Синдром Веста

[Мечты Сбываются!]

Уважаемые пользователи!
Темы, перенесенные в Архив, рассортированы по годам и прочищены от неактуальных сообщений, полезная информация сохранена.
Для нахождения нужной информации воспользуйтесь кнопкой "Поиск".

2009-2011 год в Архиве Синдром Веста
2012  год в Архиве Синдром Веста
2013 год в Архиве Синдром Веста
2014 год в Архиве Синдром Веста
2015 год в Архиве Синдром Веста

Сайт, для не владеющих языком можно воспользоваться он-лайцн переводчиком http://www.childneurologyfoundation.org/disorders/infantile-spasms/

[Marimari669]

А за чем клоназенап вам назначили


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Нам почти месяц не могли купировать эти инфантильные вестовские приступы. А этой схемой плюс синактен нас купировали. Схему синактена мы не закончили колоть, пошли отеки, и осложнения со стороны сердца сильные, поэтому колоть перестали, а остальную схему оставили, бояться теперь что то отменять чтоб снова не спровоцировать, да я и сама боюсь очень. Из больших зол выбираешь наименьшее, уж лучше клонозепам чем синактен😭 а так клонозепам ведь тоже противосудорожный

[Jn]

Здравствуйте форумчане,принимайте в ваши ряды.Рада ,что нашла этот форум,жаль ,что с занятостью на работе выхожу на сайт только поздно вечером.Опишу нашу историю и возможно получу совет,ваше мнение.Внучка родилась всего 2 кг,была перенотальная гипоксия плода,экстренное кс.Закричала сразу,рефлексы все в норме,выписали на 5 день со словами "растите ,развивайтесь у вас все будет хорошо".До 5 месяцев так и было,развитие,набор веса,девочка спокойная,с хорошим аппетитом.Сделали АКДС и на 5 день беспричинный крик до 3 часов подряд.Обратились к педиатру,списала на животик,колики и посоветовала "валерьяночку попейте несколько капелек".Но я уже насторожилась и в понедельник была с внучкой неотлучно и увидела кивки головой с разведением рук.Сразу поняла ,что это патологические движения и бегом в больницу вместе со свахой,мама девочки к этому времени заболела и готовилась к операции.Сваха легла вместе с внучкой Дашенькой в неврологию,там сразу предположили синдром Веста.но у нас даже в области нет ЭЭГ для маленьких детей,нет эпилептолога.Нам сразу стали давать депакин с сиропе и на 3 день спазмы купировались.Мы поехали в Харьков,сделали ЭЭГ ,НСГ,МРТ.На ЭЭГ нет гипсоретмии,но есть эпи.активность.Остальные обследования в норме и мы уехали домой.Через 3 месяца повторили ЭЭГ,гипсоретмии нет.Приступов нет,затем поехали через месяц на видеомониторинг и тут уже появилась гипсоретмия.Советует врач в Киеве сабрил и убирать депакин.Мы в растеряности,депакин очень маленькая доза,100 мл в сутки и она нас "держит",ремиссия 5 месяцев.Развитие медленно ,но идет и в моторике и интелектуально.Мы активно переворачиваемся в обе стороны,ползает(правда назад),упор на ручки,сидит ,если посадить,фиксирует взгляд,играет игрушками,узнает своих,лепечет ,ДЦП нет.Один невролог говорит принимайте депакин,другой в сомнениях и не знает что делать,третий за сабрил,при этом не исключает,что на нем могут возобновиться приступы,Нашли платно еще одного врача,тот говорит.что сабрил не при нашей эпи,а какая у нас эпи не знает и говорит "а давайте попробуем сабрил".Получается,как эксперимент на внучке ставят.Что делать?

Вообще по схеме гипсу уберает именно синактен. Но у нас столько побочна было от этого гормона, до сих пор лечимся от последствий. Но приступы снял и гипса прошла. Сабрил думаю стоит ввести с минимальной дозировки постепенно наращивая ее. И делать ээг. Может уйти гипса. Советую в саааааамую последнюю очередь к гормону прибегать. Ну это лично моё мнение, и мой опыт. Здоровья вашей внучке и следите чтоб из за гипсы отката в развитии не было. Как можно скорее надо снять гипсу

Синактен эффективен ещё и тем, что  купирует быстрее медленного введения сабрила. Пока это медленное все идёт мозгу только хуже, ребёнок в итоге более пострадавший мозг получает. Я особого смысла в здоровье  организма, но с сильно пострадавшим мозгом не вижу. С этим заболеванием надо первым делом мозг спасать. И как можно быстрее, со всем остальным можно разобраться потом, если придётся.


Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Бабушка Елена]

СПАСИБО БОЛЬШОЕ .ваше мнение и советы мне важны.Просто мы опасаемся сорвать ремиссию и развитие.которое сейчас,хоть и медленно ,но идет.Сегодня звонили в Харьков своему врачу,она сказала в сентябре приезжайте ,сделаем ЭЭГ и потом по результату будем решать,Но я сегодня уже через интернет аптеку заказала сабрил.Пригодится или нет,но пусть будет в наличии.Я склоняюсь к мысли,что сабрил надо все таки принимать.Нам еще врач сказала,что СВ так просто депакином,в такой маленькой дозировке,не купируешь.Так,что СВ тоже под вопросом.Короче сейчас больше вопросов,чем ответов.

[Jn]

СПАСИБО БОЛЬШОЕ .ваше мнение и советы мне важны.Просто мы опасаемся сорвать ремиссию и развитие.которое сейчас,хоть и медленно ,но идет.Сегодня звонили в Харьков своему врачу,она сказала в сентябре приезжайте ,сделаем ЭЭГ и потом по результату будем решать,Но я сегодня уже через интернет аптеку заказала сабрил.Пригодится или нет,но пусть будет в наличии.Я склоняюсь к мысли,что сабрил надо все таки принимать.Нам еще врач сказала,что СВ так просто депакином,в такой маленькой дозировке,не купируешь.Так,что СВ тоже под вопросом.Короче сейчас больше вопросов,чем ответов.

Вам при наличии гипсаритмии говорят ждать до  сентября?  Называя это ремиссией? Гипсаритмия  означает, что ремиссии у вас нет, нечего срывать.  Приступы только вопрос времени. Откройте одну из первый статей о синдроме в гугле и посмотрите на статистику: шанс отделаться без потерь  или с минимальными только при начале лечения в течении первых недель. Месяц-два уже очень много. Пока вы ждёте сентября клетки мозга ребёнка умирают. За это время можно потерять все навыки, слух и зрение.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

[Konfetka_n]

СПАСИБО БОЛЬШОЕ .ваше мнение и советы мне важны.Просто мы опасаемся сорвать ремиссию и развитие.которое сейчас,хоть и медленно ,но идет.Сегодня звонили в Харьков своему врачу,она сказала в сентябре приезжайте ,сделаем ЭЭГ и потом по результату будем решать,Но я сегодня уже через интернет аптеку заказала сабрил.Пригодится или нет,но пусть будет в наличии.Я склоняюсь к мысли,что сабрил надо все таки принимать.Нам еще врач сказала,что СВ так просто депакином,в такой маленькой дозировке,не купируешь.Так,что СВ тоже под вопросом.Короче сейчас больше вопросов,чем ответов.

Поддерживаю девочек!
Сентябрь
Начинайте вводить сабрил!
И ищите срочно грамотного врача. Повторяйте мониторинг ээг.
Каждый день на счёту. У нас от гипсы до присмотров всего 2 недели было. Сначала один приступ в день, пока ждали синактена 1,5 недели и анализы в больницу сдавали увеличилось до 5 серий в сутки в каждой до 40 шт.
Все дети разные. Но все же это очень опасная вещь.



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[кисярыба]

СПАСИБО БОЛЬШОЕ .ваше мнение и советы мне важны.Просто мы опасаемся сорвать ремиссию и развитие.которое сейчас,хоть и медленно ,но идет.Сегодня звонили в Харьков своему врачу,она сказала в сентябре приезжайте ,сделаем ЭЭГ и потом по результату будем решать,Но я сегодня уже через интернет аптеку заказала сабрил.Пригодится или нет,но пусть будет в наличии.Я склоняюсь к мысли,что сабрил надо все таки принимать.Нам еще врач сказала,что СВ так просто депакином,в такой маленькой дозировке,не купируешь.Так,что СВ тоже под вопросом.Короче сейчас больше вопросов,чем ответов.

Вам при наличии гипсаритмии говорят ждать до  сентября?  Называя это ремиссией? Гипсаритмия  означает, что ремиссии у вас нет, нечего срывать.  Приступы только вопрос времени. Откройте одну из первый статей о синдроме в гугле и посмотрите на статистику: шанс отделаться без потерь  или с минимальными только при начале лечения в течении первых недель. Месяц-два уже очень много. Пока вы ждёте сентября клетки мозга ребёнка умирают. За это время можно потерять все навыки, слух и зрение.

Отправлено с моего FIG-LX1 через Tapatalk

Да их может и не быть приступов долго, но чем дольше сидит гипса,тем вероятнее переход в Ленокса Гасто и исход в тяжелую умственную отсталость . При этом моторное отставание может быть и не большим . Но надо ли это ? ???

