Александр. Принимайте нас в компанию.

[Кёнас]

Всем доброго времени суток. Давайте знакомится. Я Ольга. Детёныш - Санёк (Кёнас наоборот). Саньке сейчас 6 лет, в конце мая будет 7. Живём мы в славном стольном городе Екатеринбурге, столице Урала. Город у нас хороший, но грязный. Люди тут добрые. Вот наша история. Саша родился очень не во время. Срок был 20 июля, но попросились мы на свет увы 27 мая. Роды были стремительные, первые схватки я не чувствовала, а когда всё поняла, было уже поздно. О сохранении речи не шло, успеть бы до роддома долететь. В то утро пробок по пути в роддом не было, да и роддом недалеко, поэтому добрый Боженька не дал мне родить в машине скорой, Сашка появился на свет как и все, на родовом столе. Правда умная тётя в скорой настойчиво предложила мне сесть, а не лечь. Я видать соображала плохо, села. На голову уже практически выходящему ребёнку.  Отсюда может и пошли наши проблемы. После родов, Сашку к груди не приложили, сказали, что он "дышит через раз" и унесли в реанимацию. Я немного оклемалась и пошла проведать детёнка. Нашла его в реанимации под аппаратом ИВЛ. Мне сказали, что дышать сам он отказался, поэтому его подключили. Неизвестно, сколько времени мы не дышали. К вечеру того же дня Сашу перевели в областную больницу на дохаживание, а я осталась в роддоме. Звонила врачам ежедневно, говорили, что всё должно быть нормально. Далее ребёнка перевели в другую больницу на окончательное выхаживание и в месяц мы приехали домой. До года жили и лечились как все, развивались по нижней границе нормы (списывала на недоношенность). думала, что вот вот всё выравнеется, мы пойдём в садик и всё будет хорошо. Но увы. После года этим думам пришлось сказать  . Я заметила, что с развитием моего ребёнка что то неладно. Саша не интересовался игрушками, не смотрел в глаза, стереотипно кружился на одном месте, не интересовался сверстниками. И главное, остановилось развитие речи. Были 2-3 слова без обращения, потом пропали и они. У меня появились очень нехорошие подозрения, которые усилились после того, как у нас начались сильнейшие приступы самоагрессии (рвазбивали в кровь голову о стену, не могли остановится, били себя по голове), сильнейшие неконтролируемые вопли, полная остановка развития. Ко врачу я уже пришла с готовым диагнозом - аутизм, причём очень тяжёлый. Врач подтвердила мои подозрения и нас направили в психбольницу. Саша лежал там один 3 месяца. Вернули мне его в том же состоянии. Он как прежде орал и бился головой о стены, только был уже растением, накачанном по уши психотропами. Выписали нас с ещё более страшным и безнадёжным диагнозом - детская аффективно катоническая шизофрения со злокачественным течением, плюс умственная отсталость. Вобщем, смертный приговор. Так и сказали "На Вашем ребёнке можно ставить крест, прогноз крайне неблагоприятный. Ребёнок постепенно не только полностью потеряет интеллект, но у него полностью распадётся вся психика. Ребёнок будет необучаемым, недееспособным и всю взрослую жизнь проведёт в закрытом специнтернате для психихроников" С этими словами нас и выставили. Муж, конечно же тут же "полюбил другую" и "сделал мне ручкой". Я осталась совершенно одна, в страшной нищите, с кучей долгов и тяжело больным ребёнком на руках, буквально приговорённом. Жить не хотелось. но мы были живы и начали свой путь. Все психотропы, которые нам прописали в больнице, я выкинула на помойку. Постепенно мы пришли к Сонопаксу. Дефектологи от нас отказывались, говорили, что ребёнок безнадёжен. Пришлось перелопачивать горы литературы по аутизму и заниматься реабилитацией самостоятельно. Мне было попроще в том плане, что я педагог по обрвазованию. В один прекрасный день я наткнулась на описание методики АВА для тяжёлых аутистов. Стала изучать, попробовала применить. Терять нам уже было нечего, хуже быть не могло. И... пошло развитие. Сначало оно шло вот так  , потом быстрее. Путь был очень трудным, но чем дальше, тем больше было видно, что нет у ребёнка никакого аутизма и шизы. Неадекватное поведение прекратилось почти, интеллект стал восстанавливаться стремительными темпами. А что тогда с моим ребёнком. Ответ пришёл в 5,5 лет. Санёк благополучно ушёлв статус. Тут всё и выяснилось. Лобная эпилепсия. Вот откуда самоагрессия, отсутствие речи, ведь лобная доля отвечает за произвольность и целенаправленность поведения. Вобщем, подключили нам ещё Конвулекс. Дела пошли ещё быстрее. Вобщем, в настоящее время у насполностью ушла самоагрессия, интеллект восстановился и сейчас даже превышает норму (дефектоло опять отказалась с нами заниматься, но уже по противоположной причине - слишком умны и ей "нечего тут делать"). Правда речь к нам так и не вернулась. Но мы освоили письменную речь и общаемся при помощи неё. Пишем предложения любой длины и конструкции, обсуждаем таким образом любые вопросы. В этом году нам на МСЭ устно сняли страшный диагноз ШЗ. Сказали, что это органическое поражение мозга, последствия родовой травмы и запущенная, вовремя не выявленная эпилепсия, которая должна пройти к подростковому возрасту. Плюс мутизм и возможна моторная алалия. Сейчас мы только начинаем говорить, как дальше будет - не знаю. Но даже если не вернётся речь, есть письмо, да и дактильную азбуку можно освоить. В 8 лет собираемся на домашнее обучение в самую обычную массовую школу (напомню, нам пророчили полную необучаемость и идиотию). Работы конечно ещё много, но теперь у меня появилась уверенность в будущем, пропало чувство полной безнадёги. Жизнь продолжается и я надеюсь, что найду здесь друзей.

