0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
ВАЖНО ДЛЯ РОДИТЕЛЕЙ ДЕТЕЙ-ИНВАЛИДОВ! СРОЧНО! МАКСИМАЛЬНЫЙ ПЕРЕПОСТ!Формируются предложения по совершенствованию МСЭ для детей. Пожалуйста, прошу до 26 сентября 2017 года высказать своё мнение по вопросу перечня заболевай, при которых инвалидность ребёнку может устанавливаться сразу до 18 лет. Очень важно! Считаю, что все принимаемые решения должны учитывать мнение родительского сообщества.
Гипергонадотропный (первичный) гипогонадизм, требующий пожизненной!!! гормональной терапии и длительной медико-психологической реабилитации до достижении ребёнком 18 лет, чтобы дети могли включиться на равных условиях с другими детьми во взрослую жизнь!!!
Светлана, я пометила, но там очень мало "нравится".
Елена Аверьянова Сразу до 18 должны давать при заболеваниях, которые в настоящее время не излечиваются. Те, которые, нарушают нормальную жизнедеятельность ребёнка Александр Лысенко Конкретно! Светлана Гипергонадотропный гипогонадизм, врожденное эндокринное заболевание, требующее пожизненной ЗГТ
Roza Wind Генетические заболевания Александр Лысенко Их много... тысячи ,все разные.... Светлана Гипергонадотропный гипогонадизм, врожденное эндокринное заболевание (Cиндром Клайнфельтера), требующее своевременного начала и пожизненной ЗГТ.
3. Аномалии развития нервной системы: черепно-мозговые грыжи, спинно-мозговые грыжи, миелодисплазия, сирингомиелия, микроцефалия, гидроцефалия, голопрозэнцефалия, лизэнцефалия, мегалоэнцефалия, дисгенезии мозжечка, краниостеноз и другие пороки развития нервной системы, сочетающиеся с пороками развития костной и мышечной систем (акрокраниодисфалангия, черепно-лицевой дизостоз Крузона, черепно-ключичный дизостоз, шейно-глазолицевая дистрофия, платибазия, артрогрипоз и др.). Хромосомные болезни (синдром Дауна, Шерешевского-Тернера, Клайнфелтера и др.). Врожденные аномалии сосудов головного мозга.
@Лана-Светлана, а ДСТ обязательно сопровождает СК? Это как-то отслеживать надо?
Светлана, а где практикуются такие схемы лечения - тестостерон в 3,6 ,9 лет? Понятно, что у нас в России , никто не выпишет тестостерон, а если использовать Андрогель, про который здесь писали? Есть ли такой опыт?
Спасибо Светлана за ответ! Я , естественно, не собираюсь заниматься самолечением@ просто я поняла, что такие схемы лечения еще на уровне эксперимента@ буду искать пути к своему врачу
С надеждой захожу каждый день на сайт- жду ваш (Апрель@) перевод статьи