Автор Тема: Вот как-то так...  (Прочитано 14948 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Вот как-то так...
« Ответ #30 : 28 Октября 2015, 22:16:34 »
Ох :-) Когда маленькая, кажется, этого "будет" никогда не настанет... А без Веры так и вообще жить невозможно
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн natik86Автор темы

Re: Вот как-то так...
« Ответ #31 : 28 Октября 2015, 22:27:47 »
@Mamalia, а как не верить если твоя дочка развивается вопреки всем страшным прогнозам? Это ли не чудо?
И пусть не стать нам полностью здоровыми, будем стараться быть счастливыми)

Оффлайн Танучо

Re: Вот как-то так...
« Ответ #32 : 01 Ноября 2015, 18:13:45 »
Боже, как все до боли знакомо. За время беременности ни разу не лежала в больнице, все показатели в норме, но вот 16 февраля иду на приём , и тут мне говорят что сегодня рожать буду, открытие на 7 см, стимуляторы предвкушения счастья ....... Прокололи пузырь вся в проводах 5 часов без вод , сердцебиение крохи падает до 40 и срочно кесарят. Закричал 9/10 по апрагу,,,,,, но 3 день нашей жизни плохо стал есть и когда настояла на тщательном осмотре ребёнка - сказали что он оч в плохом состоянии , хотя до этого все смотрели и говорили что все хорошо. Был тремор и синий носогубный треугольник. Потом ад, 10 дней реанимации( шансов не давал ни кто) говорили разные версии и генетика и разная чепуха, но ни кто не сказал что абсолютно здоровый ребёнок пострадал в родах. Месяц в больнице..... Капельницы, уколы, кт специалисты из Москвы куча диагнозов и ни кто ни разу его не измерил. Перед выпиской мне сказали что головка не выросла, дома сама мерила + 2 см.за месяц( готовности ещё в реанимации поставили) конвулекс. В три месяца чудо врач отменил конвулекс и пошла восстановительная терапия( пантогам, кортексин, элькар, массаж и многое другое) тут то у нас и задергалась рука, сообщила всем, сказали это норма, Ээг было в норме( в интернет не лазила и так состояние на грани было). И в пять месяцев шарахнуло нас по полной 30 минут статус, скорой так и не дождались едим сами в больницу, посмотрели и ни чего, едим в Москву в Невромед и именно там произошёл второй статус, скорая, реанимация, Морозовская, мрт и диагноз как гром среди ясного неба эпилепсия.....боль, страх, отчаяние и не понимание почему ОН( 7,5лет назад я потеряла ребёнка ) и сейчас я не могу помоч своему сыночку, развивались до 6 месяцев хорошо, глядя на наше мрт, врачи картину рисовали плохую, а мы всем на зло старались. Сейчас нам 8.5 месяцев недавно случился 6 приступ , скорая, реланиум и потом серийные пошли. Часа 2 это продолжалось. Боль, страх и отчаяние , обида на весь мир и я одна , слезы душат. Перевели на депакин гранулы+ добавили топомакс. Из за последнего приступа от куда ушли , туда и пришли. И врачи разводят руками и не хотят брать ответственность за происходящее, даже помочь не могут, просто предложили оформить инвалидность, так как невролог последний раз голову нам 41 намерила и сказала , что нет зрительного контакта, сидит и считает при мне мои деньги хватит у меня их на дальнейшее лечение или нет, смысл говорит тебе ехать к Айвозяну он миллионы берет, а мы были у него. В общем злость и все не напишешь здесь. А самое хреновое, что ко мне подходят и говорят в жизни всякое бывает, и не один врач наш мне не порекомендовал что делать дальше куда бежать, кого искать. ( сама голову 42,5 намерила, два месяца не росла, а они развели руками и все) и что врачи говорят , что мы их хаем, что они и так стараются сделать для наших детей все возможное, если б я с этим не сталкнулась, быть может так и думала. А на самом деле получается ( безграмотные твари, которым даже не интересно докапаться до истины) а что до неё капать, ребёнок пострадал, что будет дальше- одному Богу известно, надо другим помогать, а на этом ребенке вы что крест поставили??? Боже, девочки простите за ошибки просто быстро пишу, эмоции так переполняют, что сейчас я существую, а не живу. Он долгий ребёнок и настолько желанный, что сейчас глядя как ему плохо , а я ни чем не могу ему помоч, что мне хочется сделать им больнее, знаю что не правильно, но по другому не могу. Простите ещё раз , это ни крик, эта истерика моей души.