[R@netk@]

Олечка, вы такая молодец! И Санек - герой. Я так благодарна Богу, что на свете бывают чудеса. Самые хорошие чудеса - связанные с нашими детками )))) Пусть у вас все будет хорошо

[сима]

Какие же вы молодцы!!! Даже слов не могу подобрать.  У нас не так всё страшно начиналось, конечно, но как противостоять всей медико-педагогической системе, представляю очень хорошо. Удачи и успехов вам с сынулей.

[elenavasyshkina]

Оленька Вы такая умница! меня зовут Лена сына Антон. расскажите поподробнее про эту методику.

[Кёнас]

Какие же вы молодцы!!! Даже слов не могу подобрать.  У нас не так всё страшно начиналось, конечно, но как противостоять всей медико-педагогической системе, представляю очень хорошо. Удачи и успехов вам с сынулей.

Сим, а у вас тоже аутизм?

[Кёнас]

Оленька Вы такая умница! меня зовут Лена сына Антон. расскажите поподробнее про эту методику.

АВА - поведенческая терапия, работа с поведением ребёнка. Вот литература, которая мне помогла http://www/autism.ru 1. Иваар Ловаас Книга Я, 2. Морозова С.С Развитие речи аутичных детей в рамках поведенческой терапии, 3. Брюс Л Бейкер Путь к независимости, 4Шоплер Э Поддержка аутичных и отстающих в развитии детей, 5. К. Морис Услышать голос твой. В этих книгах подробнейше описывается метод авА. Методика эта специфическая. Очень похожа на обычную цирковую дрессировку. Проще говоря, сотни раз повторяем одно и тоже действие, не обращая внимание на протесты ребёнка и подкрепляем это лакомством, потом устной похвалой. Т.е. иначе говоря вручную заводим мозг, заставляем его работать.сначало действие повторяется механически, потом по мере появления новых навыков и новых нервных связей в голове, наступает осознанность. Методика очень действенная, вытащила многих деток. Но очень сложна и может не всем подойти. Я не думала, подойдёт нам это или нет, просто схватилась, как за соломинку, терять было уже нечего. И вот,

[герда]

НЕ УСТАЮ ВОСХИЩАТЬСЯ НАШИМИ ЖЕНЩИНАМИ!!!!!!!!!!!!!!!!

