Автор Тема: Ортопедия в ФГУ "ФБМСЭ" Москва (ул.Ивана Сусанина, дом 3)  (Прочитано 139451 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаАнюты

@skylook, Ксюша, а вы как думаете, таких много? которые встали на ноги?
Я вот или чего-то не догоняю, или мамы думают, что операция ставит на ноги.
Речь ведь идет о ДЦП, это МОЗГ, это неправильный тонус, рефлексы, и ни одна ортопед.операция это кардинально не решит. У моей дочки есть улучшения после тбс (делали не в этой клинике), но это вовсе не встал и пошел.
Чтобы ребенок встал и пошел, нужно чтобы ДО операции были "доходительные" навыки, а именно стояние на коленках, почти здоровая верхняя часть тела, как минимум сила в мышцах и равновесие. Если малыш стоял у опоры ДО операции и ему что-то мешало пойти без опоры, то это отнюдь не тбс или стопы. Хотя нет, тбс могут влиять, но только вывихи и стопы ну мега деформированные. В любом случае дети неврологически зрелые для ходьбы.
Но если ребенок, как моя дочка, даже сесть сама не может, и даже на 4реньках не ползает, то о какой ходьбе может быть речь? Операция никак не повлияет на этот навык или почти никак. Точнее повлияет, но в далеком-очень далеком будущем. Если оперативно исправить суставы и сделать их правильно развивающимися, то риск артритов, артрозов, некрозов и других патологий резко снижается. Функционирование мышечной системы улучшается, мышечный тонус может нормализовываться и становиться более физиологичным, двигательная способность улучшится из-за этого, но не садящийся, не ползающийся, да и даже только умеющий стоять на коленках и не умеющий вставать с коленок на ноги ребенок, никогда не встанет и не пойдет после операции. Он может пойти позже, но не благодаря операции. Если ребенок с подвывихами разве что только сам не ходит, а всё остальное делает, то он и без операции сам пойдет. Операция не ускорит это.
Может я чего-то не понимаю?
Такое ощущение, читая посты про операции на тбс, что я одна её делала не для ходьбы, а для правильного функционирования суставов. Зная, что такое ДЦП, абсурд верить в ходьбу у ДЦП после остеотомии и пластики крыши. Кости и мозг конечно где-то рядом, но ДЦП это мозг в первую очередь.

Оффлайн skylook

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Олесенька
    • Награды
Ну да, я именно о тех, кому доктор обещает легкую походку после операции. У нас не Тб, все что вы описываете в доходительных навыках у нас есть. К.э. Говорит, что смотрит в основном на психику ребёнка, на интеллект, на мотивацию, это ему важнее для прогноза, чем навыки. Ну и на всякий случай для таких же как я ищущих что то о пациентах Константина эдуардовича, вконтакте их целая секта... только нашла, пойду туда с опросами
Любой обманчив звук.

Оффлайн MamaRoma

@skylook, добрый день!Подскажите как называется группа вконтакте?Мы тоже были на консультации у Пожарищенского,он берет нас на операцию по поводу стоп! Хотелось бы посмотреть хоть какие-то отзывы!Буду очень благодарна!))

Оффлайн skylook

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Олесенька
    • Награды
@MamaRoma, я там наткнулась на группу "Подслушано в ФГБУ ФБ МСЭ" https://vk.com/overhear_fgbufbmse, ее ведут практиканты именно из детского ортопедического. И в ней много их поклонников- пациентов. Я пока в замоте, начну писать пациентам на следующей неделе. Но то, что успела вчера увидеть, наводит на некоторые мысли - люди туда ложаться не один раз, а оперируются всю жизнь, у них там вся жизнь проходит. и К.Э. тоже обмолвился, что по мере роста будет еще надрезать. Но также высказал уверенность, что простится с нами быстро, не будет держать до 18 лет (нам 6 лет) Однозначно, там душевный коллектив, я тоже это заметила, когда там была на консультациях, детям и подросткам там видимо весело. У них именно о коллективе там самые теплые отзывы, про суть операций там ничего не узнаешь, конечно. Много фоток ног в ортезах, в аппартах иллизарова что-то вроде не видела, хотя плохо представляю, как он выглядит.. У меня есть просто конкретный план - найти минимум троих именно с нашими показателями, именно перенсшими такую же операцию. Как найти - неизвестно. Но начну видимо  с подписчиков этой группы. Может, в одноклассниках или в том же вконтакте есть еще что-то похожее. Давайте держать друг друга в курсе.  У нас не только стопы, у нас еще подколенные связки надо нарастить. Т.е. спицы будут на обоих ногах в 2 местах - стопы, подколени.
Любой обманчив звук.

Оффлайн MamaRoma

@skylook, Спасибо за ссылочку!Поизучаю!Меня немного настораживает,что так легко и просто за 5 минут решился вопрос с операцией!Вот вам 6 лет,а нам 3 года всего!И то,Пожарищенский сказал,что уже поздновато для операции,можно и раньше было!У нас спастическая диплегия,и он сказал,что будет подражать и Ахилл и под коленом что-то вроде тоже!Вообщем хочу ещё показать ребя в пару мест и решаться на операцию тогда!

Оффлайн skylook

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 92
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Ксюша и Олесенька
    • Награды
@MamaRoma, у нас все аналогично с диагнозом. Но то, что он берет всех подряд - не факт, что он потом режет (в нашем случае протыкает). Он очень долго смотрит и в ряде случаев за 5 мин до операции может передумать и сказать "а вас я исправлю гипсом". У моих знакомых так было. Уже второй укол успокоительный перед опей вкололи, КЭП в 131ый раз влетел посмотреть ребенка перед опей и передумал. И в итоге исправил, глядя на девку и не подумаешь... ей сейчас 12, а гипсовались они у него с 6 до 8 лет. Говорят, он часто смотрит перед оп. А так да, всех готов исправить, у него работа такая.
Любой обманчив звук.

Оффлайн Kowe4ka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 33
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
@MamaRoma, врачам виднее. Я, к примеру интересовалась относительно исправления серьезной кривизны ног. Звонила в Центр антропометрической косметологии и коррекции, в Волгоград http://www.ortopedia.ru/ Там врач сказал, что подобные операции проводятся только с 18 лет.

Оффлайн AleFFtina

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 5
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Я, к примеру интересовалась относительно исправления серьезной кривизны ног. Звонила в Центр антропометрической косметологии и коррекции, в Волгоград http://www.ortopedia.ru/ Там врач сказал, что подобные операции проводятся только с 18 лет.
Это Вы имеете в виду исправление X-образной формы? Очень актуально для меня.

Оффлайн Polna

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1794
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
  • Полина и София, Москва ЮАО
    • Путешествие с особым ребенком
    • Награды
Ноги исправляют в институте Илизарова.
Бог не по силам креста не дает.

Получите скидку 10% при заказе на iherb.com введя этот код: BUB972



ДЦП спастическая диплегия тяжелой степени

Оффлайн Svet_Lanа777

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 63
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: svetlana_atamanova
    • Награды
Подскажите, пожалуйста!  ghj Что за доктор  Филиппов Виктор Сергеевич http://detortopediya.ru/nashi-sotrudniki/filippov-viktor-sergeevich.html ? Мы 2 го февраля ложимся на изготовление аппаратов и корсета и следовательно реабилитацию. У меня дочка взрослая 12 лет, сколеоз сильный, перекос таза, вывих ТС, гиперкинезы сильные. Нам сказали, что лечащий врач будет Филлипов. Но мне однозначно нужна консультация опытного доктора. Мы несколько лет назад, 3 года подряд лежали там у Монохова и Спивака. Какова сейчас ситуация? Может мне настоятельно проситься к Пожарищенскому?  Что бы он назначил и адекватную реабилитацию, может и гипсование? Спасибо.
[/quote]

Оффлайн tanka

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 54
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Виктор Сергеевич консультировал нас   с дочкой, потом сам с Артемом Павловичем делал операцию. У нас были контрактуры коленных и т/б суставов. Нам с дочкой он очень нравиться. Нравится то, что он находит подход к любому ребенку.
На операцию взял мою Полину на свой страх и риск, под свою ответственность.