Оффлайн Танучо

Re: Вот как-то так...
« Ответ #33 : 01 Ноября 2015, 18:26:58 »
А сколько гадостей говорилось и отношение , как к скотине. Всего и не написать. Я не обращаю на это внимание, мне надо чтоб они моей крохе помогли. Они выслушают мои жалобы , запишут и все... И это без приувиличени. А потом они же говорят , почему на это внимание не обратила, а я билась во все двери. Может кто то скажет скажет , что значит и не вовсе, хотя у меня до сих пор чувство, что я не все делаю для своего ребёнка . Просто состояние моё на грани жизни и смерти. А что врачам до нас дела нет, они посмотрели и забыли, надо других лечить, а мы что ? Чем мы не такие , как все??? Ни кто к сожалению не ответит на этот вопрос, и за что все это нашим детям...

Оффлайн natik86Автор темы

Re: Вот как-то так...
« Ответ #34 : 01 Ноября 2015, 21:18:39 »
@Танучо,  вы ещё малюсенькие, и ситуация и Ваше отношение к происходящему будут меняться.
То злость и отчаяние, то радость от успехов и надежда)
Не знаю, честно, когда придёт полное осознание и принятие всего, я за почти 3,5 года не до конца приняла..
Расскажите что умеет малыш в 8 месяцев? Приступы купировали или сейчас подбираете терапию?

Оффлайн natik86Автор темы

Re: Вот как-то так...
« Ответ #35 : 01 Ноября 2015, 21:40:37 »
@Танучо,  и не зацикливайтесь на сантиметрах, есть детишки тяжелые с нормальной окружностью, а бывает ставят микру, а ребёнок потихоньку развивается) Главное заниматься, постоянно.
У нас в 8 месяцев 41 была, до года думала с ума сойду, мерила каждый день. Сейчас давно забила на это, надеюсь на содержание)

Оффлайн Оксана_мама

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 755
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 15
  • Пол: Женский
  • Оксана, Анна, Александр.
    • Награды
Re: Вот как-то так...
« Ответ #36 : 01 Ноября 2015, 22:12:38 »
@Танучо,

очень надеюсь, что вы не делаете прививки. Не слушайте врачей, если будут убеждать сделать.

Оффлайн natik86Автор темы

Re: Вот как-то так...
« Ответ #37 : 01 Ноября 2015, 22:24:19 »
@Танучо,

очень надеюсь, что вы не делаете прививки. Не слушайте врачей, если будут убеждать сделать.

 ,,,

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Вот как-то так...
« Ответ #38 : 01 Ноября 2015, 22:53:37 »
@Танучо, с этим к остеопатам, они раздвигают, только у них методика, как работать. Ищите краниосакрального специалиста (головопопый переводится) Нам краниостеноз начинающийся поправил, киль на лбу торчал, кости они раздвигают. Разве что не за один-два раза6 поработать надо будет.

