Александра

[aleksa]

Молодец какой))) нам до пирамидок как до парижа...
Кстати, да, у нас дневной.
А по поводу заведущей-может взять вас. Они сложных деток берут до 5 лет. Вот потом... Даже не знаю, мы в областную, наверное будем кататься. Нам ближе туда и оборудование там хорошее. А врачи вот мне не особо пришлись по душе. Там просто как Сашу видят, сразу говорят что всё сложно, ребёнок тяжелый, ну вы же понимаете...картина печальная и т.п... Вот после такого у меня осадок наложился. Наша Елена герм.тоже не ангел, но как то у нее всё получается мягче чтоли... Только вот один раз, когда в 3 мес. я к ней пришла на осмотр, мне крылышки она обломала, я трагично проревела 2 дня и всё.
В четверг едем туда на ЭЭГ к Бенис. Нам надо курс с глазками пройти, ну и перед этим ЭПИ проверить необходимо.
Кстати, вы на противосудорожных?
Чего делали в Узильбате???
В этот раз лежала Юля (чёрненькая с длинными волосами), у нее мальчик 4 годика они тоже делали ножки летом. Но она говорит ничего не заметила, чтоб прям видно. Сидеть стал лучше с вытянутыми ножками.

[Лунное сияние]

Вот я когда лежала в июне, со мной положили соседку Свету, (забыла как Дите-то у нее зовут )))),короче мальчик, он на пол года старше нас. Как раз в этот период времени я читала на этой сайте форум про Узильбата.И страшно было, и сомневалась...А Светиному мальчику месяц назад, перед Нии,сделали там операцию, и ты знаешь...она осталась так довольна результатами, что у меня прямо все сомнения отпали. А в ноябре их снова положили, так у нее мальчишечка уже за одну ручку топает.Пусть медленно, но совсем не коряво!Они все по лестницам там гуляют.
Юля с черными волосами...а мальчик у нее беленький, я,походу, поняла про кого ты.Я с ней говорила про узильбата,кстати - да, она особых изменений не заметила. И Лена, мама Леры (ей почти 5),тоже не заметила результатов. Но Лера - тяжелая девочка,может, у них после нескольких раз эффект будет?
Что касается нас, то у меня мой уже ногу свободно в рот может засунуть.А до операции он вообще с ними не играл, да и не дот ягивался до них особо - спастика мешала. Теперь любимое развлечение - пальчиками на ноге играть - подтянет ее на уровень живота и бормочет ей чего-то,улыбается)). Полугодовалые детки так делают, а он вон видишь сколько времени не мог...не потому что дурачок какой-то, а просто потому,что спастика не позволяла ему играть с ножками. У меня в теремке описано что изменилось у нас после Узильбата.Но нам по всему телу делали в Туле - я только глаза запретила трогать - опять же, Света посоветовала,по палате соседка.
И нам тоже говорили,что ребенок тяжелый, и я тоже в 3 месяца пришла к неврологу в Шуе, а она мне выдает: "он у вас дебил и никогда не будет ходить". Это она сказала трехмесячному ребенку, родившемуся на 6-ом месяце.То есть, по сути, новорожденному. Тоже слез и соплей было немеряно.
Но у вас Санька, по взгляду умненькая.Ну во всяком случае в Нии, когда я вас видела, у меня не сложилось впечатление,что ребенок неадекватен - со стороны в умственном плане у вас ничего плохого не наблюдала.Ведь есть же шансы догнать сверстников при микроцефалии?

[aleksa]

Согласна, шансы всегда есть)))
Про Шую. У меня знакомая там живёт, у нее девочка тяжёлая. Вот она мне про врачей ваших наговорила.... и не только неврологи такие....    Впечатление что жизнь закончилась, если послушать((( Ну у нас тоже есть кадры, только встречаются реже и видно пообломали их за длинный язык.
Леру я помню. Симпатичная девочка. И кстати в этот раз я заметила, что она ножки может разогнуть и у мамы на руках сидела мягкая. Вспоминаю ранее, в принципе, что как таковой спастики у нее не было, да и нагрузка не большая, но лучше. У нее интеллект тоже есть, она пыталась говорить. Дизартрично, но всё же! Значит это они после Узильбата такие  хорошо.
Юля, да та. Они в Туле тоже делали, вроде за 14. у вас дорого вышло? (я на будущее).
Про ножки наши. Саша себя нашла только до колен пока. Можно дотянуть и показать ей пальчики, но она не удержит долго.
Вообще  странно... В НИИ ЕГ говорит что у нее спастика не большая и справа в основном (в выписке сп. тетрапарез), а недавно были в обл. б-це мне неврологичка говорит "Она у вас хоть иногда расслабляет ноги llk, вы чем ей спастику снимаете?" Я ей говорю принимали акатинол мемантин. Оказалось это мало и надо серьёзнее пить...
Кому верить 
Ты сама пошла на Узильбат, да?

[Лунное сияние]

1)Акатинол-мемантин - хорошая штука.Но для интеллекта. Лично у Тимохи с него начинает жутко болеть голова - и мне приходится не давать ему его. Спастику снимают ницерголином в уколах (на нас очень хорошо действовал),ну мидокалм еще. Но действие мидокалма на Тимоху мне не понравилось.

2)Я помню Леру совсем маленькой - у нее не сгибалась в коленке одна ножка( я видела как они летом гуляли около больницы). Теперь,по-моему такого у нее нет. Она умненькая девочка. Кто-то мне сказал, что она родилась доношеной и нормальной.Во всем виновата прививка.Но утверждать не буду - это мне кто-то сказал.

3)На узильбата мы решились сами сначала. Я случайно наткнулась на этот сайт, и стала читать про лечение. И мне попалась тема про Тулу. И я стала читать, и так увлеклась, что прочитала все. Конечно, сомнения были - ведь какие-то неврологи против этого вмешательства, и я не знала как Т.Е (Татьяна Евгеньевна) в нии к этому отнесется. В общем, я читала этот сайт в мае, а в июне мы легли в нии, и я решила с Т.Е об этом поговорить. И оказалась, что она сторонница данной операции,она сразу закивала головой и сказала, что "да,да Тимоше такую операцию надо, надо". Ну и все. И 7 или 8 октября мы ее сделали. Записались в сентябре.
На операцию потратили 17 штук. Вот с нами вместе лежал мальчик 5 лет, у него тоже тетрапарез, но он совсем тяжелый(он умненький, но головку еще держать не начал) - на нем перед операцией хирург прямо ручкой рисовал линии какие-то. Я так поняла,что ему коррекцию поглубже что ли сделать решили. На Тимохе ничего не рисовали. Я потом еще пристала ко врачу с вопросом про самостоятельную ходьбу))))). Ехали туда......ну мы в 8 вечера выехали и в 3.20 ночи мы уже были там. А вот обратно - дольше: пробки...

[Лунное сияние]

А эта женщина с девочкой - они в нии лежат?Я бы познакомилась с ними - было бы с кем гулять) Сколько ее девочке?Что она умеет?

[Люблю доченьку]

Привет
Вот зашли в гости к вам!!!!!Удачи вам и терпения!!!!!Доченька у вас красотуля!!!!