Автор Тема: Спустя годы после хирургического вмешательства  (Прочитано 124586 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Тутта

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 147
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Мужской
  • .
    • Skype: .........
    • Награды
Всем привет. Нам 2.5 спастическая ди или тетра(ставят ди, я думаю иначе). 4 апреля нам ехать в Турнера на опрерацию( Умнов ст. посоветовал расслаблять приводящие, дабы избежать глобальной операции на тсб) . У нас сильно напряжены приводящие, они стали тащить тазобедренные суставы, появились подвывихи. Ползает по пластунски, встает на колени, садится сам, если ножки держать, с о спущенными ногами сидит, качаясь, но на это время надо....стоит, на месте, держась за лестницу,диван, короче за опору, в обычных дет ходунках передвигается, то как зайчик, то шагает, за ручки активно идет вперед, даже бежит. В ногах тонус конечно ужасных, но стоит на полной стопе. Ручки получше, левая вообще норм, сам ей ест и все делает, правая похуже, но помошница, всегда практически ей пользуется.    Как вы думаете сможет мой мальчишка когда нибудь сам ходить, возможно ли это при наших навыках и проблемах. Очень надеюсь на улучшения после операции.

Оффлайн Тундрик

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
девочки мы делали ахилопластику в три года сейчас нам девять...спрашивайте расскажу

Оффлайн olya

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 693
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Мама Ольга и детки- Дарья, Маргарита.
    • Награды
девочки мы делали ахилопластику в три года сейчас нам девять...спрашивайте расскажу



Где делала ахилопластику?Сколько по времени длилась операция и есть ли шрамы? Расскажите про результат?

Оффлайн Юлия 1307

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 234
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 14
  • Юлия
    • Награды
Здравствуйте,мне в 11 лет делали ахиллопластику сейчас мне 28. После операции была в гипсе образовался пролежень на пятке из-за плохих сосудов так,как у меня ещё и гидроцевалия. Ну вообщем пол пятки сгнило. А стопа стала выпрямляться только после шунтирования. Моё мнение такое,если ваши детки ходят сами,то не подвергайте их этой пытке. И самое главное я недавно узнала,что у какого спиномозговая грыжа была,то операцию на сухожилиях вообще делать нельзя так,как сосуды и чувствительность не очень.

Оффлайн Тундрик

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 74
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
делали у себя в городе...хакасия абакан!уже ходил потихоньку...но всё же решились....после первой операции вообще перестал ходить....но решились на вторую следом....ни разу не пожалела....он не просто пошел...а побежал...через два месяца...уже ходили по лесницам не держась за перила!!!!!!!!!!я в шоке была!!!!

Оффлайн Ирина1587

Когда моей катюше было пять лет.нам сделали первую операцию, надсечки .я была очень довольна.У нас не стало перекрёста в ногах,движение ног стало намного больше.Если бы нас ортопед правельно наблюдал,то всё былобы хорошо.Но нас наш доктор пропустил и у нас возникла проблема с тазобедренным суставом.13июля нам сделали операцию на левый тазабедреный сустав,т.к.у нас не стало опоры на сустав.Четыре с лишнем месяца мы были в гипсе(операция очень тяжёлая,переливание крови и продолжительность её 5 часов).После того как сняли гипс.у насслучился потологический перелом и снова 8 недель в гипсе.Сейчас мы днём в аппарате для ходьбы,а ночью в тутторах,сидеть нельзя,ходить тоже нельзя,но зато можно делать гимнастику.Но мы надеемся на всё самое лучшее.Но прежде чем делать операцию думайте!Сил и терпения нужно очень много.

скажите, а операция на тбс всегда такая тяжелая - аж 5 часов - или это в вашем конкретном случае? у вас вывих или подвывих? как я поняла, Катя не ходила самостоятельно на момент операции? что значит потологический перелом? почему так произошло? какая у вас форма дцп?  где-то здесь на форуме я читала, что после такой операции спастика нарастает, вы не сталкивались с этой проблемой? вопросов очень много, было бы здорово, если бы вы ответили ldc нашей дочке 2,2. месяц назад обнаружилось, что у нее двусторонний подвывих тбс. лечить чем-то уже поздно, сказали, только операция в 3,5-4 года
Даже если вас съедят, у вас все равно есть два выхода

Оффлайн Белочка 2308

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 605
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Тимошка
    • Награды
здравствуйте!!!кто-нибудь вставлял имплантат под таранную кость при плоско-вальгусной деформации стоп?НАМ 4 ГОДА,врач рекомендовал такую операцию.уже оформляем доки.
Самое дорогое ожерелье на шее у женщины-это руки ребенка,обнимающие ее

