Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[АринаМ]

Дай,бог маленькими шагами,но только вперед.если есть маленькие улучшения,то и реакция на внешний мир,наверняка тоже есть,ну или вот.вот появится.

[anna1979k]

Вы сильная мама и многим ваш опыт может понадобится, совсем раскисла ,вас читаю и за себя прям стыдно.

[ильюшкина_мама]

А я читала вашу историю и все время думала что ребёнка загрузили именно огромным количеством ПЭП. Ну разве может организм столько вынести... А сегодня читаю такие новости! Пусть Данечка ещё всех удивит и порадует 🙏Сил вам!

[Княгиня Мышкина]

@klimel, рады вашим новостям!да, у клона есть такое - угнетать дыхательный центр и глотание. без него дышать будет лучше.
Лена, не надо обращать внимание на чужие мнения. вы пишите! вас многие поддерживают и переживают за вас.

[klimel]

@Бульбасик  Спасибо!
@Corsa  Спасибо! Нет, рядом нет родственников. Сейчас в поиске няни.
@АринаМ  И мы надеемся! Спасибо!
@anna1979k  Отчего я сильная то?!) Совсем нет)
@ильюшкина_мама  Спасибо! Наша медицина по моему всех детей грузит. Педиатр и реанимотолог с хосписа приезжают , первый вопрос - как у вас с противосудорожными, принимаете ?
@Княгиня Мышкина  Спасибо! Клон еще выводиться будет несколько месяцев (

[Helly]

@klimel, мы уже 2.5 года без пэп-ов... Все думают что я с ума сошла :)... Но поверь, это было очень правильное решение! Говорю о состоянии Данилы!!! Елена 013 тоже убрала всю химию :). Мы вот такие ненормальные, не делаем как говорят врачи, а ищем свой собственный путь. Если нужна будет моя помощь - звоните, мы теперь переехали и дружим с другой реанимацией. Вдруг что :).

[Helly]

@klimel, если всякие инфекции нижних дыхательных путей Елена 013 применяет бактериофаги. Вдруг Вы о них не вспоминали.

[klimel]

@Helly  Лена, я всем врачам говорю, что принимаем пэпы, чтобы лишних вопросов не было. Вообще надоели все так жуть. Все равно их химическое лечение принимать не будем.
И все эти пэпы нашу основную проблему с дыхательными спазмами не решили, а вероятно сделали еще хуже.
Хорошо, Лена, поняла )
Фагами мы кишечник лечим.

[Corsa]

@klimel,
Лена , как у вас Данюша? Очень хочется хороших новостей от вас. Сил вам , и здоровья всей семье.

[klimel]

@Corsa Мы пережили очередной кризис. Началось все с кровотечения из носика, периодически идет кровь, недолго и раза 2 в день или несколько дней ничего нет. Лор увидел сосудик который кровит, лечимся.
Вместе с этим начались падения сатурации, часто включали кислород, вернулись дыхательные спазмы. Считаю, что все это из за кишечника. У нас очень сильные запоры.
Сейчас я изменила питание, продолжаем лечиться гомеопатией, бактериофагами. Ставлю пиявок. Добиваемся стула хотя бы через день.
Стало полегче на сегодняшний день. Из нового стал плакать, попискивать. Подходишь, разговариваешь, гладишь - успокаивается.
Очень много мокроты из носа и рта. Просто заливается весь. В трахее почти нет ничего.
Вообщем покой нам только снится, наш мальчик не дает нам расслабиться ни на секунду )

[Corsa]

@klimel,
Больно до слез читать про дыхание и спазмы и кризисы ..., но я очень верю , что малыш соберет все силы , справится , он так старается , что по другому не может быть. Обнимаю вас, держитесь .

[Галина75]

Из нового стал плакать, попискивать. Подходишь, разговариваешь, гладишь - успокаивается.

Верю, что плач и попискивание - то показатель того, что Данечка возвращается к Вам! Значит, у него есть желания и есть силы их выразить. Пусть Господь поддержит малыша, придаст ему еще сил!

[anutagorunova]

Здравствуйте! Хочу рассказать Вам нашу историю болезни! Моей малышке Руфине сейчас год и 4 месяца,три из которых мы провели в больницах. После паротитно-коревой вакцинации наша жизнь перевернулась!  До прививки была здоровым обычным ребенком. 18 мая поставили прививку корь паротит,на 5 сутки начался тремор рук,еще через сутки стала падать,на 7 сутки перестала ходить совсем,начался сильный тремор рук,ног,головы,появился нистагм,глазки совсем на месте не стояли,бегали. В инфекционной клинике нас прокапали противовирусными препаратами ,но как показала пункция вирусов никаких нет! Создали консилиум,и поставили диагноз синдром Кинсбурна опсоклонус Миоклонус атаксия. Перевели в неврологию,там мы просто получали гормоны( преднизалон ) и противосудорожный препарат Конвулекс.на  24 Июля пришел вызов в г. Санкт-Петербург в институт нейроинфекций. Мы пролежала там месяц,принимали так же гормон и конвулекс,потом начались судороги,ей добавили клоназепам и пантогам,еще 4 дня прокапали иммуноглобулины. На фоне этих препаратов появилась агрессия и обильное слюнотечение. Пантагам убрали,но перепады настроения и психо-эмоциональное состояние осталось прежним. Сейчас мы дома,в Ижевске, но Питерская врач дала рекомендацию ехать в Москву в РДКБ. Принимаем сейчас конвулекс,клоназепам и преднизолон. Динамики нет никакой,голова стала наклонена к правому плечу,но она по-тихоньку ползает. Проверялись на онкологию-по кт все чисто,но по анализам показывает,что онкология присутствует-это может показывать и аутоимунный процесс,т.е разрушение клеток мозга. Мы в полном шоке и непонятности происходящего,что делать дальше и куда бежать. В Питере поставили тот же диагноз энцефалопатия Кинсбурна опсоклонус Миоклонус. Вирусный энцефалит(неуточненный). Прогнозы неутешительные,сказали что иммунная система съест ее и ее не станет!!! А лечения как такового нет. Может кто-то что то знает,подскажите пожалуйста?

