Гастростома. За и против.

[Vita_life]

Про "дешевизну", я наверное не так выразилась.
Если считать отсутствие наркоза и  сложной операции  - то  получается действительно дешевле.  Если сравнивать с нашими операциями, чисто теоретически.

Я не знаю сколько стоит, потому что дочке устанавливали бесплатно.

То есть вообще эта Стома должна была устанавливаться без глубокого наркоза ?
Нам давали интубационный скорее из -за того, что анастазиологи уже знали , как на нас действует седация. Поэтому подстраховались

[Polina]

Ну, судя по видео -делается только местная анастезия в месте разреза и прокола кожи на животе.

Но ситуации бывают разные.  Может у вас частный случай.

Скорее всего, просто взрослые могут себя контролировать и расслабиться при введение эндоскопа.
А ребенок не может и для него делают что-то дополнительно.

[Marishka_2013]

Здравствуйте,Подскажите пожалуйста,просто очень страшно. Я сама услышала об кнопочной гастростоме спросила у врачей и нас быстро стали отправлять на операцию. У нас с рождения отсутствует глотательный и сосательный рефлекс,едим через зонд. Все попытки заставить есть заканчивались асперацией,но слюни не текут она их как то глотает! Почти за 2 года привыкла уже кормить ее так через зонт,но пугает эта боль от каждого зонта. Ужасно боюсь этой дырки и что я просто не смогу за ней ухаживать или что то накасяцу. Боюсь что со стомой ей будет хуже чем с зонтом,хоть и вставляем его на каждое кормление. Скажите лучше с ней или нет? Есть шанс от нее уйти? Не будет ли рефлюкса? Не лопнет ли этот баллон внутри? Быстро ли с ней набирают вес? В общем расскажите поподробней как жить с ней ? А главное как детки себя ведут? Сильно ли им больно?

[Polina]

Marishka_2013, ну вы прочитайте тему сначала - вроде на все ваши вопросы ответы есть.   

Баллон может лопнуть, у нас было такое и не раз.  Просто меняете на новую стому и все.

Дома надо иметь всегда про запас 1-2 новые упаковки. И во все поездки брать с собой.


А почему вы считаете что с ней может быть хуже?

Вы кормите ребенка через стому, он получает все необходимое. А  постепенно учите ребенка есть через рот. Это дает вам возможность медленно приучать его к еде без ущерба состоянию здоровья.

Что значит - как детки себя ведут?   Обычно. Плаваем в бассейне, ползаем на животе, делаем массаж, стоим в вертикализаторе и т.д. и т.п.

А что причина рефлюкса  стома?  А отчего же он тогда у тех, у кого нет стомы.....  :uhm:

[Jasmine]

Я уже отписывалась на эту тему и я ни разу не жалею. Для меня жизнь стала легче, я уже не представляю жизнь без гастростомы и с ужасом вспоминаю то время, когда сидела часами с ложкой. Ничего страшного нет, привыкнете быстро. Еще думаю лучше посоветоваться с врачом, он должен решать какой вид стомы ставить. Может сначала трубочку, а потом со временем созреете на кнопку. Я бы своей с удовольствием тоже на кнопку поменяла, у нас уже стома 5 лет, за это время меняли один раз всего, но все от ребенка тоже зависит. Я со своей боюсь не справлюсь, она у меня очень активная и не будет спокойно лежать, пока я ей буду менять эту кнопку. С педиатром на днях говорила, она сказала чтобы я хорошо подумала перед тем как ставить кнопку. Я ей пока просто антисептиком обрабатываю, она крутиться, вскакивает или вообще клубком сворачивается, щекотно ей и хохочет, мне кажется только если усыпить ее. Еще один момент, в школе иногда когда она отказывается кушать медсестра вливает ей по 100мл смеси и воду из-за стомы моя носит боди, чтобы трубочка не вывалилась, сверху школьная форма-майка-поло, брюки или сарафан и еще джемпер вдобавок, если будет кнопка не представляю как медсестра будет справляться, не будет же она  раздевать ее, а потом одевать чтобы добраться до кнопки, а так через ворот вытаскивает трубку, влила и дальше пошла.
Знаю двоих детей, едят прекрасно, выглядят крупнее своих лет, НО! жидкости почти не пьют, запоры постоянно и трудно дать лекарство, а у обоих эпилепсия, с возрастом трудно стало с ними справляться и вот летом им поставили стомы, я сначала очень удивилась, потому-что сама много раз видела, как они сами едят ложкой.
У нас стомы ставят под общим наркозом. Здесь взрослым даже гастроскопию делают под общим наркозом.
Еще не поняла, почему ребенок у Vita Life после операции лежал в реанимации? Мою сразу перевели в палату, операция была минут 50 не больше и провели мы в госпитале дней пять, но только из-за того, что первый день вообще не кормили, она получала внутривенно жидкость. Потом пришла представитель компании Нутриша и принесла машинку для кормления, все обьяснила, научила как пользоваться, сразу подклучили и стали кормить, но начали с 5 мл в час, каждый час увеличивали на 5 мл пока не дошли до 50мл/час. Два дня понаблюдали и отправили домой, но к нам приходила медсестра каждую неделю и у меня был телефон горячей линии в случае чего. В первые две недели вытекала сукровица и даже слизистая немного вышла, но медсестра сказала ничего страшно, продолжай обрабатывать 2 раза в день и еще заклеивала специальным пластырем вокруг стомы.
Я кормлю только специальными смесями ночью, в течении дня вливаю воду примерно 450-500мл и кормлю с ложки. Моя жидкость вообще не пьет, может 2-3 глотка сделать и все, когда болеет Нурофен или антибиотики тоже никак ей не дашь, спасaемся только стомой.
Никаких ограничений нет в жизни, бассейн 4-5 раз в неделю уже сама научилась плавать.