Оффлайн Svet_Lanа777

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 63
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: svetlana_atamanova
    • Награды
Виктор Сергеевич консультировал нас   с дочкой, потом сам с Артемом Павловичем делал операцию. У нас были контрактуры коленных и т/б суставов. Нам с дочкой он очень нравиться. Нравится то, что он находит подход к любому ребенку.
На операцию взял мою Полину на свой страх и риск, под свою ответственность.
Спасибо большое, значит едем со спокойной душой. Операцию пока не планируем.
« Последнее редактирование: 13 Декабря 2016, 17:32:03 от Svet_Lanа777 »

Оффлайн Юлия1982

@skylook, Ксюша, а вы как думаете, таких много? которые встали на ноги?
Я вот или чего-то не догоняю, или мамы думают, что операция ставит на ноги.
Речь ведь идет о ДЦП, это МОЗГ, это неправильный тонус, рефлексы, и ни одна ортопед.операция это кардинально не решит. У моей дочки есть улучшения после тбс (делали не в этой клинике), но это вовсе не встал и пошел.
Чтобы ребенок встал и пошел, нужно чтобы ДО операции были "доходительные" навыки, а именно стояние на коленках, почти здоровая верхняя часть тела, как минимум сила в мышцах и равновесие. Если малыш стоял у опоры ДО операции и ему что-то мешало пойти без опоры, то это отнюдь не тбс или стопы. Хотя нет, тбс могут влиять, но только вывихи и стопы ну мега деформированные. В любом случае дети неврологически зрелые для ходьбы.
Но если ребенок, как моя дочка, даже сесть сама не может, и даже на 4реньках не ползает, то о какой ходьбе может быть речь? Операция никак не повлияет на этот навык или почти никак. Точнее повлияет, но в далеком-очень далеком будущем. Если оперативно исправить суставы и сделать их правильно развивающимися, то риск артритов, артрозов, некрозов и других патологий резко снижается. Функционирование мышечной системы улучшается, мышечный тонус может нормализовываться и становиться более физиологичным, двигательная способность улучшится из-за этого, но не садящийся, не ползающийся, да и даже только умеющий стоять на коленках и не умеющий вставать с коленок на ноги ребенок, никогда не встанет и не пойдет после операции. Он может пойти позже, но не благодаря операции. Если ребенок с подвывихами разве что только сам не ходит, а всё остальное делает, то он и без операции сам пойдет. Операция не ускорит это.
Может я чего-то не понимаю?
Такое ощущение, читая посты про операции на тбс, что я одна её делала не для ходьбы, а для правильного функционирования суставов. Зная, что такое ДЦП, абсурд верить в ходьбу у ДЦП после остеотомии и пластики крыши. Кости и мозг конечно где-то рядом, но ДЦП это мозг в первую очередь.
hgr
Полностью поддерживаю!!!!! У нас подвывихи...  Мне говорят " без операции не встанет". А я подумала-подумала..... и решила, что после операции дочка вообще ляжет.... потому что мозг и без того поражен. А еще тяжелые наркозы.... тяжелые операции и восстановительный период. А мы начали на колени вставать, опора на ножки появилась, стала пытаться стоять у опоры. И решила я отложить операцию, до тех пор пока не встанем и не пойдем. А вот тогда будем смотреть!!!
 Единственный ортопед (участковый) мне сказал "не надо, время есть до 12 лет! Ну прооперируешь ты ее, спастика после наркозов только усилится и вытащит твой сустав назад...опять оперировать будешь? сначала надо убирать первопричину"....  А пока наше все свош, иппотерапия и лфк с массажами.

Оффлайн Sabella

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 17
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Девочки, добрый день! Где сейчас консультирует Монахов?

Оффлайн Екатерина Зеленоград

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Skype: kukuskino
    • Награды
Ортопедический центр Ортез,на ул. Солнечной,3