Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[шкарины2]

Скажите, пожалуйста, физио процедуры (прогревание) разрешены или не стоит? Кашель, хрипы.

Нам не рекомендовали, лучше ингаляции, и сразу антибиотик подключить

Прогревания запрещены при температуре, а также зависит от того какого типа бронхит при гнойно слизистом т.е большом ко-ве бактерий в макроте вы можете вызвать быстрое размножение бактерий и разрастанию мокроты.

[svettikK]

@Marimari669, я правильно поняла, вы сейчас пьете конвулекс, сабрил, кеппру и гормон?
Это ужас какой-то.

Да правильно понимаете!! Сама считаю что это перебор, тем более что уже 19 дней лежим в больнице и приступов меньше не стало вот жду когда привезут синактен
Надеюсь уже только на него!!
Нам сразу не поставили синдром Веста, пока я методами исключения не поняла что это именно он у нас. Они уже только подтвердили, и вот предложили синактен🤦🏼‍♀️ Сразу бы предложили малыш бы столько не мучается

Мы уже год так на лекарствах трёх.. А вашему малышу сколько лет?

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

[кисярыба]

Всем здравствуйте! Заказали мы синактен, ждём, надеюсь хоть он поможет снять наши приступы(( лежим в больнице с 4.04.18г. Сначала схема лечения была такая: ДЕПАКИН ХРОНОСФЕРА по 1пак утром и вечером + ДЕКСАЗОН(гормон). Через пару дней преобрели САБРИЛ( начали постепенно наращивать дозировку.) но приступы так и не прекращались. Три дня назад заменили  ДЕПАКИН на КОНВУЛЕКС (мы до того как лечь в больницу его принимали около трёх месяцев, пока приступы не возобновились) +ДЕКСАЗОН (гормон) +КЕППРА. Дополнительно пьём витД и железо. Приступы не куппируются. Уже сил нет на это смотреть. Схема лечения просто ядерная какая то. Столько всего! Ощущение уже, что не лечим моего малыша а колечим ПЭПами и гормоном 😭😭😭😭😭 помогите, кто так же начинал, с такой или подобной схемы. Эффективны ли ПЭПы при Весте😩😩

Мы так начинали , сначала в районной больничке лошадиную дозу конвулекса без наращивания и декс и фенобарбитал, потом в районной конвулекс и Сабрил, гормон убрали, но при каждом приступе реланмум ставили  , потом мы попали наконец то в Солнцево, нам к коктейлю из конвулекса и сабрила пробовали добавлять суксилеп и ещё что то , но в итоге начали Синактен и купировались  на 1 уколе , после курса убрали сабрил и три года мы сидели на минималке конвулекса .

[svettikK]

Всем здравствуйте! Заказали мы синактен, ждём, надеюсь хоть он поможет снять наши приступы(( лежим в больнице с 4.04.18г. Сначала схема лечения была такая: ДЕПАКИН ХРОНОСФЕРА по 1пак утром и вечером + ДЕКСАЗОН(гормон). Через пару дней преобрели САБРИЛ( начали постепенно наращивать дозировку.) но приступы так и не прекращались. Три дня назад заменили  ДЕПАКИН на КОНВУЛЕКС (мы до того как лечь в больницу его принимали около трёх месяцев, пока приступы не возобновились) +ДЕКСАЗОН (гормон) +КЕППРА. Дополнительно пьём витД и железо. Приступы не куппируются. Уже сил нет на это смотреть. Схема лечения просто ядерная какая то. Столько всего! Ощущение уже, что не лечим моего малыша а колечим ПЭПами и гормоном помогите, кто так же начинал, с такой или подобной схемы. Эффективны ли ПЭПы при Весте

Мы так начинали , сначала в районной больничке лошадиную дозу конвулекса без наращивания и декс и фенобарбитал, потом в районной конвулекс и Сабрил, гормон убрали, но при каждом приступе реланмум ставили  , потом мы попали наконец то в Солнцево, нам к коктейлю из конвулекса и сабрила пробовали добавлять суксилеп и ещё что то , но в итоге начали Синактен и купировались  на 1 уколе , после курса убрали сабрил и три года мы сидели на минималке конвулекса .

