Синдром Дауна Синдром Веста Сильная девочка

[Бяка]

Здравствуйте! Если решитесь на Синактен и найдёте под чьим контролем его ставить, могу предложить вам его, есть у меня 10 ампул. Мы в иркутской области- все таки быстрее доставить, чем с Москвы. У нас тоже Вест, начинали лечение с сабрила, он не купировал- добавили Синактен. После первого укола приступы ушли. По сей день пьем Сабрил. По себе знаю, как важно быстро купировать вестовские приступы- мы очень много времени потеряли, пока искали возможность доставить Синактен. Чем быстрее погасить приступы, тем благоприятнее прогноз для дальнейшего развития ребенка. К сожалению, мы, видимо слишком долго купировались. Если что, обращайтесь. Держу его на чёрный день, хотя врачи говорят, вероятнее всего он больше не понадобится, но мне так спокойнее. Как вспомню те дни, так вздрогну.

Отправлено с моего Lenovo A536 через Tapatalk

[Пестрая]

@Бяка, спасибо, отправили документы в нпц солнцево ждем ответ, звонила Осиповой сказала рассмотрит. Сегодня ночью у Дашеньки приступ был, такой затяжной,минут 15. Врачи наши местные сами тянут. Меня этот сайт как в чувство привел.

[Рита]

Евгения, у нас тоже синдром Веста. ремиссия 9 месяцев. судороги были в течении 4 месяцев. сабрил нам не помог, при этом он очень дорогой. нам назначили лечение в москве в невромеде гормоны Метипред. через две недели началась ремиссия. если нужна схема пришлю. нам очень помогло. побочек не было.

[TatianaS]

Нам Весту купировали дексаметазоном, уколами. Он и в таблетках есть (на всякий случай держим дома запас)

[Пестрая]

@Рита, спасибо, попробуем сабрил, если не поможет обращусь в вам. Отлично что нет побочек!

[Пестрая]

@TatianaS, дексаметазон нам ставили в стационаре, всего три дня дозировка один кубик. Какая у вас была схема уколов???

[Рита]

Евгения, еще раз подумайте прежде чем начать лечение сабрилом. мне кажется он еще никому не помог. я знаю несколько мамочек, которые пробывали сабрил-результат ноль. на форуме синдром Веста кто-то один писал, что купировались сабрилом. я жалею, что мы на него сели, т.к. просто так с него не сойдешь, а цена лекарства до 10 т.р. за упаковку (табл. 100 шт). в России их не продают, приходится искать через кого заказать, последний раз заказывали в Польше через посредников. Отсюда и цена такая. Метипред-это таблетки, в каждой аптеке продают, цена 200 рублей. я тоже не верила, что нам уже что-то поможет, но это наш препарат, хотя у всех индивидуально. Принимали таблетки дома, т.к. наши врачи гормонами не лечат. 

[SWWS]

@Рита, Добрый день! Любой вид лечения эпилепсии начинается с назначения пэп, гормоны идут вторым этапом, в случае если пэп неэффективен! Это вам скажет любой эпилептолог.

Рита, вы из какого города? Почему решили, что наши врачи гормонами не лечат?

[Бяка]

Евгения, еще раз подумайте прежде чем начать лечение сабрилом. мне кажется он еще никому не помог. я знаю несколько мамочек, которые пробывали сабрил-результат ноль. на форуме синдром Веста кто-то один писал, что купировались сабрилом. я жалею, что мы на него сели, т.к. просто так с него не сойдешь, а цена лекарства до 10 т.р. за упаковку (табл. 100 шт). в России их не продают, приходится искать через кого заказать, последний раз заказывали в Польше через посредников. Отсюда и цена такая. Метипред-это таблетки, в каждой аптеке продают, цена 200 рублей. я тоже не верила, что нам уже что-то поможет, но это наш препарат, хотя у всех индивидуально. Принимали таблетки дома, т.к. наши врачи гормонами не лечат.

А я не столь категорична в плане сабрила. Хоть он и не купировал приступы моему ребёнку, но сгладил их, вобщем динамика наметилась. Потом купировали гормонами и продолжили пить Сабрил. И все же, несмотря на то, что его не хватило для полного купирования приступов, в дальнейшем он их сдерживал. До сих пор его пьем... А вот по поводу того, что сойти с него трудно в нашей реальности, соглашусь. Врачи боятся. Хотя знаю что в Мск снимают с него...