[Vita_life]

Я уже отписывалась на эту тему и я ни разу не жалею. Для меня жизнь стала легче, я уже не представляю жизнь без гастростомы и с ужасом вспоминаю то время, когда сидела часами с ложкой. Ничего страшного нет, привыкнете быстро. Еще думаю лучше посоветоваться с врачом, он должен решать какой вид стомы ставить. Может сначала трубочку, а потом со временем созреете на кнопку. Я бы своей с удовольствием тоже на кнопку поменяла, у нас уже стома 5 лет, за это время меняли один раз всего, но все от ребенка тоже зависит. Я со своей боюсь не справлюсь, она у меня очень активная и не будет спокойно лежать, пока я ей буду менять эту кнопку. С педиатром на днях говорила, она сказала чтобы я хорошо подумала перед тем как ставить кнопку. Я ей пока просто антисептиком обрабатываю, она крутиться, вскакивает или вообще клубком сворачивается, щекотно ей и хохочет, мне кажется только если усыпить ее. Еще один момент, в школе иногда когда она отказывается кушать медсестра вливает ей по 100мл смеси и воду из-за стомы моя носит боди, чтобы трубочка не вывалилась, сверху школьная форма-майка-поло, брюки или сарафан и еще джемпер вдобавок, если будет кнопка не представляю как медсестра будет справляться, не будет же она  раздевать ее, а потом одевать чтобы добраться до кнопки, а так через ворот вытаскивает трубку, влила и дальше пошла.
Знаю двоих детей, едят прекрасно, выглядят крупнее своих лет, НО! жидкости почти не пьют, запоры постоянно и трудно дать лекарство, а у обоих эпилепсия, с возрастом трудно стало с ними справляться и вот летом им поставили стомы, я сначала очень удивилась, потому-что сама много раз видела, как они сами едят ложкой.
У нас стомы ставят под общим наркозом. Здесь взрослым даже гастроскопию делают под общим наркозом.
Еще не поняла, почему ребенок у Vita Life после операции лежал в реанимации? Мою сразу перевели в палату, операция была минут 50 не больше и провели мы в госпитале дней пять, но только из-за того, что первый день вообще не кормили, она получала внутривенно жидкость. Потом пришла представитель компании Нутриша и принесла машинку для кормления, все обьяснила, научила как пользоваться, сразу подклучили и стали кормить, но начали с 5 мл в час, каждый час увеличивали на 5 мл пока не дошли до 50мл/час. Два дня понаблюдали и отправили домой, но к нам приходила медсестра каждую неделю и у меня был телефон горячей линии в случае чего. В первые две недели вытекала сукровица и даже слизистая немного вышла, но медсестра сказала ничего страшно, продолжай обрабатывать 2 раза в день и еще заклеивала специальным пластырем вокруг стомы.
Я кормлю только специальными смесями ночью, в течении дня вливаю воду примерно 450-500мл и кормлю с ложки. Моя жидкость вообще не пьет, может 2-3 глотка сделать и все, когда болеет Нурофен или антибиотики тоже никак ей не дашь, спасaемся только стомой.
Никаких ограничений нет в жизни, бассейн 4-5 раз в неделю уже сама научилась плавать.

