Моя драгоценность-Санечка.Или как не сойти с ума )

[Анастасия Казакова]

это  точно. Я прочитала книгу Глена Домана и многое пересмотрела в отношении к своей любимой малышке. Мы ведь тоже еще не знаем диагноз. Но я верю в своего ребенка, вижу, как она себя ведет и чего хочет. Главное - это любовь и вера. 

[vishenka20113]

хоть веры с каждым годом становиться меньше из-за того,что все врачи отворачиваются.но как только появляется хоть какая-то зацепка,шанс  то сразу начинают расправляться крылья  nht

[Анастасия Казакова]

Хотела еще спросить. у ваших деток пальчики на руках гибкие или обычные? У моей малышки очень гибкие пальчики

[vishenka20113]

У Санечки палы гнуться и переплетаются так,что ужас !такие фигуры крутит... и из-за 2 лет таких кручений некоторые пальцы искривились (

[Анастасия Казакова]

Понятно. А у моей дочки гнуться тоже пальчики, врач невролог говорит, что похоже на гипермобильность суставов и возможно из-за обмена веществ. Я уже писала, что у нас много симптомов, подходящих под с-м Ретта ( не берет игрушки в руки, стереотипии в руках, слюнотечение, замедленный рост головы, не всегда отзывается на имя, эпилепсия) Но в 1 год и 3 мес. дочка научилась брать ступни ног в руки , я считаю, что у нее нет этой болезни. Так что и вы не отчаивайтесь. Возможна схожесть симптомов.

[кисярыба]

vishenka20113, сдайте еще раз анализы на синдром ретта. Очень много признаков подходит к этому синдрому. Сдайте, чтобы точно исключить этот диагноз.
У нас , к сожалению, подтвердился

 Абсолютна согласна. очень похожая симптоматика на него . И стереотипии. переплетения рук и палец во рту это очень все типично. 
 Сдайте еще раз.
 И не отчаивайтесь! 
 Изучайте Домана. занимайтесь и занимайтесь!

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать!
не кажется, что постановка диагноза, конечно, важна, но есть вещи, которые можно попробовать и без этого, к примеру, вышеприведенную диету... а дальше по результатам (то есть если не будет видимого улучшения, значит не ваш метод)

[vishenka20113]

в еде дочка у меня сильно привиредливая,и если голодная то будет орать до посинения пока не получит то,что хочет.ест в основном только то,что надо исключить.так,что к диете мы пока не готовы(

[Мама гуськи-гу]

в еде дочка у меня сильно привиредливая,и если голодная то будет орать до посинения пока не получит то,что хочет.ест в основном только то,что надо исключить.так,что к диете мы пока не готовы(

значит сильно голодной не была 
и потом есть же всякие мамские штутчки, сначала вы к тому что она любит еще предлагаете то-ниб, затем тот что нужно становится все больше, а что не нужно меньше - тут, конечно, нужно много терпения, и все очень плавно
но все же попробовать сама, я сама знакома с деткам с аутизмом (это один из букета их диагнозов), и вот на этой диете дети заметно менялись

[cpd]

Здраствуйте, Ира! Я уже  писала, что у нас подтвердился этот диагноз. Могу поделитьсся ( я не наввязываю свой опыт) чем мы занимаемся с дочей. 2 раза в неделю ходим в бассейн, он нам очень помогает....ребенок заметно окреп и в физическом плане и иммунитет. Рааз в месяц ходим к остеопату (вначале ходили каждую неделю,потом через неделю). Он нам тоже, я считаю, помог. У нас начала расти голова,пусть и небольшими темпами, но растет. Да и форма получше стала. Раньше ходили раз в неделю на физиотерапию, сейчас раз в месяц нас перевели. И дали раз в неделю игротерапию. Начали сейчас заниматься с логопедом-дефектологом. Ну и конечно очень много дома занимаемся.... карточки по Доману, учимся читать:-), вот еще математику заказали.....
Я еще раз говорю, я не навязываю ничего, просто поделилась нашим небольшим опытом. Может что-то и вам пригодиться. Вот подумываю насчет диеты, но мы такие худышки, что тогда вообще одни кости будут светиться через кожу:-) так что пока в раздумии над диетой.
Терпения Вам и здоровья Вашей Санечке.

[elieli]

Здравствуйте, на немецких сайтах я читала что многим девочкам с Синдромом Ретта помогает фиксация ручек, они успокаиваются и одновременно уходят мозоли и раздражения от постоянного сосания пальчиков. Еще можно надеть на руки "защиту" , как вот в этом видео про СР


https://www.youtube.com/watch?v=1ltwkGPG-FA

Обязательно следите за спинкой, ведь у многих девочек развивается сильный сколиоз. К сожалению синдром Ретта пока не лечится, но можно бороться с симптомами и очень важно умственно развивать доченьку, ведь девочки не являются умственно отсталыми, у ник прото нарушен аутпут, они физически не могут проявить себя. Но думаю умные глазки вашей доченьки сами дают вам об этом знать 

[vishenka20113]

Спасибо за ссылку на видео!Движение рук очень похоже и походка такая как у девочки на 1мин 50 сек.Осталось теперь собрать деньги на обследование и только тогда можно будет сказать есть ли у Сашули этот синдром.Но посмотрев виде очень похожие симптомы.  bdso

[elieli]

Вы знаете наличие измененного гена даже не у всех девочек с этим синдромом находят. Зачем тратить большие деньги на генетический анализ, когда их можно потратить на реабилитацию ,лекарства, вспомогательные средства. По вашему описанию вы прошли все фазы синдрома: сначала нормальное развитие, затем остановка в развитие и регресс-утеря уже приобретенных навыков. Плюс эпилепсия: одно из проявлений синдрома, с ней к сожалению сталкиваются практически все ретт девочки. Любите вашего ангела такой какая она есть, со временем состояние девочек стабилизируется, многие девочки ближе к пубертату немного "раскрываются", сейчас главное взять под контроль эпилепсию и бороться с симптомами.

[vishenka20113]

на счет ЭПИ у Саши уже 1,5 года не могут понять есть оно или нет.  :uhm:

[vishenka20113]

Здравствуйте ! По совету одной мамы с форма обратилась к неврологу у которого они консультировались . Невролог попалась контактная на все вопросы спокойно отвечала а не кричала ,что она врач и ее надо слушать . Выяснилось ,что у Санечки все таки есть ЭПИ и будем подбирать противосудорожные. На данный момент назначили фенобарбитал + дифенин(который мы пили 1 год).Назначила консультацию генетика т.к.она не уверенна ,что это синдром Ретта. Сказала ,что то ,что с Сашунечкой происходит это может быть и такое проявление Аутизма. Врач сразу сказала ,что ребенок у нас тяжелый ,но не смотря на это попробуем ее научить хоть самому простому. Вот как-то так. Дай Бог, чтоб и она от нас не отказалась!
P.S.  Еще мне в этом враче понравилось то, что она даже ни разу не заикнулась о том ,что б Сашу куда-то отдать.