А нам эпилептолог сказал реланиум нельзя вместе с сабрилом..

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

[Marimari669]

@Marimari669, я правильно поняла, вы сейчас пьете конвулекс,
Нам сразу ...

Моему малышу скоро будет 6мес))
Заказали синактен! Завтра начинаем колоть! Так переживаю, сон ни как не приходит. Лежу читаю обо всем- о первой помощи при отеках различных😭😭
Начинаем курс с 0,1мл...
блин до кучи ещё и не тот синактен привезли. Заказывали на трансфарме синактен-депо 1мг/1мл. А привезли обычный синактен 0.25мг/1мл..
девоньки, миленькие, ответьте, какая схема была у вас? Сколько дней кололи? Как вы относитесь к тому чтоб одну ампулу использовать на два раз, т.е. уколоть второй укол в течении 24-х часов? Как ваши детки переносили
Я почитала конечно очень много отзывов но хотелось бы почитать ещё!!
Завтра расскажу, что да как! Как малыш перенесёт первый укол!!!
Уже 21 день в больнице, а малышу ни на чуть-чуть легче не стало!! Бедный мой малыш.. сил нет уже!!!
Все надежды только на синактен
Завтра ещё и разбираться будем с тоансфармой! Какого хрена!!!
Х

[Joke]

@Marimari669, я правильно поняла, вы сейчас пьете конвулекс,
Нам сразу ...

Моему малышу скоро будет 6мес))
Заказали синактен! Завтра начинаем колоть! Так переживаю, сон ни как не приходит. Лежу читаю обо всем- о первой помощи при отеках различных😭😭
Начинаем курс с 0,1мл...
блин до кучи ещё и не тот синактен привезли. Заказывали на трансфарме синактен-депо 1мг/1мл. А привезли обычный синактен 0.25мг/1мл..
девоньки, миленькие, ответьте, какая схема была у вас? Сколько дней кололи? Как вы относитесь к тому чтоб одну ампулу использовать на два раз, т.е. уколоть второй укол в течении 24-х часов? Как ваши детки переносили
Я почитала конечно очень много отзывов но хотелось бы почитать ещё!!
Завтра расскажу, что да как! Как малыш перенесёт первый укол!!!
Уже 21 день в больнице, а малышу ни на чуть-чуть легче не стало!! Бедный мой малыш.. сил нет уже!!!
Все надежды только на синактен
Завтра ещё и разбираться будем с тоансфармой! Какого хрена!!!
Х

У нас была убойная схема. На момент курса ребенку был 1год 7мес, вес 9кг.Ставили 10 дней подряд по 0,3мл. Потом через день 5 уколов по 0,3, потом через два дня 5 уколов по 0 3мл. На этом все. За месяц ребёнок набрал 1,5кг. Щеки чуть ли не трескались, кричал постоянно, бесконечно ел....
Ампулы мы делили сразу на 3 укола в инсулиновые шприцы. Один ставили, два в холодильник. Для укола с инсулинового шприца меняли иголку от 2мл или 5мл. Потому что инсулиновая короткая для внутримышечного укола. Все отлично хранилось и работало. Нет смысла вскрывать новую ампулу на каждый укол. Но это только моё мнение и эпилептолога, она же и сказала о таком способе. Говорила что раньше Синактен был в баночках, и кололи его сразу нескольким человекам и хранился он отлично в холодильнике. Выбор Ваш как делать.

[Marimari669]

Спасибо большое за отзыв🙏🏻 А на какие сутки после какого укола приступы снялись? Почему так долго кололи? Побочных эффектов не было?
Насчёт хранения в инсулиновых шприцах надо подумать. Но сегодня разговаривала с мед сестрой которая нам укол сделала, она сказала не будет брать на себя ответственность колоть второй раз😩😩 что только каждый укол с закрыто ампулы! Не все даже согласились его делать😬

[Joke]

Спасибо большое за отзыв🙏🏻 А на какие сутки после какого укола приступы снялись? Почему так долго кололи? Побочных эффектов не было?
Насчёт хранения в инсулиновых шприцах надо подумать. Но сегодня разговаривала с мед сестрой которая нам укол сделала, она сказала не будет брать на себя ответственность колоть второй раз😩😩 что только каждый укол с закрыто ампулы! Не все даже согласились его делать😬

Я точно не скажу на каком уколе, потому что ребёнок начал много странностей делать, дистонические атаки жуткие были, я думала что все это новые приступы....  Схема на месЦ всего, это короткий протокол. Обычно дольше коллият.
А мёд сестра отказывается потому что вы в стационаре, больничных инфекций много и тд и та, конечно она на себя ответственность не хочет брать. Мало ли что.....  Если дома будете докалывать, уже сами смотрите как вам делать...

