Автор Тема: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)  (Прочитано 17576 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн AleksaDonАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Александра и Ромочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #15 : 12 Мая 2015, 15:43:11 »
забыла упомянуть что еще есть довольно частые вздрагивания.он много спит на моей груди и я их чувствую.подряд много раз вздрогнет и дальше спит не просыпаясь. я сама так вздрагиваю но не подряд. это симптом или я накручиваю?извиняюсь может мои вопросы покажутся кому то глупыми-ребеночек первый  :lost: вчера такие истерики были кричал сильно долго а сегодня спит целый день.а я уже напряглась. нормально это или нет.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #16 : 12 Мая 2015, 15:59:51 »
@AleksaDon, ну прогнозировать я не буду, я ж не пророк. Чисто по опыту просто... Тяжелые детки с мультикистозной лейкомаляцией. Это самое плохое, что могло произойти с мозгом. ewew Не надо тянуть с инвалидностью. Не факт правда, что вам сейчас ее дадут. Хотя эпилепсия пойдет как "отягащающее". Я бы попробовала на вашем месте. Сами тянули, а зря... Больше б до года успели, а все чего-то сопли жевали, боялись статуса инвалида. Дурачки были.

Реабилитация дорогая. Не соврать бы, но тыщ 100 надо на Чехию, а туда каждые 2-3 месяца надо ездить. Пенсия не особо большая, но хоть что-то.
инвалидность при отличных результатах в итоге сразу снимут, ее в первый раз и дают на год иногда два



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн AleksaDonАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Александра и Ромочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #17 : 12 Мая 2015, 16:02:18 »
@Реалист-КА, да!вы правы.мы тоже этого статуса боимся. поэтому и не хотим.нужно смириться и принять как должное.наверное не будем тянуть и оформим.а почему вы говорите об эпи? у нас не стоит такой диагноз. судороги были но сейчас стоит стадия тонусных нарушений.

Оффлайн Krylatiy Shans

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 758
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мы рождены, чтоб сказку сделать былью!!!!
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #18 : 12 Мая 2015, 16:09:54 »
Ну по сути, учитывая ваш срок при Рождении , то ваш реальный возраст далеко не тот как вам думается.
А именно , вы же по ПДР только вот родиться недавно должны были . Примите во внимание , период реанимации, выхаживания и общая незрелость . Думаю, что опираться на какие то умелки , пока смысла нет . Их не может быть - рано . Рефлексы пока что .
Вам необходимо найти хорошего невролога , в динамике смотреть за НСГ , открытый родничок - ваше спасение. Через него могут уйти многие проблемы.
 Самое главное сейчас  не впадать в панику и не форсировать события . Дайте крайне недоношенному ребенку набраться сил , хотя бы еще 1 мес.
Существует три грандиозных закона счастья в жизни — 1) надо что-то делать, 2) надо кого-то любить, 3) надо на что-то надеяться. Джозеф Эддисон

Оффлайн Реалист-КА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Люблю сына
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #19 : 12 Мая 2015, 16:45:41 »
а почему вы говорите об эпи? у нас не стоит такой диагноз. судороги были но сейчас стоит стадия тонусных нарушений.

Я исходила их того, что вы на Депакине. Это противо-эпилептический препарат. И конвулекс был в реанимации.
Вам еще бы сделать ЭЭГ видео-мониторинг. И поймете, что эти за вздрагивания. Они могут быть как безобидными, так и эпилептическими.

Дайте крайне недоношенному ребенку набраться сил , хотя бы еще 1 мес.
Да это понятно, у них целая жизнь впереди, чтобы набираться сил. Но мультикистозная лейкомаляция все усложняет.

Здоровья вам и удач!
Привет, я Аня. Сын Ваня.

Оффлайн AleksaDonАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Александра и Ромочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #20 : 12 Мая 2015, 20:20:54 »
Приходила к нам невролог (свекровь договорилась-ей ее порекомендовали) увеличила депакин уменьшила пантогам- сказала вздрагивания могут быть от него. Если через две недели вздрагивания не пройдут Если через две недели вздрагивания не пройдут  Будем делать мониторинг . Изучила все наши документы она снимок даже не взглянула. Заключение только причитала только. Сказала не отчаивайтесь были случаи гораздо хуже нашего отругала за то что готовим себя к плохому.  Рекомендовала дополнительно купание в ромашке и лёгкий массаж рук и ног сгибание и Разгибание.