Оффлайн Танучо

Re: Вот как-то так...
« Ответ #39 : 02 Ноября 2015, 11:19:09 »
Прививки нам чудо врачи врачи сразу поставили от гипатита и бцж, потом на 3 день жизни реанимация , ни кто не связывает прививки с готовностью. Подбираем терапию, но у нас сильные приступы, они его отталкивают каждый раз на зад сильно, до последнего умели:- переворачиваться ( оч любит) , сам пытался по тихоньку подниматься, ползал на животике назад попу поднимал, старался бутылочку держать зрительный контакт наладили , на ножках прыгать любит на ходунках назад ходит( скорее прыгает))) сам подтягивался потихоньку за перекладинку на стульчике для кормления, если что заинтересовало мог дотянуться, на нос кусать любит) а сейчас одни капризы, в руки брать ни чего не хочет, плачет и вытягивается, ни чего не интересует. Были у остеопата два раза и после каждого приема были приступы, не решила больше рисковать, страшно стало. Ни кто из врачей мне ни разу не сказал, что он маленький и есть вероятность, что он может компенсировать повреждённые участки. Я чувствую его боль, от этого мне ещё больнее.

Оффлайн natik86Автор темы

Re: Вот как-то так...
« Ответ #40 : 02 Ноября 2015, 15:22:23 »
@Танучо,  врачи много чего могут сказать, причем часто их прогнозы и назначения сильно различаются.
Если у вас уже были умелки, то они должны вернуться, основная задача - купировать приступы.
Вы из Москвы? Может стоит в нпц Солнцево обратиться?

Оффлайн Танучо

Re: Вот как-то так...
« Ответ #41 : 02 Ноября 2015, 15:54:16 »
Нет мы не Москвичи , я и не знала о них раньше, сейчас плотно занимаюсь этим, спасибо большое за то, что не оставили мои письма без внимания. Стараюсь многих врачей особо не слушать, говорят одно, а выходит по другому, но все равно иногда накручиваю себя, ладно, будем идти вперёд . Иногда и чёрная полоса бывает взлетной. Буду писать о наших достижениях, может кому то пригодятся( хотя, хотелось бы что б все детки были здоровыми) спасибо всем!

Оффлайн natik86Автор темы

Re: Вот как-то так...
« Ответ #42 : 02 Ноября 2015, 23:09:09 »
@Танучо,  куда же без накручивания))
Не вешайте нос, ищите свою методику (на форуме информации очень много), врачей, которым можно доверять, занимайтесь и верьте в малыша, результаты обязательно будут!

Оффлайн Moan

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6655
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 122
  • Пашем, сеем, жнем и мелем.
    • Награды
Re: Вот как-то так...
« Ответ #43 : 03 Ноября 2015, 02:12:01 »
  но у нас сильные приступы, они его отталкивают каждый раз на зад сильно,
понимаете, дело в этом случае не в приступах. Подход иной. пРиступы - это просто еще одно проявление того, что вы описали. Ребенка трясет и трясет не слабо, у него просто не остается сил на все эти -умения-, все это появится6 когда снимите причину приступов. не заглушите их глушилкой6 а именно разберетесь с этим корнем. Судороги не калечат мозг, как нам тут любят про ёлектричество врачи загибать, нет, судороги просто симптом большого непорядка в участке, этот же непорядок влияет на моторные проявления. К сожалению да, если идти не по пути заглушения симптома, а по пути разборки с корнем, то да, обострения могут быть. Глушилка наверно нужна, чтобы людям вокруг было спокойнее... и чтобы дать самому ребенку отдохнуть, иногда получается и у организма пояляются силы, чтобы справится. Но страшно с глушилками связываться, потому что там подбор пэпа идет чисто творчески, попробуем этот, не подошел, запустим еще один, первый не отменяя. Это может длиться не месяцами, годами, а вот тут-то химия и начинает разрушать мозги, они же развиватся должны, а е в кататонии пребывать постоянно. Если бы был способ сразу же угадать, какой из препаратов нужен.. но это только генетики.. да и не делают никаких анализов перед назначеним, чисто наугад.

Оффлайн natik86Автор темы

Re: Вот как-то так...
« Ответ #44 : 03 Ноября 2015, 13:37:09 »
@Moan,  так как же победить этот корень, если приступы это последствия поражения мозга? Как бороться с погибшими, например в гипоксии, клетками?