Автор Тема: Лена и Ярославчик  (Прочитано 7417 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЗагадочнаяАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мой сынуля - Ярик!
    • Skype: ylia1157
    • Награды
Re: Лена и Ярославчик
« Ответ #30 : 11 Сентября 2013, 07:03:38 »
Ну нам двойную не ставят, т.к у нас руки активные, но с ногами вообще беда и самое главное проявляется все это со временем, у нас был и шагательный, мы занимались в ванне и лежал он у меня ногами шевелил как здоровый, а потом все это уходит, т.к. ребенок растет, а спастичные мышцы просто не успевают за ростом и еще больше укорачиваются, я тоже все думала, справлюсь, смогу с фанатизмом занимались и укладки по 8-9 раз делала на дню, парафин, массажи, диспорт, а смысл? есть конечно ребятки, у которых с реабилитацией мышечный тонус снижается, но это не наш случай, нам реабилитация хорошая помогает на недели на 2 тонус снижается процентов на 20, сейчас уже пришел период, что не остается ничего как операция, выбора немного, но как то нужно облегчить ребенку жизнь, а если повезет и в физическом плане  добиться каких то успехов, еще нас замучили ночные дистонические атаки, тоже устала с ними бороться по раз 5-6 может просыпаться.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Лена и Ярославчик
« Ответ #31 : 11 Сентября 2013, 11:09:28 »
Ну нам двойную не ставят, т.к у нас руки активные, но с ногами вообще беда и самое главное проявляется все это со временем, у нас был и шагательный, мы занимались в ванне и лежал он у меня ногами шевелил как здоровый, а потом все это уходит, т.к. ребенок растет, а спастичные мышцы просто не успевают за ростом и еще больше укорачиваются, я тоже все думала, справлюсь, смогу с фанатизмом занимались и укладки по 8-9 раз делала на дню, парафин, массажи, диспорт, а смысл? есть конечно ребятки, у которых с реабилитацией мышечный тонус снижается, но это не наш случай, нам реабилитация хорошая помогает на недели на 2 тонус снижается процентов на 20, сейчас уже пришел период, что не остается ничего как операция, выбора немного, но как то нужно облегчить ребенку жизнь, а если повезет и в физическом плане  добиться каких то успехов, еще нас замучили ночные дистонические атаки, тоже устала с ними бороться по раз 5-6 может просыпаться.

у нас руки тоже активные, но слабые, это не дает нормально на них опираться. на ноги упора почти нет, но сейчас хотя бы ноги не поджимает при соприкосновении с опорой. немножко на руках может постоять, грудь оторвать, пока тонус сильный был, на полные руки опирался. нам каждая реабилитация помогает. после последней научились переворачиваться, правда, с помощью. ножку не понимает как закинуть. после предыдущей нашел ручки, научился засовывать в рот, потом брать игрушку (но сейчас это то есть, то нет), трясти игрушками. руками играет свободно, но движения не полные. мы в ванной только недавно поплыли сами, до этого просто лежал и не шевелился.
не совсем поняла что такое дистонические атаки, хоть и читала об этом много раз. тоже просыпаемся иногда ночью. раньше от судорог, а теперь не знаю...
вообще ребенок очень веселый, песенки любит, потешки, причем избирательно. а если интеллекта нет, как он различает?.. присаживается с поддержкой, может совсем недолго посидеть. мечтаю научить его сидеть, сразу полегче станет, да и развитие пойдет.
мой сынок на вашего похож )) такой же голубоглазый блондинчик...

Оффлайн ЗагадочнаяАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мой сынуля - Ярик!
    • Skype: ylia1157
    • Награды
Re: Лена и Ярославчик
« Ответ #32 : 11 Сентября 2013, 14:10:03 »
Спасибо за комплимент, у вас все не так и плохо и играете и пытаетесь переворачиваться, да вообще много так скажу умелок всяких, кто вам такое сказал что интелекта нет, не верю, если ребенок играет и хоть немножко идет в развитии, для вашего возраста это вообще просто отлично, естественно интелект есть. Я научилась отказываться от тех врачей, которые не верят в моего сына, сейчас вот тоже пытаюсь найти невролога, но не могу, считаю хоть и в пять лет, но питание для мозга все равно нужно, а то нас на витаминки только посадили. Случай у вас по моему не такой уж и тяжелый как вам наговорили для 9 месяцев - отличные результаты. wer
Дистанические атаки - это непроизвольные движения малыша, которые можно с вашей помощью погасить, у нас это поворот головы вправо (у нас кривошея) и подгибание правой ноги, при этом мышцы как струны и это очень больно, Яруська при этом сильно кричит, поворачиваю голову обратно и так проходит.