Оффлайн happymam

Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #21 : 12 Мая 2015, 21:22:31 »
Вы знаете, мой практически здоровый ребенок тоже вздрагивал оооочень долго, т.ч. еще раз подумайте насчет лекарств. Я бы сначала сделала бы ээг мониторинг.
еще вам упражнение - можно положить ребенка на подушку большую и кутать его в нее, перекатывать, вращать в разные стороны возить, пока на спине, можно потом и на животе.
не бойтесь инвалидности, ее вообще сначало до года только дают или до 2-х. дай Бог, чтобы после двух вы о ней забыли.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #22 : 12 Мая 2015, 22:23:16 »
Изучила все наши документы она снимок даже не взглянула. Заключение только причитала только. .
ё
тут бы я насторожилась, нормальный врач смотрит не чужое описание (которое, кстати, может быть не точным), а именно снимок. на основании чего увеличен декапин?
идите и делайте мониторинг



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Реалист-КА

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 211
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Люблю сына
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #23 : 12 Мая 2015, 22:29:48 »
основании чего увеличен декапин?

Может быть, на основании вздрагиваний? Согласна, что так дела не делаются. Она эпилептолог вообще? Даже эпилептолог должен менять дозу после ЭЭГ.
Привет, я Аня. Сын Ваня.

Оффлайн AleksaDonАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Александра и Ромочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #24 : 13 Мая 2015, 21:01:53 »
@Krylatiy Shans, не ясно на счёт родничка.Как через него все уйдёт? Рекомендации невролога решила не выполнять депокин оставила в прежней дозировке. Дело в том что в выписке в рекомендациях у нас 0.6 дозировка а на лиске который мне врач при выписке дала от руки написаны все препараты которые двать там дозировка 0.4.в субботу поеду в ту больницу уточню . Увеличила она из за моей жалобы на вздрагивания . Девочки а мониторинг только по направлению модели провести или как?

Оффлайн Krylatiy Shans

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 758
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 13
  • Пол: Женский
  • Мы рождены, чтоб сказку сделать былью!!!!
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #25 : 13 Мая 2015, 21:51:39 »
Немножечко я косноязычно выразилась на предмет родничка . Конечно понятие " все уйдет" относительно . Но для недоношенных деток незакрытый долго родничок действительно спасение . Незакрытый родничок способствует активному росту мозга в первый год жизни ребенка, регулирует проблемы с ВЧД , в особенности этот момент важен для деток с ВЖК .
Я пишу вам на будущее, потому что педиатры назначают недоношенным детям варварские дозы витамина Д , как профилактика рахита . Обосновывая свои назначения большим размером родничка ( а он и должен быть большим , у недоношенных он действительно больше нормы ) .
Т.е не надо стремится к нормам доношенных детей . У наших торопыжек, как правило после выписки целая простыня диагнозов и эти диагнозы очень часто начинают врачи  лечить , но на деле получается так , что лучше в некоторые вопросы не лезть .
Я бы тоже на вашем месте обратила внимание на увеличение дозы депакина . Зачем? Мне не совсем это понятно . В анамнезе у вас нет ЭПИ активности , то что были судороги в раннем неонатальном периоде , так при ВЖК у всех детей это имеет место быть . Это надо на таких сроках в космосе детям рождаться , чтобы избежать судорог . Их же купировали.
Достаточно серьезный препарат, который должны отменить , а вы наоборот дозу поднимаете . Мой ребенок очень долго вздрагивал . Но это же недоношенный ребенок , у него очень незрелая нервная система . Это может быть тремор . Но в вашем случае он имеет право быть .
Существует три грандиозных закона счастья в жизни — 1) надо что-то делать, 2) надо кого-то любить, 3) надо на что-то надеяться. Джозеф Эддисон

Оффлайн Анютамамадаши

Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #26 : 18 Мая 2015, 10:43:16 »
Почитайте про нас . Мы с 25 недели. Сейчас Даше 4 года. Если есть вопросы-задавайте!

Оффлайн AleksaDonАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Александра и Ромочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #27 : 03 Июня 2015, 12:40:45 »
были у другого невролога-назначила кортексин уколы. допакин оставила до мониторинга-его сделаем в пятницу. про ручки трясущиеся сказала что это моро. показала как заниматься с ним. сказала что клинически он ей нравится пытается ползти следит за игрушкой.были также у кардиолога сняли порок сердца . уменьшается ооо и оап. проблемы со стулом запоры делаем микролакс. пришла плохая коптограмма там и слизь и эпителий лейкоц до 50 эритроциты 8-10. сдали кал на дисбак и биохимию.сказали может в больницу положат. снова антибиотики( но его живот очень беспокоит. что то мы подхватили при чем дома. в больнице такого не было.

Оффлайн Tagvanata

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 307
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Парез Дюшена-Эрба. Москва.
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #28 : 03 Июня 2015, 14:44:26 »
Во уж кортексин это совсем трэш, последний прератат о котором стоит подумать...

Оффлайн AleksaDonАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Александра и Ромочка
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: AleksaDon, Ромочка ( 27 февраля)
« Ответ #29 : 03 Июня 2015, 19:29:05 »
Вы думаете? Я пока не начала его колоть . Послушаю что скажет эпилептолог