0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
Настя читаю и слёзы на глазах. Изверги в реанимации. Я тоже ругаюсь постоянно со всеми. Тоже проблемы с ЖКТ только мне с начала не верили пока кал ртом не пошёл, тем 41,7. Был такой ужос. Тогда решили они пролечить. Колики жуткие. На прошлой недели выписали нас. Теперь микрофлору восстанавливать. Но всё равно поедем скоро в областную и буду настаивать проверить повторно. Вам сил и терпения. Сыночку крепкого здоровья.
@Nastena_Dema, как Ваши дела?
Цитата: Oksanka_n от 16 Мая 2015, 16:29:27@Nastena_Dema, как Ваши дела?Здравствуйте .. КАк я уже писала нас прошунтировали , но 9 мая сделали КТ , результат-шунт выпал что ли из желудочка , объяснили это тем, что он очень быстро уменьшился в размерах... Как результат 13 числа ревизия ..2 ая операция с интервалом в 2-е недели .. Поставили наместо . Я еще пока профан в теме шунтирование , знаю что на нашем форуме есть темка, но открываю ее и там в основном мамочки уже бывалые общаются . По общему состоянию, что сказать , ему тяжело ! Вес не набираем 8.700. Снова начались сильные приступы на ээг- пик-медленная волна , генерализованные разряды . Начала вводить Топамакс , потом услышала мнение о том , что на нем дети худеют или просто не набирают в весе, но опять же все индивидуально. Что еще..Сам лежать не хочет совсем , только на ручках . Когда кладешь начинает вставать на мостик и такое чувство , что испытывает жуткие боли . Но в итоге много врачей уже его смотрели и сказали, что если бы ребенка, что-сильно беспокоило он бы не успокаивался на руках через секунду ., а на мостик мол встает , потому что по-другому не умеет ))) Возможно они и правы . Печеночные ферменты вроде пришли в норму , сейчас немного температурит до 37.5 . Но когда спит температура приходит в норму . В физическом плане , ноги наши практически не сгибаются , вытянуты как палки , сам он ими не шевелит совсем, контруктуры уже есть . Ручки -шевелит естественно не целенаправленно , контруктуры тоже имеются, грудная клетка деформирована , искревление позвоночника . Из плюсов - смотрит на меня , фиксирует взгляд, но такое чувство , что это озарение приходит не всегда )))) еще мне кажется , что он вблизи не видит . Следит за игрушкой-мишкой опять же если на расстоянии от него водить . В июне собираюсь одна , без малого к Айвозяну , дабы расписал лечение и назначил терапию..Т.к то, что мы принимает 4 препарата , которые нам не помогают совсем,это не дело . Я понимаю, что наша эпи не лечится, мозг уж очень сильно пострадал, но контролировать и не допускать ухудшения можно ., главное подобрать ПЭП. С реабилитацией ну никак не получается .. из 7 ми месяцев что мы дома , 5 мы в больницах..из них 2 в реанимации , причем на грани. Д и вообще как мне врачи сказали, мол мама живет ваш Демьян потому что вы его выхаживаете и хлопочете .. Дай Бог если все будет стабильно , после поездки к Айвозяну , попробую хотя бы ЛФК поделать с инструктором..Девочки , у меня несколько вопросов по поводу нашего шунта :1) Какие есть ограничение в плане занятий у шунтированных деток ?2)Как я пойму , что произошла дисфункция ? На что стоит обращать внимание в первую очередь ?3) Мы до сих пор не оформили инвалидность ,т.к постоянно в больницах . Уже 2а раза проходили врачей в поликлинике , но ничего не выходило. Сейчас уже естественно я таскать его не собираюсь. Вопрос , имеет ли мой ребенок право на заочное оформление инвалидности , чтобы все доктора пришли на дом ? Я не собираюсь его туда таскать . Тем более после 2-х операций . Денег впритык..так хоть чуть по легче будет .