Автор Тема: Симптоматическая эпилепсия  (Прочитано 135188 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Баба катя

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 509
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Всё будет хорошо!
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1020 : 03 Февраля 2018, 18:06:54 »
Девочки, если вы пробовали другие способы реабилитации, и они дали какие-то результаты, напишите пожалуйста, поделитесь опытом. Хочется перепробовать все что возможно, вдруг есть что—то, что тоже даст толчок в развитии. Если есть пособия и материалы по этим темам, тоже буду рада почитать)
Молодёжь,я вами поражаюсь какие вы ленивые!Во-первых вы пишите не в той теме,во-вторых-лень матушка почитать форум-эдесь столько тем и  тех,как раз которые вам нужны.Мне 65 лет,я 9 лет с внуком-эпилептиком.Так вот как только я  занялась ребенком,я изучила весь форум и только тогда стала писать.Я понимаю,времени нет,но извините,почему я должна тратить на вас время,а вам лень матушка прочитать нужную информацию.
Извините,что резко,но уже не раз такое читаю на форуме-это просто раздражает.
« Последнее редактирование: 03 Февраля 2018, 18:16:15 от Баба катя »

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66620
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Grita

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1022 : 03 Февраля 2018, 20:09:14 »
Вот, я про это и говорю. А войтисты и будут рекомендовать свою методу, это понятно.
Как говорится, каждый кулик хвалит свое болото))

Оффлайн Tamiva

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 8
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1023 : 04 Февраля 2018, 00:56:59 »
Девочки, если вы пробовали другие способы реабилитации, и они дали какие-то результаты, напишите пожалуйста, поделитесь опытом. Хочется перепробовать все что возможно, вдруг есть что—то, что тоже даст толчок в развитии. Если есть пособия и материалы по этим темам, тоже буду рада почитать)
Молодёжь,я вами поражаюсь какие вы ленивые!Во-первых вы пишите не в той теме,во-вторых-лень матушка почитать форум-эдесь столько тем и  тех,как раз которые вам нужны.Мне 65 лет,я 9 лет с внуком-эпилептиком.Так вот как только я  занялась ребенком,я изучила весь форум и только тогда стала писать.Я понимаю,времени нет,но извините,почему я должна тратить на вас время,а вам лень матушка прочитать нужную информацию.
Извините,что резко,но уже не раз такое читаю на форуме-это просто раздражает.
многоуважаемая женщина, перед тем как высказывать свои мысли в грубой форме нужно немного головой подумать, а не другим местом. Форум уже тысячу раз проштудирован и нужное из него выловлено и некоторое уже даже перепробовано. Но время не стоит на месте, и может быть у кого—то появились новые наработки в этой сфере. Появились новые специалисты по лечению и реабилитации и т.д. И потом не у всех есть время и навыки для поиска нужной информации, которая подчас необходима, ведь время наш враг играет против нас. И вообще в 65 лет пора бы научиться вежливости и терпимости.

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1024 : 04 Февраля 2018, 06:01:57 »
Подскажите, кто на кепре? Какие побочки можно ожидать? На топомаксе мы 8 зубов потеряли и ничего не добились. Сейчас нам кепру порекомендовали попробовать.
Пьем кеппру 2 года, никаких побочек не вылезло.
Более того, это единственный препарат, который нам полностью убрал приступы, правда, всего на 6 дней, потом потихоньку стали нарастать, дошло до 10 в день, но все равно, не 20-30, как на других.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1025 : 04 Февраля 2018, 10:24:37 »
Два года, 8 лет... эх... спасибо. Вот чего не хочется, это постоянно жить на лекарствах:-((
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1026 : 04 Февраля 2018, 11:01:43 »
Два года, 8 лет... эх... спасибо. Вот чего не хочется, это постоянно жить на лекарствах:-((
Вы же вроде бы ничего не принимали? Почему решили подбирать препарат? Ухудшения по эпи какие-то появились?

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1027 : 05 Февраля 2018, 07:20:32 »
@Mamalia, Света, мы планируем все-таки кетогенку ввести, вот надеюсь на ней уйти от ПЭПов получится...