[Konfetka_n]

Ещё раз задам вопрос про топамакс?
Кто после гормонов на нем был?
Какая дозировка ( с учётом возраста и веса)?
Мы вводим топамакс и по мне проявляется побочка
- не потеет
- со сном беда, не уложить, хоть и хочет
- не ест пишу, только грудь. Хотя сегодня скормила 1 баночку.
Нам 1 год .
Надо выйти на дозировку 1/2 капсулы утром и вечером. Капсула 25 гр
Принимаем кеппра по 1 мл утром и вечером. Но она походу не держит. Тк эпиактивность после отпеты синактена увеличилась .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[ЭльзаЭльзочка]

@Konfetka_n, мы принимали топамакс после гормонов,убрали т.к были постоянно сопли у ребёнка и потеть перестала совсем

[Konfetka_n]

@Konfetka_n, мы принимали топамакс после гормонов,убрали т.к были постоянно сопли у ребёнка и потеть перестала совсем

А не помните дозировку?
На что заменили. ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[ЭльзаЭльзочка]

@Konfetka_n, мы принимали топамакс после гормонов,убрали т.к были постоянно сопли у ребёнка и потеть перестала совсем

А не помните дозировку?
На что заменили. ?


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

не помню, заменили на кеппру

[Joke]

Ещё раз задам вопрос про топамакс?
Кто после гормонов на нем был?
Какая дозировка ( с учётом возраста и веса)?
Мы вводим топамакс и по мне проявляется побочка
- не потеет
- со сном беда, не уложить, хоть и хочет
- не ест пишу, только грудь. Хотя сегодня скормила 1 баночку.
Нам 1 год .
Надо выйти на дозировку 1/2 капсулы утром и вечером. Капсула 25 гр
Принимаем кеппра по 1 мл утром и вечером. Но она походу не держит. Тк эпиактивность после отпеты синактена увеличилась .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Все что вы описываете бывает после гормона. У нас все то же самое было. В течении месяца восстановилось.

[Konfetka_n]

Ещё раз задам вопрос про топамакс?
Кто после гормонов на нем был?
Какая дозировка ( с учётом возраста и веса)?
Мы вводим топамакс и по мне проявляется побочка
- не потеет
- со сном беда, не уложить, хоть и хочет
- не ест пишу, только грудь. Хотя сегодня скормила 1 баночку.
Нам 1 год .
Надо выйти на дозировку 1/2 капсулы утром и вечером. Капсула 25 гр
Принимаем кеппра по 1 мл утром и вечером. Но она походу не держит. Тк эпиактивность после отпеты синактена увеличилась .


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Все что вы описываете бывает после гормона. У нас все то же самое было. В течении месяца восстановилось.

У нас после гормона все хорошо было. Кушала отлично.
А перестала есть именно на вводе топамакса спустя 4 недели от гормонов.
До топамакса в течении 3 недель как раз отходила от гормона, потом сон наладился.

Меня конечно эптактивность интересует. Надо ли ее прямо так гасить?
Может у кого есть опыт?
По мониторингу до 30% индекс активности



Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Juliromarusya]

Девочки,всем привет Надеюсь помните нас с Русяном)Давно не писала,читаю иногда))Хотела еще раз всем,кто нам когда то помог советом,морально сказать огромное спасибо!!!
Дела у нас ничего,хорошо) Умеем мы садиться,сидеть,ползать и по пластунски и на четвереньках(чаще по пластунски),вставать,стоять держась за опору,ходить немного на высоких коленях.И вот на видео еще одна умелка,неделю как начал шагать все больше с поддержкой,причем только ставишь его и он уже прям чуть не бежит С лирикой хуже конечно но ничего-занимаемся.Буквально недавно осознанно позвал меня мама и бабушку баба,чтоб на ручки взяли,так прям требовательно)))Первые два слова осознанных,до этого тока куча разных слогов. Наблюдаемся у Сушко Л.М. теперь,делаем по ее назначению раз в полгода мониторинг,теперь в августе поедем. И по ее разрешению каждые две недели массаж,ЛФК,Бобат,на горке тоже продолжаем,также нашли остеопата хорошего,тока в Ярославле.Ходили в бассейн,щас закрыт,потом будем продолжать.Хотим иппотерапию попробовать. Ну вот и усе на сегодня) Хочу сказать всем кто боится гормонов-не бойтесь гипса страшнее!

[Juliromarusya]

Потом видос удалю)))А так  еще вопрос,вот с правой ногой прям подгребает чаще,чем шагает...и нога как деревянная-будем над этим работать,может подскажете как исправить это? и плюс гормон все у нас выходит по видимому-частенько вскакивают прыщики,прям гормональные(А ходить ему нравится,смеется)))Но шатает еще конечно нас,все с поддержкой и стоит с поддержкой и ходить пытается...

[Просто Надюшка]

Потом видос удалю)))А так  еще вопрос,вот с правой ногой прям подгребает чаще,чем шагает...и нога как деревянная-будем над этим работать,может подскажете как исправить это? и плюс гормон все у нас выходит по видимому-частенько вскакивают прыщики,прям гормональные(А ходить ему нравится,смеется)))Но шатает еще конечно нас,все с поддержкой и стоит с поддержкой и ходить пытается...

Молодцы хорошие умелки!ттт на вас

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk