любовь к своему ребенку перекрывает всё пережитое и пройденное за эти годы. Мы живем без препаратов сейчас. Так как даже их диазепамы реланиумы клоназепами и иже с ними нам были как вода в те периоды когда нас гнуло и выкручивало трясло круглосуточно месяцами.  Мы кушаем с ложки щас вот появились вкусовые предпочтения в еде.... Нам остается верить и ждать что завтра всё таки будет лучше чем сегодня!!!!! 

Оффлайн gesunder Junge

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #32 : 02 Декабря 2017, 00:45:41 »
@gesunder Junge, какую мысль вы хотите до меня донести?
Да никакую не хотела, это же вы начали цитировать меня и анализировать мое ситуевину в чужой теме, с позиций немецкой медицины так сказать. 
Я же не говорю, что вас нужно было родоразрешать КС
В вашем конкретном случае показанием для КС была глубокая недоношенность.
:lost:
Как по мне, так хориоамнионит чаще всего происходит вследствие восходящей инфекции, исключить вероятность дополнительного заражения при прохождении через родовые пути  на 100% невозможно.
А как по мне, то хориоамнионит это уже сама по себе огромная внутриутробная катастрофа, что любая инфекция родовых путей (если это не ВИЧ или не сифилис, конечно) - это как слону дробинка. А вообще, к моменту родов, - единственной инфекцией родовых путей в 99 случаев будет та же самая инфекция, что и вызвала хориоамнионит. Ибо к тому моменту, там уже убито все что жило антибиотиками. Конечно остаётся вероятность цепануть вирусню, типа герпеса, или какого нибудь папиллома вируса, но это тогда болячка должна быть в активной форме, а это уже само по себе показание к КС независимо от срока.
В вашем конкретном случае показанием для КС была глубокая недоношенность.
Ну вот, учёные ведут дискуссии уже несколько десятков лет - является ли c-cection способом родоразрешения, улучшающим неонатальный исход, ведут исследования, приходят к противоречивым результатам, спорят. А вы вы так сходу за раз решили. Не знаю как там в протоколах ведения ПР в Германии, а я считаю что решение о КС должно приниматься на основании всего анамнеза, всех факторов, а не только того, что беременность глубоко недоношена. Мой опыт это подтверждает, это подтверждает и опыт моих знакомых по реанимации с такими же детьми. Да, выборка не велика, всего около 10 человек, но именно сам способ родоразрешения с исходами у таких детей коррелирует чуть  менее чем никак. И не подумайте что я какая то фанатка ЕР, просто мое мнение состоит в том, что каждое вмешательство должно быть оправдано на 100%, ибо упомянутый вами выше эндометрит это едва ли не самое лёгкое осложнение после КС при хориоамнионите.
А вообще
Предлагаю не ломать больше копий в этой теме  :ah:
Все равно, скорее всего, каждый окажется в итоге при своем мнении. Автор необходимую информацию для себя думаю уже подчерпнула.

Оффлайн AmikaАвтор темы

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #33 : 02 Декабря 2017, 01:25:53 »
Здравствуйте. У нас субтотальная энцефаломаляция вследствие ОНМК по гемморагическому типу в 1месяц жизни. Нам сейчас два и восемь. По мнению врачей у нас не было ни одного шанса на жизнь гематомы во всех отделах мозга. Нам даже трепанацию не стали делать ждали исход......  Да мы ооооочень тяжелые.и  Я веду борьбу просто за стабильное состояние малыша и "жизнь" без боли и мук.  По врачам и обследования уже не хожу. Получаем истинное счастье когда вижу улыбку до вчерашнего дня это была огромная редкость. Второй день зову улыбашкой. Какаем каждый день уже три дня и это счастье
Спал впервые ночью в своей кроватке и это великая радость!!!!  Сняла с рук могу посадить уже два дня как в томатку и я прыгаю как сумасшедшая с безумной улыбкой. Эта огромная любовь к своему ребенку перекрывает всё пережитое и пройденное за эти годы. Мы живем без препаратов сейчас. Так как даже их диазепамы реланиумы клоназепами и иже с ними нам были как вода в те периоды когда нас гнуло и выкручивало трясло круглосуточно месяцами.  Мы кушаем с ложки щас вот появились вкусовые предпочтения в еде.... Нам остается верить и ждать что завтра всё таки будет лучше чем сегодня!!!!!
😑😑 бедные наши дети😢😢 а как вы научили малыша глотать? Для меня сейчас это самая большая проблема!! Пока он маленький и всех нарушений не видно. А вы занимались какой нибудь реабилитацией?  поездки за границу? Блин я даже не знаю... иногда руки опускаются, когда понимаешь что и деньги не могут помочь. Нам тоже говорят все врачи, что такие малыши долго не живут. Только при хорошем уходе они держатся. Мне уже даже  дали совет планировать второго.

Оффлайн Lilly

Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #34 : 02 Декабря 2017, 10:16:17 »
В вашем конкретном случае показанием для КС была глубокая недоношенность.
Ну вот, учёные ведут дискуссии уже несколько десятков лет - является ли c-cection способом родоразрешения, улучшающим неонатальный исход, ведут исследования, приходят к противоречивым результатам, спорят. А вы вы так сходу за раз решили. Не знаю как там в протоколах ведения ПР в Германии, а я считаю что решение о КС должно приниматься
[/quote]

Пожалуйста, вот и вам сноска. В данный момент протоколы перерабатываются. Из вашего ника на немецком я сделала вывод (прошу извинить, если не так), что могу вам сноску на немецкий протокол дать.

https://www.dggg.de/fileadmin/documents/leitlinien/archiviert/federfuehrend/015054_Absolute_und_relative_Indikationen_zur_Sectio_caesarea/015054_2010.pdf

Амниоинфекционный синдром-абсолютное показание к КС. Поэтому я не "сама решила", а всего лишь ссылалась на эти самые протоколы. Хотя и соглашусь, что принятие решения о проведении КС или решения о ЕР не относится к кругу моих профессиональных обязанностей.

