История Мелани

[мояМелани]

всем привет!!! были сегодня с Мелани у гл невролога-эпилептолога на приёме с подробным докладом о проделанной 1.5 мес работе!!! ИТОГО кавинтон и кортексин назнач др "спецами" нельзя было,переделать мрт на хорошем томографе,ээг и продолжать депакин!!! ск что это не лиссэнцефалия,подтвержд гипогенезию мозол тела,эпилепсия,пахигирия? дв кора ?(но если потвердиться то как я понимаю МАЛЫШКА НА МИЛЛИОН!!!!)тк в городе/ближ городах/области таких чудесных детей нет!! и ещё я попросила если можно обследоваться в москве но квот в солнцево нет а только РНПЦ(незнаю как точно)но я и туда согласна!!! смирилась-живём и радуемся!!!

[МеланиЯ]

Желаю, чтобы НИ ОДИН страшный диагноз у Мелушки не подтвердился!!!! Удачи и с Богом!!!  sfet

[мояМелани]

вот мы и повторили МРТ и расшифровка слово в слово как на первом!!! без динамики!! что же теперь за работу-оформлять инвалидность,бороться,реабилитироваться и радоваться каждому дню! а жизнь покажет какая наша ягодка вырастет!

[МеланиЯ]

Надя, мне нравится Ваш боевой настрой!!! 

[мояМелани]

МеланиЯ, ага еще бы и врачей настрой был!!! а то только уже ничем непомочь,не реабилитировать да и инвалидность так-роскошь"выплаты такие большие" да ещё-"от ребёночка не откажитесь?????????7 я без нее свою жизнь уже непредставляю даже спать к себе ложу чтобы любоваться!!!!!!!!

[МеланиЯ]

Врачи-большие циники. Простите их, это их грехи. Удачи вам с Мелушкой!!! Мы с вами!!  we]

[мояМелани]

МеланиЯ, спасибо!!!!!!

[Алища]

Надежда и Мелани, здравствуйте! Зашла познакомится и подержать вас, меня зовут Алла, а мою дочку Катюша, у дочи лиссэнцефалия, симптоматическая эпилепсия. Не отчаивайтесь, не унывайте это главное.
 Мы начинали реабилитацию поздно, т.к. не могли долго поставить правильный диагноз. Сейчас мы занимаемся по Войта и с педагогом и подбираем ПЭПы. У вас возраст ещё много позволяет, занимайтесь и результат обязательно будет.

[cpd]

Здраствуйте Надежда! Мы как и вы тоже редкие экземпляры.... у нас синдром ретта лайк. Врач сказал, что описано только 10 случаев... мы 11-е. И то же прогнозы, сами понимаете....
Но мы боремся. Я вот для себя решила не заглядывать в далекое будущее.... живу сегодняшним днем и сегодня радуюсь успехам моей дочи.
Не отчаивайтесь! Вы еще очень маленькие, главное не упустить время.

[мояМелани]

Алища, спасибо,я вам очень рада!! ещё не читала вашу историю но обязательно почитаю!!! Алла а какая реабилитация если как я понимаю так сформировалось всё или всё-таки как-то компенсируется???!!!cpd, спасибо за отклик! видимо у вас врачи  профессионалы а я так и не дождалась ответа есть в нашем регионе/городе подобные детки? ведь так легче когда кто-то прошёл ч/з всё это и сможет! хотя я безусловно хочу разобраться и понять эти загадки чт таких деток не рождалось и чт все наши детки были здоровы!!! Здоровья и сил вам дорогие!

[cpd]

Опыт других мам -это бесценный дар, но нельзя все истории примерять на себя. Очень многое зависит от ребенка,от его организма..... кто-то лучше продвигается в реабилитации, кто-то хуже...надо пробовать и искать то, что вам подходит

[мояМелани]

всем привет!!! оформляем квоту на лечение и обследование в Москве,незнаю когда получим!!??? а ещё инвалидность будем оформ-ть!!!! и надеемся,что московские врачи прояснят ситуацию! всем здоровья и чудес!!!

[МеланиЯ]

Я слышала, что инвалидность можно оформить прям при обследовании. Например в Москве в 18 больнице, узнайте.. УДАЧИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 

[NAB]

Я слышала, что инвалидность можно оформить прям при обследовании. Например в Москве в 18 больнице, узнайте.. УДАЧИ!!!!!!!!!!!!!!!!!!! 

 инвалидность, если успеете, лучше оформить сразу у себя.. Тогда будет возможность уже ехать в Москву на обследование и лечение (надо попросить, что бы в вызове оттуда слово "лечение" было, неважно будут лечить или нет) бесплатно. Вряд ли деньги окажутся лишними 
 Удачи! 

[мояМелани]

всем привет!!! получили рез-ты генетики- кариотип 46,Х,t(Х;9)(q22;q13) реципрокная транслокация между Х и 9 хромосомй в точках разрыва 22! кроме того сходный симптомокомплекс м/б следств генного заболевания-синдром Айкарди!!!!!!!!!!!!! вот так
в понедельник МСЭ