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1028 : 05 Февраля 2018, 09:04:51 »
Два года, 8 лет... эх... спасибо. Вот чего не хочется, это постоянно жить на лекарствах:-((
Вы же вроде бы ничего не принимали? Почему решили подбирать препарат? Ухудшения по эпи какие-то появились?
Принимали. Топомакс. Год пили, потеряли зубы (только вот сделали операцию под седацией). Приступы не сняли и не уменьшили. Нас перед курсом реабилитационного массажа направили к эпилептологу очередному и он снова начал пугать, что без приема можем словить что похуже. Рекомендовал попить кепру 2 месяца. Мол, за это время точно выяснится подходит или нет. Дюлак нам не рекомендовал пить ПЭПы.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1029 : 05 Февраля 2018, 10:27:45 »
Два года, 8 лет... эх... спасибо. Вот чего не хочется, это постоянно жить на лекарствах:-((
Вы же вроде бы ничего не принимали? Почему решили подбирать препарат? Ухудшения по эпи какие-то появились?
Принимали. Топомакс. Год пили, потеряли зубы (только вот сделали операцию под седацией). Приступы не сняли и не уменьшили. Нас перед курсом реабилитационного массажа направили к эпилептологу очередному и он снова начал пугать, что без приема можем словить что похуже. Рекомендовал попить кепру 2 месяца. Мол, за это время точно выяснится подходит или нет. Дюлак нам не рекомендовал пить ПЭПы.
У вас какие приступы?

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1030 : 05 Февраля 2018, 10:55:13 »
Два года, 8 лет... эх... спасибо. Вот чего не хочется, это постоянно жить на лекарствах:-((
Вы же вроде бы ничего не принимали? Почему решили подбирать препарат? Ухудшения по эпи какие-то появились?
Принимали. Топомакс. Год пили, потеряли зубы (только вот сделали операцию под седацией). Приступы не сняли и не уменьшили. Нас перед курсом реабилитационного массажа направили к эпилептологу очередному и он снова начал пугать, что без приема можем словить что похуже. Рекомендовал попить кепру 2 месяца. Мол, за это время точно выяснится подходит или нет. Дюлак нам не рекомендовал пить ПЭПы.
У вас какие приступы?
Подергивания правой рукой.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1031 : 05 Февраля 2018, 11:00:01 »
Два года, 8 лет... эх... спасибо. Вот чего не хочется, это постоянно жить на лекарствах:-((
Вы же вроде бы ничего не принимали? Почему решили подбирать препарат? Ухудшения по эпи какие-то появились?
Принимали. Топомакс. Год пили, потеряли зубы (только вот сделали операцию под седацией). Приступы не сняли и не уменьшили. Нас перед курсом реабилитационного массажа направили к эпилептологу очередному и он снова начал пугать, что без приема можем словить что похуже. Рекомендовал попить кепру 2 месяца. Мол, за это время точно выяснится подходит или нет. Дюлак нам не рекомендовал пить ПЭПы.
У вас какие приступы?
Подергивания правой рукой.
У нас тоже самое с левой, кто говорит приступы, кто нет. На ээг эпиактивность шпарит, но именно приступы не ловились. Ребёнок в сознании в этот момент. Наши эпилептологи только рекомендуют поднимать дозу конвулекса. Отрицательной динамики в подергиваниях нет то есть по количеству и виду, так скажем. Дергает на внешние раздражители, как правило.

Оффлайн Exta

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1032 : 05 Февраля 2018, 13:14:21 »
@Мама Полюшки, так может подергивания и не приступы?
На все воля Господа!

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1033 : 05 Февраля 2018, 13:37:27 »
@Мама Полюшки, так может подергивания и не приступы?
Вот как бы это ещё узнать. Понимаю, что всех эпилептологов местных мы обошли, каждый говорит разное. Тупик. Надо куда-то ехать. Но куда?

Оффлайн Zhanna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 673
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 3
  • Пол: Женский
  • Жанна и Владюха
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1034 : 05 Февраля 2018, 16:01:13 »
Девочки, если вы пробовали другие способы реабилитации, и они дали какие-то результаты, напишите пожалуйста, поделитесь опытом. Хочется перепробовать все что возможно, вдруг есть что—то, что тоже даст толчок в развитии. Если есть пособия и материалы по этим темам, тоже буду рада почитать)
Мой сын очень тяжёлый, 9 лет,  нет постоянного контроля головы, на данный момент лучшее из того, что мы пробовали BDA.