Моя дочка, моя радость, моя боль...

[Киноманка]

Анастасия Казакова, дело в том что у нас были судороги и нам ничего не разрешали, ни массаж, ни ЛФК, принимаем депакин почти полгода, судороги купировались и мы занимаемся, думаю надо смотреть на ЭЭГ его динамику и консультироваться с неврологом, так как каждый случай уникальный! хочу спросить еще, как вы гуляете? с коляской на ручках, в слинге? мы вот если в коляске то лежим, так как сидя она сползает, ручками то держаться не может за опору. И как у вас в весом? мы вообще весим всего 8500((((( и никто не дает нам больше полугода!

[Анастасия Казакова]

Киноманка, Мы гуляем в коляске, на руках я Дашу не дотащу, она весит почти 12 кг. Она у нас всегда хорошо весила, . В коляске гуляем полусидя. Дочка тоже сползает, не сидит. Мы тоже на депакине.

[Дарина25]

Как я вас понимаю,иногда хочется уехать в др.город,чтоб никто не лез со своими вопросами,не могу найти слов,чтоб вас поддержать. Не отчаивайтесь,верте в своего малыша.Мы только в год нашли хорошего массажиста.Сейчас дочке 1,7 ползаем на четвереньках,встаем и ходим (плоховато правда)у опоры.Не опускайте руки.Пишу и плачу,советовать всегда легко

[Анастасия Казакова]

Я теперь гуляю с дочкой и пытаюсь ни  на кого не обращать внимания. Но только увижу здоровых детей ( 6-ти месячных, сидящих) и слезы на глазах. Не могу никак смириться. Даже сейчас пишу и плачу Мы недавно в Москву ездили в РДКБ на консультацию, нам написали подозрение на болезнь Помпе. Я в шоке. Диагноза нет. Приступы почти каждый день. Ничего не разрешают делать, никакой реабилитации. Дочка встает на четвереньки, пытается ползти вперед, но  у нее не получается. Нанимали ей физиотерапевта за деньги ( нелегально можно сказать, нам же нельзя). Она провела 15 занятий. После этого Даша стала сидеть, правда неустойчиво, качается, но равновесие держит до 5 минут сидит. Теперь хоть в автокресле ездит, раньше только лежа. Руками так ничего и не делает. Я устаю с ней. а куда деваться. Надеюсь, что нам уже скоро поставят диагноз и помогут, хоть немного. ОЧЕНЬ РАДА ЗА ВАС! ВСЕ У ВАС БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!!!!!!!

[Киноманка]

Дарина25, спасибо за теплые слова! У вас все неплохо по сравнению с нами! мы только иногда на живот можем перевернуться и все. так на руки опора появилась с моей помощью, это благодаря коррекционной гимнастике!

[Киноманка]

Анастасия Казакова, у меня в автокресле может посидеть, а вот в коляске отказывается, сразу ноги выпрямит и все, если даже пристегнуть не хочет, психует! про обычных детей это больная тема, я даже когда в рекламе вижу, расстраиваюсь, а про деток на улице и говорить нечего! вот сейчас лечение было и то прервалось на половине, заболели блин с температурой! а заново все начинать время не осталось, на днях уезжаем к морю, надеюсь хоть морская водичка и соленый горный воздух нам помогут немного, а купаться то мы любим! про физлечение, ну не верю я в него, нам биоптрон делали, так какой от него толк может быть? электрофорез тоже как мертвому припарка! в основном помогает гимнастика и уколы, ну и массаж с купанием!

[Анастасия Казакова]

Киноманка, Да уж. А нам и не разрешают ничего делать. Приступы эти, все из-за них. Когда у Даши приступ, потом целый день плачет. Сил нет... Купаю ее в ванной, иногда с морской солью, на мяче катаю, для спины упражнения делаю, для рук. Когда тепло, по песку босиком и по траве вожу. Уже не знаю, что еще делать. Тяжело это все... Надо тоже куда-нибудь к морю ехать, все некогда. Муж работает, а одна, боюсь с ней не справлюсь((

[Киноманка]

Анастасия Казакова, я тоже с морской солью купаю, а гимнастику тоже нельзя? жалко что приступы не проходят, они так тормозят, мы из-за них тоже время потеряли много! а к морю мне и массажистка советует поехать, для дцпшек это лучше всего говорит, после него дети лучше становятся, у нее 25 лет опыта, всякое повидала!

[Анастасия Казакова]

Киноманка, На мврачи ничего не разрешают, но я делаю сама гимнастику по-немногу. У нас пока нет диагноза ДЦП. У нас вообще нет определенного диагноза((

[Киноманка]

Анастасия Казакова, хмм, ну потихоньку можно думаю делать, а когда диагноза нет так и непонятно даже как лечится!

[Анастасия Казакова]

Киноманка, Вот я и делаю. Даша и сама старается изо всех сил. Пытается ползти. Постоянно переворачивается и на четвереньки встает. С кровати слазит. Вобщем не лежит. В этом вся проблема, что не знаем как и от чего лечить дочку. Пьем ПСП и все

[Киноманка]

какая Даша молодец!!!! ну если так то не стоит переживать все хорошо будет, со временем gwcm

[Анастасия Казакова]

Киноманка, Спасибо)) я надеюсь на это! Она у нас умничка. Несмотря на каждодневные приступы идет вперед, пусть и по-немногу

[Энтузиаст]

Почитала вашу историю... Столько боли в ваших словах... У меня очень очень похожие чувства были когда нам инвалидность предложили оформить;-(
Нужно научиться радоваться жизни такой какая она есть... И конечно все что не делается, все к лучшему... Сама себе это постоянно внушаю

[Киноманка]

Да я как то уже свыклась со всем! Живем и радуемся по своему!