Подскажите

[Наталюшка Краснодон]

у нас тож была асфиксия, мы учились сначала есть со шприца пока не появился сос рефлекс, а потом потихоньку всё получилось, сосёт, нам уже пол года но едим мало по 100гр, 120 ну ничего зато едим, всё будет хорошо

[мама_сандры]

нам логопед делала 2 месяца массаж.каждый день!но рез-та не было.а когда вылеч.лямблии,и дали манку(я всё ниже писала)то вперед!и это чудо!может это и единичн.случай.но оч.хоч.вам помочь!!5 мес на зонде была моя девочка!это кошмар.я знаю!вы полюбому будете сами кушать!но чем раньше,тем легче вашей малышке.мы с мужем так и не рискнули сами себе поставить зонд,для пробы,каково это ребенку?дай боже быстрей вам лялечке кушать и плямкать!

[мама_сандры]

дай бог будет,как света написала!но пробовать надо всё!всё и сразу!

[HoB]

Пробуем, нас только 2 дня назад выписали, зонд научили вставлять. Пытаемся почти перед каждым кормлением с бутылочки давать, максимум выпивали 20 мл ( щас пробуем разные соски на бутылочке ).
Наша медицина это тихий ужас - я 2 дня после выписки пытался достать фенобарбитал, который нам прописали ( доза маленькая 0,005 ), в городе продают только взрослые дозы ( 100 мг ) по рецепту.
У дочи - постоянная истерика, не знаем уже что делать ( родничок вроде не вздутый, то есть внутри-черепного давления вроде нету ), но что-то беспокоит. Пробовали уже смесь давать, думали из-за молока.
Подскажите еще, в поликлинике мне сказали, что все уколы нужно приходить к ним и делать ( нам прописали кортексин ), а мне друзья говорят, что должны дамой ходить. Я думаю нужно как можно меньше в поликлинике появляться, у нас все таки прививок нет и не будет.

[кива]

к сожалению у нас в городе так. Нам тоже сказали что прививки только в поликлинике. Я договорилась с мед сестрой в пол-ке и она приходила к нам домой колоть. Тогда стоило 50 руб укол. А потом месяца в 4 я стала колоть сама. Никогда не думала что доживу до того, а куда деваться колимся ведь по сей день!

[Elenna]

здравствуйте, у нас в диагнозе симптоматическая эпилепсия с рождения. Когда педиатр в одной из больниц решила нам проколоть кортексин, наша невролог категорически была против, так как незадолго до этого были судороги. Подумайте прежде чем колоть этот препарат!

Что касается истерик у ребенка - это может быть и внутричерепное давление (родничок не обязательно будет вздутый) - чтобы проверить это нужно сделать ЭХО ЭГ, посетить офтальмолога и сделать нейросонографию.
Может и просто живот болеть  (возможно, вы неправильно начали смесь вводить, или она не переваривается - желательно сдать кал на копрологию), может у дочки лактозная недостаточность или стафилококк (как было у нас) в этом случае у ребенка будет диарея или зеленый кал - тогда нужно сдать кал на дисбактериоз.

а что касается фенобарбитала - в городских аптеках должны делать порошки с определенной дозировкой - такой как вы им укажете согласно рецепту.

[кисярыба]

Я тоже не очень понимаю как вяжется кортексин судороги и фенобарбитал.нам сказали в нпц солнцево,что не ранее чем через полгода ремиссии и только в стационаре под наблюдением.и просили вообще не гнать пока лошадей.дать ребенку самостоятельно оклематься

[кисярыба]

И насчет смеси.если у вас нет резус конфликта.стафилоккока.то ваша задача сейчас молоко сохранять всеми правдами и неправдами.для вашего малыша это сейчас самое главное.особенно в наступлении осеннего периода.а истерить может в силу своего возраста и неврологии.то есть даже колики.смена погоды вызывают обостренную реакцию.мои старшие здоровые дети истерили так на живот и погоду.что я думала соседи на меня в суд подадут

[HoB]

Доброе утро

здравствуйте, у нас в диагнозе симптоматическая эпилепсия с рождения. Когда педиатр в одной из больниц решила нам проколоть кортексин, наша невролог категорически была против, так как незадолго до этого были судороги. Подумайте прежде чем колоть этот препарат!

Нам невролог прописал кортексин еще в перинатальном центре. Его там не кололи, т.к. банально у них его не было ( а самому купить и принести нельзя ).
Подожду встречи с нормальным неврологом в понедельник.

Что касается истерик у ребенка - это может быть и внутричерепное давление (родничок не обязательно будет вздутый) - чтобы проверить это нужно сделать ЭХО ЭГ, посетить офтальмолога и сделать нейросонографию.