@Галина75, @Галина75, здравствуйте!нам помог преднизалон,пили два года

[Елена 72]

Здравствуйте! Хочу рассказать Вам нашу историю болезни! Моей малышке Руфине сейчас год и 4 месяца,три из которых мы провели в больницах. После паротитно-коревой вакцинации наша жизнь перевернулась!  До прививки была здоровым обычным ребенком. 18 мая поставили прививку корь паротит,на 5 сутки начался тремор рук,еще через сутки стала падать,на 7 сутки перестала ходить совсем,начался сильный тремор рук,ног,головы,появился нистагм,глазки совсем на месте не стояли,бегали. В инфекционной клинике нас прокапали противовирусными препаратами ,но как показала пункция вирусов никаких нет! Создали консилиум,и поставили диагноз синдром Кинсбурна опсоклонус Миоклонус атаксия. Перевели в неврологию,там мы просто получали гормоны( преднизалон ) и противосудорожный препарат Конвулекс.на  24 Июля пришел вызов в г. Санкт-Петербург в институт нейроинфекций. Мы пролежала там месяц,принимали так же гормон и конвулекс,потом начались судороги,ей добавили клоназепам и пантогам,еще 4 дня прокапали иммуноглобулины. На фоне этих препаратов появилась агрессия и обильное слюнотечение. Пантагам убрали,но перепады настроения и психо-эмоциональное состояние осталось прежним. Сейчас мы дома,в Ижевске, но Питерская врач дала рекомендацию ехать в Москву в РДКБ. Принимаем сейчас конвулекс,клоназепам и преднизолон. Динамики нет никакой,голова стала наклонена к правому плечу,но она по-тихоньку ползает. Проверялись на онкологию-по кт все чисто,но по анализам показывает,что онкология присутствует-это может показывать и аутоимунный процесс,т.е разрушение клеток мозга. Мы в полном шоке и непонятности происходящего,что делать дальше и куда бежать. В Питере поставили тот же диагноз энцефалопатия Кинсбурна опсоклонус Миоклонус. Вирусный энцефалит(неуточненный). Прогнозы неутешительные,сказали что иммунная система съест ее и ее не станет!!! А лечения как такового нет. Может кто-то что то знает,подскажите пожалуйста?

@Галина75, @Галина75, здравствуйте!нам помог преднизалон,пили два года

Яна с дочкой пролечились в Москве.начало положено

[LizaNasty]

Здравствуйте! Хочу рассказать Вам нашу историю болезни! Моей малышке Руфине сейчас год и 4 месяца,три из которых мы провели в больницах. После паротитно-коревой вакцинации наша жизнь перевернулась!  До прививки была здоровым обычным ребенком. 18 мая поставили прививку корь паротит,на 5 сутки начался тремор рук,еще через сутки стала падать,на 7 сутки перестала ходить совсем,начался сильный тремор рук,ног,головы,появился нистагм,глазки совсем на месте не стояли,бегали. В инфекционной клинике нас прокапали противовирусными препаратами ,но как показала пункция вирусов никаких нет! Создали консилиум,и поставили диагноз синдром Кинсбурна опсоклонус Миоклонус атаксия. Перевели в неврологию,там мы просто получали гормоны( преднизалон ) и противосудорожный препарат Конвулекс.на  24 Июля пришел вызов в г. Санкт-Петербург в институт нейроинфекций. Мы пролежала там месяц,принимали так же гормон и конвулекс,потом начались судороги,ей добавили клоназепам и пантогам,еще 4 дня прокапали иммуноглобулины. На фоне этих препаратов появилась агрессия и обильное слюнотечение. Пантагам убрали,но перепады настроения и психо-эмоциональное состояние осталось прежним. Сейчас мы дома,в Ижевске, но Питерская врач дала рекомендацию ехать в Москву в РДКБ. Принимаем сейчас конвулекс,клоназепам и преднизолон. Динамики нет никакой,голова стала наклонена к правому плечу,но она по-тихоньку ползает. Проверялись на онкологию-по кт все чисто,но по анализам показывает,что онкология присутствует-это может показывать и аутоимунный процесс,т.е разрушение клеток мозга. Мы в полном шоке и непонятности происходящего,что делать дальше и куда бежать. В Питере поставили тот же диагноз энцефалопатия Кинсбурна опсоклонус Миоклонус. Вирусный энцефалит(неуточненный). Прогнозы неутешительные,сказали что иммунная система съест ее и ее не станет!!! А лечения как такового нет. Может кто-то что то знает,подскажите пожалуйста?

Вы попали в РДКБ как девочка себя чувствует?