Разумеется, у любого врача-специалиста при обоснованных причинах всегда есть возможность от этих протоколов отступить.

"Не ломать копья" согласна, не хочется тратить время на это. Но мне показалось необходимым в случае автора высказать и своё мнение по поводу ведения её родов, точнее даже поддержать её в её справедливых, с моей точки зрения, сомнениях.

« Последнее редактирование: 02 Декабря 2017, 11:40:07 от Lilly »
25-26 нед, 1005 грамм. ВЖК 3 ст, гидроцефалия, шунт, нижний спастический парапарез, РАС. Ходит. Отлично поёт. Говорит по необходимости 😀 Наше солнышко.

Оффлайн мама_Умилы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 366
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Мама Ира, дочь Умила. Ставрополь
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: levina_irina
    • ВКонтакте: https://vk.com/levinaira
    • Награды
Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #35 : 01 Января 2018, 02:11:07 »
Автор держитесь! У нас конечно истории не похожи, совпадение лишь в диагнозе сепсис.
Но мне все переживаия знакомы. Молитесь, будьте рядом, малыш точно чувствует вас.
Сил вам! И не верьте плохим прогнозам. Уверена что сын вас еще порадует.


Поживу-увижу.
Доживу-узнаю.
Выживу-учту.

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Субтотальная энцефаломаляция, крик души
« Ответ #36 : 03 Января 2018, 23:51:29 »
Здравствуйте. У нас субтотальная энцефаломаляция вследствие ОНМК по гемморагическому типу в 1месяц жизни. Нам сейчас два и восемь. По мнению врачей у нас не было ни одного шанса на жизнь гематомы во всех отделах мозга. Нам даже трепанацию не стали делать ждали исход......  Да мы ооооочень тяжелые.и  Я веду борьбу просто за стабильное состояние малыша и "жизнь" без боли и мук.  По врачам и обследования уже не хожу. Получаем истинное счастье когда вижу улыбку до вчерашнего дня это была огромная редкость. Второй день зову улыбашкой. Какаем каждый день уже три дня и это счастье
Спал впервые ночью в своей кроватке и это великая радость!!!!  Сняла с рук могу посадить уже два дня как в томатку и я прыгаю как сумасшедшая с безумной улыбкой. Эта огромная любовь к своему ребенку перекрывает всё пережитое и пройденное за эти годы. Мы живем без препаратов сейчас. Так как даже их диазепамы реланиумы клоназепами и иже с ними нам были как вода в те периоды когда нас гнуло и выкручивало трясло круглосуточно месяцами.  Мы кушаем с ложки щас вот появились вкусовые предпочтения в еде.... Нам остается верить и ждать что завтра всё таки будет лучше чем сегодня!!!!!
😑😑 бедные наши дети😢😢 а как вы научили малыша глотать? Для меня сейчас это самая большая проблема!! Пока он маленький и всех нарушений не видно. А вы занимались какой нибудь реабилитацией?  поездки за границу? Блин я даже не знаю... иногда руки опускаются, когда понимаешь что и деньги не могут помочь. Нам тоже говорят все врачи, что такие малыши долго не живут. Только при хорошем уходе они держатся. Мне уже даже  дали совет планировать второго.
Я как забрала из реанимации дала грудь и малыш накинулся с жадностью. А врачи не поверили типа не может такого быть. Но когда сами увидели, что мы без зондов и бутылок обалдели. Соску сразу стала давать и приучать не очень хотел..... А теперь это наше спасение -соска. Как выписались обратились в Берлин в Шарите. Отказ. Даже на подбор противосудорожных тоже отказ. Год тупо в Москве подбирали пэпы. Многое пробовали всё мимо. Тратила и слушала что нельзя никакой реабилитации. В год отменила все пэпы послеконсультации у Дюлака. Стали частно заниматься массаж Лфк. Трудно было найти так как боялись брать. Теперь Лфк гимнастику делаю сама. Пробовали разных остеопатов мануалов. Фельденкрайз. На войту не рискнула. В воде плавали долго. Осложняло всё очень частые вирусы переходившие в пневмония. Не вылезли из инфекционной больницы..... Щас научилсь сама справляться. Конечно антибиотики резерва идут. Почти три года скоро будет но малыш отходит потихонечку. Мы никто не знаем кто сколько будет жить на этом свете,  в том числе и врачи.... Последний раз недели две назад в очередной раз попали в больницу на что заведующая сказала что ты ездишь сюда-мы ведь просто продлеваем жизнь..... Как бы жестоко это не звучало но это действительно так. А что мне просто смотреть как плохо моему ребенку ??????????Да именно уход. Мамочкин уход. Он нужен и здоровым деткам))) Глеб меня знает,  очень привязан как пиявка на мне целыми днями)))) как дальше будет ведь он растет не загадываю.... Живу сегодняшним днем. Глебу хорошо он накормлен спокоен ничего не болит не гнется. Иногда улыбнется и горловые звуки выдаст и я Счастлива в такие моменты!!!!!!! Я со временем перестала гнаться за реабилитауией. Никуда не езжу тем более за границу. С ним оооочень сложно это воплотить да мне вижу смысла(да не забирают меня тапками))))) Занимаемся дома в Воронеже. Смотрю по состоянию Глеба. Так как стабильными мы бываем ну ооочень редко. Пишите в диску. Буду рада общению