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Лена и Ярославчик
« Ответ #33 : 11 Сентября 2013, 16:03:29 »
Спасибо за комплимент, у вас все не так и плохо и играете и пытаетесь переворачиваться, да вообще много так скажу умелок всяких, кто вам такое сказал что интелекта нет, не верю, если ребенок играет и хоть немножко идет в развитии, для вашего возраста это вообще просто отлично, естественно интелект есть. Я научилась отказываться от тех врачей, которые не верят в моего сына, сейчас вот тоже пытаюсь найти невролога, но не могу, считаю хоть и в пять лет, но питание для мозга все равно нужно, а то нас на витаминки только посадили. Случай у вас по моему не такой уж и тяжелый как вам наговорили для 9 месяцев - отличные результаты. wer
Дистанические атаки - это непроизвольные движения малыша, которые можно с вашей помощью погасить, у нас это поворот головы вправо (у нас кривошея) и подгибание правой ноги, при этом мышцы как струны и это очень больно, Яруська при этом сильно кричит, поворачиваю голову обратно и так проходит.

спасибо тебе (можно на ты?) )))) я думаю, все благодаря усилиям, как вычитала, что до года основная реабилитация, так и стараемся. сейчас вот хочу попасть в специализированный центр для людей с дцп. это у нас в городе. меня уже приглашали, сказали, случай интересный. мы ведь доношенные, травмы вроде не нашли (хотя узи позвоночника не смотрели, просила мрт, только головы сделали), списали как всегда на инфекцию и гипоксию в утробе. хотя прочитала, что дети приспосабливаются к нехватке кислорода, и там скорее сосудистые нарушения...
вот и в больнице мне все говорят, что на дцп не похоже... вот и думай... денег подкопим, наверное, поедем в столицы смотреться, на наших надежды нет...
у нас тоже кривошея, установочная или как там... когда приобретенная короче. наверное, мое упущение. но мне хотелось, чтобы ребенок хоть головой вертел, а то так может вообще в одну сторону голова была бы. я про укладки. ортопедическая подушка не пошла, че-то там пережималось и ребенок срыгивал.
может у нас тоже есть дистонические атаки... сейчас с мужем стали замечать, что руки сидя назад отводит и кричит. может оно... лежа то же самое...
извини за вопрос, а как твой сынок ведет себя? просто лежит и все? или руками ногами шерудит? и еще. у вас со зрением как? вроде про атрофию писала... а у нас нет зрительного анализатора. так обидно, зрение отличное, а понимания всего происходящего нет. хотя это может еще вилами по воде написано и что-то да понимает, пусть не все, лица не распознает, ну и наплевать, главное свет видит, яркие игрухи, темноты боится.

Оффлайн marusechka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5571
  • Страна: de
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Re: Лена и Ярославчик
« Ответ #34 : 11 Сентября 2013, 16:53:23 »
Лен, а вы войту не пробывали? У нас после нее атак намного меньше стало и мы тоже голову направо поворачиваем. Многие на диете сидят, тоже говорят, помогает 999


Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Лена и Ярославчик
« Ответ #35 : 11 Сентября 2013, 17:52:21 »
Лен, а вы войту не пробывали? У нас после нее атак намного меньше стало и мы тоже голову направо поворачиваем. Многие на диете сидят, тоже говорят, помогает 999

я верю только в настоящую Войту. та которая в Чехии (если не вру) и Германии... нам это не светит. если бы грамотные спецы к нам приезжали... у нас зав. отделением обучена, но че-то не обмолвилась даже. здесь вычитала от землячек... подружка сейчас в Москве будет заниматься, послушаю что скажет...

Оффлайн marusechka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5571
  • Страна: de
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Re: Лена и Ярославчик
« Ответ #36 : 11 Сентября 2013, 18:05:12 »
Лен, а вы войту не пробывали? У нас после нее атак намного меньше стало и мы тоже голову направо поворачиваем. Многие на диете сидят, тоже говорят, помогает 999

я верю только в настоящую Войту. та которая в Чехии (если не вру) и Германии... нам это не светит. если бы грамотные спецы к нам приезжали... у нас зав. отделением обучена, но че-то не обмолвилась даже. здесь вычитала от землячек... подружка сейчас в Москве будет заниматься, послушаю что скажет...
А вы где теритириально проживаетеЬ Просто девочки с форума часто специалистов с Чехии приглашают. И в Чехию можно поехать через различные фонды, знаю, что многие так ездят


Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Лена и Ярославчик
« Ответ #37 : 11 Сентября 2013, 18:19:54 »
Лен, а вы войту не пробывали? У нас после нее атак намного меньше стало и мы тоже голову направо поворачиваем. Многие на диете сидят, тоже говорят, помогает 999

я верю только в настоящую Войту. та которая в Чехии (если не вру) и Германии... нам это не светит. если бы грамотные спецы к нам приезжали... у нас зав. отделением обучена, но че-то не обмолвилась даже. здесь вычитала от землячек... подружка сейчас в Москве будет заниматься, послушаю что скажет...
А вы где теритириально проживаетеЬ Просто девочки с форума часто специалистов с Чехии приглашают. И в Чехию можно поехать через различные фонды, знаю, что многие так ездят