Возможно, вы не так поняли . Ребенок у  liene лежал в реанимации 10 дней.
Мой ребенок с пороком сердца, поэтому предполагали возможную реанимацию, но обошлись без нее , так как удалось сразу экстурбировать после наркоза ( с этим у сердечников бывают некоторые проблемы, по крайней мере с нашим пороком точно слышала об этом ). НО тем не менее подкосило нас не это, а то, что началась инфекция ( из посева было ясно, что только в кишечнике) , высокая температура, показатели крови ухудшились, как следствие отек, место стомы гноилось и бежало.  Если для всех это просто опасно, то для нас двойне, наша система кровообращения не позволяет так рисковать, поэтому все убрали . На повтор мы не решились .

[Светлана1512]

Девочки, всем привет! Вот уже 1,5 месяца мы "дружим" с нашей стомой. Раскормили наш бедный желудок до прежних 100 мл.
Рвоты периодически все-же бывают, явно клапан наш плохо смыкается, хотя оперирующий нас хирург сказал, что никакого криминала не заметил... Но как говорила Скарлет О Хара- мы подумаем об этом завтра). Долго мы от операции отходили, лечили обострившийся пиелонефрит, отьедались. Кстати тоже только с третьего антибиотика пошли на поправку) выдимо это карма))). Задумываюсь о замене стомы... Позвонила сегодня нашему хирургу- спросила какой размер мик-кей нам нужен- сказал что диаметр 14, а вот с длинной он меня удивил... сказал взять три размера длинны 1,8/ 2,0/ 2,2. Он удалит ту которая у нас сейчас стоит, измерит спец приборчиком глубину и выберет какую ставить. Но что- то меня смущает эта длинна, по-моему слишком длинные... Полина как-то писала, что у них стоит 1,2, а ребеночек гораздо старше и крупнее моего... Вот теперь я в раздумьях... Думаю, чтоб не сомневаться и не покупать несколько стом- лучше поставить мик, со шланчиком, померить точную глубину и в последующем уже перейти на мик кей. Менять на такую-же как у нас стоит не хочу категорически! Каждый раз залезать ребенку в желудок что бы вытащить прижимное кольцо и поставить новую стому- это перебор!
Девочки, прокомментируйте ход моих мыслей. Туда ли они меня завели?)

[Jasmine]

Vita_Life,    Ой, извините пожалуйста, да напутала, ночью писала. Жалко конечно, что пришлось снять трубочку.

[Vita_life]

Vita_Life,    Ой, извините пожалуйста, да напутала, ночью писала. Жалко конечно, что пришлось снять трубочку.

Да, сейчас отошли уже. Две недели даже сами кушаем ( не через рот, а ложкой ),уф, держу кулачки , чтобы все получилось 

[liene]

девочки, нужны стомы. может кто может помочь купить и прислать нам парочку? все оплачу.
 

[Polina]

Лена, тут смотрела


http://www.mpamed.ru/khirurgiya/kimberly-clark/870-mic-key.htm



http://medbuy.ru/gastrostomicheskaya-trubka/kimberly-clark-kc-g-tube---fr-18

[liene]

Полин, там одна стома почти 9 тыс рублей! у меня нет таких денег.
я другой фирмы нашла за 1100 р. . мне только надо их там купить и прислать по почте
вот тут http://surgstore.ru/ru/-8884715148-

[Vita_life]

Полин, там одна стома почти 9 тыс рублей! у меня нет таких денег.
я другой фирмы нашла за 1100 р. . мне только надо их там купить и прислать по почте
вот тут http://surgstore.ru/ru/-8884715148-

Вам наверное москвичи нужны? мы далеко от Москвы живем, но если никто  не откликнется, мне не сложно помочь. пишите , если что.
(просто до нас посылки по три недели идут от москвы, потом вам еще отправлять через москву опять)

[danyasmom]

Если кому интересно, мы уже 3.5 года на гастростоме, с рождения, но только сейчас уже близок "свет в конце тоннеля" когда ребенок ест ртом большую часть необходимого самостоятельно.
Но только пюре, никаких кусочков, к сожалению, пока что.

Если есть вопросы по установке, перевязках и уходе, питании через зонд и без него, и т.д - буду рада ответить по нашему опыту. Мы в США.

[irina ptaha]

Всем привет. Нам поставили стому совсем недавно, вот привыкаем. Спасибо за эту тему, очень много полезного для себя узнала. Есть только вопросы по поводу купания, можно плавать и вода не попадёт? Сынишка любил плавать, а сейчас только под душем мою, боюсь. И ещё хочу узнать про " кнопочку" , для кормления спец шприцы? Удлинитель продают отдельно? И надо ли делать подкладку из бинта? Сейчас у нас стоит "кангару" , не очень нравится, во- первых длинный шнур,который вечно вылезает, наконечник большой бывает, что положишь не удобно, он впивается, да и сильно выделяется из под одежды, скоро лето все переживаю, что носить, чтоб не видно было...