Оффлайн alasse_ranyar

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 100
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • We are all going to die anyway
    • Skype: nais_laire
    • ВКонтакте: vk.com/nays_layre
    • Награды
Здравствуйте! У меня ребенку 8 лет, тетрапарез, тонус очень высокий, особенно в ногах самостоятельно не сидит, не стоит и не самостоятельно тоже. Хотя опорность некоторая есть и в руках и в ногах, но контролировать ОЧЕНЬ сложно.
Год назад дочка стала жаловаться на боли в ногах. Сделали рентген - вывихи обеих бедер. Ездили в Турнера на консультацию к Киселевой Т.И. (4 отд.). Нам сказали, что с таким тонусом нет смысла оперировать вывихи, потому что "уйдут" снова. А оперировать нужно, потому что снимки были не утешительные и самое главное - у ребенка сильно болели ноги. Рекомендовали сначала дорсальную ризотомию с двух сторон. Она последние пару месяцев перед операцией вообще не могла ноги расслабить, перекрест был выше колен, сильная внутренняя ротация. А ночью подгибала во сне ноги к животу, от этого ей становилось еще больнее и утром не могла их разогнуть полчаса. В ноябре того года сделали ризотомию. Еще не много времени прошло, но сейчас я результатом очень довольна! Тонус снизился, причем, и в ногах и в руках. Перекреста нет вообще в спокойном состоянии и при напряжении (например, когда что-то делает руками и повышается общий тонус) может возникнуть небольшой перекрест на уровне голеностопа. Опорность на ноги только улучшилась. До операции она не могла даже в вертикализаторе стоять - болели очень ноги. После - стоит и с вывихами. Терапевтического эффекта здесь никакого нет,к но хотя бы не все-время лежать. Сидеть после ризотомии нам запретили год, можно полусидя (когда мы гуляем) и только в корсете. Сейчас ждем операцию на тазобедренные, ориентировочно в октябре.
По ахиллову сухожилию - есть опыт, когда знакомому ребенку в 12 лет удлинили и он пошел, причем пошел самостоятельно, а до этого ездил в коляске. Сейчас хорошо ходит сам (с равновесием у него правда всегда было не плохо), в ортопедической обуви.
Я вообще считаю так - оперативное вмешательство приемлемо, если это необходимо по жизненным показаниям: если ребенок испытывает боль, если становится все труднее (экстремально труднее) ухаживать за ребенком, если тонус/деформация и т.п. без оперативного вмешательства повлечет за собой вторичные серьезные нарушения (сильный сколиоз например). В других случаях - я бы сильно подумала прежде. Если ребенок ходит - пусть ходит. Наверно ни у кого нет желания сделать из своего ребенка модель. ДЦП можно хорошо компенсировать, но невозможно убрать совсем. Что касается длительного гипсования и лонгет - я против. Намучились обе - и Инка и я, потому что нам после ризотомии сказали спать ТОЛЬКО в лонгетах и днем тоже быть в них. Я сначала по дурости так и делала. Но у ребенка очень чувствительная кожа, несмотря на хорошие лонгеты из турбокаста, она умудрилась натереть ноги до пролежней, потом месяц их лечили, заживало долго. Сейчас много занимаемся днем - укладки, растяжки. Но ночью - пусть ребенок спит спокойно в удобной позе, а не с вечно вытянутыми ногами. После операции на ТЗБ нам конечно тоже много предстоит вытерпеть, но тут уж необходимость.
Нам сказала врач, что потом хорошо бы стопы делать, но я не буду. Я знаю, что мой ребенок никогда не пойдет сам, а для того, чтобы стоять и передвигаться по дому с ходунками (и то не факт) нам вполне хватит ортопедической обуви.
"Зачем мы здесь - свидетельствовать красоту этого мира".
Олелис.