Отправлено с моего Lenovo A536 через Tapatalk

[ЭльзаЭльзочка]

С любого противосудорожного тяжело сойти

[Рита]

Я делюсь своим опытом. Мы пили бешенные дозы конвулекса. когда сдали на вальпроевую кслоту анализ, превышение нормы в два раза. Четыре месяца просила наших врачей назначить гормоны, отказались, не захотели брать на себя ответственность. На сабриле улучшений тоже не было. Мы в это время часто болели и лежали на капельниках, болевые ощущения тоже могли провоцировать эпилепсию. Сабрил нам назначил Айвазян, через месяц назначил Метипред. Я не против сабрила как лекарства,просто очень дорогой препарат,  результата нам не дал, а пить до сих пор приходится.

[Пестрая]

@Рита, у каждого опыт индивидуален, плохо что нет единой для всех схемы лечения, тогда бы никто бы не сидел на форумах и не ломал голову. Очень благодарна за совет, в случае если будут проблемы с сабрилом будем колоть гормоны. ХОТЕЛОСЬ БЫ ОБРАТИТЬСЯ К МАМОЧКАМ ИЗ НОВОСИБИРСКА, КТО КУПИРОВАЛСЯ ТАМ СИНАКТЕНОМ, ОТЗОВИТЕСЬ!!! Все таки в Новосибирск поближе будет чем в МОСКВУ.

[Улыбаюсь]

Евгения, еще раз подумайте прежде чем начать лечение сабрилом. мне кажется он еще никому не помог. я знаю несколько мамочек, которые пробывали сабрил-результат ноль. на форуме синдром Веста кто-то один писал, что купировались сабрилом. я жалею, что мы на него сели, т.к. просто так с него не сойдешь, а цена лекарства до 10 т.р. за упаковку (табл. 100 шт). в России их не продают, приходится искать через кого заказать, последний раз заказывали в Польше через посредников. Отсюда и цена такая. Метипред-это таблетки, в каждой аптеке продают, цена 200 рублей. я тоже не верила, что нам уже что-то поможет, но это наш препарат, хотя у всех индивидуально. Принимали таблетки дома, т.к. наши врачи гормонами не лечат.

А я не столь категорична в плане сабрила. Хоть он и не купировал приступы моему ребёнку, но сгладил их, вобщем динамика наметилась. Потом купировали гормонами и продолжили пить Сабрил. И все же, несмотря на то, что его не хватило для полного купирования приступов, в дальнейшем он их сдерживал. До сих пор его пьем... А вот по поводу того, что сойти с него трудно в нашей реальности, соглашусь. Врачи боятся. Хотя знаю что в Мск снимают с него...

Случайно на темку наткнулась...
Мы купированы сабрилом (так что есть такие дети))). И сошли с него в свое время легко (долго, но спокойно).
А цену вы какую-то заоблачную пишете. Сейчас с ростом евро, конечно, дороже, но не настолько же. Ищите способы покупать не через посредников, а сами/через знакомых в Европе.
@Пестрая, здоровья вам с дочей!

[Katerinka-Malinka]

Евгения, у нас тоже синдром Веста. ремиссия 9 месяцев. судороги были в течении 4 месяцев. сабрил нам не помог, при этом он очень дорогой. нам назначили лечение в москве в невромеде гормоны Метипред. через две недели началась ремиссия. если нужна схема пришлю. нам очень помогло. побочек не было.

Мы тоже купировались гормоном, потом пили Метипред. Тьфу тьфу тьфу ремиссия уже больше года, гипсаритмия ушла сразу, ЭЭГ сейчас чистенькое. Кстати нам врач в начале лечения сказала. что если гормон не возьмет, то придется сабрил.... но к счастью все сработало сразу

[veresk33]

Нам Сабрил убрал приступы на 5 день (до этого пробовали 3 пэп и гормоны). Эпи-активность осталась, боремся по сей день.

И сошли мы с Сабрила легко. Убрали половину дозы сразу. Через 3 месяца вторую половину убрали. И всё.