Жена говорит истерики также были еще в перинитальном центре. Там же делали ЭХО и нейросонографию.

Может и просто живот болеть  (возможно, вы неправильно начали смесь вводить, или она не переваривается - желательно сдать кал на копрологию), может у дочки лактозная недостаточность или стафилококк (как было у нас) в этом случае у ребенка будет диарея или зеленый кал - тогда нужно сдать кал на дисбактериоз.

Кал сегодня попробую сдать. Сутки не могли покакать, минут 20 назад смогли и очень сильно ( кал не зеленый ).

а что касается фенобарбитала - в городских аптеках должны делать порошки с определенной дозировкой - такой как вы им укажете согласно рецепту.

К сожалению в нашем городе не делают порошки нигде, я вообще не понимаю как это возможно ( ни в одной аптеке ). Удалось только через знакомую в перининатальном центре договориться.

И насчет смеси.если у вас нет резус конфликта.стафилоккока.то ваша задача сейчас молоко сохранять всеми правдами и неправдами.для вашего малыша это сейчас самое главное.особенно в наступлении осеннего периода.а истерить может в силу своего возраста и неврологии.то есть даже колики.смена погоды вызывают обостренную реакцию.мои старшие здоровые дети истерили так на живот и погоду.что я думала соседи на меня в суд подадут

У нас резус конфликт был, в первый же день жене укололи - резус имунноглобулин D ( помойму так называется ). Кормить начали своим молоком через недели 2, еще в перинатальном центре.

Я заметил, что она очень сильно начинает истерить, когда трогаешь ее голое тело ( когда перепелинаешь, перед и после купания )

[кисярыба]

И еще вопрос-что есть истерика?как долго.как громко.какие движения?

[кисярыба]

Если укололи только жене.а во время беременности не было антител.у ребенка не было повышенного биллирубина из за этого.то это не резус.конфликт.а несовместимость.и укол был сделан для последующих беременностей.не нравится прикосновение к телу скорее всего из за тонуса как и ваши перевороты ранние.скажите.а купаться она любит?

[HoB]

Если укололи только жене.а во время беременности не было антител.у ребенка не было повышенного биллирубина из за этого.то это не резус.конфликт.а несовместимость.и укол был сделан для последующих беременностей.не нравится прикосновение к телу скорее всего из за тонуса как и ваши перевороты ранние.скажите.а купаться она любит?

Да любит, как только водичкой поливаешь - сразу успокаивается и молчит.

И еще вопрос-что есть истерика?как долго.как громко.какие движения?

Очень долго, минут по 30 может истерить ( на руках может успокоиться, когда качаешь ). Движения - даже не знаю какие - мы ее пеленаем, т.к. в раскрытом состоянии она кричит и истерит ( руками, ногами дергает ).

[кисярыба]

Лично мое мнение-это не долго.тем более для вашего возраста.тем более на руках успокаивается.что водичку любит это очень хорошо.купайте подольше.можно круг специальный купить и пусть барахтается.еще хорошо вместе с мамой купаться при условии что мама абсолютно здорова и тщательно помоется перед купанием.можно чуть марганцовочки в водичку.таким образом наладится телесный контакт.ну а перед тем как ее гладить.переодевать грейте руки и теплыми руками поглаживайте тихонечко избегая воротниковую зону.если все таки решитесь на кортексин.то постарайтесь сделать ээг.я знаю что говорю.потому что мою относительно здоровую девочку перестимулировали до жутких судорог

[Надержинская Людмила]

Алексей,мы тоже из Краснодара.Нам 9 лет.У нас ДЦП и симптоматическая эпи.
Прогнозы были тоже не утешительные-видеть,слышать,говорить,понимать,узнавать не будет.Мы ограничилист двигательными нарушениями.
Моё мнение(и не только моё),общаться не только с неврологами,а то они вас настимулируют Кортексинами и всем подобным!Они занимаються следствием,а нужно работать и над причиной.Знаю по своему,что все эксперименты с препаратами усугубляют эпи-активность.Это чужеродные белки,а они элементарно увиличивают отеки тканей(и мозга в том числе).
Специалисты должны заниматься таким ребенком изначально в комплексе.Травматолог-ортопед вам тоже нужен грамотный,возможно нужно подумать о остеопатии.

[кисярыба]

 не сочтите извергом.но нам от тонуса хорошо помогало специальное пеленание.сначала малышку гладили что бы она согрелась хорошенько.потом ножки к животику сгибали туда же ручки что бы такой калачик в полребенка получился и таким образом крепенько пеленали минут на десять.обычно на кормление.очень нам помогало ослабит немного тонус и животику хорошо.я и сейчас так порой делаю.сложу ее и на спинке катаю а она пропукивается и млеет.хотя тонуса у нас давно нет.теперь наоборот гипотонус