северо-запад, Вологда, я невыездная, поэтому заграница не вариант

Оффлайн ЗагадочнаяАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мой сынуля - Ярик!
    • Skype: ylia1157
    • Награды
Re: Лена и Ярославчик
« Ответ #38 : 11 Сентября 2013, 19:07:51 »
У нас частичная атрофия глаз присутствует, но по нему я не скажу что Яруська плохо видит, зрение фокусируем, мультики смотрим, зрительный анализатор вроде присутствует, когда что то для него интересное в мультиках происходит улыбаемся, еще нам нравятся песенки, сразу улыбаемся, узнаем папу, маму, сестру и брата, особенно на Сенюшку реакция очень хорошая, он такими влюбленными глазами на него смотрит и очень любит наблюдать как Сенька его опережая занимается с игрушками и с произношением, мы подаем только звуковые сигналы, ыкаем и мыкаем, слогов у нас нет, ну может иногда выскользнуть, но наверное это не произвольное, но  и то это хорошо, т.к. я даже в два года мечтала о таком понимании, до этого времени мы действительно были похожи на овоща. Нам в пять месяцев было сказано, что Яруська тяжелый инвалид, да и сейчас ставят низкий реабилитационный потенциал. В двигательном плане, ну никак не могу его сдвинуть с мертвой точки, хотя как то смесь мильгаммы и глицина попала именно в то время и место и Яруська стал подгибая ногу и за счет головы крутиться и пару раз видела как здоровый ребенок на животе качался, ну думаю, ну сейчас как пойдет...... ан нет не пошло и ушло и никак, лежит руками шерудит, ноги лежат крестом и почти не двигаются, перекрест когда ставишь на уровне бедер, ну короче кошмар какой то, думаю если было где то движение, значит в голове оно есть, только нужно до него докопаться, а как не знаю, спастичное все, с прямыми ногами сидеть не можем, тем более их сидя развести вообще не реально, спина не гнется, дцп шники обычно сидят с круглой спиной, а у нас она вообще колом стоит, сегодня начали заниматься по Грибовой и некоторые упражнения не смогла сделать, т.к. развести ноги нереально, позывы по точкам очень слабые, но они есть, себя успокаиваю, что это еще только первое занятие, что я хочу, ну будем дальше, не знаю что получится......

Оффлайн ЗагадочнаяАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мой сынуля - Ярик!
    • Skype: ylia1157
    • Награды
Re: Лена и Ярославчик
« Ответ #39 : 18 Февраля 2014, 17:41:34 »
Сегодня сводила своего младшенького в дет.сад и привела с сотрясением, мальчишка активный очень и сейчас никто в дет.саду признаться не может о своем недогляде, страшно становиться жить, не знаешь где тебя и что поджидает ssse

Оффлайн marusechka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5571
  • Страна: de
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Re: Лена и Ярославчик
« Ответ #40 : 18 Февраля 2014, 18:05:50 »
Ой, Лен, выздоравливайте. ;l Во всяком случае воспитатели не доглядели i5t


Оффлайн ЗагадочнаяАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мой сынуля - Ярик!
    • Skype: ylia1157
    • Награды
Re: Лена и Ярославчик
« Ответ #41 : 19 Февраля 2014, 12:58:56 »
Спасибо, да недоглядели, ребенок упал с горки и потерял сознание, а они думали что он уснул на снегу  yuil невролог наблюдает, говорит что идет на поправку, нужно было в стационар ложиться, но мы отказались, Яруську не с кем оставить совсем. Теперь не знаю как своего ребенка доверить воспитателям, мне как то одного инвалида в семье достаточно....

Оффлайн Maksie

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 633
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • мама Лена, сын Степка. Вологда
    • Награды
Re: Лена и Ярославчик
« Ответ #42 : 19 Февраля 2014, 16:17:25 »
а спать на снегу это нормально по их мнению... обалдеть...
хорошо бы теперь эпилептологу показаться на всякий случай. выздоравливайте!

Оффлайн marusechka

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5571
  • Страна: de
  • Благодарностей: 31
  • Пол: Женский
  • Мария и Ярослав
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: maosipova
    • Награды
Re: Лена и Ярославчик
« Ответ #43 : 19 Февраля 2014, 17:31:38 »
пасибо, да недоглядели, ребенок упал с горки и потерял сознание, а они думали что он уснул на снегу 

 ssse yuil это по мнению воспитателя нормально???? боже куда мир катится ssse


Оффлайн ЗагадочнаяАвтор темы

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 491
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мой сынуля - Ярик!
    • Skype: ylia1157
    • Награды
Re: Лена и Ярославчик
« Ответ #44 : 20 Февраля 2014, 15:44:24 »
Вот и я о том же, не знаешь как ребенка уберечь, говорят пока по ЭЭГ надобности нет, я сегодня живенький более менее и бегает уже, хотя постельный режим и поди реб. объясни что нужно лежать, но чувствуется заторможенность, невролог говорит из-за препаратов. Еще мы уезжаем на операцию 10 марта с Яруськой в Турнера, наконец то пришел вызов.