[Marimari669]

ну это понятно что бояться! Но препарат то не дешевый, учитывая то что нам начали с 0,1, остальное на выброс😬

[svettikK]

ну это понятно что бояться! Но препарат то не дешевый, учитывая то что нам начали с 0,1, остальное на выброс

Мы тоже легли в больницу, с субботы начнут колоть .. Я тоже спросила куда остальное содержимое шприца.. А мне говорят что тут все делятся кто колит тоже синактен о_0

Отправлено с моего SM-G900F через Tapatalk

[Konfetka_n]

Добрый день, мы опять со своими проблемами 😢
После укола 0,4 (идём на снижение) малышка заболела.
Температура 39,4 максимальная была . По анализам крови и бактерия и инфекция
Назначили антибиотик. Прокололи. На6-7 лень температуры не было
Потом опять поднялась до 39,6 (максимальная). Сбивали нурафен и цефекон свечи
Поменяли антибиотик. Стали ставить капельницы, тк ребёнок кроме груди, ничего не пил,
А молока у меня уже явно несколько :(
Через 3 дня температура упала, не знаю что помогло, время, антибиотики 🤷‍♀️
Также наш кашель лечили амброксолом. А я вычитала, что его нельзя 😢😢
На фоне антибиотиков - дисбактериоз, также очень сильное газообразование на фоне сенактена

Сейчас 2 день , как нет температуры.
Но малышка вечером перед сном опять резко плакала.
Стала плохо глотать лекарства. Держит под языком. Половина вытекает
Лекарства противные от кашля, просто давилась , когда я ей давала сотшприца


Очень боюсь возвращения приступов 😢😢
Перерыв между уколами уже 2 недели и 2 дня
Осталось 3 укола - 0,3 0,2 0,1

Подскажите. Может у кого было что то подобное
Врачи ничего не говорят. Мы в больнице лежим уже почти 2 месяца

[кисярыба]

@svettikK, вполне возможно, что нельзя, в Солнцево вообще у врачей огромные глаза были ,когда они услышали,что при каждом приступе Веста они реланиум ставили, чем до пневмонии довели ребенка, сказали это пипец какие спецы

[Инда]

@кисярыба, а при Веста реланиум нельзя ? Почему ?

[Marimari669]

Мы третий день на синактене, приступы не купировались ещё, доза пока 0,2мл. Температура периодически поднимается, но не выше 37,8. Со вчерашнего дня начали антибиотики. Подозрение на пневмонию( по снимку)😩 надеюсь что обойдёт нас эта Инфекция🙏🏻 Сами лежим уже почти месяц.
У вас бронхит? Или тоже пневмония? Приступы на какой дозировке на каком уколе у вас ушли? И какой примерно курс у вас был? Заранее спасибо за ответ🙏🏻

[Мама__Темы]

Подскажите. Может у кого было что то подобное

У нас конкретно такого не было. Но то что малышка перед сном резко плачет - это неудивительно. Я как вспомню тот ужас!!!, которым накрыло всю нашу маленькую семью во время курса Синактена, так аж в груди спирает!!Малой не то, что резко заплакать мог, он ОРАЛ дням и ночами. Он не спал В О О Б Щ Е!!
Я даже не представляю, что испытывает человек когда у него вот такое эмоциональное и физическое состояние.
И я тоже боялась, что от таких нервов у малого приступы вернуться. И мне даже казалось,что они и вправду вернулись... Настолько странно сын себя вел.
Терпения вам! Конечно нужно быть бдительным в такой ситуации, но тут нужно ждать больше. Все это пройдет!