[margomacha]

ПРИВЕТ!!! Ваша с САНЬКОМ история доказывает, что чудеса мы творим своими руками! Молодцы, многие мамы говорят, что нет у них сил и т. д.  Но ваш пример мужества это что-то. У меня просто нет слов. Спасибо вам за вашу историю, я обычно очень огорчаюсь когда вижу новеньких, но сегодня я рада прочитать историю про сильных духом людей. Ваша история только вдохновляет делать чудеса.

[фантик]

 
Оля, Вы большая умница!!! Нет слов, когда читаешь вашу историю, от заложенного в нее оптимизма, воли мамы и конечно от борьбы ребенка, вопреки прогнозам врачей! Вы уже многого достигли, дальше - больше 

[Vlada]

Ольга, тоже хочу выразить свое восхищение! 
А то, что у нас не умеют ставить диагнозы - это так. 
Очень рада, что проблема Сани выяснилась и он делает колоссальные успехи!

[valentina]

   

[Nadja]

здравствуйте вы пробывали без казеина и глютена диету

[сима]

Да, у нас аутический синдром, как следствие органики - гидроцефалия открытая. (не шунтировали) Тоже учимся неплохо на дом. обучении.  Но с системой пришлось пободаться. На ПМПК упорно на 8 вид отправляют, ничего у него не получится и всё тут, а на МСЭКе с инвалидности снимают - сам ест, одевается и в туалет ходит, что ещё нужно? Пытались заставить в ПНД уложить сына, но это всё равно, что своими руками удушить ребёнка, такой ценой инвалидность нам не нужна, видала ребятишек после "обследования" в ПНД, где родителям даже на палату, где их дитя лежать будет , запрещено посмотреть.  После обследования в НИИ Бехтерева и их заключений пробили и обучение по 7 виду , и инвалидность до 18.  Проблем , конечно нам хватает, но хоть доказывать свои возможности больше не надо. Сейчас лечимся и учимся. С 5 класса предлогают дистанционное обучение, будем пробовать.

[Кёнас]

здравствуйте вы пробывали без казеина и глютена диету

Пробовала, но быстро бросила, так как это очень дорогая для нас диета как пол денежным, так и по временым затратам. Увы, на обычную то еду с трудом денег хватает, какая уж тут диета, где специальные макароны по 200 рублей за пачку.

[Кёнас]

Да, у нас аутический синдром, как следствие органики - гидроцефалия открытая. (не шунтировали) Тоже учимся неплохо на дом. обучении.  Но с системой пришлось пободаться. На ПМПК упорно на 8 вид отправляют, ничего у него не получится и всё тут, а на МСЭКе с инвалидности снимают - сам ест, одевается и в туалет ходит, что ещё нужно? Пытались заставить в ПНД уложить сына, но это всё равно, что своими руками удушить ребёнка, такой ценой инвалидность нам не нужна, видала ребятишек после "обследования" в ПНД, где родителям даже на палату, где их дитя лежать будет , запрещено посмотреть.  После обследования в НИИ Бехтерева и их заключений пробили и обучение по 7 виду , и инвалидность до 18.  Проблем , конечно нам хватает, но хоть доказывать свои возможности больше не надо. Сейчас лечимся и учимся. С 5 класса предлогают дистанционное обучение, будем пробовать.

Ну нас то тоже на 8 вид отправляют. Но я поведу Сашку в массовую школу, а для неё ПМПК по закону вообще не обязательно проходить. То же самое касается стационара без мамы. Нам 5 апореля предстоит госпитализация, где будут пересматривать диагноз, так как без неё грозятся не продлить инвалидность и оставить нас вообще без средств к существованию. но я и тут знаю свои права. Есть 22 закон ОЗОЗ, по которому я имею полное и безоговорочное право находится в больнице вместе с ребёнком. Заведущая больницей уже знает меня, как крайне неудобную пациентку, любящую очень дотошно качать свои права. прокуратурой я им уже пригрозила. В понедельник заведущая будет разговаривать с начмедом. Посмотрим, что мне ответят. Если отказ - пойду выше с жалобами.