Оффлайн Загадочная

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мой сынуля - Ярик!
    • Skype: ylia1157
    • Награды
Спасибо, за подробненький рассказ, это мне сейчас и нужно, у нас такая же ситуация, нам 5 лет. Ноги тоже вытянулись и лежат перекрестом почти не шевелется, хотя чувствительность в ногах есть. Предложили ризотомию, в одном разделе выложила, закидали помидорами, а мне и так трудно решиться, просматриваю тоже все темы. Положение наше тоже очень серьезное, руки активные, ноги никуда, хотя мы тяжелые и еще сами почти ничего не умеем, долбают дистонические атаки, кричим. укорачивается ахилова и уже заметно что одна нога короче другой, хотя кантрактур нет, но деформация ног уже начинается, вот я и говорю нужно знать и видеть своего ребенка, когда приходит та грань, когда действительно ему нужно помочь. Я вообще тему хирургического вмешательства не поддерживала всегда, мы вообще "чистые" ничего не делали, а только занимались, но и серьезных улучшений тоже не получили. Спасибо за рассказ, это еще раз укрепило мою веру в том, что нам действительно показана ризотомия.

Оффлайн IRA RO

Многие хотят общаться на тему ортопедических операций(НЕ ПУТАТЬ С УЛЬЗИБАТОМ!). как-то неосвещено это у нас. А методы,например, ахиллотомия та же, довольно часто рекомендуемые и используемые. Поэтому, предлагаю делиться, описывать и освещать.

Оффлайн Нима

IRA RO,  Вы не правы! Просто вся "хирургия" у нас рассматривается, и часто весьма подробно, в темах по отдельным лечебным учереждениям, например, есть тема про институт имени Турнера, есть - про клинику Илизарова и многие другие. ТАм люди подробно обсуждают и сами операции, и послеоперационный уход и пр.  Много чего про показания к операциям советует Ортопед в разделе консультации, посмотрите! А здесь мы так, вообще, советуемся на тему "резать или пусть живет"...
Дальше действовать будем мы!

Оффлайн Wedma

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 300
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Лена
    • ВКонтакте: https://vk.com/elenkakolganova
    • Награды
Однажды, находясь на лечении, я разговорилась с одной женщиной.. она-мама 19-летнего юноши, которому в 9 лет сделали подсечки в ногах и пояснице!!!! Она с большой печалью сказала, что при всех существовавших проблемах тогда, сын мог стоять и передвигаться... А в настоящее время он не может держать спину, потому что "НЕЧЕМ", и теперь он сел в коляску...
У меня такая же ситуация:(. До операции практически ходила на крабах, а там как раз нужны спина и руки.  После операции спина правда как-то расслабилась (даже на 1 паре с утра лежу на парте, спина ну просто не держит!). А в руке вообще спастика увеличилась. Я тоже в коляске.

Оффлайн Wedma

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 300
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Лена
    • ВКонтакте: https://vk.com/elenkakolganova
    • Награды
Привет!Замечательная тема!Моему сыну тоже предлагают делать ахиллопластику,но вот недавно познакомилась с женщиной и ее замечательным сынишкой,которому 4 года назад сделали операцию......раньше он сам мог и ходить и кое-как бегать...а теперь только сидеть и Мама проклинает тот день и час.Вот теперь и думаю...Мой тоже ходит,правда левая ножка на носочке,но ходит!И в этом году в школу собираемся...Голова кругом 999
Честно, я считаю, что если ходит ребёнок, пусть ходит как может. В конце концов походка ему привычна и неудобств не доставляет. После операций улучшений  обычно не наблюдается, как на примере у ДЦПшника, а ухудшения могут быть любые. У меня подруга, 20 лет ей, всю  жизнь ходит на одном мысочке  и совершенно не беспокоится. В движении не ограничена даже танцевала в коллективе (корявенько, но всё же). А операции походку ей никак не улучшила, только намучилась в гипсе и на разработке.

Оффлайн IRA RO

 777 спасибо за поправку. я ещё плохо ориентируюсь в структуре сайта, за что извините. :ah:
  :uhm:Вопрос по поводу ахиллопластики. левосторонний гемипарез, 12 лет. рекомендуют настойчиво делать операцию.
девочка ещё растёт.
кто делал в таком возрасте и при этой форме, отзовитесь! какой эффект через 3-5 лет? как вы это пережили практически, как и что делали после операции? что на счёт рубцов? девочка всё-таки. :girl: очень переживает.
  :uhm: не стягивают ли рубцы кожу и мышщы впоследствии?
особая просьба. :lost: поделитесь, кто оперировался по этому методу на Украине,где, у кого,расценки... где проходили после реаб-ию?
 :uhm: кто-то делал операцию в сан. Хаджибей у Пчелякова. как эффект, через время3-5 лет?
 --- ---

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15772
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 167
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Честно, я считаю, что если ходит ребёнок, пусть ходит как может. В конце концов походка ему привычна и неудобств не доставляет.
+10000
The mind needs to look at the world from different perspectives